2010-02-28     Så äntligen

Så äntligen var det dags att få träffa alla i näteverket!
Vi började dagen med att inte få sova för lilltjoddan bestämde sig att hon inte var det minsta trött alls. (Vilket resulterade i att vår sadistbebis sov hela dagen istället) Vi gav upp allt hopp om några minuters extra skönhetssömn och steg upp för att äta frukost.
Sista chansen att kika på bygdegården innan nästa Gekåsbesök var idag så vi "svängde förbi" där också när vi ändå var ute. Tanten som mötte oss i hallen kan inte varit mer än 155 lång med hår som hade en misstänkt dragning åt lila. Rummet vi ska få hyra för 400:- var inte alls så farligt som jag trott det skulle vara. I mitt inre hade jag sett ett kalt rum framför mig med vita vävtapets väggar och sunkigt laminatgolv. Här hängde det lite trevliga tavlor på väggarna, vad väggarna hade för färg minns jag inte men golvet var iallafall ekparkett. Det kommer säkert bli jättebra när det är dukat och klart.

Efter att ha kört några mil på smala skogsvägar fulla med slask kom vi ut på "stora vägen" Värdinnan mötte upp oss och vi följde efter hennes bil de sista km hem till hennes gård. En idyll mötte oss med hästar, katter och höns. Hönsen trippade försiktigt omkring bland bilarna och kikade misstänksamt på oss. Den första mamman vi träffade hade med sig sina två söner, hon presenterade sig och sina barn. Minstingen, ett riktigt charmtroll på ca 2 år hade också Downs syndrom. Sen kom det fler och fler, vi gick in för att sätta oss och bekanta oss lite mer med varandra. De andra kände ju redan varandra sedan tidigare och många nya namn blev det.

Tillsammans var vi 9 vuxna och 9 barn varav 5 hade downs syndrom. Den äldste pojken var 7 år, sen en tjej på 6 år, två pojkar på runt 2 år och så lilla Tjoddas såklart.
Det bjöds på våfflor till alla barns förtjusning (vi vuxna var väl inte heller svårövertalade till att äta lite våfflor...värdinnan hade gjort 3l våffelsmet. Det blir ganska många våfflor av det.)
Det blev rätt hög ljudnivå tack vare att alla pratade med alla och barnen som stimmade omkring överallt så Tjoddas var ganska trött när vi kom hem.
På det hela tycker jag att det var jättebra att vi åkte dit och träffade alla, jag vet faktiskt inte riktigt vad jag väntade mig men i efterhand känns det väldigt skönt att ha träffat alla dessa mammor, pappor och barn. Det känns bra att ha sett med egna ögon att vi inte är ensamma, att andra klarar det här och att de inte blivit avskräckta från att skaffa fler barn. Riktigt skönt.

Det har varit en underbar helg och jag har faktiskt fått umgås lite med min man för omväxlings skull. Vi ha hittat på mycket kul i helgen som vi inte gjort på länge. Bara en sådan sak som att äta lunch ute på en restaurang som inte serverar pizza eller hamburgare känns trevligt.
Kladdkakan smakade inte sämre ikväll när vi kom hem och vi fick även provat vår egenhändigt komponerade smörgåstårta. När vi tagit varsin bit insåg vi ganska snabbt att vi förmodligen får bjuda hem folk ganska omgående. Vi kan omöjligt äta upp hela tårtan själva utan att det sprutar fyllning ur öronen på oss.
Imorgon ska jag hålla lite extra koll på Tjoddas öga som har tårats mer idag än vad jag tycker det brukar göra. Undrar om hon pillat i det själv. Vi har försökt med nappen hela dagen och är hon trött går det faktiskt ganska bra, annars vill hon mest dirigera omvärlden med sin lilla tunga och då får man inte plats med nappen samtidigt. Vi övervägde tejp men då får vi nog inte behålla henne eller skaffa fler barn. Kampen om skorna fortsätter imorgon och nu börjar jag faktiskt bli lite rådvill vad jag ska säga eller använda som argument. Han verkade snäll och duktig, bortsett från att de "missade" att delge oss lite information sist som vi kanske velat smälta några veckor innan ingreppet.
Till utställningen funderar jag nu på att låta sagotavlan vara sagotavla och inte göra en till i samma tema. Jag funderar istället på att göra någon lite hyllning till Tjoddas och se vad jag kan hitta på. Sen om det blir i blyerts eller akvarell får vi se.


Nu är det bara kvällsrutinen kvar innan det är sänggående. Imorgon får mina älskade föräldrar internet för första gången sen jag bodde hemma och det ska bli så roligt att äntligen kunna mejla över lite bilder, recept eller en liten hälsning när man känner för det.


Pappas flicka på dagens nätverksträff.





2010-02-28     Töväder

Äntligen lite plusgrader, det är nästan så man svettas när man kommer ut och termometern visar strax över 0 grader.
Dagen började ganska bra efter fyra timmars sömn. (Tjoddas sov säkert 8-9h, vi var dock så korkade så vi stannade uppe ett tag till.) Direkt efter frukost gjorde jag en kladdkaka till kvällen och sen gav vi oss av på jakt efter husprylar. I första hand letade vi efter ett stort köksbord med 8 stolar till. Inte världens lättaste uppdrag. 400 kr fattigare och med varsin påse fulla av småprylar vi inte visste vi behövde, lomade vi tillbaka till bilen och fortsatte till nästa ställe. När vi kört förbi två secondhand butiker till, som båda stängde kl 13.00 på lördagar, hittade vi ut till Toves second hand. De hade öppet till 14.00, vilket gav oss iallafall 30 minuter att kika igenom allt spännande. Det verkar som om de mest säljer möbler på sommaren när de kan ställa ut allt i partytält utanför sin lokal.

Vi var iallafall ganska nöjda trots att vi inte var ett matbord rikare, bara lite fattigare. Så vi bestämde oss för att äta lunch ute och körde ut till laxrestaurangen. Tjoddas bara sov hela tiden. Hon låg i sitt babyskydd hopkurad i sin overall och snusade nöjt genom hela måltiden.
Såhär gott såg det ut och det smakade inte så illa heller.


När vi kom hem vaknade monstertjoddas till liv och talade om att hon var minsann hungrig NU! Ungen sög så hårt på nappflaskan så jag kan nästan svära att det stod en virvel i mjölken.
Ögonen föll ihop så fort flaskan var tom och sen gick det inte att få liv i henne mer.
Vi kröp ihop i soffan och somnade bums alla tre. Det är en fysisk omöjlighet att hålla huvudet sådär som Tjoddan gör. Det ser otäckt ut.

Jag smög ner henne i sängen och tog itu med vår "2 do" lista. Jag insåg ganska snart att jag får inte plats med något annat än Mars månad och förmodligen kommer det trilla in fler kallelser snart. Det som kom upp på tavlan är ju bara i början på Mars.
Så... såhär ser vår vardag ut. lägg sedan till att maken har två jobb och att vi håller på att bygga ett hus också så är ekvationen total.

Lätt att bli deprimerad om man stirrar för länge.

Det blev pannkakor ikväll igen, jag hittade en miniplättlagg på secondhand idag, maken var tvungen att testa det och plättarna blir lite större än en 5 krona. Riktigt häftigt. Bebisplättar.... eller kanske för de som gjort en Gastric operation? Sen bestämde vi oss för att testa att göra en egen smörgåstårta och provköra den imorgon kväll. Efter mycket geggande med röror står den nu i kylen och mörar till sig. Det ska bli riktigt spännande. Nu är det även dags att börja kolla upp vem som kan hjälpa till med vad till dopet. Det är ju som ett minibröllop för tusan. Jag längtar efter imorgon när vi ska på vår första nätverks träff, lite pirrigt är det men det blir säkert jättekul! Jag längtar efter måndag också för då får mina föräldrar internet och kommer kunna kika in här för att se hur det går för oss. Ortopeden kommer ju också ringa så jag får pratas vid med honom om skenorna..... det gör mig lite rädd och kall. Tänk om han bestämt sig bara därför att det är enklare och inte lyssnar på vad vi skulle vilja även om det ger samma resultat men håller barn och föräldrar gladare?


Nåja, en sak i taget.











2010-02-27     Kattliv

Idag slog vi rekord i att sova. Efter 9h sömn släpade pappa upp Tjoddas för att stoppa i henne lite mat. Sen somnade hon om bums igen och sov några timmar till. När så jag väckte henne fick jag också i henne lite mat och sen somnade vi båda två i TV soffan. Det är ju så lätt att hålla sig vaken när man lyssnar på bebisandetag.

Idag hade katten det tufft, fåglarna har nämligen kommit på att hon inte vågar hoppa upp efter dem på balkongräcket. Så nu kommer det ett gäng sparvar om 3st kaxpellar och sätter sig på räcket. Sen trippar de lite fram och tillbaka, lägger huvudet på sned och kikad på kisse som plågat sitter klistrad på fönsterbrädan, stel som en pinne förutom svansen som viftar som om livet hängde på det. Fyyyyy så taskiga de är. Vi som tittar på har däremot väldigt roligt åt skådespelet.

