2010-03-31     The pink slip

Jag har fortfarande inte fått någon respons ang. mitt mejl och ortopedteknikern som skulle ringa till mig idag har inte gjort det. Förmodligen har hon i receptionen sjabblat till det men nu börjar jag bli lite småirriterad faktiskt. Jag får kika lite på skorna själv och se om jag kan lösa det. 

Vi har lekt och busat nästan hela dagen idag. Tjoddas är så rolig för hon skrattar nästan bara mer och mer för varje dag när man skojar med henne. Idag låg hon och flinade när jag försökte mata henne så mjölken rann lite som den ville. Vi hade en diskussion om detta men hon struntade fullständigt i min plädering. Nästa gång hon fick nappen i munnen bara skrattade hon igen och petade ut nappen med tungan så hon skulle komma åt att visa just precis HUR stort leende hon kan få till. Sen sög hon snabbt in nappen i munnen igen och drog några tag innan flörteriet började om.
Hon har lite av en på/av knapp verkar det som för rätt som det är kan hon slå om och bli en riktig grinolle som inte är nöjd med nåt. Då spelar det ingen roll om hon får mat, napp, ligger själv eller blir buren. Lilla fröken tar till lipen och så får man helt enkelt stå ut. Det kan bli lite påfrestande i längden när man inte kan hjälpa henne. Jag har försökt att ta av skenan och skorna men det verkar inte vara det heller som bekymrar henne. Förmodligen är hon oftast bara trött och vill försöka sova kan jag tänka mig.

I dag har jag råkat ut för en civilpolis som har lappat min bil. Jag fick "the pink slip" av en privatperson som förmodligen blev lite sur när jag felparkerade idag. Till mitt försvar får jag faktiskt säga att det fanns inte en enda skylt som sa att det var en privat parkering, det var ett ärligt misstag och jag gissar att det råsa pappret skulle mildra de hårda orden lite. Speciellt med tanke på att det är understruket två gånger.

Hade det hänt upprepade gånger hade jag förstått lappen men inte när jag stod där en gång i 30 minuter.

Jag tog några sköna bilder på Tjoddas igår efter att vi duschat på morgonen. (Hon kräktes upp sin frukost vilket är väldigt ovanligt.) Jag stod redan i duschen så det var bara att skruva ner värmen till ca 35-37 grader och hon verkade stornjuta av det.


Tjoddas i en, för henne, överdimensionerad handduk.

Jag har observerat att hon verkar bli mycket varmare nu och svettas en hel del sedan vi började ge henne medicin. Jag är ju väldigt varmblodad så förmodligen har hon det kanske efter mig men nu tycker jag nästan man kan se att hon får värmeutslag lite här och där. Imorgon ska vi vaccinera henne, det känns obehagligt att tänka på. Jag skrev ju igår om det där med tandläkarbesök och vanliga läkarbesök. Hur man ska förklara att det måste göra lite ont för att det ska bli bra senare. Nu är hon ju så liten att hon inte kommer ihåg nåt om ett tag ändå men iallafall. Man känner sig lite taskig faktiskt.

Idag var näst sista gången på målarkursen och jag hamnade i nåt slags frenesi och gjorde tre tavlor på en gång. Väldigt simpla men gud så skönt det kändes att bara få kladda helt okontrollerat med både kol och akvarell.
Jag borde egentligen avsätta några timmar en gång i veckan, även i fortsättningen för att ta mina saker och gå hemifrån för att måla lite. Få lite distans från allt för man uppskattar verkligen att komma hem sen igen. Det närmaste man får lite "betänketid" är ju när man promenerar och Tjoddas sover i vagnen. Då känner man sig inte stressad för man vet att hon sover och har det bra.

Jag har fått mycket respons på min blogg nu de senaste dagarna, både från nära håll som jag vetat om läser min blogg men även nya bekantskaper och några från en svunnen skoltid.
Jag vill bara tala om att det ni skrivit både här och i privata mejl, betyder väldigt mycket för mig. Det är en obeskrivlig känsla att ni tagit er tid att plöja igenom all deprimerande läsning där jag ofta varit väldigt upprörd och förbannat både det ena och det andra.
Jag har även fått positiva kommentarer på Facebook från människor jag knappt trodde tålde mig, ännu mindre kikade på min sida.
Även om det är längesedan jag träffade en del av er och även om jag aldrig ens har träffat några av er, vill jag, verkligen, verkligen tacka er. Det är ur sådana ord som ni givit mig jag hämtar kraft och ork att fortsätta med vårt liv och vår vardag.

Alla mammor och pappor som sitter i samma lilla optimistjolle som jag och paddlar förtvivlat i en cirkel med en stövel trädd på båtshaken, er tänker jag också lite extra på när jag får in bekräftelse på subtila frågor och diverse påståenden jag slänger ur mig titt som tätt här.
Det är ett väldigt unikt och speciellt "gäng" vi har hamnat i, intesant? (är det ett småländskt uttryck som är likvärdigt "eller hur" eller finns det på vanlig svenska?) Vi finns här för att stötta varandra och dela med oss av våra erfarenheter ur vardagen. Alla ni andra som INTE har samma sorts speciella barn som vad vi har, även om era barn naturligtvis också är unika, kika gärna in på några av de andra bloggarna jag länkat till och förundras över hur fiffiga och uppfinningsrika mammor och pappor det finns.

Till alla mammor och pappor med speciella barn:

Våra barn har valt oss med omsorg.
Hittills har jag inte hittat en enda downieförälder som INTE varit lite extra av allt de också, precis som sina barn.
Lyllos oss för att vi är de vi är och för att våra barn hamnade just hos oss, tänk om de hamnat hos någon annan som inte kunnat ta hand om dem lika bra som vi gör?

Hade jag kunnat ordna till en sommarträff hade jag hemskt gärna gjort det. Vi är spridda men visst hade det gått att göra? Vem vill inte till västkusten på semestern? (Jag har lovat mig själv att aldrig göra en smiley i min blogg, HADE jag gjort smileys skulle det varit en busig gubbe efter min sista pik.)

Nu te, sen sova.




2010-03-31     Harru mjölk eller?

Jaha, igår satte jag mig ner och skrev ett mejl till berörda parter inom sjukvården som har hand om oss när det gäller Tjoddas små fossingar. Brevet löd såhär:

"Hej,

Vi har just nu Dobbs på natten och DB på dagen, vi har även skruvat ner graden till 60 på inrådan, jag är osäker på från vem.
Vi försöker, efter önskemål, även vänja flickebarnet vid att ha DB på natten och det har fungerat totalt två nätter i rad.
Igår skruvades skenan till 65 grader och nu verkar karusellen ha börjat om igen. Hon sover bara korta stötar i taget och gråter dels i sömnen men får även "attacker" under dagen, detta sker när hon försöker röra på benen. Dessa attacker går över när man kopplar loss skenan en stund. Vi försöker även låta henne somna om utan skena och så sätter vi fast den igen när hon sover. Kan vi försöka ställa den lite högre några timmar om dagen och utöka mer och mer för varje dag? Har vi förstört någonting med att inte ha skenan på 70 grader än?
Vi har knappt haft av skenan alls vissa dagar och andra dagar har hon kanske fått ligga utan den i 30-60 minuter.
Jag har uppmärksammat tryckpunkter på fötterna, vi tvättar och torkar fötterna varje dag.(Det har inte blivit sår än, mer röda tryckskador som jag övervakar noga.) Så det är nog inte fel att alternera mellan de båda paren vi har. Jag har däremot en fråga ang. Markellskorna som sitter på Dobbs skenan. Jag vet att de ska vara godkända till den men, uteblir inte en större del av effekten när skon inte går högre upp än den gör? En sko som har högre läst bör stabilisera foten och benet bättre och se till att det önskade läget bibehålls samtidigt som barnet ändå har större förmåga att röra sig. Detta utan att kompromissa slutresultatet såklart.
Är det därför vi har blivit ombedda att bara använda Dobbs så sparsamt som möjligt eller grundas detta på någonting annat?

Ni får ursäkta en "tjatmamma" som vill lära sig allt, jag vill bara förstå vad som händer och varför.
Hör jag inte av någon innan så ses ju förmodligen vi Jakob den 22/4 när Henrik kommer. Råd om hur jag bäst gör med hennes tryckskador/skavsår mottages tacksamt.

Tack för allt tålamod och för att ni alltid är trevliga och tillmötesgående mot oss."



Jag har fortfarande inte hört av någon av de tre doktorerna jag skickade mejlet till och personligen tycker jag faktiskt det är lite illa (det suger) särskilt när de sagt att det är OK att mejla och att de tittar av sin mejl flera gånger om dagen. Sannorlikheten att jag skulle pricka in en dag när alla tre är frånvarande är ganska liten, jag ringde också och sökte en av dem eftersom jag tyckte det var lite akut med trycksåren. Till svar fick jag att han hann minsann inte ringa idag och ville jag ha en tid var jag välkommen in kl 8 imorgon eftersom de fått in ett återbud. Kl 8 skulle innebära att jag får stiga upp runt kl 5 för att hinna mata, pumpa och få ner oss till sjukhuset. Jag var rätt sugen på att säga till damen i receptionen att: "Jag ska hälsa min tremånader gamla dotter det nästa gång hon gråter för att hon har ont i fötterna, tack så mycket" Men varför ska jag vara otrevlig? Jag tjänar då inget på det men vissa dagar lackar man ur lite lättare än andra.

Sjukgymnasten var här idag på förmiddagen och vi pratade lite löst om träning, massage etc. Tjoddas visade vilken fin dam hon var genom att tajma en sur fis rätt i fejan på sjukgymnasten. Det var inte speciellt snällt men man ska ju inte hålla inne såntdär så det var väl förlåtet.

Idag kräktes hon upp all sin frukost med medicin och hela paketet. Sen grimaserade hon äcklat när jag försökte få i henne det sista. Jag ringde till sjukhuset för att försöka få tag på läkaren som skrivit ut receptet. Jag ville höra om det gjorde nåt att hon kräkts för jag kände mig lite ambivalent till att blanda till en ny kur och försöka få i henne. Jag visste inte hur mycket hon kanske möjligen tagit åt sig redan av det som var i mjölken.
Någon ringde tillbaka två gånger ungefär vid den tiden de lovar men när jag svarade var det tyst i andra änden av luren. Tillslut tog jag ett eget beslut, jag hoppar för säkerhets skull över att ge henne en dos till. Hon får sin vanliga kvällsdos också så får det vara nog sen.

Jag har fastnat i ett Greys anatomy träsk nu igen när jag matar eller pumpar. Det är en av de absolut bästa serierna som någonsin visats på TV tror jag och med precis lagom långa avsnitt. En sista pumpning gjordes innan jag fick ner Tjoddas i babyskyddet, slängde skötväskan över axeln och hängde en kylväska över armen. Ner till grannens förråd och lasta i all bröstmjölk vi hämtat hem från vår stora frysbox. Det blev tungt!
Jag fick fylla i en hälsodeklaration och lämna lite blod på avdelning 17 när jag lämnade över väskan. Jag tog faktiskt inte med all mjölk som är inom spannet på 13 veckor för jag kände mig lite egoistisk och ville spara lite mjölk till Tjoddas IFALL nåt skulle hända.

Saker att tänka på om man vill donera mjölk:

- Tvätta händerna noga med tvål och vatten före pumpning.
- Bröstvårtan och vårtgården tvättas av med vatten med en tvättlapp
- Flaskan som används att pumpa i ska vara noggrant diskad, koka flaskan 1g/dygn.

- Den mjölk som spontant rinner ur det bröst som inte pumpas eller ammas är olämplig som donationsmjölk pga för låg fetthalt.
- Nypumpad mjölk får ej blandas med kylskåpskall mjölk, den måste först kylas och sedan blandas ihop.
- Frys mjölk så snart som möjligt. Senast inom ett dygn.
- Märk förpackningarna med namn, datum och ungefärlig mängd.
Om du är förkyld utan feber kan du lämna bröstmjölk som vanligt. Vid övriga sjukdomar samt intag av läkemedel, rådgör med personal.


Jag noterade när jag kom hem att jag fått två meddelande från försäkringskassan men glömde lika snabbt bort det igen, jag satt och lekte med Tjoddas en bra stund innan hon kinkade ihop och tyckte att allt var pest oavsett om hon fick ligga själv eller om jag höll henne. Maken kom hem och avlöste. Skönt!
Nerverna kryllar sig lite lätt i kanterna när hon inte går att göra nöjd. Vi gick på en härlig promenad utmed ån och tittade på hur högt vattnet stod mot vad det brukar göra. När vi kom hem och lagade mat så öppnade vi breven från försäkringskassan. I det ena kuvertet var det beslut om vårdbidrag. Vi är berättigade till halvt vårdbidrag nu fram tills Tjoddas fyller ett år. Därefter är vi berättigade till fullt stöd. Jag kan inte låta bli att känna mig illa till mods. Jag ska alltså få pengar för att mitt barn är handikappad? Det känns lite grisigt på nåt sätt. "Här, som plåster på såren för att hon inte blev helt som hon skulle får ni lite pengar istället, köp nåt fint." Jag fattar ju att det inte är menat så men.... nä, det känns olustigt och kladdigt på nåt konstigt sätt. Igår när jag var hos tandläkaren och samma idag när de tog blodprov slog mig en tanke. Hur går det när barn i allmänhet, inte bara efterblivna barn, ska gå till doktorn/tandläkaren? hur förklarar man det när de är små och allt de förstår är att det gör ont när det sticker eller när någon borrar i tänderna så man tror hela hjärnan ska trilla ner i magen? Plötsligt började jag oroa mig för sjukdomar, skrubbsår, vaccinationer och annat som förmodligen inte kommer inträffa än på några år. Hur tar man itu med sånt som förälder?
Är det försent att fega ur än? Jag vet ju hur JAG brukar göra och mycket av det tror jag faktiskt jag vill tacka min pappa för. (Blir inte arg nu om du läser det här) Min pappa, som förmodligen många andra pappor i samma ålder, höjer inte ens på ögonbrynet om de får storsmäll, det ingår liksom inte i den generationens matchomönster att visa om det gör ont, iallafall inte hur mycket. Man bara tar det.
Detta var jag väldigt fascinerad av som liten och till min stora förtjusning som barn kom jag på att om jag liksom ignorerade att det borde göra ont och intresserar mig för själva "ingreppet" istället, så kändes det inte lika hemskt längre. Visst, det KÄNNS när de sticker mig i armen och geggar runt nålen för att hitta blod (svårstucken som en död sten) men eftersom jag på nåt sätt inte tillåter mig att riktigt känna efter utan gör mig delaktig och är lite nyfiken, så gör det faktiskt inte så ont.
Kan man föra över det till sina barn? Det skulle jag hemskt gärna vilja göra för då blir det inte så otäckt längre. Att föda barn var en baggis, att veta att jag aldrig mer kommer kunna skydda mitt barn mot sånt som verkligen gör ont..... det skrämmer mig!

