Mycket på gång alltså

Jösses, jag ligger efter med... ja, med ungefär allt känns det som just nu. Jag fullkomligt avskyr att känna mig sådär vilsen och inte ha full koll på läget (sjukt kontrollbehov med en del saker.) Jag tycker inte om att glömma bort saker och jag ogillar skarpt när jag kommer ihåg att jag glömt bort någonting, jag kommer bara inte på vad det var.
Tre dagar sedan sista inlägget och hjärnan är som om du tagit en geléburk och rört runt grundligt med en sked. (oaptitlig, dallrig och i obrukbart skick) Så vad har hänt sen sist då... kortfattat så har jag badat lite till, fått några fler knottbett, Tjoddas har haft lite poo-problems, Doris har kissat på mattan.....igen (mea culpa) jag fick boka om min tatueringstid och vi är just nu kattvakter. Det fina vädret verkar ju hålla i sig och när det inte gör det så blir det bara värre. Kvalmigt och kladdigt är inte riktigt min grej, speciellt inte när vartenda blodsugande flygfä i hela socknen tycker det klart och tydligt står "buffé" i pannan på mig med blinkade neontext. Be gone suckers!!! bokstavligt talat.
Livet lunkar på och vi är på "nya jobbet" varje dag, promenaderna har blivit lite lidande för jag får så dåligt samvete när jag lämnar Doris hemma (hon får ju inte gå så långt än) så, jag försöker hålla igång lite extra på hemmaplan istället. Några ljuspunkter dessa dagarna har det varit, en av dem var när lilla Tjoddas fick äta jordgubbar för första gången. (Finns på bild längre ner)
Hon såg ut som en liten naken massmördare innan vi var klara, men nöjd var hon.
Hon har varit lite hård i magen så vi har tryckt i henne så mycket frukt vi bara kunnat och blandat ut vällingen med lite extra vatten och olja. Jag försökte ge henne vatten på sked mellan måltiderna men den blicken hon gav mig fick mig att skämmas. Jag testar med rent vatten igen om ett tag, just nu får hon ju i sig vätskan ändå.
Idag åt vi lite smörgås med mjukost, det var tydligen jättegott och hon mumsade utan prut i sig en ganska stor bit (skalklös och i småbitar såklart, hon tuggade duktigt med gommarna, hör du det nu vår lilla logoped?) sen smaskade hon i sig söndermosad ananas, det föll också lilla damen på läppen för hon skrattade förtjust och öppnade munnen på vid gavel såfort hon fick syn på skeden. (Den är röd och jättefascinerande, ibland glömmer man bort att äta för den är så fin att titta på.)

Det är så jäkla roligt nu när hon rullar runt på bordet och flirtar med alla karlarna som jobbar där. Sen kommer vovven och springer förbi, då måste man titta på den, eller så rör sig nåt annat och måste studeras med stor koncentration.
Jag har så svårt att förstå, när man tittar in i de där klara små barnaögonen som genomskådar mig, det är så svårt att komma ur sin egen lilla bubbla och inse att, där många andra mammor är just nu med sina jämngamla, dit har vi inte kommit än och kanske inte gör på ett tag heller.... Jag har lite hängt filten över huvudet just nu, jag får erkänna mig feg eller svag jag vet inte men jag drar mig faktiskt för att träffa andra mammor med jämngamla småbarn som förmodligen ligger två parsek före oss.
Det känns jobbigt att tänka på det, därför gör jag inte det så ofta. Det tjänar ju ändå ingenting till. Hon sitter när hon sitter och lär sig allt annat i sin egen takt liksom.
Men, ibland bränner det lite extra i bröstet och man kan inte blunda för att allt kanske inte är som det ska riktigt, i nästa sekund har man glömt bort det igen...... för att citera en väldigt god vän:
"Sen tittar man in i ett leende ansikte som säger till en att "här är ju jag mamma" och då blir man så lycklig"
Helt underbara och sanna ord från någon som vet precis vad jag menar. Jag tror du och jag många gånger gömmer mycket för varandra, kanske för att vi inte tror att den andre känner likadant? Oftast tycker jag vi visar prov på att vara väldigt välsynkade får jag lov att säga.
När det väl kommer till kritan brukar jag rycka på axlarna åt allt och tänka att Tjoddas förmodligen kommer lära sig både krypa och äta själv innan hon fyller 18, hoppas det för hennes skull iallafall för annars blir det nog lite begränsat med arbetsplatser skulle jag tro. Undrar om det finns några konditori som vill anställa en mänsklig gräddsprits? Undrar om föräldrar får rabatterade priser på bakelser och fikabröd isåfall.....