Min man hade förvarnat mig om att personerna man lånar bygdegården av är nyfikna, till min förtjusning var de fruktansvärt nyfikna och brydde sig inte om (eller fattade inte hur tydligt det var) att försöka dölja att de ville veta mer om ALLT. Tydligen har man haft problem med att de inte klarar av att hålla sig på sin kant när det pågår festligheter. De kan komma insläntrande i köket eller hänga av sig sina saker i hallen nere bara för att få gå ner och kika på vilka som är där etc. Så... jag kunde inte låta bli. Jag släppte lite information i taget och blev rikligt belönad med ivriga "jaha, jaha..säger du det" och andra förtjusta tillrop och utfrågningar. Jag kan inte hjälpa det men det är så himla kul att droppa liiiiiiite information i taget. Det är lite som att meta abborre och jag får just nu verkligen tvinga mig själv för att jag inte ska skriva in en smiley här. Jag har lovat mig själv att hålla texten i bloggen "ren" från smileys... jag är för gammal för sånt.

En av mina bästa vänner som flydde Sverige för att åka till Kiwiland hade hittat till min blogg och skickat mig ett mejl idag. när hon påpekade att hon inte vetat om hur det står till med lilltjoddan, insåg jag att vi hörs av allt för sällan. I sitt mejl lämnade hon en rad som värmer samtidigt som jag blir förvånad att hon refererar till något teologiskt.  Jag citerar:
"Gud gav er ett barn med downs syndrom för han visste att ni skulle klarar av de."
Tack min vän, jag hoppas de första fem åren i Kiwiland går fort så att vi ses snart igen. (Eller så kommer vi till er)

En kille från Ortopedtekniska ringde mig idag och meddelade att de inte skulle vara på plats det datumet vi fått tid till. Han ville boka om så vi satte upp en preliminär tid istället. Jag började prata med honom om Dobbs skorna och han kikade på dem via länken: www.dobbsbrace.com han kände igen dem och det kändes positivt. Däremot verkade han inte veta om det fanns någon återförsäljare i Sverige eller hur man fick tag på dem. Dessutom måste ortopeden ge tummen upp för dem innan det ens kan bli tal om att beställa dem. Men, som han sa, frågan är fri. (Jag frågade om föräldrarna kan få ha ett finger med i spelet om vad man kan få för hjälpmedel/utrustning till sina barn.) Tyvärr kommer jag inte ge mig i den här frågan. Av dessa båda valen så SKA hon få Dobbs. Så är det bara. Jag får slipa på mitt försäljarsnack tills på måndag när Dr Barnbensspecialist ringer.


Ikväll var vi iväg på ettårskalas hos minsta kusinen och det bjöds på vått och torrt. Lilltjoddan var så himla fin i sin nya klänning och jag är så glad att jag valde en blå och inte en råsa.
Ta en titt extra på bilden, vi insåg inte exakt hur bröstfixerat vårt barn var förrän vi såg bilden på datorn.....






Eftersom hon sovit nästan hela dagen, passade hon på att vara lite vaken under kalaset istället. Ljudnivån var väldigt hög på alla gäster, så jag gissar på att hon, fullproppad med intryck som hon är, kommer sova som en sten på Valium tills imorgon.


Lite gnälligt var det ibland. Man måste ju göra sig hörd!



10 minuter senare sov hon som en stock. Trots kusinens försök att väcka henne (genom att klättra på henne och använda henne som bongotrumma) så sov hon lugnt vidare.


Såhär fin tårta fick vid. Den var precis lika god som den ser ut.


Nu får det faktiskt bli lite mer te med honung innan läggedags.
Oh, alla som är i Falkenberg den 20/3 är välkomna på vernisage i Sparbankens lokal!

2010-02-25     Älskade trollunge

Idag blev det lite fel på morgonen. Pappa missade att framsidan av pyjamasen hade blivit våt av mjölk när han matade henne så det var ju inte så konstigt att hon var missnöjd och ledsen. Det var såklart kallt och blött. Så, jag strippade ner henne till blöjan och kröp ihop med henne uppallad bland kuddar och täcken i vår säng. Efter en stund lugnade hon ner sig och började slappna av.... då ringer tjoddaspappan för att säga att han fick lite dåligt samvete och för att tala om att han hade anlänt till sitt jobb utan några problem på vägen. Så dumt, vi hade precis somnat och i vanliga fall får vi bara ett sms som talar om att tjoddaspappa är ok. Under försök två hände det där underbara som jag myst över hela dagen. Jag vet inte om det var med mening men rätt som det var började Tjoddan åla runt och kava omkring, hon vände sig mer och mer mot mig och halkade på nåt sätt närmare och närmare. När hon tillslut bökat sig fram så hon låg med ansiktet inborrat i min halsgrop. Nöjt drog hon en djup suck och sekunderna efter hörde jag hur hon började snarka tyst. Det är SÅNT som gör det värt alla skrikiga stunder med totalt kaos! Hon har för övrigt varit väldigt mammig idag, ännu så länge tycker jag det är väldigt trevligt men det kommer säkert bli jobbigt i längden. Det är en sådan sällsam känsla att någon som egentligen inte vet VEM man är, tyr sig så till en helt villkorslöst. Om hon är ledsen och jag lägger mig jämte henne när hon gråter och börjar prata med henne så tystnar hon tvärt och börjar lyssna och leta efter mig samtidigt som hon gör de där små grymtningarna bara hon kan göra. Jag älskar att lyssna på de små ljuden hon har för sig, att hon vill hålla i mina fingrar när hon äter, att hon kröker tårna när hon börjar närma sig slutet på flaskan, hur man kan se att det glimtar till i ögonen på henne när hon ler.

Jag fick tag på prästen idag, en helt underbar människa. Vi pratade lite och efter ett tag kom det fram hur allt ligger till med operation etc. Han skickade en liten välsignelse till henne över telefon och talade om att hon säkerligen hade en egen liten skyddsängel, jag blev så rörd så jag hade svårt att fortsätta samtalet efter det.
Nu kan jag äntligen ringa och boka lokalen, börja planera och köpa in papper till inbjudningarna och tackkorten jag tänker göra. Äntligen börjar nåt gå på rätt håll. Idag var det förresten plusgrader ute, kändes nästan lite svettigt. Börjar få lite halsont, inte bra alls.

Jag var hos en bekant idag, vi skulle gå lite i affärer ihop, hon påpekade ett par gånger för mig att hon tyckte det var viktigt för mig att få umgås med någon som jag inte associerar med Downs syndrom. När hon sagt så iallafall två gånger började jag grubbla och var tillslut tvungen att fråga om hon inte umgicks med mig för att hon tyckte mitt sällskap var trevligt, jag behöver inte räddas av någon och det hoppas jag hon förstår. Nej självklart inte, var svaret men sen kom det en gång till. Men jag tänkte det kunde kännas skönt att det finns någon som du kan umgås med utan att behöva tänka på Downs syndrom. Det blir ju lätt att man umgås med människor för att man har någonting gemensamt.
Men....vänta nu. Mitt barn HAR Downs så självklart kommer jag förmodligen träffa fler föräldrar och barn som har detta gemensamt med oss.... är man hästintresserad går man ju till stallet, inte till golfbanan... eller? Dessutom har jag faktiskt vänner och bekanta som INTE har någon koppling till Downs också. Jag tror inte jag riktigt hängde med i den där tankegången.
Jag kommer ju umgås med mina "Downs föräldrar" och barn även när jag får fler "normalstörda" barn. Samtidigt som jag kommer få fler bekanta som har barn utan speciella behov. Jag tycker inte det känns påtvingat iallafall, det är ju nåt jag valt själv. Det är ju JAG som tagit kontakt med nätverket, legat på sjukgymnasten när det gäller tjejen som bor i samma stad etc. Nej, inget jäkla räddningsprojekt här tack. Det har jag ingen lust med. Det var säkerligen inget illa menat men det finns olika sätt att framföra saker på och det här var inte det bästa sättet kanske. För övrigt tycker jag det är konstigt att om jag då ska umgås med någon som inte har min "vanliga" koppling, varför måste just den delen tas upp och spjälkas då? DET om nåt gör ju att förhållandet känns lite påtvingat.

För övrigt hittade jag mycket fina födelsedagskläder att ge bort till minsta kusinen imorgon och jag lyckades "råka" köpa en söt liten marinblå klänning, småprickig med brodyr och smock som Tjoddan kan ha imorgon på kalaset. Hittade till min lycka också likadana jeans som jag redan köpt till Tjoddan fast i strl 68 så hon kan ha dem under hela "sko" perioden. Hängslebyxorna får jag tyvärr lämna tillbaka. Kommer nog inte sitta och pilla med dem så de går att öppna hela vägen. Imorgon får jag finfint frukostbesök. Sen blir det förmodligen en tur in till stan för att byta in byxorna och overallen som inte passade. Hoppas att halsen känns bättre imorgon.

Nu är det nanedags och lilltjoddan sover lugnt i sin säng efter en spännande dag fylld av bilkörning, stora nyfikna schäferhundar som älskar bebisar och sin första shoppingtur på Eurostop.







2010-02-24     Bebisbesiktning

Projekt lokalisera valfri ortoped inleddes idag kl 09:00, det är helt omöjligt att få tag på folk. Man får ju vänta på att bli uppringd och sen måste man boka telefontid med dem. Försökte både i Halmstad och med specialisten i Malmö. Jag funderade ett tag på att ringa till Ortopedtekniska för att prata med dem men det skulle lite vara att ta bakvägen. De bestämmer ju tyvärr inte vad lilltjoddan ska ha på fötterna, de gör ju bara som doktor Ben säger. Efter att ha lämnat meddelande och bett om telefontider till samtliga får jag nu snällt vänta på att bli uppringd. Kanske bäst det, vem vet vilken svada jag hävt ur mig över telefon annars.