2010-03-29     5 grader

I natt blev det inte mycket sova av, vi har ställt om skenan med 5 grader på den sneda foten och det verkar som om Tjoddas känner av detta. Hon har återgått till att sova ca 20 minuter och sedan hejdlöst börja skrikgråta i sömnen. Det känns faktiskt förjävligt att vi verkar behöva börja om igen. Jag kopplade loss och på skenan beroende på om hon sov eller var ledsen, precis som de sagt vi ska göra. Låt henne somna med den på och ta loss den om hon blir ledsen. På, av, på, av, på igen. Maken var uppe och matade vid två tiden. Det har ju gått jättebra nu ett tag.
Jag sprang i väg med henne på förmiddagen till vårdcentralen så de fick röntga hennes bäcken. Vi fick en kallelse om det och tyckte det var lite märkligt för på sjukhuset, precis när hon föddes, gjorde man ju ett UL för att verkligen kolla upp så allt var ok. När jag frågade så verkade det vara en standard procedur man gör med alla barn när de börjar få "kärnor"? Aldrig hört talas om, måste vara nåt nytt eller så är det ortopederna som speciellt begärt detta för att det varit så osäkert tidigare.
Hon skötte sig exemplariskt och blev bara lite ledsen när de höll fast henne så hon skulle ligga still, såfort de släppte taget så slutade hon helt magiskt att gråta igen. På vägen hem sprang jag ner om banken och hämtade mina tavlor som varit på utställning. Jag hade lovat en kurskamrat att ta med hennes tavlor också och när jag väl stod där nere såg jag ytterligare några tavlor som stod i ett hörn. Jag ringde till ägarinnan och mycket riktigt hade hon helt glömt av att de skulle hämtas idag. Det var bara att pussla ihop plats på vagnen utan att krossa Tjoddas som låg och sov.

När vi kom hem fick hon lite mat, tjurade en stund och sen somnade hon faktiskt. Då la jag mig helt sonika ner jämte henne och somnade jag också. Det kändes som det behövdes. När min man kom hem var jag nämligen tvungen att springa iväg för han hade, så omtänksamt, bokat in ett tandläkarbesök till mig. Det var dock positivt för jag hade inga hål och det var med en stor lättnad jag sprang hemåt en timme senare.

Det fortsatte att vara tetigt och skrikigt ikväll så vi ställde tillbaka skenan de där 5 graderna men det verkar faktiskt inte riktigt som det har hjälpt, hon tjurar ändå.
Vi får väl se hur hon beter sig i natt. Annars får hon väl ha 65-70 grader några timmar om dagen och sen byter vi tillbaka vid läggdags, så får man utöka tiden lite mer för varje dag helt enkelt. Ibland har de ju helt enkelt dagar när de tjurar mer. Jag har försökt googla lite idag på hur gammal en bebis bör vara för att man kan ta med den in i duschen en kort stund men jag hittar faktiskt ingenting. Jag VET att det säljs vattentåliga bärsjalar som man kan använda i dusch eller bad för att man inte ska tappa sitt barn men, jag tycker ändå det är konstigt att det inte står någon utförlig beskrivning någonstans.
Nu närmar sig dopet med stormsteg, jag MÅSTE verkligen börja komma igång med bakning och diverse inköp. Jag borde sätta mig ner och försöka få ihop en liten lista. Det är dock inte lätt för som jag sagt innan så känns det ibland som havregrynsgröt som klistrar och skvalpar runt innanför pannbenet. Jag känner mig faktiskt lite handikappad och efterbliven själv här. Jag är inte van vid att inte ha koll på läget och det är faktiskt ganska påfrestande, speciellt när man är medveten om att man vet att man har glömt nåt..... men inte vad.


Jag fick två tips igår av en annan downiemamma:
- Om barnet behöver blöjor efter 4 års ålder så har man rätt att få det gratis av BVC. 
- Alla barn som ingick i LSS personkrets har enligt skollagen 15 avgiftsfria timmar per vecka.

Undrar om det gäller överallt.


Imorgon blir det iallafall sjukgymnast och mjölkdonering!


2010-03-28     Kattkompis

Vi gjorde äntligen våfflor igår och det var som vanligt mycket godare än man kom ihåg från förra gången. Nu har jag världens godaste recept på frasvåfflor också som jag kan skryta med för det är inte mitt från början. Vi ägnade dagen åt att plocka iordning lite i lägenheten, jaga dammråttor och skälla på katten. Knäppkatten har tråkigt i sitt liv just nu och försöker förtvivlat pocka på uppmärksamhet genom att ignorera alla sina en miljarder leksaker, de vi dagligen snubblar över, istället letar hon upp delar till pumpen och Tjoddas nappar etc som hon vet att hon inte får ha och som hon aldrig brytt sig om innan. Jag förstår henne men hon ligger ganska risigt till nu så, om det är någon som önskar sig en varm go mössa i kattskinn till nästa vinter...plötsligt händer det.
Vi började diskutera lite mer allvarligt det där med att bjuda in ytterligare en massförstörande pälsboll som sällskap till vår framtida pälstoffla. Efter lite efterspaning på Blocket har vi nu hittat tre kandidater som är ungefär 6 månader gamla. Vi la planerna på is och gjorde oss iordning för att åka upp till svärföräldrarna och gå på kalas. Tjoddas sov sig nästan igenom hela föreställningen medan svärfars nya gråhund och Tjoddaskusin höll kvällsföreställningen igång.
Efter en god måltid på smarrig räksoppa och tårta till efterrätt bröt vi upp och körde hemåt. Maken lirkade i Tjoddas maten under tiden hon sov och fick av henne festklänningen. Andra natten i rad som hon sovit med den fasta skenan på men, inatt blev hon ledsen i sömnen igen och man såg att hon försökte röra på benen. När det inte gick så blev oljudet högre och tillslut tog Tjoddaspappa upp henne. De somnade om båda två när Tjoddas fick ligga hos sin pappa.

Två slumrande godingar. Plysch hunden Patrick hänger med på ett hörn.

Idag låg vi och myste alla tre väldigt länge i sängen med Tjoddas i mitten vilt viftandes med armarna och inte ett smack intresserad av att somna om. Det är visst alltid så? Då, när man precis gett upp hoppet, så hinner man knappt dra tröjan över huvudet för när man hittat ut så har ungen somnat bums och då har man ju redan stigit ur sängen.

Det har varit lite trist väder idag så vi var inte så speciellt sugna på någon promenad egentligen, det har mest varit en riktigt slapp söndag. Man behöver sådana ibland. Vi gjorde våfflor till lunch idag igen och för en stund sedan ringde neonatal tillbaka och undrade om jag kunde komma in på tisdag för att lämna prover på mig och på mjölken jag tänker donera.
I Lund var de tydligen i stort behov av bröstmjölk och jag får ju ut lite extra varje gång ändå till Tjoddas. Man kan donera fram till att ens barn blir 13 veckor för sedan ändrar sig mjölken för mycket för att nyfödda ska kunna tillgodogöra sig näringen som är i. Vi har ju sparat mjölk sedan födseln så jag tänkte de kunde få all vår mjölk jag fått ut på ungefär 12 veckor så blir det väl några liter iallafall. Hoppas bara alla prover går igenom så den kommer till användning.
Nej, jag tänker inte göra ost av den som jag hört att vissa gör.

Idag har det förresten äntligen hänt. Jag har lyckats fånga några snabba leenden på film. Hon är ingen linslus vår Tjoddas för hon brukar bli gravallvarlig såfort kameran kommer fram.
Jag fick till några halvsuddiga bilder på henne, gav upp och började filma istället. Det är verkligen hemskt att höra sin egen röst. Personligen tycker jag att jag låter som Alice Bah..... det är inte speciellt positivt i mina ögon.
Vill man se Tjoddas skratta och höra oss prata lite med varandra kan man göra det genom att klicka här: http://www.youtube.com/watch?v=0I17ap2H4zA



Lite mys i sängen innan det är frukost dags.



Frisyren vi alla känner till och lärt oss att älska gjorde ett snabbt återbesök.


Jag är aldrig tillräckligt snabb med kameran men man skymtar ett leende.


Här också...


Här med. Det suddiga är händerna som vevar runt som helikopterpropellrar.


Imorgon ska vi gå på röntgen, hämta tavlor från vernisagen och min man har tydligen bokat upp en tid till mig hos tandläkaren.... kul.

2010-03-27     Kakeldag

Efterkontrollen gick bra, kändes märkligt att komma tillbaka igen och denna gången ha med Tjoddas jämte i sitt babyskydd istället för i magen. Som hon flörtade med barnmorskan, det tog aldrig slut och satt och åmade sig, skrattade lite och fladdrade med tungan så fort vi tittade på henne.
Vi pratade på om ditt och datt innan hon kollade av blodtryck och värde. 120/70 och blodvärde på 137. Bättre än så kan det knappast bli. När vi sa hejdå flikade jag in att vi kanske ses ganska snart igen, då bara flinade hon lite åt mig.

Återigen hade vi underbart väder och tempen kröp iväg uppemot en 15-16 grader idag som mest tror jag. Vi passade även på att besöka K-Rauta för att inhandla bland annat vårt köksgolv.... många paket blev det. 37 paket till köket och 3 paket till badrummet på bottenvåningen. Vi slängde helt sonika upp en pall på släpet så det skulle bli lättare att lossa. Mina armar var på tok för korta för att nå från släpkanten upp till pallen så jag fick ställa mig och packa pallen uppifrån släpet istället. Tjoddas satt jämte och höll ställningarna. Hon kommer bli en bra arbetsledare när hon blir stor.


Tjoddas håller koll på uträkningarna och kontrollerar lastningen av släpet.


Vi blev uppringda av psykologen nu på eftermiddagen, så ställd man blir när det ringer någon och frågar en vad man egentligen vill prata om. Det kändes på ett sätt nästan lite negativt tyckte jag för jag vet ju inte riktigt vad man ska prata om heller. Vi har bara blivit rekommenderade från många håll att göra det. Märkligt. Ni vet när man står inför en ny uppgift på jobbet och ska lära sig någonting av någon annan som glatt säger: "fråga bara om det är nåt" precis så känns det här, hur ska vi veta vad vi ska fråga när vi inte kan nåt om det? Det måste ju vara bättre att den som är expert kommer med relevanta frågeställningar eller puffar oss i rätt riktning? Makens största farhåga är att det ska bli helt tyst och att psykologen bara kommer att sitta och humma lite. Vi har iallafall fått en tid och jag informerade också om att vi finns här på bloggen om han vill lära känna oss lite i förväg och se allt vi har varit med om hittills.

Ikväll blev det fredagsmys hos svärpäronen. Jag älskar svärmors korvpizza!
Tyvärr råkade Tjoddas kusin smacka sönder en kryddburk i golvet och min största fobi gjorde sig gällande. Jag försökte verkligen stå emot att bara få hoppa rätt upp och börja klättra på möblerna för att undvika golvet. I ungefär 1 minut klarade jag av att sitta kvar innan jag fick skjuta över Tjoddas med flaska och allt i famnen på maken och ta ett skutt ut på altanen där tårarna började spruta. Jag trodde det hade blivit bättre men så fel hade jag.
Ge mig ormar och spindlar vilken dag som helst, inga problem, men vill ni köra en ordentlig exorcism på Pysselplupp så är det egentligen bara att tjoffa fram valfri mängd med glaskross.
Kunderna på ICA brukar tycka det är mycket underhållande när det står en 30 åring och bölar som en dagisunge samtidigt som hon petar i flaskor i glasiglon och steppar rundor när flaskan slår i botten. Jo,jo.... det finns roligare saker man kan göra.

Snart är det nanedags och det ska bli riktigt skönt!





2010-03-25     Varma dagar.

Vilket helt fantastiskt väder det har varit! Igår var jag i Halmstad och lämnade tillbaka lite kläder som jag passade på att byta mot nya så nu har Tjoddas fått ännu mer att ha på sig. Jag hittade äntligen nåt att ha på dopet och det kändes väldigt skönt.
Alla överdelar är för små över bysten just nu, jag är inte direkt vidjesmal i vanliga fall men det här är löjligt. Jag får ta i ordentligt i storlek för att hitta nåt som inte ser in mellan knapparna på och då blir plagget som ett tält på resten av kroppen. Undrar om man får behålla lite av behaget även efter man slutat med amningen?
Vi passade på att hälsa på mina arbetskamrater och störa dem lite genom att hålla opera i fikarummet medan mjölken stod på värmning. Jag fick några kommentarer när jag nyttjade pingisbordet som skötbord men va fasen, det får de bjuda på.
På det stora hela var det en riktigt bra dag faktiskt.
Fick även veta att man är berättigad till 10st extra gemensamma föräldradagar när man har barn med handikapp. Kan vara bra att lägga på minnet.

Idag bar det av till BVC för en liten extra väg och mätning eftersom hon tappat i vikt förra gången. Jag tipsade om att Downies har en egen kurva men jag visste inte riktigt när den "kickar" in. Enligt den kurvan låg vi väldigt bra till så det är ju skönt. Det skiljer nästan 2kg i vikt på vad ett "normalstört" barn och ett Downie barn ska väga vid ett års ålder. Här är länken till den sighten: http://www.growthcharts.com/charts/DS/charts.htm

Man ska nog lyssna på vad de säger när man gör kontroller men det viktigaste är ändå att se helheten och så länge barnet verkar piggt och nöjt behöver man inte skruva upp sig i onödan över att man inte följer kurvan perfekt. Jag är så glad över att jag går dit jag gör, speciellt när man hör vänner som berättar om sina BVC och att de bytt för att de inte trivts etc. Vi trivs och jag vet att ni läser min blogg när ni hinner så jag skickar många varma tankar till er härifrån. Jag skryter med er så fort jag kommer åt!

Tjoddaspappa var faktiskt med på kontrollen idag tack vare att vi skulle vara där ganska tidigt, vi blev precis klara i lagom tid för att fortsätta in till Sparbanken och besöka utställningen där "Dahlingruppen" hänger ut alster.


I hörnet aaaaaallra längst ner till höger jämte busken som står där, det är mina tavlor det.


En annan vinkel av rummet.


Ytterligare en vinkel för att man ska få en uppfattning av hur det ser ut.


Mitt bidrag.

Porträtten och sagobilden är jag själv ganska nöjd med men akvarellen av en sydländsk flicka hänger jag faktiskt mest ut för att andra kommenterat just den.
När man gick omkring och tittade blev man bara mer och mer imponerad och jag fattar inte att jag vågade vara med och ställa ut när man ser hur duktiga alla andra är... jösses, jag får försöka bättra på mig till nästa år om det blir fler gånger. Jag önskar jag hade lite mer tid för då hade jag velat måla en serie med vackra tavlor att hänga inne i Tjoddas rum sen när huset är klart. Det hade varit grejer det. Nu är man mest koncentrerad på att allt ska flyta på så smidigt som möjligt och att i första hand dopet ska klaras av.
Idag tog vi en paus från allt och gick på promenad i det fina vårvädret. Tre timmar var jag ute lite styvt och stegräknaren visade imponerande 16347 steg när jag kom hem. Då var inte förmiddagsturen till BVC inräknad och jag kände mig väldans nöjd med mig själv. Jag hoppas bara mina fötter förlåter mig tills imorgon.
Tjoddas sov som en stock i vagnen och jag tultade på i gegga och snömodd. Det var 14,9 grader ute när jag kom hem. Jag såg flera motorcyklar och det sved lite i gashanden när jag såg dem puttra förbi.... aaaawwww vill också kränga på mig stället och min absurt råsa hjälm. Sista gången var i September förra året och kort därefter kunde jag inte knäppa jackan längre, byxorna hade jag fått ge upp för länge sedan. Jag ska lägga ut en bild på hur stor mage jag hade på slutet, det är konstigt att hon var så liten och söt när hon kom ut.

5/12, 18 dagar kvar innan Tjoddas dimper ner. ni som såg mig då, kommer ni ihåg?


