2010-05-31     Mors dag

Så var min första mor sdag till ända och jag är sådär skönt trött. Vi fuskade lite och började med att fira min mamma igår och så fortsatte vi med svärmor idag.
Det har blivit mycket god mat och trevligt sällskap hela helgen. Svärmor och jag gick en "liten runda" på nätta tre timmar genom mindre barnvagnsvänliga delar av skogen.
Tjoddas sov som en stock i sin vagn där vi skumpade runt med henne, ibland fick vi röja lite på vägen eller lyfta förbi vagnen över stenar och trädgrenar. Vi smet in under elstängsel i en hage. Jag fick chansen att klappa lite kossor idag också (kossorna var egentligen kvigor), helt underbara djur. Det var tre fina rödkullor som betade längs med vägen, de var, på alla kossors vis, väldigt nyfikna men tillskillnad från många andra som bara bligar på avstånd, så kom dessa fram och jag fick klia lite bakom öronen. Sen förväxlade svärmors tax kossorna med högvilt och började försöka driva dem, sen höll de sig på avstånd.

Jag har kommit in i ett stim av mindre kul drömmar på nätterna, kan det vara det undermedvetna som börjar släppa efter lite och bearbetar det senaste vi varit med om? Särdeles otäckt var det i natt när vi helt plötsligt var tillbaka på sjukhuset igen och allt hade gått bra vid operationen. Några dagar senare så gav vårt barn upp och dog. Jag drömde att jag var tvungen att ringa min mamma och berätta detta, inte konstigt att man vaknade gråtandes. Jag steg upp för att försäkra mig om att allt var som det skulle med henne.
Det var nog den mest direkta drömmen jag haft som man kan koppla till sista tidens upplevelser. Samtidigt vet jag ju om, i drömmen, att jag faktiskt drömmer.
Det är otäckt ändå.

När vi kom hem nu ikväll fick jag en mors dags present av min man, han hävdade bestämt att det var Tjoddas som köpt den. En helt underbar nalle från nallegram.com (Hugo) den har en stickad röd tröja på sig där det står "världens bästa mamma"

Det här är Hugo.

Han är mjuk och go' och får sitta mellan min kamel Humphrey från tjänsteresan i Oman och Muminpappan från tjänsteresan i Finland. (jag får en souvenir från varje resa min man gör, japp... jag är bortskämd)

Nu ska jag göra det enda rätta och försöka sova, förhoppningsvis med trevligare drömmar eller "inga" drömmar alls.


2010-05-29     Sega dagar

Det har inte hänt så förskräckligt mycket de senaste två dagarna, igår vaknade jag upp och var helt inställd på att det var onsdag. Kl 10.05 kom jag på att det kändes som jag skulle göra nåt den dagen, mycket riktigt. Det var Tandspecialist hos BVC och det började om 10 minuter. Jag hittade inte min almanacka med telefonnummer till BVC och datorn var inte på så jag ringde faktiskt till min man och bad honom leta upp numret. Tjoddas skulle ju precis få mat så det var bara att hoppa över föräldragruppen för denna gång. Vi tog en runda med vagnen, en snabbhandling på ICA och sen hem igen. Väl hemma fick jag ett riktigt "nyttoryck" och började baka bröd, kanelbullar, koka saft och sätta surdeg. Allt detta samtidigt som jag och Tjoddas rockade loss en stund till radion, bara några minuter senare sov hon gott i sin myshörna på köksgolvet. Underbara unge.

Jag tror att den här kinkigheten hon har börjat med på eftermiddagarna, beror mycket på att hon inte verkar sova middag som tidigare. Idag har vi sett skillnad för idag har hon ändå sovit i sin vagn och i sin gunga. Kan det vara som så att, hon fortfarande tycker det är lite otäckt att somna och tro att vi ska lämna henne?
Idag har hon varit lite mer avslappnad och vi har haft en riktigt mysig dag med besök från Herr Hinterhofer och även vår logoped.
Först på schemat denna dag, hade vi ett besök till hos psykologen och det var intressant idag. Vi hade faktiskt kul och det bästa av allt var, att han påpekade många gånger, hur mycket det märktes att vi hörde ihop på riktigt. Att det var sann kärlek och att det var skönt att vi verkligen är ett välfungerande team. Balsam för själen att få bekräftat det man känner själv innerst inne.
Maken fick dessutom en positiv boost idag och det förtjänar han verkligen. Min man är snuskigt intelligent men verkar ha lite svårt för att tro det själv, jodå, jag HAR påpekat det många gånger men jag antar att det är lite hans jobb att inte lyssna på allt jag säger. Idag slog vi ner på ämnet och det var mycket beröm som haglade. Så... där fick han, förhoppningsvis gick det in.

Logopeden dök upp och vi gick väl igenom det vi borde, det börjar närma sig nu med teckenkursen så VISSA av oss kanske borde börja plugga alfabetet snart.... jag får köra en uppfräschning också, av någon anledning blandar jag alltid ihop x och z, jag har ingen aning om varför.
Vi blev tillfrågade om det var ok att logopeden lämnade ut våra uppgifter till en familj här i stan. De har en pojke med DS som är några år äldre än Tjoddas, självklart svarade vi. Ska bli spännande att se vad det är för några.


Imorgon blir det fullspäckat med tidig morsdagsfirande och födelsedagskalas. Det ser vi fram emot.
Mamma lilla, jag lovar att ta med mig kanelbullar! Pappa, jag ska genast ta fram väskan!


2010-05-27     Återbesök

Vilket busväder vi hade igår, det regnade uppåt, neråt, åt sidorna och var soligt.... allt på en gång. Tjoddas och jag körde till ICA för att hämta ut ett brev innan vi fortsatte upp till huset. Från affären till bilen la jag brevet vid fötterna på Tjoddas i babysittern men när jag satte in henne i bilen och kikade på henne, hade hon ett fast tag om brevet och gnagde friskt på ett av hörnen. Jag inbillar mig säkert men hon såg nästan lite skamsen ut när jag kom på henne och hon släppte kuvertet för nappen istället.


Nom,nom gott med fibrer!



Status på alla mina odlingar är ok och med lite tur kommer mina stackars misshandlade rabarber, som vi varit tvugna att flytta på, överleva. Jag tog några av de grövre med mig hem, det kan ju bli en liten kaka iallafall. Vi tittade till knäppkatten och hon verkade må bra, Tjoddas kusin matade katten genom att hämta en torrfoderknapp i taget och lägga i matskålen. Jag fick  den nya bak och matboken av Leila medskickad hem för att kika lite i. Den gamla pannan skulle ut ur huset och den nya "nice n' shiny" ackumulatortanken skulle in i stället. Handjagade truckar är helt klart inte terränggående och jag tycker vi får räkna mackadam som någon slags terräng för fast satt den. Maken och svåger kämpade väl men ut kom den till slut och den nya pärlan kom också på plats så småningom. Jag har nog aldrig längtat så mycket efter att få flyttpacka, köra flyttlass och bära tunga möbler som vad jag gör nu.
På väg hem körde vi "Hallands vackraste" och det var helt fantastiskt, dimman steg upp från ängar och vattendrag så det nästan kändes lite John Bauer över det hela. Otroligt vackert och stämningsfullt.


Jaha, jag gick i godan ro och väntade på att det skulle dimpa ner en kallelse i brevlådan eller att telefonen skulle ringa  men tillslut slog jag själv en signal till avd. 62. Vi ville ju komma på återbesök och få tummen upp på att allt är som det ska efter operationen. Speciellt eftersom det blivit sagt att man ska komma ganska så omgående efter operationen. Det visade sig att avdelningen inte fått våra papper från Lund och att de klagat på dem förr för att de är lite långsamma ibland. Sekreteraren ringde tillbaka på eftermiddagen och gav mig en tid idag.
Vi kom iväg i tid och hämtade maken på jobbet. Som vanligt gjorde Tjoddas precis tvärt om mot vad man tror. Vi hade redan mentalt förberett oss på tandagnissel (gomgnissel?) och högljudd gråt eftersom UL verkar vara nåt av det hemskaste som finns på denna jord att bli utsatt för. Vad hände? Såklart stoppade hon en EKG kabel i munnen, flirtade lite med personalen och visade upp sina färdigheter i att nästan slå till sig själv på näsan med skenan. Där satt vi som två grundlurade fågelholkar.

Allt ser bra ut, det är tydligen fortfarande ett hål mellan kamrarna. Vi kan inte komma ihåg att någon talat om det för oss, att det läcker i klaffen vet vi om men inget om att det fortfarande är hål kvar. Man behöver inte göra någon vidare operation utan hon kommer kunna klara sig galant ändå. Ändå, det blev lite "ah va fasen" upplevelse över det hela tyckte jag. Det är aldrig någonting som kan få vara bra, det kommer alltid ett "men" efter.
Det var även lite vätska kvar men det var en obetydlig mängd och är helt naturligt efter ett sånt ingrepp, vi ska fortsätta med medicinerna iallafall till nästa besök.


Vi fick sitta ner i väntrummet igen för vår "hjärtsköterska" som hälsade på oss på BB ville prata lite med oss också.
Medan vi satt där och väntade kom två medelålders kvinnor in med en kille, som uppenbarligen hade DS, han kan väl varit i tonåren gissar jag på. Mycket bestämd herre, han hade full koll på ordet nej och använde det flitigt trots alla försök att få honom med till undersökningsrummet. Sakta men säkert, han var tvungen att metodiskt prova alla spännande leksaker i väntrummet, så fick hans mamma och den andra damen honom närmare och närmare dörren. Hans mamma log lite ursäktande utåt rummet ibland, speciellt när pojken satte sig helt på tvären mot hennes tappra försök att få med honom. Hon gjorde stödtecken, pratade med honom och visade honom bilder från en bok vart de skulle gå.
Vad som gjorde mig ledsen var att det satt en mamma med en tonårstjej i väntrummet också. De höll på att knäcka sig och satt och härmade honom när de trodde det inte syntes, sa också nej och fnittrade så de höll på att trilla av stolarna när han högt sa ifrån att han inte var klar med en viss leksak. De såg sig runt i rummet ibland som för att få medhåll av oss andra, att vi också skulle skratta.
Det gjorde faktiskt ganska ont i mig då.
Tillslut satte sig pojkens mamma ner på en stol jämte honom och lät honom hållas, varenda gång personalen kikade in sa hon: vi kommer nog snart, han ska nog ta ett varv runt rummet bara så är han färdig sen. Så tittade hon på mig för hennes pojk hade spanat in Tjoddas (ingen kan låta bli att titta på en bebis om det finns en i rummet). Vi log som hastigast mot varandra och jag påpekade att det är väl klart det måste få ta lite tid när här nu är så många spännande leksaker att titta på. Då gav hon mig ett stort leende och lyckades tillslut lirka honom med sig och de försvann alla tre längre ner i korridoren.


Vem har sötaste dubbelhakan och coolaste mohaken? Hann nästan fotografera leendet, man ser efterdyningarna av ett riktigt flin på kortet.


Ibland blir det liksom lite för verkligt, den här killen kunde man inte direkt jämföra med de spunkiga ungdomarna i "The Specials" som jag har länkat till tidigare.
Han hade inget speciellt utvecklat språk och verkade distansiera sig ganska mycket även från de han kände. (Mest förmodligen för att få leka vidare skulle jag gissa på iofs.)
Det finns ju en hel skala och iallafall jag vill inte riktigt tänka på var på den skalan vi kommer hamna. Livet är så bra just nu men för att använda en tom fras som jag faktiskt tror stämmer i detta fallet, jag tror man växer med sin uppgift.
Sånt jag oroar mig för nu i förväg kommer vara en baggis när vi väl är där. Tjoddas och ev. framtida crazy kids of ours, lär ju inte (hoppas jag verkligen) vakna upp en morgon som en cranky tonåring. Förhoppningsvis kommer jag få vänja mig långsamt, precis som vi gjort hittills.
Ibland måste man bara intala sig det och ha ta ett andetag. Vi är ju inte först i världen och även om vi är lite unika så är vi inte alls SÅ unika som det ibland kan kännas. Det är ju dessutom dubbelt så många föräldrar som barn så teoretiskt sett, om det föds 120 barn med downs per år, så är vi alltså 240 föräldrar/år.... varje år.
Vi är fler än vi tror.

Nu ska jag avnjuta en kopp te innan sängdags. Tack mamma och pappa J för det.
Gott som omväxling till amningsteet från minimundus.