Idag var vi på BVC för vår 2 månaders bebisbesiktning. Det gick bra och vi gick igenom u.a. Efter lite kläm och känn från Fru doktor var vi klara och det konstaterades att vi ligger bra till på kurvan. Min väninna och jag firade genom att pulsa iväg till Burger Inn och festa loss med varsin hamburgare och cola. (Hon hade tiden före mig på BVC) Jag drog fram en overall igår och började undersöka hur svårt det skulle vara att sprätta den i sömmen från ben till ben för att sätta dit knappar eller kardborreband. Jag får, som man säger där jag är ifrån, hia mig litta. Jag hittade till min förtjusning ett par snickarbyxor med knappar som hon kan ha när hon fått skena. Tog en storlek större än vad hon kommer gå in i nu, så räcker de läääääänge. Man kan ju vika upp byxbenen lite, de behöver ju inte passa i midjan när det är hängslen på dem. Jag hoppas verkligen att jag kan få tag på någon av ortopederna snart och att de går med på att byta till Dobbs istället.

Nu på eftermiddagen har jag nästan känt mig lite krasslig, hoppas det är nåt jag kan sova bort. Känner inget speciellt sug efter att vara sjuk just nu. Förhoppningsvis är det för att jag varit ute och gått så mycket idag som jag känner mig frusen i kroppen och varm i ansiktet.
Målarkursen var kul idag och det känns som vi börjar komma varandra lite närmare idag och kan skoja mer om allt möjligt. Idag var det lite mycket prat och lite för lite målande men min första sagobild blev klar iallafall. Kursledaren norpade målningen och talade om för mig att det var dags att sluta med den så den inte blir överarbetad. Mitt nästa problem är fortfarande att hitta på vilken saga jag ska avbilda nästa gång... någon föreslog en saga av Elsa Beskow, svårt att försöka konkurera med en såpass storslagen illustratör. Lättare med någon saga som redan har blivit "förstörd" av att många försökt sig på att illustrera. Jag inspirerade iallafall en kurskamrat så hon ska försöka sig på en version av Rödluvan lite Goth-aktigt i oljeteknik.

Men jag kommer nog på nåt för finns det något jag har i överflöd så är det väl ändå fantasi?













2010-02-23     Ny upptäckt

Idag hade vi en bra dag där vi faktiskt var lite synkade med varandra gällande matning och pumpning. Det är skönt när det kommer en sådan dag ibland. Vädret var fantastiskt med -3 grader, strålande solsken från en klarblå himmel. Jag lyckades få tag på folk från pastorsexpeditionen också, ska återkomma på torsdag när kyrkoherden är inne. Tydligen skulle han iallafall vara i tjänst den önskade helgen men han satt insnöad i Stockholm just nu så han hade inga papper eller kalender med sig. Vi tog en lång skön promenad på eftermiddagen. Otroligt hur mycket bättre och piggare man mår både fysiskt och psykiskt efter lite frisk luft.
Jag kan inte låta bli att börja tänka svart såfort jag håller lilltjoddan i famnen, när hon ligger och äter eller när jag har henne på skötbordet; att snart kommer jag inte kunna hålla henne lika lätt längre, inte pilla på hennes små söta fötter eller ha henne i bärsjalen nära mig. Jag måste också försöka hitta någon overall som har knäppning från ben till ben via grenen och som är fotlös. Det känns ärligt talat förjävligt och ikväll förstärks allt av en lurande migrän som smyger sig på.

Innan jag börjar få tunnelseende ville jag dock tala om att jag har hittat ett snällare alternativ till de där förhatliga Dennis Brown skorna.
Man får alltså Dennis Brown skor idag efter att man gjort ett ingrep via Ponseti metoden. DB-skorna är väldigt nya i Sverige och inte speciellt beprövade om jag förstått det hela rätt. Det är väldigt svårt att hitta information på svenska om dem iallafall. MEN till min förvåning hittade jag idag att det finns nåt som heter Dobbs Dynamic Clubbfoot Bar. Den ser nästan likadan ut och bygger på samma princip men den är "rörlig" så barnet kan sparka med ett ben i taget, krypa etc... imorgon tänker jag ringa till Dr ortoped den Yngre och propsa på att vi ska ha dessa istället.

För er som är intresserade av att läsa mer om dessa finns det en bra sida här: http://www.dobbsbrace.com/


De jämför även DB-skorna med Dobbs och visar varför fler barn accepterar Dobbs bättre. Lite propaganda för egna produkten alá USA är det ju men jag tror mer på dem än på DB-skorna. Rent mentalt sett tror jag att jag skulle hantera Dobbsa skorna bättre. Mitt barn får mer frihet och JAG har kunnat kontrollera lite av allt de gör med henne.
Däremot läste jag idag att har man fått ett barn med sk. klumpfot "PEVA" så är risken 2-3% att man får det vid nästa graviditet också. Risken är i vanliga fall 1 promille. Känns som en kall klump i magen. Någonting motarbetar verkligen oss. Jag vet att det finns de som har det värre men det här är min verklighet och i min verklighet är  allt som hänt oss hittills jättehemskt och väldigt tärande.

Vill man läsa mer om PEVA tyckte jag att growing people hade bra information. http://www.growingpeople.se/templates/Page.aspx?id=2602

Imorgon är det tvåmånaderskontroll, lite pirrigt faktiskt men det går säkert jättebra. Vi brukar få mycket beröm av de snälla tjejerna på BVC.

Undrar förresten varför inte ortopederna föreslog Dobbs skorna istället för DB skorna.... för det kan väl inte vara så att en outbildad pysselplupp sitter på mer information och är mer uppdaterad än någon som förmodligen har bortåt en halv mille i studieskulder till CSN? Eller?


2010-02-22     Snön lyser vit på taken....

Endast Tjoddas mamma är vaken……

Tjoddas pappa var väldigt smart igår och stoppade liten i säng två timmar tidigare än vanligt utan att köra igenom våra kvällsrutiner med tvätt, massage och pyjamas före sänggående.

Halv två steg jag upp och pumpade, halv tre vaknade Tjoddas och ville ha mat. Det tog över en timme att äta färdigt, det var mycket roligare att prata och flaxa med armarna. När jag sen la ner henne låg hon och pratade tills klockan var ungefär kvart i fem. Vid fem steg maken upp för att göra sig klar, då steg jag också upp för jag skulle pumpa igen vid halv sex. Ögonen kändes några storlekar fel för ögonhålorna vid det här laget. Strax efter sex vaknade lilltjoddas igen för att få lite käk. Hon var så ivrig så hon satte i halsen ett par gånger. Sen var det inte lönt att lägga sig igen. Det tar ju en stund att plocka ihop allt man måste ha med sig när man åker iväg över dagen och jag ville försöka passa in så vi kom fram lagom till pump och ät dags. Sagt och gjort.

Väl ute på motorvägen var hastigheten sänkt till 80, med bra skäl för det var riktigt läskigt att köra. Rätt som det var, jag hann knappt reagera, såg jag en bil som faktiskt stod högst upp på den plogade jättevallen med snö som följer vägbanan. Hur den kommit ända upp vet jag faktiskt inte men där stod den i alla fall. En relativt ny Merca med båda dörrarna öppna.

Vi pratade en del idag igen om allt som händer runt Tjoddas just nu och hur man mindre och mindre lägger vikt vid att hon har Downs syndrom och istället koncentrerar sig på att allt annat som ska bli bra. Det är väldigt lätt att fokusera på alla fel och skylla det på Downs men så är ju inte fallet egentligen.  Trånga tårkanaler är ju ganska vanligt och det växer de ju ifrån, navelbråck ”försvinner” ju när magmusklerna blir starkare och de börjar stå/gå. Klumpfot är det ju många fler som har och detta är ju en väldigt mild variant.

Jag har fortfarande inte riktigt smält nyheten om de där skorna. Det måste ju förfasen finnas något bättre, smidigare sätt än att sätta ihop fötterna med en pinne? Kom igen, vi lever ju på 2000 talet. Återigen, jag ska uppfinna nåt, ta patent på det och tjäna miljarder!

Det var väldigt mycket snö hemma och det är otroligt vackert får jag lov att säga. Trots det förstår jag att alla är trötta på det och nu får folk inte ens skicka sina barn till dagis längre pg.a rasrisk. Taken kan tydligen störta in när som helst verkar det som. Beräknar de inte sånt när de ritar byggnader?

 

Undrar när det ska börja töa och vart allt vatten ska ta vägen…

För säkerhets skull tänker i alla fall jag byta ut spaden och sanden i bilen mot några fenders, en flytväst och en 2 hästars motor att hänga där bak.


2010-02-21     Norgeresor och mjölkstockning

Det går till en viss gräns med hur mycket en människa klarar av att ta itu med. I morse nådde min man sin och vi pratade i flera timmar om hur körigt det är med två arbetsplatser, alla sjukhusbesök och hur lite han egentligen är hemma med oss. Alla har vi väl någon gång känt oss otillräckliga? Det är, för mig, svårt att vara stöttande och försäkra honom om att jag vet att allt detta är nödvändigt för oss att ta oss igenom, samtidigt som jag kan bli arg och frustrerad på att han faktiskt är med oss så sällan.