Pepparkaksbak med familjen. Jag fick hissa upp förklädet och knyta det över magen. 8 dagar kvar, fast det visste vi ju inte då.



Och så lite nyare bilder igen när vi nu har varit på nostalgitripp i fotoarkivet.



Sover gott i vagnen med nappen i ett stadigt grepp.



Såhär söta små nassar går och bökar jämte promenadstigen där jag brukar gå.


Och så ville jag bjuda på ett vårtecken.



Idag när vi var ute och gick började helt plötsligt tänka på den där allra första promenaden när personalen på BB tvingade ut oss. De shanghaiade helt sonika en vagn från neonatalavdelningen, såg till så vi fick kläder på oss och vinkade av oss vid ytterdörren. Det känns som ett helt liv sedan. Vi var fortfarande helt chockade över att ha blivit föräldrar och allt som hände runtomkring oss i och med Tjoddas extra små kromosomer. Jag vill återigen hylla personalen. Både läkare, barnmorskor och sköterskor.
Har vi hunnit känna efter än egentligen, eller flyter vi bara med strömmen för att det hela tiden är någonting som händer med oss? Ibland kan jag känna mig lite rädd för att behöva känna efter, eller för att alla måsten helt plötsligt tar slut så vi stannar upp och tvingas ta itu med den riktiga verkligheten.
Det är ju så svårt att fatta att man blivit förälder trots att man själv sett med egna ögon hur det lilla livet sprätte ut och in i vana händer hos barnmorskan.
Jag funderar på om jag verkligen accepterat på alla plan att jag, JAG, faktiskt har fött och fått ett barn. Ett alldeles eget barn att värna och ta hand om för resten av mitt liv.
Ofta känns det nästan overkligt, som om vi bara har henne till låns. Vi sitter barnvakt åt några mystiska föräldrar som snart kommer och hämtar henne för vi är ju knappt vuxna själva än.
Jag känner mig då inte speciellt vuxen. När gör man det?

Jag har accepterat att folk kallar mig för mamma men jag har fortfarande svårt att ta orden "min dotter" i munnen utan att rycka till och fundera på om jag verkligen sa rätt. Har jag en dotter? Vad hände med hon som aldrig, aldrig, aldrig skulle ha några barn? När växte det fram en mångpysslande, handarbetande bullmamma som vill fylla ett helt hus med underbara ungar?
Jag längtar mig sjuk efter att få kladda med fingerfärg, dela ut pepparkaksdeg med förmaning om att inte äta allt och att få köpa första lilla gungan man kan hänga i ett stort träd till sommaren. Jag önskar oss många vänner som gärna kommer och hälsar på oinbjudna och spontant när de ändå var i närheten. Frysen kommer alltid ha nåt gott hembakat att bjuda på och någon gång måste jag faktiskt lära mig att koka kaffe.

När jag läser igenom de sista raderna så inser jag att jag borde ha vuxenpoäng en pensionär skulle vara avundsjuk på.  



Jag har kommit på hur man kan beskriva hur hjärnan blir när man ammar.... ni vet isen vid polerna? Det fungerar likadant.
Allt ser bra ut på ytan men alla tankar och allt man ska komma ihåg bara forsar ut genom ett svart hål som smältvatten genom ena örat. Det enda man kan göra är lite sporadisk damage controll ibland och försöka föra anteckningar över sin dag.



2010-03-23     Så trött

Har för andra dagen i rad varit ute vid huset och traskat med barnvagnen, idag blev det dock ingen lång tur för vädergudarna var emot mig totalt. Frusen och ynklig med mamma som sällskap stapplade jag hem i snålblåst och sidregn. Min jacka vägde säkert ett par kilo mer och det kändes som om jag aldrig skulle bli varm igen.
Det är så roligt nu att köra bil med Tjoddas i sitt babyskydd för hon är ganska vaken och liksom vill vara med och titta på allt spännande runt omkring. Vi har hängt en spegel på nackstödet i baksätet så vi kan kika på henne lite genom backspegeln, hon sitter där så snällt och fladdrar lite med tungan ibland. Skönt att man fått en sån snäll unge.
De ringde idag och sa att kromosomprovet INTE gått igenom för det var för urlakat. De mer eller mindre skrapade ju upp blodet så det var väl inte helt oväntat att det inte skulle bli bra. Däremot slipper vi ta ett nytt utan det gör de i samband med operationen. Vi skulle också komma in till vårdcentralen och ta en odling på hennes öga som bara vill rinna hela tiden, vi har ju lagt salva i ögat för att minska det röda i huden och nu tyckte doktorn vi skulle sluta med det och se vad som händer.
Överläkaren ringde idag också och förhörde sig om hur det gick med skorna, han ville att vi skulle försöka fasa ut Dobbs skenan och bara använda DB skenan, jag förklarade läget och talade även om hur tacksam jag var för hjälpen. Innan vi la på sa han: "Bara ring om det uppkommer fler svårigheter". Han sa det så tryggt så jag är nästan villig att tro honom.
Det blev lite provisorisk fikastund i nya köket i huset, vi satt bland gipsskivor och isoleringsbalar med en vetelängd och lite pulverkaffe. Riktigt mysigt! Imorgon blir det ner till staden och träffa föräldrarna igen, pappa hjälpte oss att måla idag och han har fått beröm för att han är snabb och noga.
Kameran ligger fortfarande i vagnen.... som står i bilen....

Nu är jag så trött så ögonen går i kors, det är säkert den friska lantluften som är skyldig.

2010-03-22     Måndag igen

Så har vi kommit fram till ännu en måndag. Vad har hänt då? Tjoddas var lite tjurig igår kväll och jag bestämde mig för att gå och möta min man på busstationen när han kom hem från sin affärsresa, tyvärr kom jag på det så sent så jag hann bara gå ett halvt kvarter innan jag mötte honom men vi slängde in laptopen under vagnen och gick en extra runda för att få lufta oss lite och försöka få Tjoddas att somna ordentligt. Hon vaknade några gånger under färden och tyckte vi var taskiga som inte sett att nappen trillat ur utan att hon var tvungen att påpeka det vareviga gång. Tillslut började hon gråta ordentligt i sömnen som hon har börjat med nu sedan hon fick sina skenor. Jag svepte in henne ordentligt i filtarna och bar henne sedan en bit. Hon sov med mössan nerdragen över ögonen och munnen öppen när vi la ner henne på vår säng. Däremot vaknade hon två gånger i natt faktiskt, det var längesedan nu. Mamma föreslog att det kunde vara för att jag lägger matoljan i hennes nappflaska istället för att ge henne det koncentrerat på sked. Nu testar jag igen och det verkar faktiskt fungera för hon har inte visat magont idag faktiskt. Yeahy för rapsolja mot magont (1ml om dagen är bra för lilla magen)

Idag körde vi upp till bygget och kikade på huset, det går verkligen framåt och ser helt fantastiskt ut. Stor eloge till samtliga som hjälper till med det, det kommer bli helt underbart vackert när det är klart.  (bilder kommer, kameran ligger kvar i barnvagnen i bagaget) Jag gick en liten extra promenad idag och var stolt över mina 15000 steg men talade med en väninna ikväll som varit ute varenda dag förra veckan och den kortaste promenaden var på 2,5 timmar..... Holy schmoly vad jag har att göra om jag ska bli SÅ duktig. Men vi har tummat på att bli "Milf" så då får jag väl anstränga mig lite mer. Tjoddas sov faktiskt gott i sin vagn under hela promenaden. Hon kan bli lite småsur när man stannar så det inte gungar skönt men det gick faktiskt bra att sova en stund i vagnen utanför kontoret också när vi gått klart. Svärfar har köpt och hämtat hem världens sötaste lilla gråhund, man blir helt sjuk när man ser den och jag inser vilket rikt liv jag kommer få leva tack vare att jag mött min man. Vi kommer snart bo i ett drömhus på landet där vi har alla möjligheter att skaffa allehanda djur. Det är ju också bra för Tjoddas och våra andra barn vi inte träffat riktigt än. Tänk att få växa upp på landet med kattungar, hundar, höns och hästar. Lycka!

Jag får uppdatera med bilder imorgon när jag inte klantat mig och drällt mina saker där de inte borde vara.
Jag är inte Schizofren men jag misstänker att en av mina personligheter är det.....


2010-03-22     Dagens bild

Idag är jag lite trött och återkommer med mera bloggande imorgon. Jag bjuder istället på en "dagens bild" med vår lilla flörtis som nu skrattar förtjust åt oss och fladdrar med tungan varvat med att försöka stoppa in allt hon får tag på i munnen.

2010-03-20     12 timmars pass

Yrvaket satte jag mig rätt upp i sängen och började fumla efter telefonen som låg på ryggstödet av bäddsoffan. Tjoddas började röra lite på sig i sömnen och först drog hon ihop sig som en boll och lyfte benen med skena och allt innan hon sträckte ut sig riktigt långt och knorrade lite. Klockan var strax efter 9, hon hade alltså sovit i 12 timmar!!!! Vi får åka till IKEA fler gånger så hon får räkna lampor igen.
Hon öppnade ögonen och letade efter mig, jag fick en uppfordrande blick som sa: "mat?" innan ansiktet drogs ihop lite och underläppen började puta ut. När jag stod i köket och plockade fram Tjoddas flaska hörde jag ett konstigt ploppande ljud, det tog en sekund innan jag fattade att det var jag som läckte på köksgolvet. Mamma kom som en räddande ängel och hjälpte mig mata Tjoddas så jag fick sätta mig och pumpa.
Jag har aldrig gått så länge utan att pumpa tidigare, nu har jag känt efter hela dagen så jag inte börjar ana stockning igen men hittills har det faktiskt klarat sig. Jag tror mer att det är farligt att lämna kvar nåt när man pumpat än att inte pumpa alls.
Tjoddas hade lekt Houdini och dragit sig ur sin ena sko i natt, eller om det hände när hon fick mat jag vet inte. Annars har skorna faktiskt suttit riktigt bra, både de med snören och de med kardborreband. Jag har jagat henne med kameran idag för att få en bild när hon skrattar men det har varit, som vi säger där jag kommer ifrån, "löjn" att få till. Hon skrattar bara åt morfar och mormor nu, lite har hon flinat mot mig med men då har jag såklart ingen kamera i närheten.
Hon lyfter faktiskt DB skenan nu och hade hon inte haft skena på sig tror jag faktiskt nästan hon kunnat rulla över på sidan eller rent av rulla runt för hon vrider halva kroppen jättefint innan skenan tar emot i underlaget. Nu får man nog börja hålla i henne när man byter på henne och ska sträcka sig efter nåt.

Jag har börjat få ihop hennes filt, (äntligen) så den skulle nästan kunna vara klar tills imorgon med lite tur. Ikväll blev det pizza som lördagsmys och det kändes helt ok att få frossa lite eftersom jag hjälpt till att hacka och skyffla bort is från gången som går mellan päronens hus och garaget.
Det kanske kommer kännas lite imorgon men det är faktiskt skönt med lite träningsvärk.

Det känns lite konstigt att vi ska packa ihop allt och köra hem imorgon eftermiddag, hoppas knäppkatten mår bra och förlåter oss för att vi lämnat henne i grannens vård några dagar. Om inget annat fungerar så kan jag alltid muta henne med lite godis, det brukar inte vara så svårflirtat.

Nu sover Tjoddas igen och det ska bli spännande att se när vi vaknar imorgon.

Sov gott älskling, grattis på månadsdagen, vi saknar dig trots att du förmodligen kommer lukta get och gammal öl när du kommer hem.




2010-03-19     Gudagåva till barn

Punktligt som vanligt vaknade Tjoddas och kände att det var minsann dags för frukost. Det var bara att stiga upp och lyda. Hon sörplade lyckligt i sig sin mjölk med tillhörande tablettkross och droppar för hjärtat. Vuxenfrukosten bestod av en smarrig omelett som bara pappa kan göra och mamma lyxade till min frukost lite extra genom att servera mig en skål med blåbär. Hur bortskämd är inte jag?
Idag var det inga protester när jag bytte skor på Tjoddas och det kändes verkligen skönt. Vi väntade på att doktorn skulle ringa men inget hände så jag antar att tiden blivit avbokad som jag misstänkte. Vi drack en kopp kaffe och förberedde inför dagens tur till IKEA, en kompis kom förbi och hälsade på, Tjoddas glodde intresserat på honom, viftade lite med händerna och fladdrade med tungan. Såfort vi satte henne i babyskyddet för att lasta in henne i bilen, slöt hon ögonen och somnade tvärt. Nästa gång jag kikade i backspegeln satt både Tjoddas och mamma utslagna i baksätet. Det finns ju sådana där välkomstskyltar till de flesta orter och till mindre orter brukar det ju oftast vara lite mer originella skyltar som sticker ut lite mer än vägverkets tråkiga blåvita. Detta är by far, en av de absolut kaxigaste skyltarna i småland och jag vet att jag, första gången jag läste den, var tvungen att stanna och backa tillbaka för att se om jag verkligen läst rätt. Till saken hör att orten har en population på ca 240 invånare och det ligger mitt i ingenstans. För den som vill följa skyltens uppmaning kommer här en länk till ortens hemsida. (Jodå, de har en hemsida, jag satt som en fågelholk i några sekunder efter att jag fått in en träff på google....det var som tusan!) http://www.nottja.com/


Anledningen för att det är "kvar att upptäcka" är för att ingen hittar dit. Det är iallafall min teori!

Vi gick många timmar på IKEA och jag är lite sur för att jag inte tog min stegräknare på mig, så dumt! Jag hittade det mesta jag skulle ha och min älskade trollunge låg så förnöjt i sitt babyskydd och räknade lampor i taket utan att protestera.
Hon har blivit lite mer social och har så mycket lättare för att skratta medvetet nu. Hjärtat bultar några extra slag när man får ett sådant härligt, kärleksfullt leende. Hon skulle kunna charma en sten mjuk med det leendet.
Tjoddaspappan är fortfarande 160 mil norr om Oslo, dricker vin och pratar får. Jag är ändå rätt glad att jag är där jag är för vi har iallafall plusgrader här.
Jag träffade en gammal bekant på IKEA som jag inte sett på många år, verkligen ett kärt återseende. Hon tipsade mig om att en kollega minsann fått extra mammadagar efter att det konstaterats att hennes barn hade DS. Aldrig hört talas om men klart värt att kolla upp för säkerhets skull.

Mycket mer än så har inte hänt idag men jag är så innerligt lycklig över vilken underbar Tjoddas jag fått och hur tålmodig och rofylld hennes lilla person är. Aldrig att jag skulle byta bort henne, inte för allt smör i Småland!


Älskling, vi saknar dig. Titta på lite norrsken åt oss också om du får möjlighet.