2010-05-25     Tillbaka till början

Så, meningen med min blogg var alltså från allra första början att jag skulle skriva ner mina tankar, funderingar och upplevelser runt det som händer oss just nu. Detta för att kunna vara till lite stöd för blivande och nykomna mammor till Downs barn, för att mina nära och kära som bor en bit ifrån ska kunna följa oss och för att det om några år kommer vara intressant för mig själv att kunna blicka tillbaka.
Dessutom kommer säkert mina barn i framtiden tycka det är ganska coolt att morsan hållit koll på det mesta under deras uppväxt (nakenfisbilderna lär väl inte vara så poppis kanske men jag har ju minst 20 år på mig att mentalt förbereda ett försvarstal)
Jag skriver aldrig ut namn på förekommande personer, de som känner igen sig själva vet ju vilka de är och eftersom alla ändå inte känner varandra så är det oviktigt att nämna namn hit och dit. Det jag skriver om är hur JAG upplever saker, MIN syn på vad som händer och har hänt, MINA tankar om livet.
Om jag säger "gul" till dig och håller fram en färgkarta så kommer du alldeles säkert peka på en helt annan nyans än den jag tänkte på. Så fungerar människan. Alla gör sig en egen uppfattning av saker och ting. Viktigt att komma ihåg om mig är att jag tolererar inte skitprat, sånt går jag i taket för och jag är för gammal för sånt där. Kan man inte säga det man har att säga till en person, ska man inte säga det om den heller. Med åldern kommer nämligen vishet, som det så fint heter, efter ett tag lär man sig och framförallt vågar man, att gallra bort sånt som är onödigt.
Det är också viktigt att ha i åtanke att ett inlägg som kanske börjar på en smal väg med en tanke, snabbt som tusan, med rätt stor säkerhet, kan ändras till Autobhan där jag generaliserar ganska friskt. Varför inte? Jag blir ju generaliserad varenda dag. Bara för det är ju inte allt svart eller vitt heller.
Jag har lätt för att jaga upp mig och jag har mina obligatoriska 30 sekunder av valfri superlativ känsla. (Stackars, stackars min man..... han har vant sig nu när jag kommer studsande och hoppandes genom lägenheten, det är ju aldrig honom jag är arg på. Inte alltid iallafall. En boxboll älskling, skulle jag fortsätta kolla efter det?)
Det går fort över och jag är aldrig speciellt långsint, OM det inträffade är riktat till mig, går det ut över nån jag älskar kan jag vara putt rätt länge.

Alla mammor med ett unikt barn som känner igen det här sträcker upp en hand:
Åh, ni kommer få sån glädje/kärlek
De väljer sina föräldrar
De är så söta
Det finns inga mer tillgivna/kärleksfulla barn
De är så musikaliska
De ger så mycket tillbaka
Vet ni hur sjuk hon/han är? (sist jag kollade var hon frisk, blir hon dålig säger jag till om det intresserar nån)
Listan kan byggas på i oändlighet, jag hör nya käcka tillrop nästan varje dag.

När man är med barn, kräks man tillslut på alla som frågar om man vet vad det ska bli (dha... ett barn kanske?) hur lång tid det är kvar, om man har funderat på namn etc.... det är likadant när folk får veta att man renoverar eller bygger nåt.... samma jäkla frågor som mal om och om och om igen. hur går det? När flyttar ni, vad är kvar att göra, hur långt har ni kommit? (Snart go vänner, snart. Kommer jag över rädslan att förstöra mitt fina kök så lovar jag att laga/baka nåt gott att bjuda på)

Skillnaden är, att barnen kommer ploppa ut och huset kommer bli färdigt (hoppas jag iallafall) men Downs, Downs går liksom inte över och vi får dessa kommentarer tillstoppade var vi än kommer, en medlidande klapp på axeln..... det här kommer hålla på i sisådär... tja.... ska vi säga 50-60 år till för att vara lite optimistiska? Kan du tänka dig att var du än kommer så är det ingen som vet hur de ska reagera och därför börjar försöka "trösta"? Det blir ganska tjatigt i längden. Eller hur?
Har något hittills jag publicerats, känts som personligt påhopp eller situationen inte känns igen så var det förmodligen inte menat så som det tolkades av läsaren. Jag försöker hålla en ganska ofärgad syn på det som hänt på så sätt att jag lägger aldrig till någonting mer än möjligen hur jag kände när jag var med om det. För att vara jäkligt krass kan man väl på sätt och vis säga att tar någon åt sig så måste det ju finnas skäl till det? Eller? Återigen, bara en allmän reflektion. Det jag skriver måste vara helhjärtat och totalt ärligt, jag kan inget annat och många gånger får jag lida för det. Tänk så tråkigt om man bara gick igenom livet sluten och rädd för att göra saker eller bjuda på sig själv, som jag skulle ångrat mig då.

Så idag är en ny dag, där jag förmodligen kommer få "utbilda" fler stackare om att det inte alls är som de tror att ha ett barn med downs, att det är många med Downs som inte kan sjunga en melodi om så livet hängde på det, precis som Paris Hilton och att små bebisar som egentligen ska ligga helt apatiska ibland nästan behöver ett snöre och en sten för att bli kvar på samma ställe.

Ny dag, nya tag.







2010-05-24     Helgens bravader

Hur mycket suger det inte att ha tvättdag när det är klarblå himmel och ungefär 25 grader varmt ute? Jag fuskade och hoppade över strykningen, det ska ju bli sämre väder på måndag så jag får väl ta itu med den då.... kanske....

Vi var på besök hos familjen J igårkväll och fick alldeles förträfflig förplägnad. Jag tiggde snabbt till mig lite recept och till dessert serverades den absolut godaste cheescake jag någonsin ätit. Tjoddas lackade ur och gav sig inte, det är märkligt att hon aldrig är speciellt nöjd när vi kommer på besök. Efter en kvällspromenad somnade hon dock gott i sin vagn och vi bar in mjukliften till vardagsrummet för att kunna hålla lite koll. Jag blev tilldelad biblioteket som pumprum, till min stora lycka hittade jag tidningen "Larsson" och med deras ena katt som sällskap satt jag förnöjd och flinade åt "The far side"
Vi jämförde erfarenheter från sjukhustiden och jag får nog säga att vi hade värsta lyxupplevelsen jämfört med  familjen J. Tack ännu en gång för att ni ville dela med er av hur ni hade det, det kommer säkerligen även uppskattas i framtiden av våra små fröknar när de själva kan läsa sin delvis gemensamma berättelse.
Jag kan inte förstå var tiden tog vägen men plötsligt var klockan halv två och det var definitivt dags att åka hem.

Idag var det kalas på schemat och dagen började bra, Tjoddas verkade nöjd och vi sprang omkring för att plocka ihop allt och göra oss klara. Jag pimpade hennes babygym lite extra idag och hon låg i nästan två timmar och kämpade med att nå saker, sparka och slå till dem samt stoppa allt hon kom åt i munnen. Såklart var vi bara nästan klara när vi skulle iväg och eftersom jag inte fått några anvisningar om vad födelsedagsbarnet önskade sig fick det bli pengar.
Tjoddas har varit på lite märkligt humör hela eftermiddagen och faktiskt varit lite småtvär. När hon inte varit småtvär så har hon sovit eller ätit. Vi lär få en ganska kul natt eftersom hon sov nästan hela kalaset, till och från kalaset i bilen samt hela kvällen i sin vagn. Damen ligger i skrivande stund fortfarande i partyklänning och leggings, lugnt snusandes med lakanet halvt draget över ansiktet ute i hallen. Kul,kul.

Nu skulle jag återigen vilja lägga en liten stund på att få ut lite aggressioner.

Under kalaset plingade det till i min telefon.
När jag diskret kikade så fick jag se att det var ett mejl från en jag inte haft mycket kontakt med alls.
Det har varit lite strul från allra första början eftersom tjejerna i gänget verkade ha bestämt sig från början (ledarbruden hade bestämt, de andra hängde förmodligen bara på) att de inte skulle tycka om mig. Det blev lite trist stämning eftersom vuxenmobbing och skitprat inte är speciellt roligt att bli utsatt för och nu helt plötsligt så har en av dem skrivit ett mejl till mig.
Varför?
Jo, här kommer irritationsmomentet in.
Vi har haft barn nu i 5 månader och min man fick iofs ett grattis precis vid nedkomsten, helt plötsligt verkar folk i vår omgivning först nu ha fattat att vi blivit begåvade med en unik liten varelse och känner sig därför, av någon helt outgrundlig anledning, att de måste höra av sig och börja tipsa om sighter på nätet och tala om att de minsann känner någon med ds också.
Säkert i all välmening men varför har de inte hört av sig på de två åren vi bott här, eller under de fem månaderna de inte visste att vårt minimonster hade DS? Jag skrev ett artigt svar tillbaka och talade om att allt gått bra med operationen, tackade för tipset och berättade glatt om alla andra underbara bloggar och nätverk det finns samt önskade henne lycka till med hennes egen nedkomst som är beräknad till ett datum om ungefär tre veckor.

Är det som så att man känner sig, skyldig att höra av sig; kanske mer än vad man gör i "normala fall"? Att man vill gardera sig och tala om att man minsann tänkt på oss, eller att det är deras sätt att försöka hjälpa oss eller stödja oss på nåt sätt?
Jag vill dessutom tillägga att jag inte tycker illa om någon av dem för jag känner dem inte tillräckligt bra, att jag sen storgråtit inför många av festerna vi gått på för, det är inte ett dugg kul att gå iväg någonstans där man vet att folk tycker illa om en och önskar att det ska ta slut, det är en annan femma. Min man har fått gå ensam någon gång också men då kom det ännu mer gliringar för det. Nu har jag slutat bry mig helt för jag har insett att det är inte mig det är fel på och sen lämnar jag det ämnet.

Men, generellt sett för detta är ju ingen engångshändelse....
Vad är det då som driver folk till att helt plötsligt, ur tomma intet, ta upp kontakt med någon man kanske knappt känner eller kände för längesedan?
Är det fler mammor än jag som börjar bli trötta på att behöva upprepa allt gång på gång som en trasig skiva? Jag funderar starkt på att skriva en liten lämplig folder och dela ut till folk så jag slipper dra hela historien en gång till när frågorna börjar hagla.
Jag skäms inte för vårt barn och förklarar gärna, när jag är på humör men nu börjar jag bli trött på att lyssna till min egen röst. (Jodå, det händer faktiskt, inte ofta men ibland så.)

På vägen hem från kalaset (där vi snurrade runt i Ä-holm på jakt efter en bensinstation och vägen tillbaka till E6an) kom jag på vad en möjlig framtida bok ska heta om jag någonsin får tummarna ur för att skriva den. Jag vill inte dra olycka över den genom att avslöja namnet men det är första steget till en bok.
Frågan är väl snarare om någon verkligen skulle vilja betala för att läsa mitt svamlande försök till att förklara mig själv?
Det börjar bli många stackars projekt som trängs i min lilla nudel.


Tack underbara vänner för ytterligare en lyckad helkväll, det är så skönt att vi hittat just er.
Tack underbara familj och svärfamilj, för precis allt!



Kompis, jag lånade din blomstermössa innan mamma gav bort den till dig.
Hur söt är inte jag i min bumbo? Tur inte pappa visste att jag inte fick sitta i den än.



Sover gott i mina fina kalaskläder.
Mamma hade tänkt en annan klänning men jag passade på att kissa på den, mina strumpor, på mamma och hela mammas täcke när jag fick ligga i hennes säng. Mysfaktor!





2010-05-21     Lite bättre kanske?

Igår har det åter varit lite kladdigt och kvalmigt, jag spanade mot horisonten hela tiden för det såg ut att kunna dra ihop sig till årets första brakväder men det hände inte något.
Tjoddas var lite lugnare, inte mycket men det verkar vara på väg åt rätt håll. Jag fick iallafall min mysometer helt fylld på morgonen när jag hämtade över henne till oss och pallade upp en kudde under henne. Hon tyckte att mammas näsa var alldeles utomordentligt välplacerad för att hålla kvar nappen i munnen och jag fick inte flytta mig en milimeter för då kom hon kasandes efter. Vi stannade faktiskt inne nästan hela dagen trots det fina vädret, mycket tack vare att Tjoddas somnade om efter några timmar och då passade jag på att smyga till mig en liten lur också. På eftermiddagen var det BVC som gällde (och kurvan ligger helt perfekt!) Gekås på kvällen, jag sa till mitt sällskap att jag minsann inte vågade gå till barnklädesavdelningen för jag har fullt i lådan hemma just nu med strl 68.... så jag köpte leksaker istället.... Ja,ja jag vet... Jag blev faktiskt nöjd med det jag hittade för det ena är en skön blomma som har en spegel, den var riktigt poppis får jag lov att säga, det andra var sådana där påbyggnadsringar man kan använda till babygymmet för att justera nivån på sakerna som hänger. (De är dessutom utomordentligt goda att stoppa i munnen, lätta att greppa och verkligen superläckra att ha som armband för en minifashonista)
När jag kom hem låg Tjoddas och sov gott i sin vagn, helt omedveten om att hennes pappa stod jämte och sålde sin fina motorcykel. Jag fick räkna pengarna och var hela tiden nervös över att slinta och sprätta iväg sedlar i vinden. Nu är det tomt i garaget, bara min lilla röda Bella kvar.