Jag tycker att män har fått en svårare roll i livet numera. Idag, för att bli accepterade, ska de mer eller mindre vara någon sorts superhjältar. Förutom att vara manliga och göra allt sånt de alltid har gjort, ska de nu kunna (och helst göra) allt som kvinnorna kan också. Det är jättegulligt att någon hjälper en att dammsuga eller laga mat men jag tänker inte byta däck eller oljefilter på bilen för det. Jag kan säkert lära mig att göra det men för allas säkerhets skull är det bättre jag låter bli.

Det är skillnad på att vara feminist och equalist. Ett farligt kapitel som vi inte ska gräva för djupt i.

Förvirringen är stor idag och det är inte konstigt att så många delar på sig när alla slåss om att vara bäst och glömmer bort att tänka på varandra.

 

En del människor kan laga saker, räkna ut svåra ekvationer och lösa praktiska problem. En del människor kan lyssna och förstå sig på när andra har det svårt eller mår dåligt, måla tavlor eller dansa.... men älskling, ingen begär att en endaste människa ska kunna allt.

Det är ju därför det är du och jag. Du löser våra praktiska problem, bygger saker åt mig och lilltjoddan. Jag tar hand om den andra, mer konturlösa, flummiga biten.

Det är ju det som gör oss speciella. Vi är oskiljaktiga. Det har jag tillochmed lovat dyrt och heligt framför en tant i rådhuset. Lova mig nu att aldrig glömma bort det igen.

Du är mitt allt mellan solen och månen.

 

Dagen fortsatte förövrigt bra med mjölkstockning för tredje gången på bara några veckor. Jag börjar bli ganska less på det nu. Det enda positiva med det är att vetekudden får hela köket att lukta popcorn när man värmt den i micron. När man lägger på den över det onda stället ska den vara så varm så man knappt kan hålla i den, då efter en liten stund om man har tur, så börjar det nypa och dra och det är oftast då stockningen släpper. Det kan göra riktigt ont. Lilltjoddan har inte visat sig från sin bästa sida idag dock från en väldigt ljudlig sådan. Finbesöket kom medbringandes semlor, sen försvann maken ut för att gräva fram min bil ifall jag skulle få för mig att köra ”hem” under tiden han var i Norge.

Vi testade att träna lite nackmuskler idag igen, jag vet att jag som mamma kanske inte är helt opartiskt men hon är faktiskt så himla duktig på att hålla upp huvudet. Hon drar dessutom in armarna under sig och håller ihop knäna jättebra. Vi filmade en liten snutt så vi kan bevisa det för sjukgymnasten nästa gång.

 

Tack vare mjölkstockningarna, som verkar komma i bulkpack, har jag gett upp vidare försök att amma och bara pumpar istället. Så idag försökte vi oss på att använda ”plugg”. Lilltjoddan genomskådade nappen på några sekunder och var väldigt missnöjd med att det kom så dåligt med mat ur den. Hon blängde på oss, spottade ut nappen och skrynklade ihop hela ansiktet innan första illvrålet kom. Vi mutade henne med nappflaskan istället och det blev tyst en stund. När vi försökte med nappen igen tog hon den i munnen och somnade bums på makens bröst.

När den väl åkt in satt den fast.

Det blev lite ändrade planer och mannen kör till Norge tidigt imorgon istället, så skönt att få ha honom hemma ikväll och inatt. Så, jag bakade rabarber/jordgubbs paj till oss och färgade glasyren klatchigt råsa. Det som blir över tar jag med till mamsen och papsen imorgon.

Tyvärr syns det inte exakt HUR råsa den verkligen var.

 

Vi gjorde ett bebiskok idag, vi kokade alla flaskor, nappar etc i en stor gryta på spisen. Det har inte snöat mer men det börjar bli väldigt kallt ute. -12 var det sista jag såg på termometern.

 

Vi beslöt oss för att börja med att fira tran(e)dagen nu när vi har barn. För alla er som inte har en susning om vad det är kan jag i korthet säga att det är en extra dag man får äta godis på. Det är som påskharen blandat med tomten. En gammal hederlig småländsk tradition som firas den 25 mars varje år.  Vill man läsa mer om det kan man gå in här: http://www.kalmarlansmuseum.se/1/1.0.1.0/38/1/?item=art_art-s1/566&group=art_art_grp-s1/48

 

 

Just nu är det tyst och lugnt.... spännande att se hur länge det håller i sig.

 

 


2010-02-20     Mera snö

Idag har det snöat massor och jag vill passa på att hylla våra vaktisar som är uppe i ottan för att skotta varenda entré och ploga alla innegårdar! Vi håller varandra sällskap när jag sitter uppkopplad mot fåntrattarna och tankar ur. (Fast de vet ju inte om det såklart)

 

Idag är en ganska lugn dag, det går ju inte göra så mycket när det ser ut som det gör ute. Jag ser knappt min bil. Däremot vart jag skadeglad idag på förmiddagen, min man skulle åka iväg till vårt husbygge och skrockade glatt när han såg grannarna gräva fram sina bilar. – He,he.. så skönt det är med garage till bilen sa han nöjt och försvann ut genom dörren. Två minuter senare kom han tillbaka igen lite lång i ansiktet. Herrn hade glömt ställa in bilen igårkväll och fick nu dels en liten chock när det var tomt i garaget och dels lite gratis motion när han skulle leta fram bilen. Jag unnade mig att flina lite skadeglatt åt honom när han återigen försvann ut genom dörren.

vaaar är cykeln? vaaaar är cykeln?

vaaar är gungan? Vaaaar är gungorna?

 

Den här helgen gick lite åt pipsvängen, det börjar kännas nu att man inte har sin familj på så nära håll man önskade.  Det är ju inte direkt något kul promenadväder heller, annars hade man ju iallafall kunnat gå ut lite. Ok, det är inte kallt men det är, som vi säger där jag kommer ifrån; ”dä ä fan löjn å dra änna vagn i dä häringa rasket, dä sa bara te å krabba”.

Dagen började med att vi blev väckta kl 8 på morgonen. När man har småbarn blir man inte direkt överlycklig över att någon ringer innan 9. Iallafall inte vi.

Helt plötsligt bestämdes det raskt att mannen var tvungen att åka upp till huset idag då det skulle väljas bjälkar från ladugården som ska in i huset. Imorgon ska han åka iväg till Oslo med företaget och kommer inte hem förän på måndag kväll. Jag vet att allt är nödvändigt men jag tycker jag har min fulla rätt att tjura lite ändå för att denna helgen inte blev som jag trodde. Enda gångerna det känns som vi ses litegrann är när vi måste till sjukhuset med lilltjoddan. På kvällarna är vi båda trötta och maken somnar på soffan senast kl 21.00. Sist när han åkte iväg till muminland på ett annat uppdrag, passade jag på att bli magsjuk ungefär 5h efter att han åkt, inget jag rekomenderar. (Försökte även kurera mig i bästa pappa-tysk stilen med Bonekampf men någonstans slog det slint på mig och istället för en tesked i lite varmvatten svepte jag en hel flaska på stående fot... Jag kände verkligen hur den studsade mot botten av magsäcken och sköt upp igen som en näve mentos i en flaska cola. Pluspoäng till mig dock som hann springa som en gasell till toaletten innan det kom upp.)

 

Jag ser fram emot uställningen som konstklassen ska ha, det är lite pirrigt och nervöst. På begäran av min kollega som jag tyvärr inte har träffat på ett tag (var är du med mina tacos din j*vel?)

Så här ligger första upplagan av sagobilden jag hann teckna upp strax innan jul förra året. Den är inte helt klar än, det ska på lite mer färg här och där. Jag tänkte försöka göra en matchande kompis till denna baserad på någon annan saga men fortfarande i lite Bauer miljö. Kom jättegärna med förslag!

Jag ska ju ställa ut tecknade porträtt också och jag hittade några som jag hade kvar på min dator. Oftast gör man ju porträtten och sen ger man bort dem (eller säljer dem) så även om det inte är exakt dessa som ska med på utställningen lägger jag upp dem här ändå. Detta är mina brorsöner som jag vill skryta lite med, de är nämligen baddare på pingis båda två (speciellt den stora men den lille är inte många steg efter) Det kommer bli OS och alla möjliga mästerskap om några år, det är jag helt säker på.

Pingisbröderna

 

Ikväll har det fortsatt att vräka ner snö och imorgon kommer en av mina bästa väninnor (av mig kallad Keka) på besök, hon ville så hemskt gärna träffa lilltjoddan innan hon tar semester och drar till Brasilien (inte ett dugg avundsjuk) Keka ska vara tjoddans fadder vid dopet.

På eftermiddagen ska jag försöka gräva fram bilen (läses: fjäska för maken innan han drar till Oslo så han gör det) och köra ”hem”.

Hur kommer det sig förresten att man förvandlas till civilpolis numera såfort man hamnar bakom ratten. Jag blir helnojjig på folk som vill leka banankontakt och ligger med 2 meters avstånd efter en, speciellt när man ligger i den hastigheten som rekomenderas.

