Det är väl fantastiskt ändå

Mitt i all villervalla, envist tröga magar (förmodligen mitt fel men det är så förbaskat skoj att se majskrokarna helt magiskt försvinna på någon sekund) och flyttlass, så får man sig emellanåt små tankeställare. Visst är det fantastiskt ändå att det trots allt bara är 1 på 800 som föds med Downs? Det är så nära en på tusen man kan komma utan att egentligen vara så förtvivlat nära ändå. Men det där med "syndrom" har jag alltid tyckt illa om och det känns lite...malplacerat?
Syndrom påvisar väl nästan mer någonslags sjukdom och sjukdomar mår man väl dåligt av? Mår personer med Downs dåligt av att de har Downs? Isåfall har det talats tyst om detta för JAG har aldrig hört det.
Hade jag varit president över hela världen....vilket jag såklart tänker bli, när jag har lite tid över.... så skulle jag vilja ta bort det där "Syndrom" och ersätta med nåt annat.
Downs Fenomen.... det låter genast lite trevligare och dessutom kan alla med talfel uttala det också utan att behöva skämmas för att "S" blir lite konstigt.

Jag vill också passa på att förklara lite skillnader mellan det här gamla: Downs Syndrom, och det mer, spännande, nya: Downs Fenomen. Vi vet ju alla vad man är mer benägen att få med Downs Syndrom, men innan vi stackars föräldrar drunknar i all deprimerande statistik och medicinska fakta (inte konstigt man blir förtvivlad och rädd när det första och enda vi får tillmatat från BB är allt tråkigt och ledsamt som kan hända ett barn med DS) så ska vi vända lite på myntet och kika på "baksidan" den inte många talar om i första hand.

Med Downs Fenomen i familjen/bekantskapskretsen är du/ni mer benägen/benägna att:

Älska varandra lite extra
(Kom igen, det går inte låta bli när det sitter ett litet bustroll i mitten som bara flinar hela tiden))

Komma varandra närmare än tidigare
(Det bara blir så...det kommer med antalet kromosomer)

Lätta på trycket med några tårar lite oftare
(Så jag har alltid haft lätt för att böla, nu är det mer legitimt enligt andra, själv tycker jag inte ett dugg synd om oss)

Skratta oftare
(Det finns ju så mycket mer att vara glad åt)

Uppskatta vardagen mer än tidigare
(Lite drastiskt kanske men en hjärtoperation senare är man överlycklig åt tråkgrå vardag med hundra blöjbyten på en sparkande, ålande lipsill)

Tycka om minsta lilla framsteg
(Att pricka munnen med nåt ätbart är det absolut roligaste framsteget, varje smörgås/majskrok/annat ätbart, ger en hel föreställning varenda gång)

Ömma för andra
(Det är helt klart lättare att känna empati, jag tycker det är en bra egenskap)

Vara glad för det lilla
(Små korvar är också bajs, som det heter i vår familj)

Bli vardagshjälte, varje dag
(I vårt barns ögon är vi superhjältar såfort vi har nåt ätbart till hands, eller när vi orkar bära runt på Tjoddas lite)

Få kontakt med nya spännande människor
(Så bekantskapskretsen ökade med ca 60-70pers de första 4 månaderna...sen trappades det ner lite men de fortsätter att trilla in, titt som tätt)

Drastiskt ökande kunskapsbank
(Aldrig har vi googlat så mycket som efter vi fick Tjoddas, vi är levande uppslagsverk nu)

Få sjuk pejl på allehanda statistik
(Standardsvaret kan delas in i: 1 av 5, 120/år, 40%. Ni som har en vet vad jag menar.)

Bli mer kreativ
(I den här familjen är det inga problem, jag personligen, hade behövt läggas i koma ibland för att få vila lite från alla mina idéer)

Få lite mer skinn på näsan
(Att VÅGA säga till "proffsen" som cirkulerar runt barnet, det tar ett tag men till sist fattar man att det är trots allt en själv som förälder som bestämmer i slutänden)

Växa som människa
(Återigen, man har liksom inget val, det bara händer över en natt)

Orädd
(För sitt barns skull gör man massor med galenskaper, som att försöka klämma ner allt det där vita obestämbara i en baddräkt man aldrig trodde man skulle behöva använda, för att testa om babysim kan vara nåt kul)



Ibland har man svårt att förstå att man var så korkad att man överhuvudtaget ville skaffa barn, främst när inget fungerar och man måste lyssna på "jaghartråkigtplockauppmigochunderhållmignudinkärring-gnället" Downs Fenomen eller inte, den där stubben i skogen har varit lockande att sätta henne på några gånger. Så tror jag alla föräldrar känner ibland (Hoppas jag, snälla ring inte socialen).
Men, de där gångerna, när allt är bra och bara flyter på, som det oftast är ändå.
När man fnissar åt varandra, busar eller kramas.
Då tänker man att, visst är det fantastiskt ändå, meningen med livet? Visst är det fantastiskt att just vår familj är så speciell, nästan inte som någon annan familj.
Nästan inte som mer än en på tusen iallafall.....



Sov gott







Kommentarer
Postat av: ulrika

Nog för att jag tycker att syndrom har passat till downs..men när du föreslog fenomen, var det lite bättre! Eller ganska mycket bättre. Jag ser fram i mot när du har lite tid över så du kan bli president.

Syndrom, då tänker jag inte sjukdom utan mer typ, innan man blir sjuk. Man har massa täcken på att bli sjuk... Svårt att förklara men jaja.

Och den där stubben, ja den har man velat använda fler än en gång :)

2010-09-01 @ 07:44:23
Postat av: Soffan

Du skriver så fint o roligt!!

Ha en fin helg med ditt "underbara fenomen". jag kallar min för "Min egen specialare".

Kram

2010-09-03 @ 21:31:54

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0