Idag steg vi upp och körde lite teamwork. Maken matade när jag pumpade, jag smög tillbaka och la mig i sängen igen och fick efter en stund sällskap av vårt lilla minitroll. En puss senare var maken försvunnen till jobbet och Tjoddas hade redan somnat om. Någon timme senare vaknade hon igen, på nåt sätt hade hon kommit ännu närmare och jag minns att jag såg en stor gapande tandlös mun i extrem närbild innan hon fick tag på min näsa. Yrvaket famlade jag efter nappen och bytte plats på den och min näsa. Hon suttade livligt vidare och iaktog mig vaket med de där klarblå ögonen. Jag kopplade av skenan och hon rullade genast över på sidan så vi kunde ligga och titta på varandra. Stackars liten, jag måste ju lukta pelikan i munnen på morgonen men hon verkar inte bry sig. (Note to self: be BVC om råd med att kolla igenom alla 5 sinnen så allt är intakt....)
Efter en stund när mamma inte var rolig längre och ljudnivån gick från lagom irriterad till, vaf*n fattar du inte att jag är hungrig eller? Så var det dags att stiga upp.

En matning senare kom jag på att Mutti und Vati förmodligen var uppstigna, var de sugna på lite besök månne? (Undervärdera aldrig att få komma hem till någon som vill kela bebis och som ger dig trevligt sällskap, mat och kaffe) Ett telefonsamtal senare så var all packning inklusive lite extra medicin och inhalatorer inpackade i bilen. Tjoddas kikade på mig från babyskyddet och körde igenom registret med olika grimaser som för att säga, kom igen någon gång då, åka bil! Det är så rackarns charmigt när hon hissar ögonbrynen upp och ner, gör stora ögon, fladdrar lite med tungan och tillslut spricker upp i ett leende.
Två sekunder efter att vi lämnat parkeringen sov Tjoddas som en liten gris.

Det var precis lika klibbigt och varmt hemma hos päronen som hemma hos oss, det luktar så gott av poppelträden när det är regn i antågande och jag hoppades återigen på en åskskur. Tjoddas vaknade såklart såfort motorn stängdes av och stirrade lite tvivelaktigt och yrvaket upp på mig och Tjoddasmormor innan hon kom för sig att börja tina upp lite. Efter hon fått lite mat så tog Tjoddasmorfar med henne ut på finpromenad i vagnen minsann. Tjoddasmormor och jag blev lämnade kvar på altanen och vi började diskutera allt som hänt det senaste halvåret igen.
För lite mer än tre år sedan befann jag mig på botten, sprucket förhållande, nybliven arbetslös och sittandes ensam i en stad där jag inte kände en kotte. Ingen bil att ta sig någonstans och en hyra som en ockrare skämts över. Vi enades över att allt jag gjort tidigare har liksom förberett mig för där jag är idag. Det är ju inte säkert att min äskade make varit intresserad av mig annars. Det är inte säkert att jag hade varit intresserad av honom heller. Vi gick igenom andras syn på Downs syndrom, religion, hur allt har varit fram tills idag och jag kan bara sammanfatta det såhär. Jag har aldrig varit lyckligare i mitt liv än vad jag är idag, jag skulle inte byta någonting om jag så finge. Hela mitt liv har förberett mig för det jag håller på med just nu. Jag liknade allt jippo som händer runt Tjoddas med att dansa schottis, ni vet, momentet där man springer i zickzack mot varandra i en stor ring och tar första mötande i höger hand och nästa mötande i vänster hand? Det är precis så det är, allt avlöser vartannat men såfort jag släppt den där handen på personen jag nyss mötte så tänker jag inte mer på det som varit, jag vet att jag kommer träffa på samma personer om och om igen, precis som i ringen. Det är en trygg bra cirkel. Alla som är med i vår lilla cirkel är verkligen toppen och jag hoppas att jag inte snålar med att tala om det för dem.
Jag känner inte att jag ångrat nåt jag frågat, eller inte frågat. Jag vet att om det är nåt jag undrar över så kan jag bara lyfta luren, eller skicka ett mejl.
Ibland kan jag dock få lite dåligt samvete för att jag kanske inte nojar så mycket som jag borde göra över första barnet? Jag har ganska svårt att se oss om några år, sitta här med en tonåring som har blöja, napp och fortfarande lever på välling. Hon får ta allt i sin takt, just nu går det ändå i räcerfart tycker jag. Alla våra barn ska få ta det i sin takt. Jag tror man mår bäst av det.

Rätt som det var började det mullra och regnet började smattra sådär härligt på altantaket, smattrandet steg till ett öronbedövande dån och vi var tvungna att ropa till varandra för att göra oss hörda. Då tog jag faktiskt Tjoddas och gick in, onödigt med så högt buller för en sån liten. Vi kikade på regnet ut genom ett fönster istället. Hon håller huvudet så mycket bättre nu, det är en markant skillnad bara från innan operationen.
När regnet lugnat sig lite så satt vi oss i hammocken, jag satt med hennes huvud under min haka. Hon låg och suttade på sin napp och den ena handen pillrade lite med mitt halsband, strax därpå sov hon. Vi satt nog så i två timmar, jag är inte riktigt säker och det spelar egentligen ingen roll.
Man hamnar i ett sånt rus av att sitta med en liten i famnen, det är lite svettigt och klistrigt med hud mot hud, man får kramp i armar eller händer av konstiga ställningar men det är alltid värt det.
Jag är så glad att hon är min.
Så satt vi medan regnet föll och renade luften, sakta avtog det och fåglarna började sjunga igen. Det luktade fortfarande nyutslagna löv och framförallt den där lockande poppeldoften.
Mitt i allt ringde maken och talade om att knäppiskatten var försvunnen, de hade letat överallt men hon var borta. Jag trodde inte hon sprungit iväg utan försökte lugna lite och resonera logiskt. Hon är rädd för bilar, hon skulle inte springa iväg långt för trakten är obekant, alltså har hon antingen klättrat upp i ett träd eller gått in någonstans där det varit öppet. Ikväll visade det sig att jag hade rätt. Hon hade råkat smyga in i ett uthus och var lite blyg när de skulle locka fram henne. Stackars kisseliten.

Sen måste jag bara berätta att kvällen fick en härlig guldkant innan det var dags för Tjoddas att sova. Hon skrattade högt en gång så Mutti hörde det i telefon, sen var det tvärstopp. Det var noll på skrattkontot. Nu, för bara en liten stund sen fick jag henne att skratta igen och det var så härligt för hon skrattade åt att jag skrattade, så det blev lite rundgång när vi stod där och skrattade åt varandra. Sämre avslut på dagen kan man ha.
Till Mutti und Vati, tack för en underbar dag. Det är så skönt att få komma hem ibland och bara vara.




Tjoddas sover sig igenom sitt första åskoväder. Pappa, vi vill ha en hammock!


Oh, och så vill jag slå ett slag för det här störtsköna gänget: The Specials




2010-05-19     Gästinlägg från mamma J

Här kommer ett gästinlägg från mamma och pappa J som handlar om deras upplevelse kring sin dotters operation.

Junis operation 3 maj 2010-05-10

Vi har redan sedan Junis föddes i dec 2009 vetat att hon skulle bli tvungen att operera sitt hjärta, det visade sig att hon har det ”vanliga” hjärtfel som 50% av barn med DS föds med, ett hål mellan förmaken samt en klaff mellan förmak och kammare istället för två på ena sidan. Om inte detta åtgärdas (hålet lagas och singelklaffen delas till två) kommer inte barnet kunna leva ett helt liv ut då trycket blir för högt i lungkretsloppet. Vi har aldrig märkt något av henne hjärtfel i allmäntillståndet utan Junis har alltid varit en mycket pigg och aktiv tjej, hon har heller inte behövt äta vätskedrivande medicin inför operation utan hennes lilla kropp har ”stått emot” och hanterat hennes hjärtfel ändå.  Vi har i och för sig inga andra barn att jämföra med men för oss har Junis tett sig väldigt normal i den fysiska utvecklingen.  Vi visste med oss att operationen skulle bli i maj då det finns en gräns på sex månader vilket barnet skall opereras innan. Regelbundna kontroller har skett av hjärtat på barnmottagningen i Varberg några gånger och vi gick i spänd väntan varje dag som gick då det började närma sig slutet av april, snart borde vi få en kallelse.

Då vi inte hört ett ljud från Göteborg och drottning Silvias barnsjukhus sista veckan i april ringde jag själv (skadad av att själv jobba inom vården och inte litar på att få en kallelse i tid) till en av deras sektionsledare som planerar operationerna. Jovisst fanns vi på listan men de låg lite efter. Detta accepterar man inte som mamma utan jag förklarade ganska bestämt att Junis slutdatum  var 2 juni och innan dess skulle hon vara opererad. Jag fick medhåll av den vänliga sköterskan och också informationen att det fanns en del tomma ”luckor” i operationsprogrammet som skulle fyllas ganska snart, och att Junis kunde vara en kandidat. Vi kan komma med kort varsel informerade jag om och hon lovade att se vad hon kunde göra efter att ha haft möte med kirurgerna. Jag ringde till henne på onsdagen, på torsdagen blev jag uppringd igen av sköterskan som gav oss en operationstid följande måndag, vi skulle upp och skrivas in redan fredag. Jag tackade tacksamt och försökte anteckna det viktigaste inför morgondagen, hela tiden med gråten i halsen. Ringde upp maken på jobbet direkt och informerade om läget och han fick genast ta itu med att försöka strukturera om 2 veckors kommande arbete, men visst, vi var och är jättetacksamma att vi fick en helt oförberedd tid då vänta alltid är värst. De minuter som sen följde fylldes med ångest och panik, nu var det faktiskt dags, nu skulle det skäras i min bebis, detta som jag försökt skjuta framför mig i 5 månader. Samtidigt kände jag en väldig lättnad över att äntligen fått en tid.

Följande morgon bar det iväg till Göteborg och Drottnings Silvias barnsjukhus för inskrivning, lungröntgen, ultraljud, samtal med kirurg, sköterska och information om hela förloppet. Bilen packades som vanligt full med mjölkvärmare, pumpväska, skötväska, barnvagn och så familjen.

Dagen gick bra även om vi var stationerade i ett dagrum där allt från pumpning till matning, äta egen mat samt sköta om Junis skulle ske. Trötta for vi iväg hem på eftermiddagen på Valborgsmässoafton.  Åter på söndagen för inläggning och nålsättning, provtagning och operationstvätt av Junis.

 

På söndagsförmiddag var det åter dags att packa bilen, denna gången för en längre tid och jag kan lova att bilen var fullpackad då barnvagnar inte kan rullas ihop. Vi hade under lördagen försökt få kontroll över skötsel av hus och katter under de kommande 2 veckorna i form av ett rullande kattmatnings/vattnings/gräsklippar/post schema som delades ut till våra underbara familjer som alltid ställer upp, det svåra var att koncentrera hjärnan på dessa saker då den var fokuserad på lilla Junis. Men iväg kom vi, inga trafikstockningar i Tingstadstunneln och vi landade på sjukhuset i tid.

Söndagseftermiddagen innehöll bland annat en timmas försök att sätta nål på stackars Junis, detta efter en timmas väntan med bedövningskräm kletat på de flesta ställen på kroppen man kan tänkas få in en nål på. Nålsättningen var väldigt jobbig och som mamma är det knäckande att höra sin bebis skrika hjälplöst länge utan att kunna och få trösta, nålen måste ju dit. Efter ett antal stick i armar, händer och fötter satt det slutligen en fin nål på utsidan av foten. Vi andades ut då nästa ställe att sticka på var huvudet. Så var det dags för tvätt med bakteriedödande tvål, ingen hudvänlig mysigluktande bebistvål här inte utan en klinisk, uttorkande tvättsvamp som förvandlar fint bebishår till svinto. Behöver väl inte säga att detta inte uppskattades av Junis men ren blev hon, foten ordentligt inplastad i en handske för att skydda nålen.  Narkosläkaren hann också träffa oss men sen fick vi trötta åka ner till vårt hotell i stan där vi skulle stanna denna natt eftersom Ronald Mc Donald huset var fullt för tillfället. Vi fick instruktioner att vara åter på sjukhuset 07.00 på måndagen för kontroll av nål samt ny operationsbadning.  Denna kväll ville man helst bara förtränga vad som skulle ske under morgondagen, samtidigt som vi var så tacksamma att detta som vi vetat skulle hända sen Junis föddes nu skulle bli åtgärdat. Kl 03.00 på natten väckte vi henne för sista målet innan fastan från kl 04.00 och detta gick faktiskt förvånansvärt bra.