Kör om.... kan man ju tycka när det är raksträcka, torrt väglag, viltstängsel, dagsljus, utan möte etc. Men de gör aldrig det. Jag är ganska social och trivs med sällskap men det är löjligt, jag är inte en sån flicka som vill ha saker i baken, det gäller även vid bilkörning!!

Så, det är inte helt omöjligt att det blir ett litet avbrott i bloggandet tills måndag kväll när jag kommer hem igen. Päronen bor smackpang mitt ute i en snödriva i skogen.

Får nästan hålla med de flesta andra nu och tycka att det räcker med snö även om den är fin att titta på. Man blir väldigt isolerad och det känns faktiskt tungt psykiskt av någon anledning när det bara fortsätter att komma.... en snölykta kanske skulle kunna liva upp vardagen? Hm.... undrar var jag har lagt värmeljusen.....

 

 


2010-02-19     En mellandag

Idag har varit en skön mellandag med lite mindre att bry sig om. Vi började med att få sova hela 7(!!)h i sträck så jag vaknade av att det sprängde lite.... när jag suttit uppe och pumpat med knaskatten Curry som sällskap kl 6 på morgonen, bestämde jag mig för att jag iallafall skulle försöka få sova lite till.
Vår katt Curry som sitter i favoritställningen och spanar fåglar. Vår spattkatt med extra fnatt som ibland riskerar att bli platt. (eller en stor pälstoffel)



Ha,ha vad jag bedrog mig. Som på given signal vaknade Tjoddas. Hon måste trott det var dimmigt ute för närmare en mistlur än så har jag aldrig hört en människa låta.
När vi ätit och fått en ny blöja gjorde jag ett nytt försök, ganska snabbt insåg jag att hon inte var speciellt sugen på att ligga i sin säng längre.
Jag pallrade upp våra kuddar och makens täcke till ett lagom mysigt "bo" sen kilade jag fast lilltjoddan i halvliggande läge så hon inte skulle kunna glida iväg och la mig jämte henne så vi kunde ligga och titta på varandra. Efter en liten stunds tjoddande (fäktande) med armarna och med lite övertalning (låg och smekte henne på huvudet och bakom örat) så blev det tyst och stilla igen. Naaaaaaaajs!
Då ringde telefonen och vi hoppade till båda två. En dam som ringde ifrån ett barnboksföretag lovade mig 3 fiiiiiiiina pedagogiska böcker, varav en i tyg som kunde vikas ut till en trevlig filt man kunde ligga på med massor av glada ansikten OCH en cd med klassisk musik till det enastående provapåpriset av endast 80:- ink frakt och porto. Jag sa: -Ja,tack och la på luren igen. Någon gång efter lunch var jag tvungen att kolla samtalslistan på min telefon för att försäkra mig om att samtalet alls hade ägt rum, hon ringde någonstans mitt i en dröm om något stort monster vid namn Goliat som drog en godsvagn...? Jag vet inte.... jag måste ätit nåt olämpligt innan läggdags...
Tjoddas somnade iallafall om igen men jag gleeeeed ur sängen för att inte väcka min älskade lilla lipsill. Rekordfrukosten intogs på ca 3 minuter blankt idag och med hela munnen full av smörgås tog jag fåntrattarna med mig in till pumpen vid TV'n.
Jag hann faktiskt klart innan "terror på fiskaregatan" vaknade till liv igen inne i sovrummet och deklarerade det för den som var intresserad. Mer mat, ny blöja. Va? Inte nöjd med att ligga i soffan, inte sängen heller? på med sjalen, som vanligt blir det knäpptyst på två röda. Man hinner knappt få ner ungen i sjalen. Nu får man ju dessutom böka ännumer tackvare gipset som är i vägen. Ironiskt nog är man rädd att man ska råka bryta av det gipsade benet på henne när man hanterar henne.

Jag har förresten inte nämnt min granne som förmodligen är arbetslös eller jobbar skift. Människan äger 1st cd skiva med svensk trallmusik och bor två lägenheter ifrån oss. Om jag säger såhär, det är ingen bra skiva men jag kan den utantill nu.... Göta Petter, hade jag varit 100% svensk hade jag säkert skrivit en arg lapp och hängt på dörren. Detta kommer förmodligen bli ett trevligt återkommande inslag. Skönt med nåt som kickar igång blodtrycket lite innan 11 på förmiddagen. Då vet man att man lever.

Idag fick vi besök av vår sjukgymnast hon är så söt, hon la sig ner på golvet och började visa hur barn ska röra på sig när de ska komma igång och krypa. Vår spattkatt var jätteimponerad och tyckte det var väldigt spännande när någon kom ner till henne och ålade på golvet.
Vi berättade om gårdagen och hon blev såklart fundersam över de här skorna som dessutom kommer fixera höfterna i en ganska vid position. Vi har ju blivit tillsagda att försöka hålla ihop höfterna så mycket som möjligt på tjoddan. Sen visade hon oss lite fler övningar vi kan göra för att träna nackmuskulaturen.
Första passet med träning av nacken. Inga problem ännu sålänge. Man placerar en handduk under så de får lite hjälp på traven. Baggis tycker tjoddan som lyft huvudet själv sen dag 1.


Sen fick vi genomgång och vidareutbildning i babymassagen.

Här får vi lite instruktioner. Hela familjen är med, katten studerar flitigt hur man ska göra för framtida bruk. Tjoddas är mest intresserad av den gigantiska dockan som mamma tycker är lite otäck.

När vi började massera magen lite smått sa tjoddan STOPP! hon ville inte alls mer och det är väl inte så konstigt, hon hade varit vaken bra länge då och var ganska nyäten. Så vi bokade upp en ny tid istället och sa hejdå.

Nu var det 7h sen jag pumpade och det började kännas (och synas på de två mörka ränderna som bildats framtill på tröjan under sjalen) Tadaaaaa, vem vaknade då och illvrålade? Jag var verkligen tvungen att gå och titta så inte katten försökte svälja henne hel, det lät som om någon försökte ha ihjäl henne. Bara att bita ihop, ta upp henne och vänta ut mannens hemkomst från bilprovningen (han smet ifrån babymassagen). Det går inte att få ut nåt när hon låter sådär, jag har provat.


Det har ju snöat hela dagen men ändå varit väldigt milt så, vi bestämde oss för att promenera till ICA och handla hem lite förnödenheter. Jag trodde knappt mina ögon när jag såg; vad jag tror är "alla hjärtans dag frukt" eftersom det är så tätt efter den 14/2. Faktiskt lite skrämmande.
Märkligt äpple från Belgien. Inget säger mer att man älskar nån än ett äpple.... åh, tack älskling.... eller?



Men, nu är det fredagsmyyyyyyyyyyys om det så är det sista jag gör......

Jag ska passa på att skicka en extra puss till min älskade storebror som tydligen, ännu sålänge, följer vad jag skriver via sin telefon..... mamma har skvallrat. Hoppas vi ses snart igen och kör försiktigt, du vet vad pappa alltid säger. Anta alltid att alla andra är idioter i trafiken.






2010-02-18     CTRL+ Z

Jag vill införa Ctrl Z i det verkliga livet. Två knappar som kan ångra det sista som skett. Jag vill åberopa garanti, öppet köp, reklamation och tillfällig sinnesförvirring. Missförstå mig inte, jag vill inte byta bort lilltjoddan i sig men jag vill ta bort hela den här dagen, backa bandet till när hon fortfarande fanns i min mage och deleta allt ont hon fått som vi behöver ta oss igenom nu. Hade jag vetat hur stark man måste förmå sig att vara och hur det kan värka inuti kroppen på en när man lider för någon annans skull, hade jag förmodligen fortfarande spankulerat omkring och aldrig funderat på att skaffa några barn. I ett tillstånd av sinnesförvirring måste jag glömt bort mina tidigare ideér och nu sitter man här vackert idag med svullna ögon och ett hål i bröstet.

Idag skulle vi ner till ortopeden för att undersöka huruvida det skulle bli någon operation av hälsenan eller inte. Jag ringde ju till avdelningen i förrgår för att prata med någon och försäkra mig om att inget ingrepp skulle göras idag, vi ville vara förberedda, prata om smärtstillande efterbehandling och kanske komma med en fråga eller två.

I sin fina klänning från bonusmoster Keka. Tjoddan i sin nya fina klänning. Strumpbyxorna med ankstjärt är redan avplockade.

Knappt hade vi hunnit bli visade in till ett undersökningsrum av en trevlig sköterska innan det kom en annan och började embla tjoddans häl. Men, vad är det här? Frågade vi oss båda två, det skulle ju bara bli en utvärdering? Nja, eftersom doktorn inte är här så ofta så är det lika bra att embla. Kommer han fram till att ingrepp är nödvändigt är det ju lika bra att vi gör det på en gång.

När hon gått ut började tårarna spruta på mig och jag drog i ren frustration näven i väggen. FAAAN! Jag är så jävla trött på allt som har med det här att göra nu, det är vi båda två. Hur länge ska man behöva vara stark och orka med att det ligger nya kallelser och remisser på hallmattan varenda förbannade dag? Kan vi inte bara få vara ifred?