2010-03-18     Dimma och diskborstar

Efter en ljuvlig natt med sammanhängande sömn i mer än 5 timmar tyckte Tjoddas att nu var det baske mig dags för lite käk, lägg på en rem morsan! Jag hyttade i henne dropparna och återigen fick jag den där blicken av henne där hon verkar ifrågasätta huruvida jag egentligen passar som mor när jag stoppar i mitt barn nåt som uppenbarligen innehåller alkohol. Jag var glad att jag packat det mesta igår så det var bara att bära ut alla väskor till bilen. Tjoddas hade somnat när jag matade henne (eller sov ruset av sig efter medicinen) så hon låg som ett litet utslaget kryss tvärs över sin pappas säng. Jag klädde på henne och bytte till den fasta skenan. Det gjorde lite ont i mig när hon vaknade till och efter några sekunder verkade förstå att hon inte kunde sparka med fötterna längre, hon gnällde lite och började gråta. Tänk så underbart om man hade fått ha den rörliga skenan dygnet runt. Det vågar jag dock inte med tanke på överrenskommelsen jag gjorde med teknikern.
Jag skulle köpt tavelramar till 2st akvareller jag ska ställa ut men när Tjoddas och jag väl kom iväg hade fortfarande inga affärer öppnat så vi banade vår väg ut ur stan. När jag var nästan på motorvägen ringde jag min kurskamrat som skulle fått tavlorna och min anmälningsavgift, hon talade om att hon skulle hämta en väninna vid varuhuset så hon kunde gå in och kika efter ramar till mig också. Det var bara att vända om och köra tillbaka till stan igen. Hon fick alla tavlor och 300kr att köpa ramar för och betala avgiften. Sen fortsatte vi mot Småland.
Det var som att köra i vispgrädde och det värsta var när solen kom fram högt där uppe för då blev allt lysande vitt i diset. Solglasögon är en mycket bra uppfinning!
Vi blev väl mottagna när vi kom hem och jag fick bärhjälp från bilen. Vi åt lite, matade Tjoddas och sen behövde jag köra in en runda till metropolen för att bland annat handla någon diskborste till alla flaskor och fåntrattar jag har med mig. Jag var så nojig över mjölken så jag hade med mig allt från kylen OCH en påse med frusen mjölk. Allt var snyggt staplat på en kylklamp och nedpackat i kylväskan jag använder för att frakta min älskade umpapump. Nu, med facit i hand kan jag säga att det kanske var lite onödigt eftersom det verkar som om jag får börja frysa ner lite av det jag fått ut här.... Tjoddas hänger inte med riktigt i sina matcykler känns det som. Jag har lite dålig koll så jag får nog försöka börja skriva ner hur ofta och hur mycket hon egentligen äter.
Vi kom hem från stan igen med massor av roliga saker....men inga diskborstar. Bättre lycka imorgon kanske... Imorgon bär det dessutom av till ett visst känt möbelföretag som säljer billig glass och korv med bröd. Ikväll ska jag efter en snabb utpumpning njuta av två munnar öl och sakna min älskade make som sitter på en bergstopp med några återförsäljare, de pimplar öl och diskuterar får. Min lilla mysmake ringde innan och rapade mig i örat, det är grejer det. Sen tyckte han att jag imorgon fick handla allt jag kunde få plats med i bilen, jag började fundera på hur tunn luften var där han befann sig eller om han hittat på nåt dumt. Han bedyrade att det varken var det ena eller det andra så jag gissar på att de har mer tillsatser i norsk öl än den vi är vana vid.
Efter en lång spännande dag somnade lilltjoddas på skötbordet efter sin tvagning och jag passade på att pilla rent mellan tårna, korta ner tånaglar och fingernaglar när hon äntligen höll dem stilla. Det borde räknas som ett aerobicspass att försöka fila naglarna på vilket barn som helst mellan åldrarna 0-16 år.

Inga foton idag, glömde kameran när vi var inne i "stan", inte mycket att se ändå, tro mig!

Älskade make, om du fått igång ditt internet och sett mitt SMS att vi ska nanna nu. Hälsa alla de dina, var rädd om dig så ses vi snart igen. Puss från oss vi älskar dig, du är mitt allt mellan solen och månen.
Sov gott.


2010-03-18     Dobbs skenan

Efter en helt underbar natt när hon återigen sover 7-9h i sträck (välsignade unge) så sitter jag här framför datorn och häckar innan vi ska packa ihop det sista och börja röra på oss. Det blev så tydligt att allt gnäll har handlat om den där skenan för hon sov lugnt hela natten och sen när jag nu bytte skena på morgonkvisten så var det inte alls speciellt populärt. Det tog en liten stund innan hon fattat vad som hänt men jösses vad jag kände mig elak. Det är lite kul när man ger henne den flytande hjärtmedicinen för hon stirrar på en i vantro när hon känner smaken, ungefär som för att säga: "mamma, vet du hur mycket sprit det här gegget egentligen smakar?" (Det smakar hostmedicin kan jag tillägga. Jag ger inte henne nåt jag inte vågar prova själv.)

Jag var så vimsig och trött igår så jag glömde lägga ut bilder på hur den nya skenan ser ut. Så, i ett extra morgoninlägg, kommer bilderna här.


Jag kan sprattla igen, fast jag ar inte riktigt testat än.



Den nya skenan tillåter henne att sparka med ett ben i taget.



Lite gulligt att fotplattan ser just ut som en liten fot med tår och allt. Här ser man gradskivan man ställer in skons vridning efter.



Ni ser att fötterna är i lite olika vinklar.

Hon hade upptäckt mer idag på morgonen att hon kan sparka individuellt, igår låg hon mest still med benen. Dels är denna skenan tyngre (vilket min man påpekade är helt onödigt och han ska bygga en myyyycket bättre, smidigare, med klickfunktion) och dels var hon ju inte van vid att kunna tjodda runt som vanligt.

Så, medan Tjoddas sover frukost, ska jag passa på att släpa ut alla saker till bilen. Sen ska vi leta upp en secondhandaffär som har öppet för de bör ha tavelramar med passepartout (googlar alltid upp stavningen på det där ordet) som man kan använda sig av, ta ut 100:- och droppa av allt på en stackars kurskamrat.

Älskling, ta det försiktigt i exotiska Norge!


2010-03-18     Kalas och skenor

Gårdagen bjöd på kalas, maken försökte ta sig till jobbet men hade glömt något hemma. När han kom tillbaka in och hörde Tjoddas morgonserenad kikade han på mig genom dörrhålet, krängde av sig jackan igen och stannade hemma. Som jag älskar honom för att han gjorde det!
Vi traskade runt på stan hela förmiddagen och inhandlade presenter till födelsedagsbarnet. Det var riktigt härligt väder och trots många sömnlösa timmar började humöret komma igång igen.
Det kändes så märkligt att ha honom hemma och inte ha några "måsten" att göra, inga kontroller att åka på, inga provtagningar, bara vi tre.... ja, katten på ett hörn också då...
Vi letade efter en transportbur till svärfars nya jaktis Maja som är en gråhund. Man blir helt sjuk när man får se valpbilder, måste köra upp nästa vecka och kela lite valp. Vi hittade bur och presenter, käkade lite lunch på stan och sen började vi röra oss hemåt. Tjoddas vaknade några gånger och pep i vagnen men inte värre än att hon somnade om igen när man tog upp henne. Väl hemma packade vi upp transportburen för att titta lite närmare på den, katten måste missförstått och trott att vi varit snälla och köpt ett nytt "hus" till henne. Hon var helt salig och vi fick ta i med hårdhandskarna (kattgodis) för att få ut henne igen.


Idag var det tänkt att vi skulle handla klinkers till källargolvet och kanske spana efter nåt intressant golv som skulle passa i badrummet i källaren, något till hallen och eventuellt även något till köket. Mitt i all planering ringde telefonen och det var ortopedteknikerns röst i andra änden. Skenan är här nu, när vill ni ha den? Sen skrattade han lite. Så det var bara att kasta om alla planer och ta sig ner till Halmstad igen. Innan vi körde kunde jag inte låta bli att ringa till BVC och prata in på deras telefonsvarare att skenan redan var här, detta tackvare att vi var på kontroll när vi fick samtalet om att de beställt skenan.

Vi fick träffa en annan tekniker än den vi haft kontakt med men han var minst lika trevlig och tillmötesgående. Han tog den gamla röda skenan med knytskor och försvann en stund. Vi passade på att ta ett kort på hur glada vi är för den nya skenan.
Superglada, Tjoddas är mer intresserad av sin blåa sköldpadda.

Sen såg jag en stackare som förmodligen väntat ännu längre än vi på att någon skulle komma tillbaka och hjälpa honom.
Dålig humor, jag vet...

Vi kom överrens om att försöka använda Dobbs nattetid och DB-skenan med klickfunktion på dagarna. Vi träffar inte Dr Barnbensspecialist förrän i mitten på april. Vi skulle dock hålla kontakten med teknikern och låta honom veta hur det går. Vi håller i första hand tummarna för en god natts sömn. (Vi tog av skenan igår natt vid två och somnade ifrån allt, planen var att sätta dit den när Tjoddas väl somnat.)

Såhär ser en av de lite äldre skenorna ut som man använder enligt Ponseti metoden. Denna är till en treåring.


Vi tog en vända om K-Rauta på vägen hem och kikade lite efter golv till olika delar av huset. Kan inte fatta att det är dags att välja golv och tapeter redan. Det är bara ca 3 månader kvar innan vi kan fundera på att börja flytta in. Jag funderar mycket på vad jag gjort för att förtjäna det livet jag har fått med underbart fina man, barn och hus. Nåt rätt måste jag lyckats med i ett tidigare liv iallafall.

Det verkar som om mjölken är på väg tillbaka igen även om den fortfarande är lite "blyg". Det är bara att kämpa på så kanske den kommer tillbaka helt. Jag bälgar i mig te och vågar inte annat än att inta stora mängder vatten och även lite Lunalax när jag dricker mer än 2 koppar om dagen. Min svåger önskade sig en virkad mössa så han försökte få i mig lite kaffe på kalaset. (Kaffe=überaktivitet=handarbete) Jag blev så sugen på att virka mössa så jag köpte faktiskt två olika sorters garn idag för att göra mössor till Tjoddas. En mjuk härlig vintermössa och en solhatt ska det bli. Hittade dessutom garn för att foga ihop hennes överkast som legat sedan förlossningen. Kanske blir det klart till dopet iallafall för imorgon bär det av "hem" till skogarna igen. 4 dagar ska jag spendera med mina föräldrar medan maken drar till grannlandet i norr på affärsresa. Nimt! Bara man inte blir till besvär. Tänkte försöka underlätta så mycket som möjligt och föreslå hämtmat någon av kvällarna. Med lite tur kan jag även släpa med mig parenteserna in till "metropolen" för att byta lite kläder på Kapp Ahl och Lindex.

Nästa problem på listan är utställningen som ska hållas hos Falkenbergs Sparbank 20/3-29/3 (välkomna på vernissage)
Jag har två tavlor inramade och klara och två "nakna" tavlor som egentligen behövt ram och passepartout, dessutom verkade det som att man tvunget skulle ha snöre på baksidan av tavlan för att det ska gå att hänga upp dem. Jag vet inte riktigt hur jag ska göra men på nåt sätt får det ju gå. Det blir jäkligt svårt att sätta pris på dem. Jag tar väl rampriset och lägger på en hundring för jobb och material. Ingen lär ju köpa dem ändå så priset spelar nog inte så stor roll.


Nu får jag fundera ut vad man kan tänkas behöva ha med sig när man ska bo borta med Tjoddas i fyra dagar.

Här är lite fler bilder på Tjoddas, för mor och farföräldrarnas skull.
Magläge är gött när det kniper lite.
Oh, kolla vad jag fick tag på!

Mamma får puss på näsan.


2010-03-15     1-0 till mig!

Dagen började som den brukar göra nu sen vi fick DB-skorna. Med illvrål! Vem behöver väckarklocka när man har Tjoddas?
Maken steg upp och tankade Tjoddas innan han gick till jobbet, hon somnade om och sov ungefär de vanliga 20 minuterna innan allt började om, precis som det har gjort nu i 4 dygn. Jag försökte få henne att lugna sig och la henne på mitt bröst, hon borrade in sig under hakan och vi dåsade en kort stund innan det var dags igen. Stackars liten!
Jag steg upp och la henne på skötbordet, där går det bra att vara en lång stund utan att teta för det finns så många roliga saker att kika på (IKEAS fiskmobil is "da shit" här hemma). Tack vare makens uppfinning kan man dessutom låta henne ligga där obevakad för hon kan inte trilla ner om hon inte reser på sig och hoppar ner. En snabb dusch senare ringde jag Ortopedteknikern och förklarade hur landet låg. Han beklagade att det var som det var för tydligen brukar de små liven vänja sig fort vid skenan och det var ju tråkigt att det inte var så i vårt fall. Han förslog att jag skulle ringa Dr Ben den Yngre och förklara läget. Sagt och gjort, jag ringde och ställde mig i "vänligen ring upp mig"-kön.
Två timmar senare fick jag veta att han tyvärr inte var inne för dagen han hade bakjour men de kunde försöka få tag på honom?
Ja, tack, sa jag och vi la på.
Ytterligare någon timme senare ringde det igen och samma trevliga människa förklarade att doktorn minsann var på utbildning idag och skulle inte återkomma på hela veckan.... gick det möjligen att återkomma?
Nope, helst inte, sa jag och förklarade vad problemet var. Oj, då... kan jag be Överläkaren ringa upp dig? Han har ju också erfarenhet av det här. Ja tack, tyckte jag och vi la på igen.
Överläkaren ringde mig inom kort och jag sa som det var. Vi hade fått 3 par skor och 2 skenor med oss hem för att testa. Inget fungerade och ingen av oss fick mer sömn än 20 minuter åt gången. Dessutom sover hon knappt ens på dagen längre och när hon väl somnar så gör hon likadant som på natten. Sover en kort stund och börjar panikskrika i sömnen. Jag erkände också att vi tagit av skenan och låtit henne sova med bara skorna på några timmar för vi behövde det så väl allesammans. Jag nämnde Dobbs skenan och förklarade att Dr barnbensspecialist inte ville kännas vid denna pga kostnad, att vi inte skulle ha den så länge samt att slutresultaten inte var detsamma som med DB skorna.
Det blev tyst i andra änden av luren....
Vet du vad Dobbs är för nåt? Frågade jag försiktigt....
Ja, jag har hört talas om dem men aldrig sett dem, var svaret jag fick.
Jag himlade med ögonen ut i tomma luften, för det där innebar att han förmodligen inte hade en susning. Så jag gav honom webadressen samtidigt som jag förklarade att vi redan fått nej från Dr Barnbensspecialisten men att jag efterfrågat dem.
Han bad mig testa med att ställa ner vridningen på foten från 70 grader till 60 grader så skulle vi öka istället någon vecka i taget, samt låta henne somna utan skena och sätta dit den när hon sov. Jag förklarade att vi testat med att låta henne somna utan men att hon känner i sömnen att hon sitter fast.
Han ville faktiskt kika lite på det där med Dobbs och höra med några kollegor, vi var välkomna att höra av oss om det var nåt mer.

Sen bar det av till BVC för lite mer kontroller.
Längden var bra men vikten var lite för dålig. (Jag kom på efter jag gått att hon gått ner 150 gram sedan vi vägde henne efter avgipsningen. Förmodligen pg.a hjärtmedicinen som är vätskedrivande. )
Vi pratade på och jag frågade ut henne om det jag kunde komma på samt informerade om att Downies hade en egen kurva från ca 6 månaders ålder då de mer eller mindre slutar växa ett tag.
Plötsligt ringde telefonen och när jag svarade hörde jag ortopedteknikerns ljuva stämma i andra änden av luren: Jag har pratat med Överläkaren och nu beställt en Dobbs skena till er på order av honom.
Min värld stannade lite...... ursäkta?
Ja, han är min chef så jag gör ju som han säger men jag informerade honom att Dr Barnbensspecialist sa nej. Jo, jag vet, svarade jag. Jag påpekade också detta för honom.....
Men nu är den på väg iallafall och helt klart var det ju någon mening med att den jag skulle ha tag på var borta idag så jag fick tala med Överläkaren som jag aldrig skulle kommit i kontakt med annars.
Jag gjorde en liten segerdans i undersökningsrummet på BVC och sköterskan strålade minst lika mycket som jag gjorde. Fy fasen va gött! Så spännande! Hoppas det inte dröjer allt för länge nu bara. Det enda smolket i bägaren är faktiskt att jag oroar mig för: Vad de ordinarie doktorerna kommer att säga OCH att Överläkaren kanske fixade detta för att han antingen tycker illa om vår ordinarie ortoped eller för att han helt enkelt ville bli av med mig för att jag är en gnällig hysterisk morsa.... Förhoppningsvis riskerar han inte sitt eget skinn genom att ordinera nåt han inte tror på själv.