Följande morgon gick vi upp och åkte direkt till sjuhuset, tysta för att inte försöka väcka Junis så mycket eftersom hon ändå inte fick äta och detta inte är så enkelt att förklara för en 5 mån bebis. Utan trafikproblem tog vi oss till Östra och anmälde oss på avd 323. Junis nål kontrollerades, den fungerade bra, vi drog en suck av lättnad. Badet var lika opopulärt som dagen före men till slut låg vår lilla Junis iklädd landstingskläder färdig att tas upp till operation.  Det är ungefär här som man försöker stänga av känslorna och bara vill vakna upp ur denna mardröm. Hissen tog oss ända upp till operation på översta våningen där narkosläkaren väntade på oss. Lämningen av Junis gick fort  ” nu lånar vi guldklimpen en stund så får ni träffa henne efter lunch” sa han. Vi tittade en sista gång på Junis och gick med en väldigt stor klump i halsen därifrån.

Tiden som gick efter det åkte vi ner till stan igen och mötte mina föräldrar, vi skulle försöka fördriva dagen med lite shopping, lättare sagt än gjort. Så här i efterhand tycker jag det var bra att vi inte satt som klistrade på sjukhuset och väntade då vi ändå inte kunde göra någon nytta för Junis. Våra krafter skulle komma att behövas efter operation, det visste vi.

Vi satte upp som mål att hitta ett par omlottbodys till Junis då detta är smidigt som nyopererad, detta inhandlades och tiden gick fast vi inte trodde detta skulle vara möjligt. Det var skönt att ha mina föräldrar där som kunde avleda med lite andra tankar, även om vi alla visste att det var Junis vi tänkte på hela tiden.  Allt eftersom tiden gick arbetade mina tankar med hur långt det kommit med operationen, vissa tidsgränser på förmiddagen var skönt att passera då man hade blivit vettskrämd om de ringt, operationen skulle ju faktiskt ta ett par timmar. Kollade väl ett par hundra gånger att mobiltelefonen verkligen var på.

Så kom samtalet, vi satt och åt lunch vid 12.30 när min makes telefon ringde. Han gick till en lite lugnare hörna och svarade. Jag studerade hans ansikte hela tiden för att utläsa vad som sades. Han såg plötsligt väldigt lättad och glad ut och då började jag slappna av. Samtalet var kort och positivt, operationen hade gått bra, allt såg ut som förväntat till och med lite bättre, och de hade utfört vad som var planerat, vi skulle få träffa Junis på barnIVA om ca 2 timmar. Tror inte riktigt att jag fattade att det snart var klart, kände bara en väldig lättnad och glädje och vi kunde med mycket lätta steg ta oss ut från restaurangen. Rundringningen började till de närmast anhöriga och vi började ta oss upp mot sjuhuset igen.

Vi skulle få träffa Junis allihop, även hennes mormor, morfar, farmor och farfar vilket kändes underbart! Min make och jag gick först upp till BIVA, vi visste inte hur vi skulle reagera på alla slangar och övervakningsapparater som skulle vara kopplat till Junis, men  träffa  henne ville vi fortast möjligt. Före operationen hade vi fått se bilder på hur det kunde se ut postoperativt och det var faktiskt väldigt jobbigt att se då.  Vi närmade oss den lilla sängen där Junis låg och det måste erkännas att det var mycket slangar, i varenda hål man kunde stoppa in en slang plus lite till. Det kändes faktiskt inte så jobbigt trots allt, på något sätt visste vi att allt var till för att hjälpa Junis och vi var tacksamma för den ständiga övervakningen. Självklart var hon inte vaken utan låg fortfarande dåsig med respirator men det var underbart att få se henne och ta på henne igen. VI fick en bra förklaring vad allt var till för och det hjälpte. När vi varit hos henne en stund skickade vi upp de andra anhöriga, två i taget, mer får man inte vara åt gången. Operationen var gjord, nu var det bara resten kvar med allt vad det skulle innebära.

Vi trodde att Junis skulle få ligga längre på BIVA än hon gjorde men på morgonen nästa dag drogs respiratorn och hon andades själv, tydligen var hon ett riktigt A-barn som var snabb på att återhämta sig (detta är man ju inte van att höra då det  mest känns som att alla letar fel på vår lilla dotter med downs syndrom), hon var till och med väldigt känslig för narkosmedel och lätt att söva vilket brukar vara tvärtom på DS-barn fick vi veta.

Före lunch flyttades Junis ner till övervakningssal på avd 323 och vi fick vara där så mycket vi ville, vi hade dock möjligheten att kunna lämna henne båda två i detta skede. Morfinet sänktes successivt hela tiden och hon blev mer vaken, men jag kan inte säga att hon kände igen oss, hennes pupiller var knappnålssmå och hon såg väldigt hög ut. Vi fick börja mata i små mängder med flaska som hon var van vid sen tidigare och resten gavs i sonden. Nu började de beryktade ”helvetes” dygnen. Morfin är inte direkt bomull för en bebismage vilket vi snabbt kom att erfara. Junis hade väldiga magsmärtor innan magen kom igång på dag 3, detta efter ett Klyx. Dessutom skall man efter en hjärtoperation ha ett antal olika läkemedel som skall ges i munnen i flytande form, det var som att få en bukett av sprutor varje gång med hjärtstärkande, vätskedrivande, smärtstillande, laktulos etc. Junis visade sig vara en världsmästare på att spotta medicin (något som tydligen inte alla bebisar kan), varenda matning förstördes av denna ständiga medicinering utspridda över hela dygnet och detta höll på att knäcka oss. Vi var vana att ha ett litet matvrak hemma men nu förknippades allt i munnen med medicin, och så tillkom magen på detta. Det kändes som ett övergrepp varje gång vi skulle kämpa med henne, att vi dessutom fick veta att en del av medicinerna skall fortsättas med hemma gjorde det inte ljusare. En av de lite mindre smidiga sköterskorna fällde också den så uppmuntrande och behövliga kommentaren i vårt läge att ”hur ska detta gå hemma, det kommer aldrig att gå hemma” i en nedstämmande ton. Vi kände oss inte direkt starka i det läget. Samtidigt fick vi dåligt samvete att vi kände oss så nedstämda då allt med operationen gått så jättebra och detta var normala problem efteråt. Det är känslan av att inte känna igen sin älskade bebis och inte kunna trösta och samtidigt känna att man utövar övergrepp.

Slangar plockades successivt bort, drän, PVK, CVK, artärnål och sond. VI fick flytta till annan sal, som egentligen skulle vara enkelrum men det var så fullt på avdelningen så enkelrummet blev helt plötsligt en 4-sal som vi delade men 4 bebisar inkl föräldrar, detta var väldigt jobbigt. I detta läge får bara en förälder sova hos barnet och man har aldrig chans att gå iväg och till exempel äta tillsammans, en måste ständigt vara kvar på avdelningen. Detta var en sak jag upplevde otroligt jobbigt, att i en pressad situation inte kunna sova tillsammans utan dela på sig, man behöver verkligen varandra i detta läge. Trots att allt gått väldigt bra var vi otroligt trötta och nere eftersom mage och matning krånglade, då trädde min ängel till mamma in och avlöste oss ett dygn, vi fick då chans att äta tillsammans och sova ihop uppe på Ronaldhuset där vi nu fått ett fint rum, vet inte om vi orkat ett dygn till om inte hon kommit. Även om vi var nästan lika mycket hos Junis nu fanns ändå chansen att kunna ”vädra bröstet” lite. Mamma har här skrivit hur hon upplevde att vara hos Junis:

”Tänk att det måste hända något tragiskt innan man verkligen sätter värde på det man har i livet”, så säger en mamma till en 16-månaders svårt hjärtsjuk flicka när vi träffas i köket på Ronald Mc Donaldhuset.

-Ja, värderingar på livet ändras verkligen i olika situationer. Jag fick förmånen och förtroendet att vara hos vårt lilla barnbarn Junis en natt på hjärtavdelningen. En underbar liten flicka med Downs syndrom som helt fångat mitt och morfars hjärtan. Jag ligger i mörkret bakom fördragna förhängen med Junis bredvid mig, hon i sin lilla järnsäng med grindar. Det är två pappor och jag och så inte minst Junis, Ellen och Hilda. En förunderlig känsla kommer smygande där i mörkret, känslan av tacksamhet över Junis som kommer att lära oss så oändligt mycket och som redan efter fem månader gett oss så många nya insikter om livet. Den smala ”normala” vägen har blivit bredare och leder oss in på nya stigar och fina möten med människor med andra erfarenheter. Utanför vårt draperi hörs signaler från uppkopplade apparater av olika slag. Små lätta andetag och snusningar som övergår till hackig hosta. Lite gråt och mycket tröstande mummel och smånynnande. Tassande fötter som hämtar flaskor och värmer mat som lugnande rinner ner i hungriga små magar med härligt kluckande ljud.

Tack Johanna och Andreas för denna fina natt med många reflektioner.”

Detta tror jag kom som en vändning för oss, vi fick vila ut, prata och hämta nya krafter. Mamma matade galant Junis med både mediciner och mat under hela dygnet, tack mamma för allt, du är underbar!

Junis blev efter dessa ”skitjobbiga” dygn snabbt piggare och mer lik sig själv i takt med att morfinet trappades ut och ett välsignat Klyx fick ordning på magen. Hon fortsatte att vara ett ”A-barn”, fina lungröntgen, ingen rosslighet och fina mätvärden, hon blev lite upptankad med blod i början i alla fall för att bättra på hennes blodvärde efter operationen. Mer och mer slangar avlägsnades och vi fick äntligen ett eget enkelrum, detta underlättade för mig då jag pumpar mat till Junis och detta inte är det lättaste att göra till allmän beskådan på en 4-sal dygnet runt. VI blev förvånade över att planen var att få komma hem redan en vecka efter operation men samtidigt väldigt glada, vi ville ju bara hem! Allt fortsatte enligt plan och på måndagen en vecka efter operationen kom vi lättade hem till Varberg igen, fortfarande chockade efter hela cirkusen och att det var klart.

Väl hemma är det medicin som fortfarande skall ges, detta i ca 1 mån efter operation, det är vätskedrivande morgon och kväll och Junis har 1 gång lyckats spotta det rätt upp i ansiktet på mig, men för det mesta går det bra. Återbesöket en vecka efter hemgång gick bra, ingen vätska runt hjärtat och 100% syresättning, lilla Junis vilken kämpe du är!

Många gånger har vi tänkt på hur tacksamma vi är över att detta gått att åtgärda så här bra så här långt, givetvis kommer det att kontrolleras genom hela livet men nu är det största förhoppningsvis åtgärdat, jag har nog inte riktigt fattat vad vi gått igenom men efteråt nu känns det väldigt konstigt. Trött, håglös och initiativlös, de känslorna kommer ganska ofta fast jag borde sväva på moln, ja, ja det går väl förhoppningsvis över ju längre bort vi kommer från denna händelse. Junis mår fortsatt bra och vi tänker på att inte lyfta under armarna på henne i 6-8 v, annars har hon inga restriktioner, hon får själv känna i kroppen hur mycket hon vill röra sig.

Tack alla som stöttat oss, speciellt mina föräldrar, morföräldrar och underbara svärföräldrar, syskon och familjen Tjoddas, familjen Frick och familjen Zettergren,  ni betyder väldigt mycket för oss!

Ett stort tack också till Ronald Mc Donaldhuset, avd 323 samt Barn IVA på Drottnings Silvias barnsjukhus i Göteborg.

Lilla Junis med alla sladdar och slangar

 

Lite färre slangar och en syretratt för att hjälpa andningen lite på traven.

 

Nästan helt bra igen.

 

 


2010-05-18     Fel bebis eller bara ny?

Så var vi då äntligen hemma, det står fortfarande någon påse i hallen, tvättkorgen känns överfull nu när resväskorna är tömda men saker och ting börjar så smått trilla på plats igen. Ja, förutom en viss misstanke om att vi fått Tjoddas elaka okända tvillingsyster med oss hem i stället. Jag är väldigt glad över att vi har en frisk liten prick med oss hem, även om hon ser lite lappad och lagad ut men.... detta humör, Göta Petter säger jag bara. Vi har nu en helt digital liten dotter som antingen är på eller av. Någon har haft sönder ratten för mellanregister. Jag nämner inga namn men en viss kirurg kanske kom åt nåt reglage när han var inne och pillade?