När läkarna stod där och klämde, kände och förklarade fick vi helt plötsligt helt ny information. Så snart ingreppet är gjort och hon har haft sitt gips i 3 veckor ska hon ha på sig ”Dennis Brown skor” dygnet runt i ca 4 månader och efter det, nattetid tills hon är runt 4 år. Detta för att inte senan ska krympa och dra upp hälbenet igen.

En bild från nätet på hur skorna kan se ut. Så här kan ett par Dennis Brown-skor se ut med skena.

Jag funderade allvarligt på att skita i allt, lämna rummet, sätta mig i bilen och bara köra hem igen.

Det var liksom droppen. Varför hade inte någon förberett oss inför det här, nämnt något? Jag avskyr att känna mig maktlös.

Armarna och händerna kändes tunga som bly och jag bara såg framför mig allt extra jobb som lades på hög inför framtiden. Jag zoomade helt ut ifrån verkligheten och la istället huvudet på britsen jämte mitt gråtande barn och försökte prata lite tyst och uppmuntrande med henne.

När jag är på väg att krackelera så är det värsta jag vet när någon tar på mig och försöker trösta mig. Jag kände mig som en stor get på ett barnzoo för min man och båda läkarna stod och klappade mig lite förstrött på axlar och ryggen. Mitt i alltsammans kickade galghumorn igång och jag gjorde som jag brukar när det blir för mycket. Jag börjar skämta. Jag frågade om någon någonsin kallat vår vanliga läkare som inte var där idag för ”Bosse bendoktorn”. Det blev helt tyst innan de började fnissa lite och erkände att de brukade referera till honom som ”Farbror Bosse” Efter det spårade allt ganska fort ut och det kändes lite bättre när man fått dra på smilbanden.

När ingreppet var gjort (Det var VÄLDIGT högljutt, inte för att hon hade ont utan för att hon avskyr när man håller fast henne) och benet hade blivit gipsad så överraskade jag dem igen, de känner inte min lilla tjoddis så jag var tvungen att fråga. – Hur gör vi med gipset om vi har haft en bajsfestivalhemma?
Det blev helt tyst bland de tre läkarna och fyra systrarna som var där, den yngre tittade osäkert på mig och började forma ordet ”bajs” helt tyst för sig själv...
Ja? Poop party? Försökte jag. Har du inga egna barn? De KAN trotsa tyngdlagen och bajsa uppåt också vettu, jag tittade övertygande på honom och nickade för att understryka det jag sa.

Ja, vääääänta du bara föll någon annan in och klappade honom skrattande på axeln. Han skrattade men såg lite orolig ut får jag lov att säga. Det blir nog inga bebisar där på ett tag och det är jag, det levande preventivmedlet Pysselplupp, som förmodligen blir skyldig till det.

Två ledsna tjejer en med bandage om lilla fossingen. Efter ingreppet med hälsenan satt lite utpumpad mjölk på flaska fint.

Den yngre läkaren lägger sista handen vid putsningen av gipset. Väl övervakad av gipsteknikern som gömmer sig utanför bild. Gipsningen är i full gång. Gipsteknikern höll sig utanför bild såfort jag fick fram kameran.

Innan vi gick hem tog de oss i hand, gav oss en remiss till Ortoped tekniska för utprovning av våra första DB-skor och berömde oss för att vi (och vårt barn såklart) var så duktiga idag. Vi fick inte med oss någon smärtlindring för det skulle tydligen inte behövas.

När jag stod jämte bilen, klar för att hoppa in; vällde allt över mig en gång till och det knöt sig hela vägen från magen upp i halsen. Tårarna rann över och hjärtat började slå dubbelslag. Nu får jag för fan skärpa till mig, tänkte jag. Jag måste låta trygg och övertygande på rösten när jag ringer mamma och talar om att vi inte kommer idag. Det MÅSTE låta som om allt är en baggis för det ÄR det egentligen, det är bara jag som är upprörd just nu. De får inte oroa sig. Vi fixar ju det här.

Det är märkligt vad man klarar av saker när man behöver det, inte sant?

Idag har jag kommit fram till att det är bortkastad tid att ens tänka: Jag orkar inte mer, det här klarar jag inte och liknande tankar. Man orkar och man klarar allt det man måste.  Ingen förtjänar det här men det måste finnas en anledning till att det blev just vi.

 

En trött tjoddas som somnade bums hos mamma. Efter lite gnäll somnade hon såfort jag tog upp henne. Det var nog inte så spännande att ligga ensam på en sjukhusbrits.

 

På vägen hem i bilen funderade jag på det där jag skrev om att köpa en möbel i ett tidigare inlägg. Jag får väl göra en uppdatering:

Tänk dig att du köpt en tung möbel på loppis. Du håller i din ände och din hjärtevän i den andra och du vet att ni måste upp många våningar till innan den är hemma, man håller ut så länge som möjligt men plötsligt skär det in så mycket i fingrarna så man får stanna på en avsatts; andas ut; ta ett bättre tag och fortsätta bära tillsammans. När ni väl kommit hem upptäcker ni kanske att det saknas ett handtag men man lär sig leva med det. Plötsligt hittar man någon repa här eller ett jack där. En del saker går att fixa till rätt så bra själv och en del saker får ni ta hjälp av ”händiga människor” för att rätta till. Du är ändå glad över att ni fått upp möbeln i lägenheten för du älskar den precis som den är och tillslut ser man inte felen längre även om andra påpekar det då och då. Ibland när nya "dolda fel" upptäcks, överskuggas dock stoltheten du känner, av bitterhet över att ni inte handlade på IKEA som alla andra gör.

Det är lite mer jobb med en loppismöbel än med en perfekt IKEA möbel (som iofs kanske inte heller alltid har alla skruvar i paketet om du förstår vad jag menar...) Men det måste gå att bära upp den och fixa till den så gott man kan och det kommer vara värt allt slit, man kan inte bara ge upp på halva vägen och lämna den i trappan och låtsas som om det regnar. Det kunde man tänk på innan man köpte den isåfall.

Nästa gång, nästa gång kanske vi åker till IKEA istället....

 


2010-02-18     Finbesök minsann

Idag bar det av till BVC, vi började dagen lite bakvänt med att JAG fick frukost först, hann pumpa och började sen fundera på om någon kommit och rövat bort det stackars flickebarnet för det var inga gnälliga hungerspip som störde mig i min kopp med te. Vanan trogen drack jag bara halva koppen medan den var varm och gick sen för att se efter så hon faktiskt fortfarande levde. Hon sov som en ängel, typiskt, en av de få gångerna man faktiskt vill att hon ska vakna och äta lite. Tillslut klädde jag på henne och hon började knorrande komma till liv. Anklagande blängde hon på mig med ett öga när jag lyckats kränga på henne byxorna och la henne i overallen. Sen nös hon två gånger och somnade om innan jag ens lyckats stänga alla lager med lammskin, åkpåsar och filtar. Vi pulsade iväg i väldigt god tid och jag blev knappt ens irriterad på att jag fick vända med vagnen på en trottoar som visade sig vara en återvändsgränd och slutade i snövallen Allan utan någon möjlighet att bestiga med barnvagn.

Vi kom fram, jag fick i henne lite mat och det konstaterades att hon följde sina kurvor. Fick även veta att hon har ett navelbråck, listan med saker tar visst aldrig slut verkar det som.

Väl hemma efter en promenad om stan, lyckades jag muta till mig att få äta (läses: hälla i mig) lite soppa. Det ÄR faktiskt en konst att kunna äta samtidigt som ens barn ligger jämte och gråter och ingenting du försöker fungerar för att få henne på lite andra tankar. Sen tog jag den snabbaste duschen någon någonsin har tagit. Jag var redan svettig igen innan jag kommit utanför badrummsdörren för jag hörde någon som ilsket protesterade ihärdigt.
På med lite kläder och på med sjalen.
Såfort jag tryckt ner henne i sjalen blev det dödstyst bortsett från några lugna snusningar i min halsgrop. Det hade tagit henne exakt 2 sekunder att somna. Sen blev det lite ombokningar av sjukhusbesök. De ringde från ortopeden för Dr. Düppe var tydligen lite överbokad. De ringde även från barnkliniken och frågade om vi inte ville gå i vår hemstad istället, ja tack! svarade jag och sparade oss en resa på 8 mil t/r. Vår kurator ringde idag för att se efter att vi levde och mår bra. Jag tackade för omtanken och sa att det gjorde vi men att vi gärna kommer och hälsar på för skojs skull ändå. Det är nog inte fel att man kanske går tillsammans till någon och sätter sig ner lite. Stackars tjejerna på BVC får ju höra mitt oändliga orerande minst en gång i veckan. Kan vara dags för någon annan stackare att få sig en omgång.... skämt å sido, vi har fortfarande våra bra och dåliga dagar. Att få sitta ner hos någon och tala om att det vissa dagar är skit och att man är alldeles trasig innuti ibland, kan nog vara ganska nyttigt.

På eftermiddagen kom mamma och pappa! De hade med sig semlor och kött. (Inte att förtäras tillsammans såklart) Mitt under besöket nös lilltjoddan några gånger och sen gav hon upp ett illvrål och började kippa efter luft. När jag tittade ner på henne såg jag två enorma mossgröna snorbobbor, som omöjligt kunde rymmas i en sån liten näsa, täppa igen båda borrarna. Bara att ta bort och tvätta lite rent. Segt var det. Undrar hur länge hon ruvat på dem.
Hade en vuxen person nyst ut förhållandevis lika stora bobbor hade man lätt kunnat fylla en sån där liten ketchupmugg de har på valfri hamburgekedja. Nasty!