Här kommer en bildorgie.
Kan skratta men är lite svårflirtad.
Full koncentration på leksaksclownen som stod i soffan.
Mamma tog fram den stora kameran, den var spännande.
Åh ja fundeeeerar
Så allvarsam men underbar. Vilka ögon vår Tjoddas har, de är fantastiska och ser rätt in i själen.










2010-03-14     Skrikfest och gummiband

Skrikfesten fortsatte även idag, det är verkligen bara på eller av, inga mellanregister här inte. Jag känner inte igen min bebis längre och förutom skenorna så har även hennes hjärtmedicin tillkommit. Hon har börjat kallsvettas nu och vi vet inte riktigt om hon är ledsen för skorna, om hon har ont någonstans eller vad det kan vara som gör att hon inte kan koppla av. Vi har varit uppe vid bygget idag och tog första fikan i köket. Vi byggde ett bord av en planka och två sågbockar. Vi lånade snickarnas utemöbler och trängde ihop oss runt "bordet". Svärisarna dök upp som avtalat och mamma hade brett smörgåsar till alla. Tjoddas var inte riktigt nöjd på hela dagen förutom när hon satt i sitt babyskydd på hemvägen, så jag tog en extra sväng med mamma som kartläsare. Här hemma höll sedan Tjoddas låda nästan oavbrutet hela eftermiddagen och kvällen. Vi vet inte riktigt vad som är fel faktiskt, senaste teorin är att vi på nåt sätt måste försöka "hänga" upp skorna när hon ligger så de inte ligger helt döda mot underlaget. Hänger de så blir de ju lite viktlösa och hon kan sprattla lite ändå.
Så... test nr 1, makens förslag var resårband, han knöt fast det i låsknopparna under skorna och hängde det över en stång.... ni kan väl nästan lista ut vad som hände några minuter senare eller?

Test 2 innebar att vi pallade upp under knäna på henne med täcket, så benen blev lite mer hängande i luften och sen la vi en bok under skorna som de skulle kunna glida på när hon försökte sprattla.

Vi lät henne somna utan skenan och satte dit den igen nu när hon verkar ha kommit lite djupare in i sömnen.
Förhoppningsvis handlar allt om skenan och att hon bara måste vänja sig vid den (det känns fruktansvärt) förmodligen  har hon inte ont någonstans eller mår dåligt för hon äter med god aptit och slö kan man ju inte påstå att hon är.

Hon vaknade några minuter senare och var jätteledsen. Vi försökte några gånger men hon kommer verkligen inte till ro. Hon kan somna och sen sover hon i 15-20 minuter innan hon vaknar igen och låter skräckslagen.

Tillslut tog vi av henne skenan igen för vi var så trötta alla tre att det kändes viktigare med att vi fick lite sömn än att hon hade skena på sig för tillfället. Efter några timmar steg jag upp och satte fast skenan igen, då började hon vrida på sig och panikskrika. Jag lyfte upp henne och la henne på mitt bröst, sen la vi oss ner i sängen och hon somnade faktiskt om. Vi låg så i flera timmar, hon kunde vakna till lite ibland och böka runt med huvudet under min haka för att få en bättre ställning men annars höll hon sig lugn. Däremot vaknade hon med ett illvrål när hon väl vaknade ordentligt och det var dags att stiga upp.
Jag börjar fundera på om hon, när hon sover, drömmer om att någonting håller fast henne och därför får sådan panik, ibland kan hon nämligen ligga med stängda ögon ett tag och skrika för full hals. Hoppas prövotiden är över snart så att vi får tillbaka vår älskade Tjoddas igen. Oftast går det ju ganska bra på dagarna när hon är vaken. Klart hon protesterar lite men vem skulle inte göra det om man helt plötsligt inte fick röra sig som man ville längre?

Vi får väl se vad som händer under dagen.






2010-03-13     väldigt,väldigt,väldigt....

Dagen började med att Tjoddas hade lyckats sparka av sig den ena skon igen, alltid den vänstra; den som har PEVA. Jag gissar som sagt var på att den fortfarande är lite mjukare och formbar så den har lättare för att åka ur när hon drar och sparkar. I med foten igen och fram med lite käk till henne. Jag noterade ganska snart efter att mannen åkt till jobbet att andningen lät lite seg och ansträngd men bekymrade mig inte så mycket mer över det. Jag ringde till BVC och bokade om min väg/mät tid men talade om för sköterskan att jag tyckte hon hade svårt för att andas. Jag var välkommen att ringa igen om det blev värre för jag avböjde att komma in på eftermiddagen och låta en doktor titta på henne, det kändes onödigt och jag försökte fortfarande vifta bort allt och avfärda det som lite hysteri från min sida nu när det varit så mycket på sistone. Man vill ju inte ropa varg i onödan.

Sen började skrikandet, vi snackar panikskrik i högan sky och i pauserna hörde man bara hur hon försökte suga in luft i näsan och att det liksom tog stopp. Små barn kan ju inte andas genom munnen så bra och då är det ju inte så svårt att förstå hur otäckt hon måste tyckt det kändes när hon helt plötsligt inte fick någon luft längre. Jag lyfte upp henne och man hörde hur det riktigt geggade i näsan på henne. Hon grät uppgivet en stund till men började lugna sig. Såfort jag la ner henne började allt om igen och tillslut kände jag själv hur nära kanten för mental hälsa jag befann mig. Panikens kalla kårar började krypa i nackskinnet, tänk om hon kvävs och jag kan inte hjälpa henne? Jag försökte ringa BVC igen och pratade in ett meddelande på deras telefon där jag bad dem ringa upp. Sen ringde jag min väninna som är tvåbarnsmamma och hon gjorde sitt bästa för att försöka lugna mig, hon sa till mig: Känner du att nåt är fel så är det förmodligen det. Lita på dina instinkter och ring direkt till vårdcentralen för att få en tid hos doktorn. Det är bättre att söka hjälp en gång för mycket. Så jag ringde och fick en tid ganska omgående. Nästa problem var att maken tagit kombin till jobbet för jag skulle komma upp lite senare med Tjoddas, han hade även med sig vagnen i bagaget. Jag vet inte riktigt hur men jag lyckades pumpa ut, mata Tjoddas med en halv portion, packa alla saker och vara klar tills min väninna kom med sin bil fullproppad med barnvagn, ungar och alla hennes tillbehör. Van på handen tog hon Tjoddas ifrån mig och spände fast babyskyddet i baksätet, jag satt längst ut på passagerarsätet med skötväskan krampaktigt i knäet.

Väl inne kikade doktorn på henne, lyssnade på hjärtat, magen, lyste i ögonen, näsan och öronen. Hela tiden skrek Tjoddas för full hals. (Min väninnas 2 åriga dotter hade hört oss från väntrummet och lyckligt frågat: Tjoddas?)
Tempen var normal 36,7 men han förklarade för mig att hon hade "sadelnäsa" och det är väldigt trångt i passagen precis vid näsvingarna. Är hon då lite förkyld och skriker så blir det ännu värre för henne. Han hade lyst henne i öronen också och kommenterade att Downies vanligen har mer problem med öroninfektioner än andra barn men att det var lite väl tidigt för det än, dock; hade hon "väldigt, väldigt, väldigt, VÄLDIGT" trång hörselgång på vänster sida.
Återigen blir jag så trött på att det alltid är någonting mer som är fel, någonting mer som Tjoddas kommer, med allra största sannolikhet, få lida för. Varför? Vad är det för mening? Vem i helvete har bestämt att ett litet oskyldigt barn förtjänar allt det här? Det är ju fan inte klokt att det fortfarande finns människor som tror blint på en Allsmäktig Gud som älskar alla lamm i sin flock. Varför låter Han isåfall oskyldiga BARN lida på detta sättet och bara lassar all skit på dem? Jag känner mig helt tom och oförstående.

För första gången har jag idag börjat förstå människor som bara lämnar ett förhållande med barn och allt, att folk överväger abort eller lämnar bort sitt barn. Det första och sista alternativet inträffar när man nått sin gräns och slår bort verkligheten. Det är en överlevnadsinstinkt och jag kan mycket väl tänka mig att personer som går ifrån förhållanden och barn aldrig mer tänker på den tiden som verklighet, något som faktiskt hänt. En slags apati eller selektivt leverne för att klara den egna livshanken. Abort för att det ska inte vara såhär när man är liten. Man ska inte behöva vara fastbunden, bli sjuk hela tiden och aldrig få vara glad och fri.
När man är liten ska man få ligga naken och sprattla med benen precis så länge man vill. Man ska kunna få kura ihop sig hon sin mamma eller pappa, få trygghet och inte behöva känna att de är trötta, ledsna och påväg att ge upp. Livet ska handla om att få upptäcka, leka och få massor med kärlek. Inte bli undersökt i tid och otid och ha spenderat de första två månaderna till 75% på sjukhusbritsar utlämnad och ensam medan främmande människor klämmer och drar i en.
Det är inte konstigt att så många förhållanden tar slut när man fått barn med speciella behov. Iallafall en av föräldrarna kommer att reagera med att vända sig inåt mer och mer tror jag. Man orkar inte ta in mer bister verklighet, utan stänger av omvärlden och även sin partner.
Ibland kan jag bli rädd och fundera på om min man ångrar att vi träffades, hade vi inte gjort det så hade vi aldrig fått Tjoddas och även om jag inte tror det riktigt själv, så tänker jag ibland att han och hans familj kanske önskar att vi aldrig setts för då hade livet fortfarande varit okomplicerat och han hade träffat någon trevlig tjej och fått ett friskt barn istället.
Jag vet att det aldrig är någons fel, det är slumpen som styr det här men jag börjar nog mer och mer lägga skulden på mig själv. "Tänk om" har börjat dyka upp igen, det gjorde det precis när Tjoddas var nyfödd också. Den rationella delen av mig VET att det är idioti att tänka sådär, det är inte någons fel att det är som det är.... men den irrationella, känslodelen bryr sig liksom inte alltid riktigt om vad som stämmer och inte.

Jag har slut på gömställen att hämta styrka ifrån, jag vet att det måste gå för det finns inga alternativ men jag har inte kommit på riktigt hur än.



Alla barn förtjänar att få vara glada nakenfisar minst en gång per dag! Så är reglerna.







2010-03-12     Falsklarm = gaslarm

Oj,oj,oj..... den största elogen någonsin till alla mammor med kolikbebisar. Vi visste inte vad vi gav oss in på, det vill jag lova. Vi kämpade med de där skorna fram till 4 idag på morgonen, när hon fortfarande inte slutat skrika mer än korta stunder då vi bar henne och skon återigen glidit av, tittade vi på varandra och plockade av sattyget helt. Sen stöp vi i säng och sov till strax innan 8. Jag vaknade och fipplade fram mobilen från sänggaveln, ringde fel två gånger och la på innan jag fick fram numret till BVC. Med en röst som en whisky pimplande sjöbuse varit stolt över, tillkännagav jag att vi kom minsann inte på kontroll eller föräldragrupp idag. Sköterskan förstod till fullo och tyckte vi skulle ringa till ortopeden och be att få komma in. Sagt och gjort. Fortfarande liggandes med täcket över huvudet i sängen slog jag numret till teknikern, helt säker på att vi inte skulle få någon tid idag och förbered på att behöva uppleva den värsta helgen i våra liv. En munter människa försäkrade att om vi hann ner innan hela teamet drog till Berlin var vi hjärtligt välkomna såfort hastigheten på vår bil tillät. Jag tackade och sparkade upp maken ur sängen för att komma iväg. Snabbt som tusan packade vi ner allt vi behövde ha med oss för en heldag hemifrån, flaskor, pump, vagn, kräkhandukar, blöjor.... ja, listan fortsätter en lång bit som alla småbarnsföräldrar säkert vet. De sista vi packade ner var Tjoddas som sömdrucket plirade upp på oss från skötbordet. Hon hade lagt en klimp i blöjan som skulle gjort oss väldigt förmögna om den vore värd sin vikt i guld. När vi spände på henne skorna och skenan kunde hon inte brytt sig mindre. Hon somnade prompt om iklädd lillkusinens urvuxna fleecejacka och nertryckt i sitt babyskydd. Men... vad var det här? Inget sprattlande gallskrikande monster som likt en demon uppstiget från Gehenna, tagit vår lilla råsa spädgris till bebis i besittning? Vafalls? Kan det möjligen vara så att allt skrik igår bara var ett gaslarm och rejäl magknip? långa i ansiktet stod vi lutade över henne och petade lite men det kom inget ramaskri eller några protester. Vi som plågats så och undrat vad vi begått för synder för att behöva utsättas för denna mentala tortyr... så var det bara en bajsblöja bort från ro och salighet. Så fånigt det kändes... och vilken enorm lättnad.
Teknikern tog emot oss och granskade skon innan han förklarade att det bästa som fanns att göra var att sätta in en "hälstopp" en liten sträv skumgummibit som förhindrar skon att halka av så lätt. Eftersom Tjoddas precis håller på att få en häl på den foten efter ingreppet, är ju fortfarande vävnaden mjuk och formbar. Då är det lätt för henne att glida ur skon eftersom den är stel och lite blank. Han hämtade dessutom ett par andra skor som man snörar som satt på en lättare skena, problemet var att den skenan inte hade "klickbara" skor som man kunde ta av utan man fick snöra loss skorna isåfall.
Vem var det som kom in genom dörren?

Utprovning av par nr2, begagnade med snörning.

Jag tittade bedjande på honom och frågade om man möjligen kunde kontakta deras kollegor i småland och höra efter om de hade den blå varianten med kardborre. Dagen ljusnade när vi fick svaret att vi var välkomna, bara vi kom innan 12. Jag lämnade av maken på jobbet och styrde kosan vidare mot de mörka skogarna.
På väg till mitt mål svängde jag inom föräldrarna och fick lite frukost samtidigt som mormor tankade Tjoddas.
Jag fick med mig pappa som guide och tur var väl det för det aktuella sjukhuset är minsann inte lätt att orientera sig i.
Vi blev varmt mottagna och personalen var återigen fantastisk, mycket varma människor som bjöd på sig själva. Jag blev inlotsad i själva verkstaden och det kändes lite overkligt och kittlande att stå där inne bland en massa lösben, skor och andra konstiga saker som hängde utmed väggarna. (Jag glömde såklart att dokumentera det, trots kameran i jackfickan.) Innan jag visste ordet av stod vi och pratade jakt samtidigt som han limmade fast ett hälstopp på den nya skon.
Pappa vaktade troget Tjoddas ute i receptionen under tiden och hade väldans roligt åt att, om man slutar gunga henne, så börjar hon knorra i sömnen efter några sekunder.
Han tycker att hon är bortskämd men jag förstår inte vad han pratar om.....