Hon äter ofantliga mängder mat och jag hinner knappt med i hennes tempo, det har gått från stadiga 120ml/måltid till minst 150, gärna 200ml/måltid. Inga gulliga små uppvaknanden på morgonen där hon ligger och flinar lite mysigt utan istället vaknar hon med ett avgrundsvrål som Beelzebub skulle varit mäkta stolt över. Inte sitta eller ligga själv, inte samma ställning i famnen för länge, kan vakna i vagnen och vara lite ledsen hon gör ifrån sig flera gånger om dagen vilket är väldigt ovanligt för denna tjejen. Helt utbytt!
Vi, helt utsjasade föräldrar som inte är vana vid vår lilla bortbytings fasoner mitt i nätterna, tror att det är en stor omställning för den lilla lekamen efter operationen. Det måste ju dessutom sträcka, nypas och kanske klia i ärren också.
Mycket att bearbeta för en sån liten knodd och jag tror nog de kommer ihåg lite av nåt såhär stort iallafall ett tag efteråt.
En annan mamma på samma avdelning berättade att hennes dotter, som är jämngammal med Tjoddas, var mer orolig efter sin operation och att hon inte fick gå ifrån henne för då blev flickan ledsen.
Så lite intryck sätter nog sitt spår minsann.

Saker vi lagt märke till som ändrat sig postoperativt:

inga svettningar vid matning längre
starkare i händer och nacke
varm om händerna
rosigare kinder
större matlust
mer stimulanskrävande, mer vakentid
magen verkar kommit igång (kan vara tillfälligt)


Vi har kommit på att flytande Alvedon är vattenlösligt så vi "slipped it in the breakfast" dv.s vi häller Alvedon i lite av mjölken som hon drack upp helt utan misstankar. Vi är hemska, hemska föräldrar.... alla knep är bra utom de dåliga.
Att försöka spruta in flytande Alvedon har resulterat i att vårt barn började lukta svarta vinbär, inte helt oangenämt iofs (bättre än sur mjölk) men medicinen ska ju verka på insidan inte användas som parfymering. (eller marinering beroende på hur mycket som kommer ut igen)
Annars är hon tillbaka på Impugan och Spironolakton igen. Hon får inhalera två gånger om dagen Pulmicort och sen har vi en annan sort, liknande ventolin.
Limmet över ärret håller redan på att vittra sönder och har kryllat sig lite här och där. Det borde nypas i skinnet kan man tycka, speciellt om det får fäste i kläderna när hon rör sig.

Vi gjorde stan igår på farmors bekostnad och ekiperade vårt nya hypertillskott i familjen. (Om någon hittar Tjoddas så får ni gärna sätta en adresslapp på henne och skicka hem henne med bussen, vi tar henne givetvis tillbaka också även om vi naturligtvis behåller den vi fick med oss.... hon är rätt festlig ändå)


Så, några snabba tips för god överlevnad i Lund stad samt universitetssjukhuset med omnejd:

När det är skyfall, håll dig undan Entrén i block A, bara för att det är ett tak där betyder det inte att det håller tätt. Detsamma gäller barnakutmottagningen. Strax utanför hissen får man dra på vadarstövlarna.

Försök aldrig skoja med en inföding om vädret genom att antyda hur mycket bättre du trodde det skulle vara här i söder.

Välj kokt korv om du nödvändigtvis måste äta korv i en moje någonstans, de blir gröna efter 30min och måste bytas ut. En grillad kan ligga på hela dagen.

Äta ute i Lund? Gå ner till Valvet, ställ in dig på att det kommer ta en bra stund att välja mellan allt gott på menyn. Billig, god mat till bra priser.

Ta aldrig några genvägar, inga av de äldre kvarteren är logiska och slutar helt plötsligt i en återvändsgränd.

Tanten på ICA tycker om att se sur ut, försök inte vara trevlig mot henne.

Oavsett hur knepigt folk har klätt sig, glo inte, de har flyttat till stan för att de inte smälte in hemma på landet. Att Limegröna sneakers och tubsockar inte går ihop med beige shorts och en skär skjorta är inte ditt problem.

Likadant, stirra inte på den stackars tanten som sitter och kedjeröker utanför sjukhuset medan hon förtvivlat hänger sig fast i sin droppställning, det är ofint och hennes man kunde se ganska irriterad ut.

Förstod du inte vad doktorn sa, fråga sköterskan när han/hon har gått istället, doktorn har alldeles för mycket att göra för att svara på frågor eller upprepa det som sades.

Det bor ingen stackars tant i hissen som talar om för dig att dörrarna öppnas, stängs eller vilken våningsplan du är på. Det är fritt fram att härmas varenda gång hon glatt kvittrar vad som händer.

Det är dumt att vara kissnödig när man väntar på hissen i block K, trapphuset är nämligen utrustad med högtalare som ska spela lugnande läten som fågelkvitter....och porlande bäckar.....

Apoteket (som inte är ett apotek för det är ett vårdapotek) som ligger vid patienthotellet, har inte öppet på helger. Apoteket hjärtat på Mårtenstorget 12 (jämte Donkan) är det enda apoteket som har öppet på söndagar och då är det öppet till 19.

Köp handkräm, du kommer aldrig ha tvättat och spritat händerna så mycket i hela ditt liv som när du är på sjukhuset. För att förhindra att händerna trillar av efter några dagar.... köp handkräm.

Ett vackert ställe att promenera på i närheten av sjukhuset är Norra kyrkogården tvärs över stora vägen. Gå inte dit hungrig eller kissnödig dock, det är ett stort område och jag gick vilse två gånger.

Om en gräsand landar i ett träd, bli inte förvånad, tydligen gör de sånt i skåne. Jag hade inte heller trott på det om jag inte hade sett det själv.

Sådär, jag skulle kunna hålla på hur länge som helst med en överlevnadsguide för ett tillfälligt liv i skåne men eftersom jag rantat på en bra stund här nu känns det som om det vore på plats för lite nya bilder istället.
Alla ni som har skickat mejl till mig men inte fått svar, jag är hemskt ledsen men jag dabbade mig när jag la om mitt E-postkonto. Jag glömde såklart klicka i den lilla boxen "vidarebefordra", inte konstigt att det varit så "tyst" från en del av er. Det kommer nog en ny E-post igen inom kort dock med eget domän istället för att köra via gmail. Problemet är iallafall löst just nu så det är bara att mejla på som vanligt.

Holy schmoly, the beast is awake! Dags för en ny dust med vår sprillans nya bebis.
Jag vill iallafall tillägga en sak, trots allt extra vi haft, har och kommer att få.
Hon gör det väldigt lätt att vilja ha många fler, i vår familj är alla barn välkomna.

Tack till all personal på BIVA och avdelning 67. Doktorer i all ära, inget hade fungerat utan sjuksköterskor eller undersköterskor!
Ni har varit helt underbara mot oss nyfikna, frågvisa föräldrar som tryckt upp kameror i ansiktet på er dygnet runt när något ska göras med Tjoddas. (Lite läskigt att vakna mitt i natten av att det stod främmande människor i ens rum var det, man vänjer sig fort.)







Som jag sitter.


Mitt försök att kamouflera Tjoddas, lilla och stora polkagrisen


Se, jag skojade inte. Änder i ett träd!


En drogad Tjoddas som fått snedtändning, pacemakern ska dras ur.


Mammas finaste Tjoddas.


nyekiperad i snajsiga leggings och tjusig klänning.



2010-05-16     Dag 6

Hemma

2010-05-15     4 & 5

Jaha, då var det redan dag fem idag. Igår rullade allt på som vanligt, mormor och morfar hälsade på, morbror kom och gästspelade en runda också. Dagarna flyter ihop lite, de gör de ju alltid när man tillexempel inte jobbar men här är det upprepade rutiner hela tiden så jag tycker det är svårt att särskilja vad som hände när. Jag kommer ihåg att vi tog en liten sväng nere på ljusgården igen för att spana in fiskarna. Tjoddasmorbror förklarade generöst att, det var väl klart Tjoddas skulle ha ett eget akvarium, så nu har hon ett litet akvarium hon fått ärva av en kusin. Tack så mycket, vi ska döpa första guppyn efter dig morbror.
Helt otroligt nog förresten, så hände en annan sak när vi satt och åt Maken och jag, en familj, vars usprung jag är mycket osäker på men det var inte svenskt, satt med sin lilla bebis i vagnen jämte sig inne i lunchrummet och de hade även två lite större barn där. Rätt som det var kom det in en lång doktor och presenterade sig som ortoped, han ville kika lite på bebisens fötter..... hänger ni med vad som komma skall? jo,jo... sen kom hela harangen om gipsning och att allt kommer att bli bra. Maken och jag tittade menande på varandra. När ortopeden gått presenterade vi oss för familjen och berättade om Tjoddas och hennes fötter. De ville hemskt gärna titta på skorna och vi förklarade allt vi kom på samt berättade sånt vi själva upptäckt, förberedde dem lite på att det kunde vara jobbigt osv. De fick även adressen hit så de kan kika lite på bilderna av skenor, skor och hitta länkar.
Det kändes lite häftigt att få träffa några andra, bara sådär helt appropå, som också har Peva.
När vi matade henne och precis hade gett henne järntillskottet hon skulle ha hände allt samtidigt. Hon tog i för att göra ifrån sig och det blev väl förmycket på full mage så allt järn och lite mjölk kom tillbaka upp. Det luktar fruktansvärt med järnmedicin! Jag kände hur varmt det blev i knäet och mycket riktigt, när vi plockade av henne byxorna var det "dodo" hela vägen upp till armhålorna...

Vi sov gott inatt jag och Tjoddas, ingen av oss vaknade när farbror sjuksköterska var inne vid tre och gav henne medicin, hon svalde allt utan att vakna ens en gång. Han påpekade vid halv sex att hon inte ätit vad hon borde på ett dygn och jag talade om att vi fått dygnet uppdelat fram till nio på morgonen, han såg lite skeptisk ut men ryckte på axlarna och gick igen. Vid sju åt hon 170ml utan att blinka, så var den kvoten fylld.

Idag har vi dragit ut pacemakern och PKV'n, hon fick lugnande innan men snedtände såklart, de kan tydligen göra det ibland de här små liven. Så istället för att somna sjöng hon sig igenom hela föreställningen. Dagen började faktiskt med stora leenden och mys men hon har blivit jättegnällig och skrikit massor idag, vi tror det är magen men vi är inte säkra. Jag kan tala om att tillskottet luktar järn även i andra änden.... min man stod och funderade på varför i hela friden det luktade plåttak inne på dass när han bytte blöja.
Det har ösregnat hela dagen och när jag skulle gå och handla fick jag dels vada i vatten inne på själva sjukhuset i stora entrén.... stabilt.

Vår lilla ålis ligger nu och snusar i sin egen vagn efter en lång härlig promenad, vi fick lite permis för att äta och promenera, laddade med medicinsprutor så släppte de iväg oss. Så himla skönt.
Imorgon kanske vi får åka hem, det gjordes EKG, flatröntgen av lungor samt UL idag. Tackvare att hon är lite rosslig fortfarande så fortsätter vi med inhalationer det är ventolin vid behov, Pulmicort morgon och kväll samt Natriumklorid när hon låter lite väl rosslig. Hon verkar gilla det för hon vänder ansiktet efter masken och håller gärna själv lite i kanten om hon kommer åt. Hoppas bara det magonda släpper.

Nu är det dags för lite lördagsmys!

2010-05-14     Dag tre

Så var den beryktade dag tre äntligen här, dagen då bebisar är piggare än vad de borde ha vett till när de är nyopererade och därför är mer tetiga, har lite ont och gnäller värre än en rostig Opel på kullerstensgator. Vi blev av med näsgrimman idag för hon syresätter sig själv jättebra (hon drog ut den alldeles själv) Däremot tyckte doktorn som gjorde UL att hon var blek och att värdena av några ämnen i blodet hade minskat efter operationen. Det kunde tydligen tyda på någon blödning runt eller i hjärtat så, de ville helt enkelt göra ett ultraljud och utesluta det.
Allt såg fint ut på bilderna så det är bara att vänta och se. När vi fick se hennes hjärta och man klart och tydligt såg de nya fina klaffarna så blev jag lite lätt simmig i ögonen. Vi fick en bild utskriven att ta med hem.