Så blev det äntligen dags för veckans målarkurs, det är bitterljuvt att dumpa trollet på mannen, ta sina penslar och block och sen köra iväg för att sitta i 3h och göra nåt av det bästa som finns. Idag blev jag övertygad av läraren om att två av porträtten jag tog med borde infinna sig på utställningen vi ska ha v.12 i Sparbanken. Från början tyckte läraren att jag skulle haft 4 av mina 5 akvareller med men jag kör en kompromiss och tar 2 blyertsteckningar (porträtten) samt 2 akvareller så blir det iallafall 4st totalt. Så det blir upp till Gekås och kika om de har passande ramar med passpartou till akvarellerna. Ibland kan man ju ha tur. Blev nästan klar med sagobilden jag började med i slutet av förra året. Jag vill bara tillägga att JAG började med en illustration av prinsessan och grodan INNAN jag visste att Disney Pixar höll på med filmen.
Idag kom jag även fram till att jag vet vad jag skulle vilja bli när jag blir stor, barnboksillustratör. Det hade varit grejer det! Eller pysseltant på nåt fritids kanske.... hm....
Jag får helt enkelt skriva tjoddasböcker och illustrera dem. Ni som känner mig blir förmodligen inte ett dugg förvånade om det faktiskt blir en tjoddasbok eller två. Eller hur?

Hur kommer det sig att barn bestämmer sig för att de inte alls tycker om nåt den ena dagen när de fullkomligt älskade det förra veckan? Vår lilltjodda tyckte det var livet att få bada tidigare och nu blir hon som besatt och bara illvrålar. Vattnet är definitivt inte för varmt och det är inte kallt heller, det ligger mellan 35-37grader som det väl ska göra? Märkligt.
Idag hittade jag, förövrigt; en skrattknapp på henne. Jag tror iallafall att jag fått det första "riktiga" leendet av henne som inte beror på gaser. Om man försiktigt trycker henne på näsan och gör nåt käckt "pip-pip" ljud så blir hon helt lyrisk i blicken och man kan tillochmed få ett stort flin. Det är så man nästan börjar gråta när man får ett sånt leende.
Tänkte kolla med sjukgymnasten på fredag om när man egentligen får följa med och köra lite babysim. Jag vill se vad tjoddan tycker om det.

Imorgon bär det av till ortopeden, kanske blir det en vända innåt skogarna för att hälsa på mamma och pappa också. Det har ju gått ett helt dygn sen sist.


















2010-02-16     Uppfinningarnas och konstens afton

Idag har det återigen snöat, hela långa dagen har flingorna sakta singlat ner från en gråmulen himmel. Det känns så trist att kasa fram med vagnen i snömodd som liknar mandelmassa och försöka leta upp hål i snövallarna så man kan komma över till andra sidan gatan. Man ler lite ursäktande mot folk man möter för man tar, med barnvagn, upp nästan hela den upptrampade lämmelstigen på trottoaren.... så, där var jag, påväg till ICA för att köpa kattmat åt vår spattkatt Curry, av någon anledning kom jag ut med en fullastad barnvagn och 200:- fattigare, hur hände detta? Kattmaten kostade bara 25:- och det var dessutom nära att jag glömde köpa den.


På väg hem hörde jag en vårfågel, jag tror han ljög den j*veln!

Ikväll har vi försökt oss på lite uppfinningar. Jag har ju precis haft mjölkstockning först på ena sidan och sen på andra sidan, detta har resulterat i att jag varit lagom sugen på att amma och kört 100% med pump igen ett par dagar. Lilltjoddan blir jättelack när hon ska amma och det inte rinner lika fort hela tiden för det gör det på flaska och hon vill ha sin mat NUUU!!! Halv fyra på morgonen tänker jag inte ens ta den diskussionen med henne, då får hon sin flaska.
Så, vi funderade på att försöka klura ihop ett eget tillmatningsset för att se om hon ändå kan vänja sig lite mer vid bröstet och lite mindre vid flaskan.
De snälla tjejerna på BVC skickade med oss en stor sårspruta och några sondslangar ihop med lite giftfri häftmassa. Hade jag haft idealbröst hade man kunnat tejpa fast slangen på bröstet så tjoddan fått med den in samtidigt som hon tog bröstet. Eftersom detta är i den riktiga världen och inte mycket verkar fungera som det ska i den, kör vi med amningsnapp och nu får jag försöka komma på ett bra sätt att pilla ihop detta så att slangen sitter och så nappen sitter. Tejp, är min första tanke.
Uppfinning nr 2 kom till när jag haft mjölkstockning och fick en, i mina ögon, enorm sugblåsa av pumpen. De där "nipple ease" kopparna man kan köpa har aldrig riktigt fungerat för mig, dels trycker den delen där bröstet ska in för mycket och dels når mitt bröst över till andra sidan så det blir aldrig någon ease för mina nipples. Jag tog helt enkelt en stor amningsnapp och "förlängde" sidorna på den genom att sätta 2 bitar lite grövre silktejp mot varandra på vardera sidan. Man får klistra två tejplappar på varandra så dessa inte sätter sig på bröstet, hela idén är att de ska fästas en bit längre ut för att skona så mycket som möjligt. Sen använder jag mig av snäll kirurgtejp när jag väl sätter fast den på bröstet som skydd över vårtan. På så sätt luftar det, jag får inte det där trycket som av kopparna OCH jag slipper att bröstet fastnar i BH'n.  Jag är rätt sugen på att presentera idén för nåt villigt företag, söka patent på det och bli miljonär men det är förmodligen ingen som skulle lyssna ändå.

Vi skapade konst ikväll och vi hade hemskt roligt när vi gjorde det. Ett tag efter tjoddan föddes pratade vi om att ta hennes fotavtryck och göra nåt kul med det. Ikväll rollade vi hennes små fötter med utspädd akryllfärg och använde henne som en jättestor potatisstämpel. Så, nu har vi, mina svärispäron samt mina egna päron varsin tavla med små fosetassar på. Perfekt bonuspresent från oss.

Så här såg det ut när vi "skapade"


Jag önskar jag hade kunnat få till en bild när vi tvättade fötterna på henne över vasken i köket och hon var helt fokuserad på mina händer, vi har upptäckt att lilla damen älskar fotmassage och det blev det ju lite nu med olja, vatten och några tussar papper.




Imorgon ska jag ringa till församlingen dit vi ska flytta och se om jag kan få tag på någon gullig människa som är villig att försöka hjälpa mig få till ett dop som iallafall kommer i närheten av det jag önskade från första början.

Nu ska tjoddan badas och nattas, så får vi se hur länge man får sova i natt. Imorgon är det nya utmaningar och så får jag förmodligen förklara på BVC varför mitt barn är lite svart om fötterna då inte all färg riktigt försvann......


Kan inte motstå att lägga upp en bild på nya pyjamasen.







2010-02-15     Dagens bestyr

Idag blev det återigen en heldag med Tjoddas-saker att ta itu med.
Först 4mil ner till Barn och ungdomsmottagningen för att träffa kardiologen, kika lite på hjärtat och se efter om det blivit några förändringar.
Lilla damen tyckte det var sådär kul att bli inkletad med kall gel när ultraljudet skulle utföras. Detta talade hon om för oss...och säkerligen för alla som hade mage att vistas på samma våning som vi. OMG tjejen har röstresurser och temperament! Inte ens sockerlösning och pappas lillfinger fungerade idag.
Inget nytt iallafall, skönt. Nu har hon ju vuxit så pass så att lungorna får mer blod i sig och därmed ökar ju risken för ödem men ännusålänge verkar lilltjoddan stå pall. Tuffing! Mamma gillar.

Hos barnkardiologen för en koll av hjärtat med UL.


Efter en snabb matning i sjukhuskorridoren var det bara att packa på sig allt igen och in i bilen för att komma vidare till nästa ställe. Vi mellanlandade faktiskt på MAX och käkade lunch innan vi körde de 4 milen hem igen för att ta itu med Försäkringskassan som vi fått uppbokat ett möte med.
Sen hämtade vi ut boken jag reserverat på biblioteket om TAKK och jag passade även på att fråga efter deras språkväska med Karlstadmodellen. Så snopen jag blev när hon verkligen kom med en massiv tygväska som säkerligen vägde bortåt 2-3kg. Blir spännande att kika lite på materialet. Däremot blev vi lite besvikna på Ellas jättememory för vi kunde inte få videofilerna att fungera, vi tyckte det var märkligt eftersom filerna ligger i avi. format. Vi provade lite olika mediaspelare utan resultat så jag tänkte ringa till de som säljer spelet och fråga dem om fler haft samma problem.
Ringde även prästen för att försöka boka upp ett dop, fick kompromissa om datum etc och nu är jag grymt besviken på allt. Jag ville ha en egen ceremoni som inte är i själva kyrkan, inte vid någon högmässa och inte vid något tillfälle där de samlat ihop några som ska döpas. Nu är det helt fel datum, i kyrkan och med fler barn som ska döpas.... så trött jag blir. Tror jag skiter i det. Det måste gå att lösa på annat sätt. Jag vägrar ett barndop där man ska stå uppstyltade i söndagstassen jämte några totala främlingar med deras ungar och sjunga "Tryggare kan ingen vara" ( som är en väldigt fin sång men jag hade ju redan tänkt ut och planerat vad vi skulle ha.) Kan inte nåt gå som jag vill för en gångs skull?