Här kommer lite mer information om skorna samt en uppsjö av foton på det vi fått.


Variant 1 med knäppning och klickfunktion. skenan vägde en del:





Variant 2, en äldre historia med snörning och 1 spänne. lättare skena men ej klickbar:


Lägg märke till att man ser skillnad i "utåtvridningen" på skorna. Den "friska" foten bör ha 40 graders vinkel och den med PEVA ca 70 grader ut och 4-5 grader uppåt.

Variant 3 med kardborre och klickfunktion, samma skena som till variant 1. Även på denna ser man hur skenan är olika inställd för att fixera fötterna i rätt ställning:



Vill du veta mer om "klumpfot" eller PEVA som jag föredrar att kalla det. Klicka på den här länken: http://www.growingpeople.se/templates/Page.aspx?id=2602

Skorna vi fått heter "Dennis Brown" eller "DB" efter doktorn som uppfann dem. Ytterligare en variant med en rörlig skena finns som heter "Dobbs clubfot brace bar" Tydligen går det lite trend i vad man bör använda och inte. Just nu är det DB som är det mest överlägsna. Försök få begagnade skor, de är redan lite uppmjukade och därmed snällare mot barnets fötter.

-Skorna med knäppen kändes väldigt stumma och oförlåtande, de var dessutom knepiga att behöva knäppa om och om igen.

-Skorna med snörning är de vi har på just nu och de känns jättebra, de formar sig lite bättre efter foten tackvare snörningen. De var dessutom begagnade och det kan säkert hjälpa till lite. Tyvärr är de ju fasta på skenan så skorna måste snöras upp varenda gång man vill bli av med skenan en stund.

-Skorna med kardborre känns redan mjukare än de med knäppen trots att de också var nya. Vi ska prova dem också så jag får återkomma med min bedömning av dem i dagarna. Vi fick ju även ett hälstopp insatt på den vänstra skon. Tydligen kan barnen pilla upp kardborrebanden men lösningen borde ju vara självhäftande elastisk linda runt skon, änden måste hamna under skon såklart annars pillas den också upp. Alternativt en "damask" man trär på benet innan skon kommer på och som sen träs ner över skon för att täcka kardborrebanden.




De flesta barn accepterar skenan efter nån dag, speciellt i spädbarnsålder då man oftast redan har haft gips och därmed begränsat rörligheten en hel del. Det känns mentalt väldigt hemskt och påfrestande att behöva sätta fast skor och skena igen när man haft av dem en stund, speciellt om barnet gråter för att man håller fast det. Det strider ju mot vår natur att utsätta vår avkomma för någonting som är "plågsamt".
Försök då tänka på vilket bra resultat det kommer bli om man bara står ut med det. Barnet kommer inte komma ihåg det eller hata dig för det.
Den får vara av ca 1 timme om dagen, utnyttja tiden väl efter egen förmåga.


Utmattad men lite mer positiv. Tack, tack underbara föräldrar för mat, omtanke, sällskap och allt annat ni förser mig med. Vi ses ju snart igen. Längtar redan.







2010-03-10     Så var skorna på plats...eller?

Avgipsningen gick som vanligt smärtfritt och Tjoddas var supernöjd med att kunna veva runt med båda benen och lufta tårna. Så fick vi då skorna och skenan, skorna såg mindre farliga ut än vad jag trodde de skulle göra men skenan vägde en hel del. Tydligen finns det två sorters skor, de med kardborreband (då är de blå) och de med knäppspännen (då är de vita som våra) det fanns inga med kardborreknäppning i Tjoddas storlek såklart utan vi fick ett par vita skor inställda på skenan. En positiv överraskning är att man mycket lätt kan knäppa loss skorna från skenan för att klä på och klä av henne. Hon verkade inte protestera alltför mycket och efter lite taktiksnack och uppbokning av ny tid begav vi oss igen. Tjoddas sov gott i sitt babyskydd och verkade inte bry sig ett smack om att hon nu satt fast.

Lugnet höll i sig tills jag och Tjoddas kom hem. Hon gallskrek först en hel timme helt otröstligt, jag fick öppna den ena skon för att ta på henne en strumpa och sen lade jag märke till att den andra foten var på väg ur skon så jag fick öppna den också och rätta till eländet. Naturligtvis klarade jag inte av att spänna banden så hårt som teknikern gjort, jag fattar inte hur han gjort för jag tyckte det tog tvärstopp ganska så snart.
Lilla damen blev inte precis lyckligare men efter lite matning fick jag henne såpass lugn att jag kunde pumpa iallafall. Sen började det om igen och det enda jag kunde göra var att bära henne.

Tillslut grät vi tillsammans för det är tamejfan omänskligt att veta vad som gör att ditt barn gråter men inte få åtgärda det och göra allt bra igen. Jag fick på henne ytterkläderna och la ner henne i vagnen. En promenad brukar alltid få henne att somna. Hon sov en stund men började faktiskt gråta till och från under hela turen, då är det illa. Två timmar senare var vi hemma igen och jag skulle lyfta över henne till hennes säng så hon skulle få fortsätta sova.... plötsligt insåg jag att hon bara har strumporna på sig, skojävlarna har glidit av igen. Nu var jag redan ganska trasig i kanterna och började snegla på klockan för att se hur länge jag var tvungen att vänta innan maken skulle dyka upp efter jobbet. Jag kände att jag faktiskt inte klarade av att göra det där en gång till ensam. Jag satte mig på en stol i köket med skenan i handen och skorna fastsatta i varsin ände. Det var faktiskt längesedan jag bröt ihop och grät som jag gjorde idag men det var väl dags igen antar jag. Det kändes så hoppfullt och ljust i förmiddags när hon inte verkade bry sig om skenan och nu, när den bara trillar av hela tiden och man får upprepa det värsta momentet, nämligen att sätta tillbaka det som gör henne ledsen, gång på gång så tär det något fruktansvärt på psyket. Jag trodde faktiskt i ett svagt ögonblick att jag var stark men nu vacklar jag igen.

Jag känner också att jag har en tendens till att skjuta undan och stänga ute maken när det är "kaos" med Tjoddas, undrar om det är en normal mammareaktion eller om det bara är jag själv som fått för mig att "mamma vet och kan allt bäst" Det gör liksom fysiskt ont att sitta jämte och titta på när liten skriker och är ledsen. Så det är kanske också något jag borde jobba lite på med mig själv. Det sista jag vill är såklart att stänga ute honom och bädda för en separation.

Just nu har skorna glidit av helt eller delvis totalt 5 gånger sen vi fick på dem och vi har redan börjat experimentera med olika saker som borde underlätta för dem att sitta kvar. Det känns hemskt också att man ska behöva göra de man älskar mest, upprörda över hur ledsen Tjoddas är och att det inte går att göra nåt. Det går ju liksom inte att dölja över telefon om Tjoddas protesterar eller inte.
Efter otaliga försök att lägga ner henne i sängen sover hon nu äntligen iallafall och vi får väl se hur länge det håller i sig. Jag förstår att hon blir ledsen för att hon inte kan röra benen och för att hon fått konstiga saker på fötterna som klämmer och sitter fast. Dumma, dumma fot.
Jag hoppas att hon vänjer sig snabbt och att vi får ett par skor med kardborreband istället. Vi blev varnade för att barnen gärna pillar på kardborrebanden och öppnar skorna.... varför kränger man inte bara över en strumpa kan jag tycka då. Däremot verkade det kanske inte helt omöjligt med en Dobbs ändå om man lyssnade på teknikern. Jag ska försöka bearbeta doktor ben den Yngre och teknikern lite så kanske doktor Barnbensspecialist går med på det tillslut.... i mina mammaögon är 4 månader en j*vligt lång tid att inte få sparka med benen och 4 år känns också som en relativt längre period.

Håller iallafall tummarna för att teknikern ska svara på mitt mejl så vi får komma tillbaka in imorgon och se om man kan göra nåt så skorna sitter på plats.

Titta, jag har faktiskt två fötter. Gipset är äntligen av!

Tuff brud i jeans med sina nya pjux + skena

Här är en lite rörig bild på skena och skor. bättre bilder kommer snart.


2010-03-10     Kromosomer och pälsmössor

Det där med väckarklockor är ju totalt överskattat, varför ens bekymra sig om att ställa en när man har småbarn? Det tog verkligen emot att behöva stiga upp idag, saker blir inte bättre av att jag kommit in i ett stim av "jag måste rensa/städa/laga mat/baka" just nu ser vår bostad ut som en smärre olycka. Jag har rensat igenom min garderob och sorterat bort kläder i olika högar. Detta inträffade samtidigt som vi hade tvättid så nu ligger det högar av kläder överallt blandat med Gekås påsar och några rejäla sopsäckar. Jag började snegla lite in i makens garderob också men gav snabbt upp tanken och stängde dörrarna igen.
Iallafall...
Vi fick köra varsin bil ner till sjukan idag och jag kände mig som en miljöbov där jag satt i min älskade C5:a med en polonäs av Bach på högsta volym. Vi siktade båda in oss på att ställa i parkeringshuset och man var sådär lite lagom stressad när man skulle ta sig fram till betalstationen. Naturligtvis slank en medelålders dam in framför mig, hon stod sen och fånstirrade på betalstationen en lång stund medan jag stod bakom, hoppandes jämfota, och försökte tygla mig så jag inte helt enkelt knuffade undan henne.
Ner med biljetten till bilen och sedan full språngmarsch mot entrén.

Vi blev mottagna på en gång och visade in till en sjukhussal som trots alla leksaker ingav ett ganska fattigt intryck. De vanliga plattityderna utbyttes och sedan var vi igång. Rond två mot kanyler och kromosomer. I några sekunder när de lagt Tjoddas på sängen och hon höll på att vakna, stannade liksom allt upp och jag kände efter lite. Det kändes så fruktansvärt fel att se henne ligga där och vara nöjd och glad medan man själv kunde räkna ner sekunderna tills vi skulle börja göra henne illa igen. Resolut tog jag upp min älskade kamera och gömde mig återigen bakom den för att kunna använda den som en sköld mot det verkliga livet.
"Vi hamnar väl inte på Facebook nu?" fnittrade någon av sköterskorna. Jag log bara lite mot henne och försäkrade henne om att jag inte lägger ut namn eller ansiktet på personer.
Tydligen har personalen förstått att vi varit med förr, idag räckte de nämligen över sprutan och ampullen med glukos direkt till oss. Lilltjoddan som vid det här laget börjat fatta galoppen gjorde sitt bästa för att försäkra oss om att det har inte var ett dugg roligt. Jag tror henne. Jag vet själv hur det känns men skillnaden är att jag förstår varför någon är taskig och sticker mig. Inget blod på första försöket, sköterskan försökte dra ut det med en spruta men det vill sig inte. När de sedan drog ut kanylen började blodet komma och de försökte snabbt skrapa upp det med provröret. De fyllde kvoten men började sedan tveka på om provet var användbart, det hade mycket väl kunnat komma med hudceller i och då var det osäkert om labbet skulle godkänna det. Håll tummarna för oss, lilla damen är INTE lättstucken.

Vi testar att ta i foten idag istället.
Seger, lite blod blev det efter mycket om och men.
Vi fick ett plåster för besväret. Det blev tandagnissel hemma när det skulle av.



En timme senare var vi klara och fick sitta ner i väntrummet igen. Vi hade ju hjärtröntgen kvar....
Lilltjoddan somnade i min famn efter att ha skrikit i en timmes tappert försök att dra blod från henne. Hon vaknade inte ens när hon fick alla elektroder ditsatta eller när hon lite senare fick kall gel på sig.

Pappa och jag kan somna varsomhelst om vi bara får.
Uppkopplad för EKG. Hon somnade om på direkten.

Tydligen var inte ett av hålen riktigt så stort som kardiologen trodde det skulle vara och en av klaffarna "häftade" fast lite extra när den arbetade. Detta gör att Tjoddas fortfarande är stabil och liksom "skyddar" sig själv just nu. De passade på att ta många bilder idag när hon låg så stilla, i vanliga fall brukar vi alla få bada efteråt för hon har viftat runt och smetat ner hela sig och oss med gel. Hon sov hela vägen hem i bilen och efter ytterligare 4 timmar började jag nästan bli lite orolig. Jag hann både stryka och laga mat utan att bli störd. Tillslut (äntligen) vaknade hon till, så jag satte mat på värmning, bara för att upptäcka att hon minsann somnade om igen utan pardon. Sen började hon smacka ljudligt i sömnen och då var det bara att börja om.

Vi hade lite modeshow idag, bland kläderna vi fått hem fanns det en härlig liten vit pälsmössa med öron och rosett. Jag är inget fan av babykläder med öron på men här passade det faktiskt.

Tjusigt men Tjoddas ser lite tveksam ut.
Sen började hon posera lite.

Vi pratade med varandra en stund och det verkar som om hon tycker det är väldigt skoj, sen tröt tålamodet och hon började bli lite kinkig igen. Då bestämde jag mig för att en tur i friska luften inte vore fel i det här fina vädret. Sagt och gjort. Vi promenerade in till stan och köpte papper till dopkorten samt bytte in en overall på Kapp Ahl's mot några basplagg istället. Sen var det tyvärr dags att vända kosan hemåt, jag la in lite omvägar så vi fick lite extra luft och sol.
Ikväll har det fortfarande varit lite kinkigt men jag säger inget för med tanke på vilken dag hon haft så förstår jag om inte humöret är på topp. Trist att vi ska behöva köra ner imorgon igen och i övermorgon också. En tanke som slog oss är att vi inte fått göra någon utprovning av skor än.... vi fick för oss att vi skulle få göra det i samband med att vi lämnade in remissen för tre veckor sedan så att skorna skulle vara klara tills specialisten var tillbaka.... jag får lov att säga att det blir jävligt tajt med tid om de ska prova ut och tillverka skorna imorgon eftersom specialisten kommer i övermorgon. Jag tror det har blivit fel någonstans i kommunikationen och vi kommer säkert få ha gips på henne en vecka till.

Jag sätter nästan en peng på det och imorgon får vi svaret.








2010-03-08     Inga kromosomer

Gårdagen bjöd på riktigt vackert väder och Keka och jag körde upp till bygget för att se hur det går med huset och hälsa på maken som flitigt åkt upp tidigare på morgonen för att röja undan lite. Efter en stunds fika hemma hos svärmor, där vi även delade ut förslag på doppresenter, följde vi så med min svägerska hem till henne, hon hade för sig att hon fått ärva en åkpåse av en väninna. Denna åkpåse skulle isåfall kunna öppnas med två dragkedjor längst ner och möjliggöra för lilltjoddas att vistas ute även i kallt väder med sin skena. Ett stort problem har ju varit att få till ett ytterplagg som även går att använda i tillexempel babyskyddet.  Vi hittade den och det blir helt perfekt! När vi stod där och pratade lite om att få kläder från andra så kommenterade jag att det var lite tråkigt med att vara nyinflyttad där vi bor nu, för alla mina vänner bor ju så långt iväg att jag inte har någon att ärva barnkläder ifrån och mina syskon har ju inte sparat något för det är ju rätt länge sedan de fick sina. Då skickade svägerskan med sin kasse och nu har jag såklart nästan lite dåligt samvete och känner mig som om jag nästan provocerade henne till det. Silly me!