Vi fortsatte vårt poo party idag. Personalen är imponerad av att hon smälter undan maten så bra och önskemålet är 550ml/dygn.... Tjoddas åt 800ml. Hon har kommit över 6kg gränsen nu i "nakenvikt" men det hinner säkert ändra lite på sig igen om några dagar, inget är väl riktigt som det ska just nu.
Vi fick förresten ett spännande paket på posten nu ikväll, det hade varit och snurrat på Ronald Mc'Donald boendet en vända först innan det kom rätt. Junarn har sett till att skicka lite tröst och stöd till Tjoddas, hon har fått de små söta maskotarna "Pee & Poo" i present, det är alltså två mjukisdjur i formarna av en droppe kiss och en liten bajsplutt. Hur söta som helst. Vi tackar och bockar för enligt personalen här kan man tydligen aldrig få för mycket av varken det ena eller det andra. (De hänger i vagnen och är redan provtuggade och godkända)

Jag var uppe och snurrade i natt för att först ge Tjoddas mat, jag registrerade nöjt att jag fortfarande hade en portion mjölk kvar i kylen efter att jag tagit fram det jag skulle ha. När jag återvände till kylen någon timme senare efter matning och en ny pumpning så var helt plötsligt min hylla tom. Varje patient får en egen hylla tilldelat med namn och man märker även samtliga flaskor med namn och datum. Först trodde jag att jag måste inbillat mig, det kanske inte stod en flaska där innan? Jovisst hade det ju gjort det, nu började jag bli lite arg. Klockan var fyra på morgonen och någon hade snott min bröstmjölk. Inte så mycket att göra nåt åt eftersom jag inte har en chans att spåra upp vem som tagit den men jag hoppas verkligen att det var för att någon verkligen, VERKLIGEN, behövde den.

Tjoddas har tagit flaskan själv i eftermiddag, så himla skönt det är att se.

Nom,nom. allt gick inte ner utan delades upp så hon fick ungefär hälften via sonden.


Oh, en kamera!

Länk om man vill se det "live": Tjoddas äter

Vi får väl tillägga att lilla Frülein Klåfringrig drog ut sonden alldeles själv inne på skötbordet. Hon ska nog bli sjuksköterska när hon blir stor tror jag. Så nu är det upp till henne, om hon inte äter 100ml till innan klockan 6 imorgon på morgonen så sätter de in en ny sond.

Jag satte mig och skrev ett kontaktmeddelande till anslagstavlan här på avdelningen, HLHS regerar hela tavlan och jag vet att det finns fler AV-Commun'isar där ute, detta är det vanligaste de opererar och Downs barn är ofta förekommande på avdelningen. För att utmärka mig lite så ville jag rita nåt fint, de andra hade ju foton på sina barn och riktigt seriösa kontaktblad. När jag var klar började jag fundera på om inte den där tatueringen jag ville göra kanske har hittat mig tillslut. Jag har haft funderingar på att göra överlappande snöflingor på vaden som lätt kan förökas, en var för oss föräldrar och en till varje barn. Jag har vacklat lite för idén är god men när den här lilla skapelsen tittade fram idag så var det som om nåt klickade till. Frågan är bara, vad gör jag om vi får fler än två, eller tre? Det kommer bli rätt trångt om plats.


En liten ängel med drag av downs och Tjoddasfrisyr i två lite olika varianter,
kanske lite för likt det du gjorde mamma J?


Sist idag så rymde vi lite från avdelningen (med tillåtelse från personalen) Tjoddas slapp den trådlösa övervakningen idag så vi fick gå en kort promenad ner till ljusgården nedanför avdelningen. Det finns bl.a annat ett akvarium infällt i väggen. Här är Tjoddas reaktion när hon såg fiskar för första gången.


Vad i hela friden är det där? Får man stoppa dem i munnen kanske?

En liten snutt finns här: Tjoddas och akvariefiskarna




Tjoddaspappa körde lite räser med barnvagnen runt ljusgården tills Tjoddas somnade, de lekte även cowboy och indian.


Tjoddas fick vara indianen och gömma sig i sin tipi.


Nu är det läggdags för oss alla, de kommer ju och väcker oss var tredje timme, jag förstår att Tjoddaspappan hellre sover på patienthotellet (än att byta med mig) jag måste ju ändå upp och pumpa för att hålla igång produktionen.






2010-05-12     Dag två

Jaha, idag tog de bort dränen på Tjoddas, allt finns på film för den som orkar sitta sig igenom 10 minuter av förberedelser, själva händelsen och lite efterarbete. Inget för den som lätt får mardrömmar kanske.
Länk kommer här: Drändragning (05:55 är lagom om man vill snabbspola tills då dränet dras ut)

Vi var lite skadeglada på förmiddagen då personalen suckande berättade att hon minsann gjort ifrån sig så duktigt att de fått byta i sängen. Tror ni jag fått tillbaka den karman nu eller? Vår lilla bebis gör inget annat än att avverka blöjor på löpande band just nu. Begreppet poop party har verkligen nått sin höjdpunkt, nu skulle dr ben den yngre vara här, han skulle förmodligen sterilisera sig utan vidare eftertanke om han såg Tjoddas fantastiska kreationer. En bonus, förutom att blöjorna är gratis så länge vi ligger här, är att vi måste väga blöjorna och föra protokoll över vikt och vad som ligger i, maken är förtjust. Äntligen har någon stuckit till honom nåt som liknar ett matematiskt diagram där man får skriva siffror och kryssa i rutor, livet leker igen.

Tjoddas har som sagt var blivit av med nästan allt nu, hon får fortfarande syrgas och har sonden kvar. Hon är väldigt rosslig än och tydligen har översta spetsen på höger lunga säckat ihop för tillfället, det är väldigt vanligt har vi blivit försäkrade om och det enda som hjälper är att hon hostar.
Det kommer någon och ger henne smärtstillande, vätskedrivande, kalium och vatten med jämna mellanrum, de kollar så hon kan syresätta sig och så att hjärtat slår ordentligt. Personalen har snabbt lärt sig att om hon vaknar och är förbannad så är mat det enda som gäller.... det tog ungefär en gång innan Tjoddas dresserat dem dit hon ville.
Duktig kicka, det är mammas flicka det.
Vi har fått något som ser ut som en mjuk barnsits till en cykel ungefär, man lägger den i vagnen och så sitter barnet i den i en skön ställning. Bonus är ju att de får komma upp så slemmet lossnar lite bättre, hon får Ventolin vid behov annars inhalerar de henne med koksalt för att mjuka upp slemmet. just nu ligger hon och snusar i sin vagn vi fått låna av avdelningen, det ligger en stor syrgastub under vagnen och maken sitter med sondsprutan i högsta hugg. Han skrattar just nu åt att Tjoddas får en liten bilring som hänger över blöjkanten när hon sitter i sin lilla blå ställning. Nu pluttrar det visst igen, händerna är alldeles trasiga av all tvätt och spritning men så får det vara så länge det behövs.

Annars är allt lugnt och det känns väldigt skönt, vi har blivit lovade att Tjoddas kommer vara sig själv igen ungefär på fredag, går allt som det ska kan vi kanske få åka hem i början på nästa vecka. Lite skrämmande men ska bli skönt att få komma hem. Undrar hur knäppkatten har det, sist jag hörde talas om henne levde hon rövare hos sitt värdpar. Det där med att hon skäms när hon trillar ner från nåt eller glömmer stanna innan väggen tar vid, är nåt vi upplever med skräckblandad förtjusning även hemma. Fast hos oss kan hon såklart inte trilla ner från takhöjd såklart. Var rädd om vår lilla pälstoffla, vi är trötta på henne ibland men vi tycker hemskt mycket om henne.

Tjoddas sover och verkar må bra, jag får väl slå mamma en signal och ge henne vårt telefonnummer till rummet.
Tack igen alla snälla och "osnälla" människor som hört av sig, det känns jättebra, fröken T som jag gick i skola tillsammans med, hade jag inte struntat i mycket av vad folk kommer säga om det jag skriver eller hur jag tänker, så hade jag ju inte haft nåt att skriva om. Vi vet ju båda två att man inte ska vara som alla andra, det har ju ingen av oss någonsin varit, eller hur?










2010-05-12     Ett kort inlägg

En snabb uppdatering, kirurgen var inne och hälsade, han var mycket positiv och tillochmed log lite. En kirurg som ler är ett väldigt bra tecken så nu är vi också positiva. Tjoddas vaknade och var hungrig.... glömde jag nämna att hon också var skitförbannad, precis som hon brukar när hon är hungrig? Det rosslade och gurglade fruktansvärt otäckt när hon försökte skrika, det ljudet kommer lätt förfölja mig för resten av livet. Man får ju försöka ta det lugnt för reagerar inte personalen är det ju förmodligen ingen fara men det lät som om hon skulle drunkna kan jag säga.

De har försökt ge henne lite mat på flaska men hon blir bara ledsen när hon försöker suga och inte riktigt får till det än så, sonden är en bra kompis just nu. Hon är extuberad, får syrgas via grimma, dränen sitter fortfarande i och hon får glukos och kalium via dropp. Det ligger fortfarande stora ormbon med sladdar och slangar i sängen.
Vi börjar bli experter på att hålla reda på dem allesammans och se till så det inte sträcker någonstans. Ikväll höll jag grannbebisen lite sällskap när hon vaknade och såg sig om med stora mörka ögon. Hennes mamma hade gått och lagt sig och personalen var upptagen med en prematur som kommit in från op till vår sal. Hade Tjoddas varit ensam så hade jag gärna velat att någon skulle hålla henne i handen och prata lite med henne. Personalen skojade med oss och sa att de skulle dra av lite i blöjavgift för vår landsting när vi nu gjorde personalens arbete.

Hon fick lite ventolin i kväll för att hjälpa andningen, en snäll sköterska hjälpte oss att sätta henne upp och försöka "skaka" ut lite slem genom att vagga sängen och slå lite lätt i ryggen. Man såg hur skönt Tjoddas tyckte det var.
Förhoppningsvis drar de dränet imorgon, pacemakern hamnade förresten lite på sned idag, ingen reagerade och det gjorde egentligen ingenting men vi tyckte det var lite konstigt att de struntade i det.... nåväl.
Jag är lite avundsjuk för grannen har fått hålla sin bebis, hon opererades samtidigt som Tjoddas, prematurmamman har också fått hålla sin bebis, trots att hon precis kom ifrån op. Jag vill också men jag förstår att det kanske är bättre att vänta.


Mer nyheter imorgon.
Här kommer en länk med hur det ser ut hos Tjoddas, jag varnar för att man kanske inte ska titta på filmen om man är känslig. Larmet som blinkar i slutet är bara att glukosdroppet kommer ta slut om någon timme eller så.

Tjoddas efter op


Tack alla vänliga själar för allt stöd, alla kommentarer, mejl och sms.






2010-05-11     Känsliga tittare varnas

Natten söndag/måndag:
Vi väckte Tjoddas ungefär vid tolv för lite käk så hon inte skulle förstöra vår tidsplan med att försöka få i henne den sista maten innan fyra. Det fungerade jättebra, med den enda haken att vid fyra somnade hon aldrig om igen utan vi låg och pratade under täcket tills det var dags för oss att klä på oss och gå upp till avdelningen för de sista förberedelserna. Ungefär tre timmars sömn hade jag fått då.

Måndag 100510
Så igår, efter ungefär tre timmars sömn, var det då dags att gå upp till avdelningen igen för att bada Tjoddas de sista två gångerna innan op. Hon hade varit fastande sedan kl 4 men visade inga tecken på hunger under hela tiden vi var kvar och hon var vaken.


Moderiktigt klädd i alldeles för stora sjukhuskläder.

Vi satt en stund i fikarummet på avd 67. innan någon kom och hämtade oss för att emla de ställen där man stack henne inför operation. Emla är en slags bedövningskräm man kletar på ungefär en timme innan beräknat stick.



Så kom det en sköterska och stoppade upp lite avslappnande medicin i rumpan på Tjoddas, vad gjorde Tjoddas då? Den normala reaktionen hade kanske varit att gråta, skrika, iallafall hänga ut underläppen och se lite förnärmad ut... nejdå, ut kom tungan lite, sen började hon flörta med sköterskan....några minuter senare hängde hon lealös i mina armar och snarkade.


Vi trodde inte medlet skulle fungera först för hon var pigg som en mört.


Två sekunder senare var hon som en klubbad säl.

Sen bar det av på en gång till våningen ovanför där jag sa farväl i slussen och Tjoddaspappa fick skyddskläder på sig för att kunna följa med in. En sista puss och hon var borta. Så fruktansvärt tomt det blev i mina armar. Jag satte mig utanför i korridoren på golvet i ett hörn. Livet sög just nu.