I skrivande stund har jag lilltjoddan återigen hängandes i sjalen och hon sover så gott. Hur man kan sova med näsan intryckt mellan två bröst och fortfarande få luft förstår jag inte men hon har tydligen sina knep. Grönsakssoppan puttrar på spisen och mannen letar värmepumpar på nätet. Så skönt med lite tråkig vardag såhär på kvällskvisten! Imorgon hoppas jag på promenadväder iallafall och att jag kanske får lite sällskap.











2010-02-14     Alla barnhjärtans månad

Vår lilla tjoddas föddes med ett hjärtfel precis som tusentals andra barn.

I år är hjärt och lungfondens mål att samla in 10 miljoner kronor till "Gertrud", ett videonätverk som ska knyta samman barnhjärtmottagningar över hela landet och göra barnhjärtvården mer tillgänglig och jämnlik för alla barn. Pengarna skall dessutom räcka till minst 3st doktorandtjänster inom barnkardiologi.

Tack för ditt bidrag!




2010-02-14     Så dumt....

Vi var på kalas igårkväll och en av gästerna la en himla skön kommentar precis innan vi skulle gå hem.
Hon kikade ner på lilltjoddan som låg inpackad i alla sina kläder och overallen i sitt babyskydd och sa: Hon ser riktigt sydländsk ut. Ja, hade man inte vetat om det hade man ju lätt kunnat tro att hon var en söt liten thailändska. Meh...va? Är det ok att säga så? Nu skämtade jag bort det genom att säga att det är klart hon ser lite sydländsk ut med sitt tyska påbrå men.... om vi säger att hon haft en tumör på huvudet, varit blind eller saknat en kroppsdel tror någon på allvar att man hade kommenterat det på liknande sätt?
Nu VET jag att personen ifråga inte menar nåt illa alls men det kändes ändå kanske lite otaktiskt. Kanske bara mitt lilla mammahjärta som är extra känsligt för allt som rör min tjodda.
Folk har väldigt svårt för att veta vad de kan säga och inte, därför blir det gärna lite stelt och konstigt i början. Tänk på det ni som själva fått barn med DS. Det är bättre att de försöker än att de gör som många andra och blir helt tysta samt slutar höra av sig....

Lilltjoddan ganska nyhemkommen.
Tycker mest hon alltid ser ut att vara full i fan och planera nåt bus jag.....

2010-02-13     Bärsjal=nödvändighet

Idag provade vi bärsjalen vi fått låna från BVC, den har legat i hallen några dagar nu tills mjölkstockningen gick över. Kan du undvika att få mjölkstockning så gör det, det är inte ett dugg kul. Har fortfarande en enorm blåsa i storlek ärta på bröstet som vittnar om trägen användning av pumpen för att försöka suga ur "skiten". Nåväl.... vi provade sjalen och fastnade för den direkt, bara in och beställa. Tjoddan somnade som en gris såfort hon fick komma ner i den och ligger i skrivande stund fortfanare kvar i sjalen och snusar lugnt. Denna var från Minmundus.se i ekologisk bomull. Har även en ringsjal från bärabarn.se men den har jag inte riktigt fått in snitsen på än. Kanske när hon blir lite äldre.... iallafall, detta var superbt! Den gör inte ont någonstans, man har händerna fria och att man får närhet säger väl sig självt.


Här är vi iallafall, alla foton där jag är med får mig att inse att jag definitivt borde försöka komma ut och gå lite oftare.... dumma,dumma vinterkyla. :(
Underbar sjal

2010-02-13     Det är alltid svårast i början

Det är alltid svårt med något som är nytt och ovant. Det här med att börja blogga tillexempel, det finns så mycket att säga så det blir en blockad och ett stort svart hål när man försöker komma på i vilken ände man ska börja. Det här med att skaffa barn var väl inget vi planerat sedan länge, jag trodde faktiskt inte att jag skulle kunna bli med barn och det var väl därför vi resonerade som så att vi testar så kan vi be om hjälp sen när det inte fungerar. Så förvånade vi blev när det tog sig på en gång. Min graviditet var helt utan problem, visst; lite illamående i början och foglossningar men inga större komplikationer. Allt var bättre än bra. Vi såg verkligen fram emot det här.
Så gick vattnet, 2 vekor innan utsatt tid.
jag hade gjort julgodis och varit på Gekås tidigare under dagen. Det var bara att köra in till BB där det konstaterades att: Ja, det är på gång.
Så fort jag fick upp henne på bröstet la jag märke till ögonens uppåtsvägning i ytterkanterna och en kall våg sköljde igenom mig. Jag och min man hade diskuterat vår rädsla för att barnet skulle kunna ha Downs syndrom men vi hade slagit det ifrån oss eftersom det ändå inte är SÅ vanligt och jag hade ju inte åldern inne. Jag påpekade dragen för min man men han sa att han inte såg nåt och sen pratade vi inte mer om det.

På julafton fick vi jultallrik på BB och vi knöt an till vårt barn och till varandra i vår nya roll som föräldrar. Mina misstankar hade fortfarande inte helt lagt sig, som detaljmänniska är jag väldigt uppmärksam på ansiktsdrag och det VAR verkligen nåt som inte stämde. Jag letade efter öronens placering och kikade efter hudveck i nacken... Doktorn kom in och gjorde grundundersökningen som görs på alla nyfödda. Lyssnade, klämde och kände. Sen önskades vi en god jul och blev lämnade ifred.
På juldagen kom så återigen doktorn tillbaka och hälsade på, kikade lite på vår nya stjärna och satte sig på sängkanten med henne i famnen. Så sa hon, nästan fundersamt, med ögonen på vår dotter: Vet ni nåt om Downs syndrom?
Jag kände verkligen hur allt blod drog sig tillbaka från händer och fötter, det blev kallt i nacken och det slog nästan lock för öronen. Jag VISSTE det! Snabbt tittade jag på min man, han såg alldeles svimfärdig ut.
Så gick det till när vi fick veta, efter detta följde en mängd tester och jag vet inte hur många som var och böjde på hennes höfter då man misstänkte att de inte var som de skulle. Hon började dessutom bli gul men inte tillräckligt för att sola, de testade bilirubin tre gånger de närmaste dagarna innan hon hamnade i solarium. Då hade vi dessutom fått gipsa hennes lilla fot som var för sned för att kunna rätta till sig själv.

Edith får sola bort gulsoten med sitt nya fina gips på.


Tack gode gud för att hon iallafall slapp en sådan där ställning de kan få om höfterna inte är stadiga.
Tillslut mådde jag faktiskt illa såfort det kom in någon läkarklädd på rummet. Vad ska de nu hitta, var det enda man tänkte. Alla var så snälla och hänsynsfulla och man försöker verkligen vara stark trots att det är ett stort svart hål innuti en som bultar och gör fruktansvärt ont. Man kan inte önska barnet som kom ut något ont samtidigt som man på nåt vridet sätt hatar det. Barnet vi skulle haft var ju borta, MITT barn fanns inte längre, jag hade fått ett annat barn jag inte kände.
Flickan jag hade glatt mig åt, som jag skulle hitta på en massa bus med, var borta, hon hade aldrig funnits annat än i min fantasi.
Man blir rädd för att man ens kan tänka så mörka svarta tankar som dök upp under den första tiden. Det är fruktansvärt viktigt att man kan prata med sin partner om allt i en sådan här situatuion. Stäng inte inne nåt även om det tillslut känns som du upprepar sig. Gråt, sörj, prata med varandra. Det ÄR faktiskt en krissituation och det kommer hända massor med saker den närmaste tiden efter förlossningen som är utöver det vanliga när man får barn.

Det är lätt att känna sig ensam och utsatt. Det blir inte lättare av alla hormoner som far omkring efter förlossningen heller.

En tanke som hjälp mig väldigt mycket är: Vi väljer inte våra barn, de väljer oss och hon har ju valt oss av en anledning. Det är ändå bara 1 av 5 med Downs som inte resulterar i missfall, redan där har hon visat oss att hon är envis och levnadspigg.



Tänk dig att du köpt en tung möbel. Du håller i din ände och partnern i den andra och du vet att ni måste upp några våningar till innan den är hemma, man håller ut så länge som möjligt men plötsligt skär det in så mycket i fingrarna så man får stanna på en avsatts; andas ut; ta ett bättre tag och fortsätta bära tillsammans.
Så är det att få ett barn som inte är som alla andra. Det måste gå för man måste ju avsluta det man påbörjat. Det går inte att bara lämna den tunga möbeln i trapphuset och låtsas som det regnar. Det skulle man tänkt på innan man flyttade isåfall....

Vår resa har precis bara börjat och det finns redan så mycket mer som hänt än det jag skrivit här. Förmodligen kommer det kanske en bok så småningom. Det är svårt att skriva ärligt om sina känslor, speciellt när de är så starka och nya.



Så vi fortsätter....
En våning i taget balanserandes vår nya, dyrbara, tunga möbel vi inte får tappa.
Nu är hon här, vår lilltjoddas och hon är det finaste som finns.


Runt en månad.









RSS 2.0