 

Sen tog Keka och jag Tjoddas i vagnen och gick ner till bygget dit maken kört tillbaka efter fikat, vi tog en liten extra runda runt ”grannskapet” (vi följde landsvägen och gick förbi ett hus i skogen)

 

På kvällen gick jag igenom kassen och hittade till min förvåning en hel overall som är knappar på hela vägen ner på benen. Den visste hon nog inte om själv att hon hade. Där fanns också nåt par med byxor som vi kommer kunna använda. Annars planerar jag ta fram Örny (min symaskin som jag är lite rädd för) och gå lös på de där hängslebyxorna jag köpte.

 

Idag skulle vi ta kromosomprov, med betoning på skulle för det gick ”inge vidare” får man väl säga. Vi kom dit 8.45 och när klockan var 10.00 hade de stuckit Tjoddas 2 gånger utan mer resultat än att hon protesterade vilt och vi fick försöka droga henne med glukos. Dessutom var hon väldigt röd i skinnet runt sitt vänsteröga idag, det har tårat sig ganska mycket de senaste dagarna och trots att vi försöker vara überförsiktiga när vi torkar rent med våt tops så är det väl klart att man sliter på hennes tunna bebishud. Vi fick en salva utskriven som man ska lägga i en tunn sträng längs med den nedre fransraden. Detta ska göras var tredje timme och man ska fortsätta tills det röda är borta + 2 dagar efter det. Jag lade snabbt märke till att min bebis låter mig göra mer eller mindre vad som helst med henne så länge hon sover. Problem löst! För att försöka parera in en salvsträng i ögat samtidigt som hon leker Muhammad Ali, detta utan att få in för mycket, missa eller peta henne i ögat med själva tuben…. Det hade varit precision och tålamodsprövande för oss båda och att hålla på och oroa sig för att spetsa henne med den där är faktiskt nåt jag klarar mig utan. Vi får hursomhelst stiga upp innan tuppen imorgon och masa oss ner till Halmstad för att försöka få fram lite blod till kromosomtest där. Vi måste vara där senast 08.30 och det är faktiskt okristligt tidigt när man är småbarnsförälder. Hjärtröntgen är sen 09.30 tvärs över korridoren, så det är ju skönt att vi inte behöver stressa mellan avdelningarna.

Vi kikar lite på om det finns bra ställen att hitta blod på.

Napp och glukos är förberett och framlagt.

Hittade inga vener på armen så vi kikar på huvudet istället. Man trär ett vanligt gummiband runt och sätter kompresser fram och bak för att det inte ska skava i ansiktet och håret.

Vi såg lite blod men det kom inte tillräckligt för nåt prov.

Sjukgymnasten kom på besök idag och pratade lite om massage, träning och akvarell. Japp, du såg rätt, akvarell. Hon spanade in mitt akvarellblock som låg i bokhyllan och ville se mina ”verk” (försök till kladd med vattenfärg egentligen) och sen började vi prata om konst istället. Mycket trevligt och man blir så sugen på att försöka ta sig till valfri utställning för att få gå omkring lite och insupa atmosfären. Tjoddas fick massor med beröm över hur stark hon är i armarna och nacken, vi fick några tips på hur vi kan sysselsätta henne och även hur vi nu kan bära henne för att på så sätt ”gratis” träna nackmuskulaturen. Jag ska fråga ortopeden om det är ok att låta skenan ligga en gång i veckan så vi kan vara med på babysim. Hoppas, hoppas, hoppas!

Massage var mysigt och Tjoddas är riktigt nöjd när någon sjunger för henne och latjar lite med hennes armar och fötter.

 

 

Idag upptäckte jag att min älskade trollunge förmodligen är lite kittlig på ett ställe på ryggen. Hon låg och sov på mig när jag råkade dra ett finger just över det stället och hela hon drog ihop sig till en ostbåge innan hon suckade och slappnade av igen. Jag var bara tvungen att testa igen och hon svarade på samma sätt. Sen kisade med ett sömnigt öga, grymtade lite, tog ett bättre tag i min tröja med sin lilla hand samtidigt som hon drog en djup suck och slappnade av. Sen sov hon vidare med nappen i munnen.

Livet är rätt härligt ändå!

 


2010-03-06     Oväntat besök

Idag var det återigen helt fantastiskt väder och vi bestämde oss för att köra en runda och spana in ett tips jag fått om ett fint tårtfat. En tanke slog mig och jag ringde mina föräldrar för att se om de var fikasugna så vi skulle mötas upp i stan men tillslut lockade mamma med rotmos och fläskkorv... så vi beslutade oss snabbt för att köra hem till dem idag.

Tårtfatet var urtjusigt så, med ett paket knäckebröd och ett tårtfat rikare, lämnade vi Citygross och styrde kosan mot skogen.

Tjoddas var vaken när vi kom fram och det dröjde väl ungefär 2 sekunder innan hon satt som limmad i famnen på mormor.
Hos mormor är jag nöjd och kikar man lite extra så ser man morfar i spegeln också.

Vi pratade och åt, pappa berättade att han hade varit inne på bloggen och kikat lite. Det känns väldigt konstigt och samtidigt mycket roligt att de nu också kan komma hit och läsa lite om vad som händer med oss och kika på bilder som dyker upp här. Det var ju en av orsakerna till att bloggen kom till från första början. Dels behövde jag ju få skriva av mig lite och dels vill jag ju att andra mammor och pappor som får downsies skall få veta att de inte är ensamma och att det ibland kan vara lite extra kämpigt i början.
Efter att ha varit väldigt aktiv i några timmar började Tjoddas lacka ur och vi prekade ner henne i babyskyddet. Hon somnade gott när vi gungade den lite och pappa föreslog att vi skulle titta på filmer från när jag var liten. Jag har ju sett filmerna förr men nu när man själv har barn ser man verkligen helt andra smådetaljer och man kan tyda kroppsspråk och ansiktsuttryck på ett helt annat sätt. Helt fascinerande!

Jag sover med ena ögat öppet så jag kan hålla koll på att alla sköter sig och att jag inte blir lämnad ensam.


Ikväll verkar grannarna två lägenheter bort återigen ha fest, som de verkar ha nästan varje lördag sedan de flyttade in. Nu kan man mönstret. De kommer hålla på fram till halv tre ungefär, sedan kommer det stå 2st Volvo 740 (En vit och en röd) utanför vårt fönster med motorn på i ca 15-20 minuter varav en av dem har "umpf-umpf" musik på. Tjoddas och maken kommer sova som två små grisar och jag kommer ligga klarvaken och fundera ut bästa sättet att ha ihjäl 20 personer och få dem att spårlöst försvinna utan att polisen någonsin misstänker att det är den lätt labila småbarnsmamman med de konstiga ticksen i trapphuset jämte som utfört dådet....

Ikväll ska jag försöka starta om mig själv och se om jag kan få bättre dygnsrytm. Det kan vara sista gången som bloggen uppdateras kvällstid. Jag har även lovat mig själv att jag ska ta fram min symaskin (som jag döpt till Örny) och försöka lista ut hur man gör för att spola tråd. Sen ska jag sy om de där snickarbyxorna åt Tjoddas och se om jag inte kan göra nåt åt den ena overallen också så den blir "DB-vänlig"..... Nästa vecka kommer bli ett helsike.

Nähä.... nu spelar grannarna Macarena på full volym så nu ska jag koncentrera mig på att få deras högtalarsystem att förintas med hjälp av tankekraft.




2010-03-06     Trasig tutte

Musikmobilen fungerar som den ska och min krävande monsterbebis som blir uttråkad på 5 röda tyckte iallafall den var kul en stund. Den spelar Brahms vaggvisa och snurrar sakta med pedagogiska, små, färglada figurer som ler hurtigt, hängandes i snören från "propellern" i mitten. Hon var helt fascinerad, tills hon fick syn på sin svart/vit/röda clown docka som hon haft sen hon kom hem från BB..... sen låg hon och stirrade på den i 30 minuter. Där fick jag för att jag gjorde mig till och köpte en avancerad grunka som plingar och rör sig. Nästa unge ska få en papptallrik med svarta prickar ditmålade med spritpenna. Billigare så. När clownen inte heller var rolig längre så tog hon till lipen istället och försökte tvinga sin stackars mamma att släppa allt hon höll på att packa samman för dagens lilla tripp.

Idag satte vi nämligen på oss finstassen, packade vårt obligatoriska bebisbagage och packade in oss i bilen Tjoddas och jag. Sen körde vi ner till gammelmoster och gammelkusinen för att fika lite och äta lunch, jag laddade cd spelaren med en av mina nya skivor jag precis inhandlat. Det blev ganska många skivor med klassisk musik samt en skiva med svenska melodier/psalmer inspelade av någon känd blandkör och ytterligare en med Gävles symfoniorkester. Jodå, jag får mina ryck och lyssnar på sånt här också. Finstämd, lugnande musik är som balsam för själen och trasiga mammanerver. Vi fick lite frukost när jag dök upp och sen fick jag pumpa med publik. Jag börjar bli van nu, det känns lite knäppt att sitta med tuttarna i det fria framför vem som helst men man tänker faktiskt inte så mycket på det nu längre. Tjoddas la på storcharmen och tjusade både moster och kusin. Jag fick ett stort tandlöst flin och så fladdrade hon lite med tungan åt mig innan hon skrattade tyst igen när jag pratade med henne. Herregud vad det värmer ner i hjärterötterna.
Efter några timmars besök, som avslutades med en kopp kaffe, var det dags att dra sig hemåt igen och solen strålade från en klarblå himmel. Tjoddas somnade som en stock så fort musiken satte igång, jag tog det som ett bra tecken då hon kan tjura en stund i början av bilfärden om hon är minsta hungrig, vilket hon borde varit när vi körde hemåt. När vi började närma oss avfarten önskade jag nästan att vi hade längre hem för det var så befriande att bara få köra på, lyssna på den sköna musiken, känna att ens barn ligger och sover tryggt och att allt just då är precis som det ska och att ingenting kan ändra på den stunden eller ta bort den för mig. Det är första gången på lite mer än två månader som jag äntligen känt mig som mig själv för en liten stund. Vilket välbehövt avbrott!

När jag kom hem hann jag precis fuskstäda lite med min nya investering, en torrmopp med microfibertrasa, innan maken kom hem. Spattkatten var mäkta imponerad och det blev ännu bättre när jag började rota fram hennes leksaker som hon puffat in under svårtåtkomliga möbler. Det blev en puss, en panikstädning och en snabbvädring innan dörrklockan ringde och logopeden kikade förbi. En kopp te senare hade vi pratat igenom allt mellan himmel och jord från teckenspråkskurser, nappar och valpar. Det är också så fruktansvärt skönt, all personal på habiliteringen känns så rätt och det är riktigt trevligt när vi har inbokade besök. Jag vet inte om det är för att vi kan styra det lite själva och för att det handlar om att vi fokuserar på det mer positiva, nämligen Tjoddas framtid och allt vi kan göra för att få den att bli så bra som möjligt. På sjukhuset går ju allt ut på att de försöker spalta upp allt som är fel på vår lilla bebis och den listan verkar ju aldrig vilja ta slut.
Tjoddas brydde sig inte så vidare mycket om att vi hade besök för hon fortsatte fridfullt att sova i sitt babyskydd iklädd sin rosa plyschoverall som ser ut som en flådd seriefigur.
När hon sovit i nästan fyra timmar och inte ätit på fem, började jag faktiskt försiktigt peta på henne lite och lade upp henne på vår säng, JAG vill inte vara uppe i natt och det är ju dumt om hon vänder på dygnet nu när vi har hittat en perfekt rytm.
Hon grymtade lite, plirade upp på mig med ett öga, gav mig en hjärtlig gäspning med hela ansiktet så jag trodde huvudet skulle klyvas och sen somnade hon om igen. Resignerat satte jag in mjölken i kylen igen och fortsatte vika tvätt runt henne på sängen.

Jag mår mycket bättre idag men för mitt ena bröst verkar det bara vilja bli sämre. Sårskorpan efter sista sugblåsan lossnade och jag tänkte väl inte så mycket mer på det. Visst det kändes lite ömt men det var väl inte så konstigt. Det såg ganska läkt ut iallafall. Efter att jag pumpat tittade jag ner på flaskorna och för en kort sekund stod det helt still i hjärnan på mig innan jag fattade vad som hade hänt.

Så äckligt..

Det hjälper inte att det ser ut som om det vore jordgubbsmak. Rätt ut i vasken åkte det!
Jag antar att det inte hade läkt så bra som jag trodde och helt ärligt är jag inte speciellt sugen på att sätta mig och pumpa nu igen men det måste ju tyvärr göras. Sen får ju bröstet en frist på nästan 7h innan det är dags igen.

Idag har familjen med den 20 dagar äldre Downietjejen hört av sig igen, så himla kul. Jag måste ta mig i kragen och ringa paret som bor här i stan också. Tydligen föds det barn med Downs lite i omgångar, det är aldrig bara en utan antingen är det några stycken nästan samtidigt eller så är det inga alls. Märkligt egentligen, det måste ju isåfall bero på nåt yttre?

Nu har jag också kommit på vilken den perfekta dopsången till Tjoddas kommer vara, frågan är om jag klarar av att sjunga med själv utan att börja storlipa. Den som lever får se.


Här kommer några bilder från gårdagens flitiga studerande av den nya tygboken. Den var VÄLDIGT  intressant och spännande!
Många fina bilder att titta på.
Ja, jag kan läsa också, ser ni inte hur jag ljudar?
Nu är min favoritbild "hypnoscirkeln" synlig igen. Mamma gömde den ju nyss men nu ser jag nöjd ut igen.


Musikmobilen fungerar som den ska och min krävande monsterbebis som blir uttråkad på 5 röda tyckte iallafall den var kul en stund. Den spelar Brahms vaggvisa och snurrar sakta med pedagogiska, små, färglada figurer som ler hurtigt, hängandes i snören från "propellern" i mitten. Hon var helt fascinerad, tills hon fick syn på sin svart/vit/röda clown docka som hon haft sen hon kom hem från BB..... sen låg hon och stirrade på den i 30 minuter. Där fick jag för att jag gjorde mig till och köpte en avancerad grunka som plingar och rör sig. Nästa unge ska få en papptallrik med svarta prickar ditmålade med spritpenna. Billigare så. När clownen inte heller var rolig längre så tog hon till lipen istället och försökte tvinga sin stackars mamma att släppa allt hon höll på att packa samman för dagens lilla tripp.

Idag satte vi nämligen på oss finstassen, packade vårt obligatoriska bebisbagage och packade in oss i bilen Tjoddas och jag. Sen körde vi ner till gammelmoster och gammelkusinen för att fika lite och äta lunch, jag laddade cd spelaren med en av mina nya skivor jag precis inhandlat. Det blev ganska många skivor med klassisk musik samt en skiva med svenska melodier/psalmer inspelade av någon känd blandkör och ytterligare en med Gävles symfoniorkester. Jodå, jag får mina ryck och lyssnar på sånt här också. Finstämd, lugnande musik är som balsam för själen och trasiga mammanerver. Vi fick lite frukost när jag dök upp och sen fick jag pumpa med publik. Jag börjar bli van nu, det känns lite knäppt att sitta med tuttarna i det fria framför vem som helst men man tänker faktiskt inte så mycket på det nu längre. Tjoddas la på storcharmen och tjusade både moster och kusin. Jag fick ett stort tandlöst flin och så fladdrade hon lite med tungan åt mig innan hon skrattade tyst igen när jag pratade med henne. Herregud vad det värmer ner i hjärterötterna.
Efter några timmars besök, som avslutades med en kopp kaffe, var det dags att dra sig hemåt igen och solen strålade från en klarblå himmel. Tjoddas somnade som en stock så fort musiken satte igång, jag tog det som ett bra tecken då hon kan tjura en stund i början av bilfärden om hon är minsta hungrig, vilket hon borde varit när vi körde hemåt. När vi började närma oss avfarten önskade jag nästan att vi hade längre hem för det var så befriande att bara få köra på, lyssna på den sköna musiken, känna att ens barn ligger och sover tryggt och att allt just då är precis som det ska och att ingenting kan ändra på den stunden eller ta bort den för mig. Det är första gången på lite mer än två månader som jag äntligen känt mig som mig själv för en liten stund. Vilket välbehövt avbrott!