Tjoddaspappa kom ut igen och vi gick tillbaka, med en fruktansvärt tom barnvagn. Vi somnade bums och vaknade inte förrän vid ett tiden. Med en känsla av jetlag i kroppen, försökte vi hitta lunch någonstans. Vi stannade i receptionen på vägen tillbaka till rummet, där satte vi oss och tog en kopp kaffe. Förstulet kikade man på klockan lite i smyg, mellan 2 och 4, hade kirurgen sagt. När klockan var tio i tre ringde makens telefon med goda nyheter. Tjoddas var på väg ur op. Hålen i hjärtat hade varit mycket större än man trott och själva operationen hade blivit mer komplicerad. Man hade stängt till hålet mellan förmak och kammare med GORE-TEX®, det är jättevanligt. Själva klaffen som skulle bli två hade varit lite värre för den vänstra klaffen var underutvecklad och kommer därför att fortsätta läcka. Hon kommer kunna leva med det men det finns en liten risk för att vi måste göra ytterligare ingrepp när hon är lite äldre. Den dagen den sorgen.

Efter en kort stunds väntan i anhörig rummet, var vi välkomna in på salen där hon låg.
Nu kommer det snart bilder här nedan som kanske inte är så lätta att se för alla. Det är många sladdar och slangar.
Vi tyckte hon såg blek ut men det är tydligen helt normalt när man kommer ut från op. Det stod en ställning med värsta cocktailblandningen på ena sidan samt en display som visar syremättnad i huvudet och njurarna. På andra sidan är alla de "vanliga" mätarna för puls, syremättnad, temperatur etc.
Med jämna mellanrum så "mjölkar" sköterskorna dränslangarna som kommer ut ur hennes bröst, mäter urinflödet och kollar färgen. De suger också ut slem, blod och sårvätska ur hennes mun och luftvägar.


Här ser man hur mycket sladdar och slangar det är.



En bild på lite närmare håll.


Hon rörde sig några gånger när vi var där uppe och senare på kvällen när bara jag var kvar och jag hade fått sondmata henne, fick jag hjälpa till att flytta på henne lite. Då rörde hon sig mer och sparkade även runt lite. Efter inrådan från mig, hade personalen lätt lindat om hennes händer så tumgreppet försvann.....det är många lockande sladdar att få grepp om nämligen. Det skönaste var ändå att se hennes försök att få in den där älskade handen i munnen.


Nu ska vi upp till henne igen för de ska väcka henne ur narkosen.





2010-05-10     Åter i Lund

Så var vi tillbaka igen då, vi fick prata med kirurgen idag som ska göra själva ingreppet. Han lät positiv och det kändes som om han hade allt under kontroll. Vi fullkomligt bombarderade stackaren med frågor, inte bara om Tjoddas operation, utan även om olika ingrepp och sjukdomar i övrigt. Vi fick återigen ett hjärta uppritat på ett papper, denna gången ur lite olika vinklar och han visade även oss en modell, en sån där med avtagbara delar ni vet.
Vi känner faktiskt ingen större oro eller ångest än, är det normalt eller bör vi ha dåligt samvete? Vi kommer förmodligen känna oss hemska imorgon när de rullar in henne men just nu är det helt tomt på känslor. Kanske vi har stängt av båda två.
Vi frågade inte vad det värsta var som kunde hända för det säger ju sig självt.... ändå så sa läkaren efter ett tag, ja, föräldrar brukar alltid vilja veta vad det värsta är som kan hända, jag brukar likna det vid att flyga. Det brukar ju oftast gå jättebra men det kan krascha också, trots detta sätter vi oss på flyg varje dag eftersom det är så sällan det kraschar.
Vi tittade en stund på varandra och sen fortsatte vi prata om annat.

Vi fick bada Tjoddas idag, två gånger direkt efter varandra samt schamponera håret på henne. Allt med sån där äcklig tvål som luktar sjukhus. Tjoddas var inte imponerad alls. Att den ungen ska vara sjuk och orkeslös....det är väl tur att inte hon vet om det själv då kanske. Min bebis kan, som många av er vet, utnyttja sina röstresurser. Bada är INTE någon favoritsysselsättning, det gjorde hon klart för oss. Pricken över i:et var när hon stoppade en hand, full av tvålskum, in i munnen. Hade blickar kunnat döda skulle jag ligga väldigt illa till. Precis när hon somnat efter badet kom sköterskorna först och tog tempen, förvisso i armhålan men det framkallade ändå en ny gråtattack, sen somnade hon om och då kom de på att hon skulle få lite Lunelax för att få ur det som var kvar i tarmarna innan  op. Stackars, stackars Tjoddas, att hon aldrig får vara ifred. Tänk dig själv att vakna av att någon kör upp nåt kallt i rumpan på dig. Klart hon blev ledsen igen.

Hon somnade i vagnen på väg tillbaka till vårt rum, sen tog vi en lång promenad. Vi gick in i norra kyrkogården, den är verkligen gigantisk. Sen fortsatte vi mot centrum och studerade hänfört alla gamla välbyggda hus längs med vägen. Efter att ha försökt sig på en "genväg" som visade sig vara längre än den ordinarie, kom vi tryggt hem igen.

Nu ligger Tjoddas nymatad och nybytt i sin lånesäng och vi ska upp igen om mindre än tre timmar för att ge henne det sista målet mat innan operationen.
Imorgon ska vi bada henne igen två gånger kl 6, kl 7 ska hon få emla där de ska sticka henne och klockan 8 ska hon sövas. Operationen skulle börja runt 9 någon gång och kirurgen trodde han skulle vara klar mellan 14 och 16.

Junars var så bra sist vi hörde av mamma J, att hon kanske skulle få åka hem redan imorgon. Lyckliga er som redan är klara.

Nu får jag väl försöka sova lite. Lång dag imorgon.





2010-05-08     Ankomst och provtagningar

Det har hänt mycket idag och just nu är jag ganska trött efter kort sömn och lång dag så det kommer en "oteknisk" sammanfattning av dagen från min sida. Min man kommer därefter göra en "guest apperance" och skriva lite mer detaljerat om nyheterna kring UL på hjärtat.

Vi anlände sent på torsdagskvällen och vi körde runt området, ja... säkert tre gånger innan vi hittade vart vi skulle. Fattar ni hur sjukt stort området är? Det är som en helt egen stad i sig.
Vårt rum hade en enda tavla men sängarna var faktiskt förvånansvärt sköna. Tjoddas tog allt med ro och invigde rummet genom att fortsätta sova. Patienthotellet ligger i samma byggnad som BB, så det fanns en mjölkkyl men då fick man åka hiss ner en våning, reception och matsal var på första våningen.


Varför sova i en stor spjälsäng när man kan trängas i sitt babyskydd?

Vi sov gott men som vanligt kom jag i säng för sent, "jag skulle bara" och så poff var klockan jättemycket. Tjoddas belönade mig genom att vakna en kvart innan jag ställt klockan för nästa pumpning. Det var bara att rulla ur sängen och slänga påsarna under ögonen på varsin axel så jag inte snubblade på dem när jag letade mig fram till hissen. Jag hämtade mjölk ur kylen och stannade till vid receptionen för att hämta hett vatten ur kaffeautomaten. Väl tillbaka så låg Tjoddas som en liten polkagris (ny pyjamas) i min säng och Tjoddaspappan höll ett vakande öga på henne.
Vår frukost var riktigt angenäm och det fanns tillochmed löskokta ekologiska ägg. De verkar vara väldigt miljömedvetna i Lund för ALLT handlar om att spara naturen eller är ekologiskt. Jättebra tycker jag som sitter och virkar disktrasor just nu.


Detta är själva huvudentrén och utsikten från sista fönstret i vår korridor.


Vi började den långa dagen av undersökningar på röntgen avdelningen, vi sprang till fel block en gång men hittade snabbt tillbaka till rätt ställe.


Patienten förbereds och kläs av, vi har fått blyförkläden båda två.


Åååå armar uppåt sträck!

Om logopeden ser detta vill jag poängtera den söta pussmunnsminen vi fått se mer och mer av på sistonde.
Vi fick ta om bilderna några gånger för precis när bilderna togs, som på given signal, ålade sig Tjoddas snabbt, tillslut gav sköterskan upp, hängde på sig ett förkläde och kom in till oss för att skjuta av bilderna "på plats" istället för utanför dörren.


Mmmmmm..... kontrastvätska och glukos.....kan säga att det mesta petades snabbt ut med tungan.

När vi var klara där så bar det av till avdelning 67 på en gång. Det är där vi kommer befinna oss efter att op är slutförd och hon inte kommer behöva ligga på BIVA mer, BIVA är bara en trappa upp från avd. 67 så det är nära och bra.
Vi började lätt med att mäta blodtrycket.

Här låg hon faktiskt lugnt och snällt. Helt exemplariskt!

När detta var klart fick vi en snabb visning av avdelningen och sen skulle vi göra UL på hjärtat.
Det gick till en början ganska bra men så vände Tjoddas på den minsta femöringen i historien och bev en riktig monsterbebis, stackars liten. Tillslut gav ULdoktorn upp och bad oss försöka trösta henne, ge henne lite mat och se om hon inte kunde somna. Hon tog den gigantiska maskinen och rullade iväg längs korridoren. Vi prekade i Tjoddas lite mat och tillsist lugnade hon sig och somnade ifrån. Som på given signal dök ULdoktorn upp igen och vi klarade nästan av att slutföra hela undersökningen innan monsterbebisen kom på återbesök.


I bakgrunden ser man en 3D bild av Tjoddas lilla trasiga hjärta.

Vi fick veta mer än vi fått veta tidigare och en del var riktiga bakslag. Det är här min man ska få fylla i med mer info medan jag snabbt hoppar vidare till nästa undersökning på listan.


TJODDASPAPPAN INFORMERAR:
Fick i uppdrag att försöka förklara Tjoddas hjärtfel lite mer ingående.
Det kallas fullständig AV-Commune och är den vanligaste formen av hjärtfel på barn med Downs, vid en första anblick verkar det väldigt fel på allting, men faktum är att det tydligen är ett ganska "bra" fel, eftersom det går att fixa med en operation, till skillnad mot andra hjärtfel som kan kräva många operationer allt eftersom barnet växer.
Iallafall, ett normalt hjärta består egentligen av 2 pumpar där den ena pumpar blodet till lungorna (den högra sett ifrån sig själv). Efter att blodet blivit syresatt i lungorna kommer det tillbaka och går in i den vänstra förmaken, vidare genom en klaff (backventil) till vänster kammare och sedan ut i kroppen genom aorta.
När sedan blodet kommer tillbaka går det genom den högra delen på samma sätt och till lungorna.
I Tjoddas hjärta finns hål mellan förmaken och mellan kammarna. Dessutom finns det bara en storklaff mellan förmaken och kammarna. Det gör att blodet inte riktigt vet vilken väg det ska ta, men det fungerar ganska bra ändå, det går dock lite mycket blod till lungorna.
Så det som ska fixas är då (självklart eller hur) att hålen mellan höger och vänster del sys ihop.
Den enda klaffen delas i 2 genom att man syr ihop den på mitten. Låter hur enkelt som helst väl.
Fast ett liten problem som visade sig idag vid ultraljudet var att klaffen i vänstra delen inte är riktigt utvecklad, den läcker lite redan.
Detta gör att klaffen i vänstra delen inte kommer att bli riktigt bra och tät. Men ett litet läckage verkar inte ha så stor betydelse.


ULdoktorns skiss över hjärtats omlopp, hur klaffar ska se ut och hur Tjoddas klaffar faktiskt SER ut.


TJODDAS MAMMA TJATAR VIDARE.......

Det sista i undersökningsväg vi hade idag var blodprov.


Innan sticket.


Precis såhär hemskt var det.

De stack min lilla Tjoddas i fingret och kramade ur droppar ner i olika provrör. Det verkade inte som om själva sticket störde henne så mycket för då putade hon mest bara med underläppen. Däremot, när de hållt fast henne en stund så ökade intensiteten i hennes gråt. Jag själv skäms att säga det men jag stod bara där, jämte och tittade på med armarna hängandes utmed sidorna i total apati.
De andra försökte överrösta hennes gråt och skoja med henne men jag hade faktiskt fått nog. Varför skulle jag göra mig till och spela pajas när mitt barn ändå är så uppjagat så hon inte ens märker att jag är där? Det var så många runt henne så jag kom inte ens åt att röra henne. Otåligt sa jag tillslut ifrån att, nu får det faktiskt räcka, vi får ta en paus för nu tycker jag hon har gråtit länge nog. Som genom ett under var de precis, i samma stund, klara med att droppa blod.
Tjoddas var helt otröstlig trots att jag tagit upp henne och gick omkring med henne.
Vi fick ett klistermärke för att hon varit så duktig. När maken föreslog att vi skulle sätta fast det på skenan, lyste båda sköterskorna upp, hämtade väskan med klistermärken och blingade till den lite extra.