En mamma till ett annat barn med Downs delade med sig av lite mer än jag frågat efter. Jag hade frågat henne om det där med avlösare, det är egentligen inget vi har funderat på men vi vet att det är ganska många som använder sig av det. (Vill man läsa mer om avlösare så har en annan snäll mamma skrivit ett inlägg i sin blogg om detta bara för min skull: avlösare .... nu menade jag såklart inte att JAG är snäll, jag vill starkt dementera sådana dumheter )
Samtalet fortsatte om hur hennes barn är och jag fick höra att jag skulle inte ha några illusioner, mitt barn skulle bli mer och mer udda ju äldre hon blev, hon skulle minsann inte ha några kompisar eller få komma på några barnkalas. (För det fick inte hennes son) Jag replikerade snabbt att vi bor på landet så det finns inte så många barn att gå på kalas hos där. Först tittade hon på mig och sen började hon prata om att hennes barn inte har något direkt språk än och jag frågade försiktigt om det inte oftast är så att flickor lär sig prata först? (hallå, vi är ju tjejer... det enda vi gör är ju att prata eller hur?) men då fick jag genast smäll på fingrarna igen, för det fanns minsann många tjejer med DS som aldrig lär sig prata alls, bara så jag var på det klara med det. Sen hade hon fått kämpa för ALLT, det verkade nästan som om hon inte fått någon hjälp alls och det enda jag tycker folk gör, så är det just att hjälpa oss i tid och otid. Så olika man kan uppfatta saker och ting.
Vad jag än sa, så vändes det mot mig och jag kände hur mitt hjärta sjönk till botten av magen.
Jag vill bara poängtera också att jag inte vill hänga ut någon men detta är bland annat (får jag tillägga) vad som sades. Så det är bara ren fakta där jag talar om hur det känns och att en del gör så här. Detta är en väldigt rak och öppen kvinna, hon menar egentligen säkert bara väl. Vad hon glömmer lätt är att hon ligger några år före och de hårda kanter hon lyckats bygga upp med åren är fortfarande mjuka hos oss, vi får fortfarande blåsor och skavsår. Det gör fortfarande ont på oss ibland och vi kan inte hjälpa det.

Det var med ett mycket ansträngt leende som jag tog min tomma kaffekopp, sa "hej så länge, vi ses" och gick tillbaka till nästa lektion i TSS, jag är definitivt inte redo för andra mammor som vet bättre än. Min älskade unge ska få storslagna barnkalas mitt i smällkalla vintern och om hon kanske inte får kompisar, så ska vi hitta på massor med låtsasvänner vi kan leka med tillsammans bara hon och jag. Jag ska se till så min älskade trollunge (och alla andra barn som behagar dimpa ner med åren) får den bästa uppväxt jag någonsin kan se till att ge dem, DET tänker jag kämpa för. Familjen är viktigast, inte vad man har rätt till för att man fått ett handikappat barn, det ÄR i första hand ett barn vi pratar om och handikapp finns bara för att samhället säger så enligt vissa normer och riktlinjer. Människor med Downs brukar klassas som dumma, sist jag kollade så hade inte en enda med Downs Syndrom byggt några massförstörelsevapen eller startat onödiga krig och sånt klassar iallafall jag som dumt. Men vad vet jag. Nu ska jag gå och pussa på de båda finaste som finns och imorgon, imorgon är det tatuering som står först på min lista.


Busunge!



Flirtar vilt med pojkarna i verkstan.


Jordgubbar är gott!


Ketchup någon?


Älskade unge med de vackraste ögonen i världen.


Några små filmsnuttar för er som inte bor så nära...

Mmmm, dressing! (16 sek)

Tjoddas nöjd på mage (ca 2 min lång)

Kommentarer
Postat av: ulrika

Du är verkligen en mor att se upp till! Så klok, duktig och beundrandsvärd. Kram på dig!

2010-07-09 @ 08:15:15
Postat av: Jörgensen

Hmm, intressant att det alltid finns nån som alltid ska "ta ner en på jorden" igen och minsann berätta hur det kommer bli. Lyssna inte på "bitter-mamman" (för hon låter ju bitter). Minns du min faster som också hade Downs? (vill inte skriva namn) Hon hade ett väl utvecklat språk. Hon hade en ganska nasal röst men man förstod henne utmärkt (ja trots att hon talade danska :P). Sen har vi mina föräldrars grannar, äldsta sonen har också Downs om du minns. Han däremot har en del problem med att prata, men familjen och släkten förstår honom. Tror att det är en skala med många nivåer. Vem är hon att säga hur Tjoddas kommer utvecklas? Hon har erfarenhet från sitt barn, inte ditt.



Och bli mer udda med åldern? Please woman! Vem är inte udda?? ;) (om man kallar ett stort musikintresse och vara mycket duktig på handarbete som udda, ja då var väl min faster udda då...)

Kram!

2010-07-09 @ 17:22:18
URL: http://alieningeneve.blogspot.com
Postat av: Tjoddasmamma

Tack och kram på er båda två.

2010-07-09 @ 17:26:38

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0