När jag kom hem hann jag precis fuskstäda lite med min nya investering, en torrmopp med microfibertrasa, innan maken kom hem. Spattkatten var mäkta imponerad och det blev ännu bättre när jag började rota fram hennes leksaker som hon puffat in under svårtåtkomliga möbler. Det blev en puss, en panikstädning och en snabbvädring innan dörrklockan ringde och logopeden kikade förbi. En kopp te senare hade vi pratat igenom allt mellan himmel och jord från teckenspråkskurser, nappar och valpar. Det är också så fruktansvärt skönt, all personal på habiliteringen känns så rätt och det är riktigt trevligt när vi har inbokade besök. Jag vet inte om det är för att vi kan styra det lite själva och för att det handlar om att vi fokuserar på det mer positiva, nämligen Tjoddas framtid och allt vi kan göra för att få den att bli så bra som möjligt. På sjukhuset går ju allt ut på att de försöker spalta upp allt som är fel på vår lilla bebis och den listan verkar ju aldrig vilja ta slut.
Tjoddas brydde sig inte så vidare mycket om att vi hade besök för hon fortsatte fridfullt att sova i sitt babyskydd iklädd sin rosa plyschoverall som ser ut som en flådd seriefigur.
När hon sovit i nästan fyra timmar och inte ätit på fem, började jag faktiskt försiktigt peta på henne lite och lade upp henne på vår säng, JAG vill inte vara uppe i natt och det är ju dumt om hon vänder på dygnet nu när vi har hittat en perfekt rytm.
Hon grymtade lite, plirade upp på mig med ett öga, gav mig en hjärtlig gäspning med hela ansiktet så jag trodde huvudet skulle klyvas och sen somnade hon om igen. Resignerat satte jag in mjölken i kylen igen och fortsatte vika tvätt runt henne på sängen.

Jag mår mycket bättre idag men för mitt ena bröst verkar det bara vilja bli sämre. Sårskorpan efter sista sugblåsan lossnade och jag tänkte väl inte så mycket mer på det. Visst det kändes lite ömt men det var väl inte så konstigt. Det såg ganska läkt ut iallafall. Efter att jag pumpat tittade jag ner på flaskorna och för en kort sekund stod det helt still i hjärnan på mig innan jag fattade vad som hade hänt.

https://cdn3.cdnme.se/cdn/7-2/1693248/images/2010/img_0263_kopia_77190650.jpgSå äckligt..

Det hjälper inte att det ser ut som om det vore jordgubbsmak. Rätt ut i vasken åkte det!
Jag antar att det inte hade läkt så bra som jag trodde och helt ärligt är jag inte speciellt sugen på att sätta mig och pumpa nu igen men det måste ju tyvärr göras. Sen får ju bröstet en frist på nästan 7h innan det är dags igen.

Idag har familjen med den 20 dagar äldre Downietjejen hört av sig igen, så himla kul. Jag måste ta mig i kragen och ringa paret som bor här i stan också. Tydligen föds det barn med Downs lite i omgångar, det är aldrig bara en utan antingen är det några stycken nästan samtidigt eller så är det inga alls. Märkligt egentligen, det måste ju iså fall bero på nåt yttre?

Nu har jag också kommit på vilken den perfekta dopsången till Tjoddas kommer vara, frågan är om jag klarar av att sjunga med själv utan att börja storlipa. Den som lever får se.


Här kommer några bilder från gårdagens flitiga studerande av sin tygbok. Den var VÄLDIGT  intressant och spännande!
https://cdn1.cdnme.se/cdn/7-2/1693248/images/2010/img_0255_kopia_77191550.jpgMånga fina bilder att titta på.
https://cdn3.cdnme.se/cdn/7-2/1693248/images/2010/img_0257_kopia_77191595.jpgJa, jag kan läsa också, ser ni inte hur jag ljudar?
https://cdn3.cdnme.se/cdn/7-2/1693248/images/2010/img_0258_kopia_77191630.jpgNu är min favoritbild "hypnoscirkeln" synlig igen. Mamma gömde den ju nyss men nu ser jag nöjd ut igen.


2010-03-05     Stark eller svag?

Varför tvivlar ingen annan på mig och vad jag klarar av mer än jag själv?

2010-03-03     Min fantastiska kropp

Mjölkstockningen verkar inte riktigt vara över än och det blir bara bättre och bättre. Idag när vi steg upp vid fem för att mata lilltjoddan och pumpa ut kommenterade jag att jag mådde lite skumt. Spontant började jag blöda näsblod och fick spendera fem minuter över handfatet med en påse frusna jordgubbar på nacken. Strax därpå gjorde sig magen gällande och sen var det kört. Min man ska ha en stor eloge för han är min hjälte! Under tiden jag har legat däckad och lekt kräk och bajsfontän idag så har han: blandat till vätskeersättning, tagit hand om Tjoddas, jobbat lite hemifrån, tvättat mina sängkläder, tvingat mig att dricka, varit med Tjoddas på inbokad röntgen och verkligen ställt upp till 100 procent idag. Jag är fortfarande lite groggy men mår mycket bättre nu. Min älskade sötnos har tillochmed gått om affären på vägen hem från vårdcentralen och köpt en påse ostbågar till mig. Jag vill inte öppna den än men jag ligger och tittar lite nöjt på den.
Jag har levt på nyponsoppa och vätskeersättning idag och nu kommer det som är fantastiskt med min kropp enligt mig själv. Magsjuka och mjölkstockning till trots så har jag ändå fått ut hela måltider när jag pumpat. Var kommer den vätskan ifrån? Det är otroligt att kroppen inte stryper av sådana funktioner för att överleva. Härligt! Ger inte den upp så tänker inte jag ge upp.

Ikväll satt jag upp en stund i sängen med Tjoddas i knäet och vi tittade lite i en tyg-bilderbok som hade olika mönster. Den ena sidan var baserad på mönster och figurer i svart, vitt och rött, den andra sidan var mer färglad och hade en spegel. En av rutorna prasslar och så hänger det en liten fisk i ett snöre som piper när man klämmer på den. Fisken var lite för högljudd men knäppkatten kommer på stört så det är hennes nya "Catman signal" Tjoddas låg lääääääääänge och betraktade de olika bilderna, hon följde dem när man flyttade boken och vred nästan nacken ur led för att få titta mer. Sen pratade hon lite och så tittade hon en stund till innan hon började bli trött och hungrig.
Vi har övat lite mer på att få in nappen och sålänge hon är riktigt trött så kommer inte tungan ut så mycket och då sitter den där så man skulle kunna lyfta ungen i nappen. Annars håller hon rekord på att spotta ut den med hjälp av tungan, hon riktigt skjuter iväg den en lång bit.

Nu är det renbäddat i sängen och jag ska ta en efterlängtad sista dusch för dagen.
Hoppas att jag äntligen är färdigstraffad nu för vad det än är jag har gjort.



2010-03-02     Slutkörd och överkörd

Jahaja, 1,5 dygn med total mjölkstockning igen, jojo. Det är ju tur att jag inte har bättre saker för mig. Vaknade vid fem på morgonen mellan söndag och måndag. Det bultade ut i armen och sprängde i hela överkroppen. Jag kände mig fruktansvärt risig och jag frös så jag skakade. Tack snälla mamma och pappa för plastpallen jag fick låna under graviditeten, den är helt underbar att kunna sitta på i duschen när man har mjölkstockning. Där satt jag ihopkrupen, lutad mot väggen, med ett badlakan över axlarna och duschen på så varmt vatten jag bara tålde. Spola,spola,spola och så på med olivolja för att försöka massera lite sen är det bara att fortsätta spola. Stackars mannen fick stanna hemma från jobbet och jag låg och gosade med vetevärmaren hela dagen. Ett tag hade vi skytteltrafik med två vetevärmare till mikron. Det här SUGER! Så lätt det bara hade varit och säga "Näpp, nu banne mig skiter jag i det här, nu får det sina och så är det slut på eländet" Men det kan jag inte. För jag vet att mitt samvete inte skulle tillåta att jag ljuger så för mig själv. Jag kan inte ge upp, det finns liksom inte med i mina gener att göra det när jag vet att det fortfarande finns chans kvar att få rätsida på det och ge Tjoddas det hon behöver i iallafall 4 månader till. (4 låååååånga månader om det ska fortsätta såhär) Jag var totalt groggy och satt mer eller mindre halvt medvetslös i soffan fulltankad med Panodil. Mannen petade lite på mig ibland och tvingade i mig vatten mellan sovattackerna och pumpningarna. Nya blåsor bildades väldigt snabbt över ärret där de gamla satt förra gången. Min älskade amningsnapp som jag byggt om kom fram igen och jag duttade på blåsorna med citron efter varje pumpning. Det är så äckligt obehagligt precis när man ska börja pumpa, efter några sekunder har man tappat känseln men de där första dragen...det är så man ryser. Jag har fortfarande inte haft någon direkt "lossning" av stockningen men det känns lite mjukare ändå. De röda strimmorna är inte lika framträdande ikväll men skinnet är fruktansvärt ömt liksom hela bröstet i sig.

Mamma och pappa kom idag för att avlasta lite och träffa oss, det är mycket uppskattat på alla sätt och vis. Om jag inte talar om det tillräckligt ofta så vill jag passa på att försäkra er om hur mycket jag älskar er båda två.
Har det inte släppt tills imorgon får jag uppsöka VC för annars är det väl risk för allvarlig inflammation och tillslut kan man även få bröstböld om det vill sig illa. Med tanke på Murphys lag i kombination med mig är det dumt att chansa.

Så... hur gick det med Dobbs skorna då? Jo.. det sket sig kan man väl säga på ren svenska. Jag pratade med Dr barnbensspecialist och ställde massor med frågor. Tydligen är Dobbs för det första väldigt, väldigt dyrt. Särskilt med tanke på hur kort tid vi ska ha dem. Sen gav de inte lika bra stöd just för att de är lite rörligare. Man håller inte foten i rätt vinkel lika lätt..... sådär höll det på och tillslut hörde jag bara mig själv sitta och säga: Jaha... nähä dåså... När vi lagt på luren var jag ganska fridfull och övertygad i ungefär 2 minuter innan jag började känna lite som om det ringt en telefonförsäljare och sålt på mig en luftgitarr. Hur fasen gick det här till? Jag som var så säker. Vaddå kort tid? Ungen ska ju för bövelen ha skiten i 4 år. Varför protesterade jag inte mer? Varför ska jag alltid bli tårögd när jag pratar om Tjoddas med någon främling som är vänlig i telefon? WTF? När blev jag en blödig, lipig, morsa istället för den där superkaxiga, näsvisa, bruden som alltid bott i spegeln tidigare? Så trött jag blev på en gång. Att man redan mådde botten hjälpte inte upp saker och ting. Jag var ju så förberedd och så hände detta. Hur ska jag försöka förklara för en treåring att hon måste ha "tvångströja" på sig när hon sover trots att hennes småsyskon slipper? Jag kan inte föreställa mig hur det måste kännas att behöva ligga med benen fjättrade i samma ställning hela natten och inte kunna ligga på sidan eller vända mig som jag vill. Det är tortyr i mina ögon och det ska jag behöva utsätta Tjoddas för natt efter natt i flera år. Fyf*n rent ut sagt. Inte lustigt om hon hatar oss när hon blir större.

Idag har kaoset fortsatt. Vi fick åka till Varberg för ögonkontroll och Tjoddas blev lyst i ögonen, plötsligt tvekade sköterskan som utförde kontrollen och bad oss sitta ner i väntrummet igen så hon kunde få tag på en doktor. Det där illamåendet som jag känner alltför väl igen numera började komma tillbaka och samtidigt som klumpen i magen växte så la sig också den där sköna apatiska känslan "det här händer inte mig just nu" som gör att man tar avstånd från allt innan det har sagt någonting bestämt. När vi suttit ett bra tag och doktorn sprungit ut och in från avdelningen ett par gånger var det äntligen vår tur igen. Hon lyste också Tjoddas i ögonen men bekräftade att allt var som det skulle.

Första ögonlysningen gick lugnt och bra till utan större protester.

 

Tydligen hade inte sköterskan tyckt att den ena av pupillerna reagerade som de skulle. Detta har faktiskt jag också hajat till över hemma men eftersom de säger att allt är som det ska så kan jag bara anta att det är ljuset som spelat mig ett spratt.

Om det är någon som undrar varför jag verkar vara någon hobbyexpert på allt och verkar kunna allt som läkarna sedan verkar vilja kika på så är det för att jag levt stora delar av mitt liv via TV4Fakta och Discovery... gör inte det, man blir helt knäpp och letar symptom hela tiden! Det är väldigt intressant att lära sig massor om kroppen, sjukdomar etc. men jag tror inte det är så sunt egentligen. JAG tycker det är väldigt skönt för då är jag lite förberedd och förstår bättre det som sägs. Ibland använder ju läkare fackliga termer för att vi vanliga dödliga inte ska förstå riktigt och då är det faktiskt rätt skönt att oftast ändå, veta vad de pratar om.

Iallafall fick Tjoddas droppar i ögonen för att vidga pupillerna och så fick vi vänta lite till. Det var inte alls populärt att bli väckt och att två stycken "tanter" bände upp ögonlocken och lyste med en stark lampa. Bra protesterat Tjoddas, man ska inte acceptera vilken behandling som helst! Allt var dock som det skulle och vi var välkomna tillbaka igen till sommaren. Lagom till vi kom hem ringde min mobil och en ärtig sköterska talade om för mig att tiden för kromosomanalys som redan blivit ändrad två gånger innan nu skulle bli ändrad igen, skulle det passa att vi körde ner till Halmstad och kom in en halvtimme innan vi skulle på hjärtröntgen halv tio? När jag hörde ärendet och att det återigen skulle ändras från gångavstånd till Halmstad och dessutom vara tvungen att stiga upp ännu tidigare så var det nåt som slog över för mig. Jag hade redan tillräckligt på lager med mina egna problem och spänningarna som höll på att släppa efter ögonkontrollen, jag hann säga ganska bryskt: du ska få prata med min man, sen kastade jag över telefonen till maken och gick min väg. Jag kunde inte hjälpa det men jag började storböla. Knäppkatten kröp upp i knäet på mig och började spinna lite försynt. Underbara spattkatt. Vad gör det att du äter lite tejp och skosnören ibland när du hittar det?

Vi blev även upplysta om en annan familj som hade fått en dotter 21 dagar före oss och blev tillfrågade om vi ville ha kontakt. Jag lämnade mina uppgifter och när jag kom hem låg ett mejl med lite bilder i och väntade på mig. Spännande. Man är en liten exklusiv "klubb" får jag lov att säga och hittills verkar det bara vara trevliga medlemmar som är lätta att tycka om och vilja umgås med.


Det här ska nog gå bra.

 

Älskade unge. Das Leben ist kein Ponyhof.












RSS 2.0