Det tog nästan en halvtimme innan Tjoddas slutade med att först vara lugn och sen få plötsliga gråtattacker som försvann lika fort igen.
Vi fick en rundtur på BIVA och pratade även med en narkosläkare om själva sövningen. På söndag em. ska vi även få tala med kirurgen som ska utföra op. Vi ska fasta från kl 4.00, operationen är lagd enligt schema att börja kl 8.00 på måndag morgon.


Få ligga barfota i vagnen och stoppa in allt man hittar i munnen.... det är grejer det.


Sen gick vi tillbaka till vårt rum och gjorde oss iordning för hemfärd. Tjoddas fick på sig sin nya fräcka overall. Alla Hollywoodbrudar har ju velouroveraller efter sina skönhetsoperationer, så jag tyckte inte det var mer än rättvist att min lilla goding skulle få vara minst lika häftig.


Hon såg så dråplig ut, ärmarna blev som små öron.


Mammas tuffing med nya overallen. T-shirten har texten "söt" tryckt över bröstet.


Jag lovar att jag ska börja känna efter hur allt känns, jag börjar med det nästnästa vecka. I vår värld finns inga andra alternativ än att allt kommer gå bra just nu.


Fortsättning om op kommer på söndag kväll när vi är tillbaka på vårt rum igen efter samtal med kirurg.






2010-05-06     Dags för avfärd

Så var det snart dags att bära ut all packning till bilen. I hallen står våra väskor med allt vi tror vi kommer behöva de närmaste två veckorna. Kläder som går att använda postoperativt till Tjoddas, mediciner, kylväskor, pumptillbehör, kläder och diverse annat till oss. Den där otäcka krypande känslan av obehag har börjat göra sig gällande nu men ännu så länge bara i korta stunder. Allt praktiskt bör vara ordnat, disken är omhändertagen, soporna kastade, blommorna är vattnade en sista gång (glöm inte våra stackars planteringar snälla svärsläktingar) och just nu sitter Tjoddas i sin gunga och sover.
Hon är helt omedveten om vad som händer runtomkring henne och skönt är väl det. Jag är så glad att vi ska göra detta nu, när hon är så liten så vi slipper vara "elaka föräldrar" och inte behöver förklara och tvinga henne till att göra nåt som kan verka ganska läskigt för en liten tjej.
Hon kommer inte komma ihåg ett dugg när hon blir äldre, vi kommer visa henne foton från sjukhustiden och berätta för henne att, de snälla tanterna och farbröderna lagade hennes lilla hjärta, så hon skulle kunna leka riktigt mycket när hon blev större.

Tjoddaspappa sänkte farten en smula på gungan och nu sitter Tjoddas yrvaket och bligar lite surmulet och missnöjt på mig, hon är som sina föräldrar. Det ska vara full fart minsann vad är det här för mesigt bebisgung?

Jag drar ut lite extra på ögonblicket, snart måste jag resa på mig och göra det allra sista men genom att maska lite så känns det som om jag inte behöver ta itu med det oundvikliga allvaret riktigt än. Det som börjar utanför vår trygga dörr.
En kopp the till hinner man alltid med, dumt att börja resan på fastande mage.


Tack alla ni som finns där ute, tack för alla fina mejl vi fått. Det känns väldigt skönt att veta att vi inte är helt ensamma.
Vi kommer försöka uppdatera så mycket och ofta vi kan. Jag kan varna redan nu för att jag kommer lägga ut bilder vid senare tillfälle som kanske ter sig lite otäcka. Jag ska försöka komma ihåg att säga till i förväg.

The var det ja.....



2010-05-05     En kortis dag

Efter att bryskt ha blivit väckt med hjälp av kraftiga bensparkar som dånar i hela spjälsängen, satt jag med Tjoddas och försökte pricka in nappflaskan i munnen på henne. Jag hade fått ungefär två timmars sömn och bannade mig själv för att jag alltid ska dra ut på inknoppningen. (Nu sitter jag ju dessutom här igen mitt spån) Knäppkatten fick upp mig ytterligare några gånger eftersom hon bestämt hävdade att plastpåsen i hallen smakade myyyycket bättre än eventuell kattmat gjorde och att allt man hittar i väskor som matte förvisso stängt till, är lovligt byte och det får man leka med så mycket man vill. När jag kattsäkrat lägenheten för tredje gången körde jag på ett säkert kort och stängde till dörren lite, hon tål inte att INTE få vara med och smyga runt när man stänger dörren för då FÅR hon ju egentligen inte vara där och då måste det vara mycket roligare där inne så.... sen la hon sig i sängen tillslut ändå.

Vi steg upp och irrade omkring i ett försök att börja få iordning saker och ting IFALL vi faktiskt skulle behöva köra till Lund. Efter frukost, när telefonen fortfarande varit tyst, så ringde vi själva för att få ett svar. Operationstiden hade lämnats till någon annan patient som behövde den bättre och vi skulle istället få en op tid på måndag. Så vi var välkomna ner till Lund på torsdag för inskrivning på fredag. Men, ska vi vara där nere hela helgen då? Ja,jo eftersom ni ändå har så långt så tänkte vi att ni stannar på patienthotellet. Jaha?...ja,ja. Många frågor senare och ett mejl med massor av info och PDF dokument så avbokade vi morgondagens besök hos kardiologen.

Junars operation har gått jättebra och vi har fått bildbevis på att allt är som det ska vara. Hon är redan ur respirator och mamma J smsade stolt att hon minsann redan fått både hålla och mata. Så himla skönt! Jag har tiggt lite och förmodligen, med lite tur kommer det i framtiden ett gästisinlägg här på bloggen så vi kan jämföra våra upplevelser. Ni andra, som också kikar in här ibland. Skriv gärna lite tips vad man ska tänka på och saker som kan vara bra att fråga när man är på plats.


Vi packade bilen full med äppelträd, bebisar och katter innan vi styrde kosan mot Mamma & Pappa J's hem. Vi hade en hemlig present stående i deras växthus och jag var där idag för att byta ut den mot en lika hemlig present tillbaka. (Tack så jättemycket, lila, grönt och svart är favoritfärger man kan välja mellan!) Jag knep två av tomatplantorna som stod framme, jag är rädd att jag kommer ha ihjäl samtliga och det vore synd, så jag ville inte ta fler. Jag får öva i år Mamma J så får du hålla en snabbkurs till nästa sommar om jag misslyckas.

Katten tog faktiskt bilturen ganska bra, hon pep lite i början men efter att jag satt buren i mitt knä och kliade henne mellan spjälorna i dörren så stillade hon sig. Vi råkade ut för en liten "olycka" som tvingade oss att stanna bilen och byta ut handduken i buren mot en annan. Annars gick det faktiskt över förväntan.

Svägerskans mastodontkatter var väl inte direkt överförtjusta i att få damsällskap och "Den store svarte" tyckte inte ett dugg om vår idé. Han spände ögonen i vår kisse och började prata mycket högt och demonstrativt utanför buren. Vår katt morrade irriterat till svar och fräste olycksbådande ett par gånger. Då gick svägerskans röda katt bestämt in och la sig under sängen. Det blev liksom bara för mycket.

När vi slängt ut den store svarte, så han fick sitta på trappan och yla istället, så började knäppkatten sin utforskarrunda. Jag kom på henne med att försöka stirra ut Tjoddaskusinens lilla gunghäst utan större resultat. Det tog en stund innan hon fattade att den inte var levande men sen blängde hon förnärmat på mig, satte svansen i vädret och fortsatte ila runt i alla skrymslen och vår. Hon klättrade på bjälkarna i taket, kröp rundor under alla soffor, hoppade under bordet på alla stolar och hamnade till sist i källaren. Där fick hon syn på de andra katternas låda, den måste tett sig lika stor som Saharaöknen för henne och hon såg ganska imponerad ut när hon prövande satte ner den ena framtassen i sanden. Sen vände hon tvärt och kilade tillbaka upp till markplan igen. När vi tillsist släppte in den store svarte (den röde hade då för längesedan tagit sin tillflykt till ett fönster där han, mycket stramt, satt och iaktog allt på håll) så började skådespelet om igen. Tillslut verkade det som om allt lugnade ner sig lite och vi lämnade kvar henne över natten. Fungerar det inte så får vi ta med henne hem igen och jag får försöka flirta med mamma och pappa istället. (Nu var det ju inte meningen att ni skulle få reda på det såhär, jag ringer er sen så får vi se vad ni säger, annars löser vi det på nåt annat sätt.)

Svärmor bjöd på pannkakor med sylt och Tjoddas låg jämte oss på köksbordet och tittade på allt inom synhåll. Maken tog av henne skenan och la henne i framstupa sidoläge, där låg hon så nöjt ett tag och rätt som det var hade hon somnat.

Vi lämpade av trädet vid huset, målet är att plantera det imorgon och hägna in det lite mot allt för nyfikna närgångna älgar och rådjur. Tomatplantorna tog jag med hem för jag tror de trivs bäst i ett varmt fönster ännu sålänge. (Tror jag?) Så blir de vattnade lite regelbundet tills vi kommer hem.

Sist men inte minst ska jag bekänna en fetisch jag har, de flesta som känner mig vet redan om den och det är inte alls så farligt som det låter.
Jag älskar att virka mössor, jag är beroende av att få virka mössor. Tack vare att min mamma spontant utropade "Oh så söt" om en mössa jag egentligen virkat till en annan bebis för längesedan och sen fegat ur att ge bort, så provade jag den på Tjoddas. Den är liiiiiite stor än men söt ändå.
Min far brukar säga: "Allt klär en skönhet.... men inget missklär den fule heller" och det är väl klart att det ska till en liten underbar Tjoddas med de längsta ögonfransarna och den sötaste näsan, för att ge min mössa ett lyft.


Men hur söt får man vara egentligen?


Sen plockade jag fram en idé jag haft som jag började på för ett tag sedan men inte tänkt över hur jag skulle avsluta. Så... en söt liten randig mössa med blomma på och en liten mössa som ska se ut som en Linnéa blir det bild på idag. Linnéa mössan har jag inte fäst trådarna på än så det blir ett kort till med en helt färdig mössa när Tjoddas har den på sig. Så.... solhatt, någon?



Nästan färdig, ska det vara en liten stjälk och ett löv på toppen också?







2010-05-03     Så ringde telefonen....

Jag har faktiskt inte orkat sätta mig ner framför datorn de sista dagarna, det blir alltid så himla sen sänggång (eller tidig beroende på hur man ser det) Idag däremot kändes det som om jag återigen kanske lite mer, behöver skriva av mig.


Men vi kan ju börja från början för enkelhetens skull.

Hela helgen är lite av ett töcken idag får jag säga, jag minns ungefär att det varit hyfsat väder och att vi varit väldigt mycket uppe vid huset.
Vi kollade in pris och utbud även på Granngården men blev besvikna och körde till Plantagen där de faktiskt hade riktiga pangpriser och mycket större utbud. 5 rhododendronbuskar senare (och starten till en ört/kryddträdgård) körde vi upp och slängde av allt på plats. Jag fick en spade i present av min man, vi har ju jordbruksverksamhet nu... då behöver man ju en spade, det säger ju sig självt.

Tre timmar senare hade jag hackat upp en ganska fin rektangel som skulle få fungera som ett minimalt trädgårdsland. Örterna/kryddorna hade jag planterat i ett badkar som vi slängt ut innan vi började renovera. I mitt lilla trädgårdsland tänkte jag först utöka örterna, sen fick jag den ljusa idén att en liten krusbärsbuske vore väl inte helt fel där i slänten? Solen står ju på där nästan hela dagen och det är lite skyddat och fint.

Före


Efter


Jag bara måste visa ett träd vi såg som hade en riktigt taskig hårdag.


Holy schmoly, det kommer krävas sjukt mycket balsam för att reda ut detta.

Nu när vi planterat allt får jag väl lov att erkänna att jag har ungefär lika gröna fingrar som jag är händig, inte alls. Så det kommer bli väldigt spännande att se hur det går nu i sommar. Mamma J, du är söt som erbjöd mig tomatplantor men... det känns fel att plåga nåt levande som någon annan dessutom fött upp från början. Har jag vägarna förbi så nöjer jag mig med att testa en planta och ser hur det går. Skönt att någon av oss har "the green gene" Jag kan bara det man ska göra efteråt när allt är färdigvuxet och plockat. Har vi dessutom möjlighet att ta vägarna förbi innan ni är tillbaka så kommer vi ha bytt ut er spännande hemliga påse som vi skulle få, mot en ny hemlig påse till er. Nu får vi ju se hur det blir.

Igår kommer jag ihåg att vi vaknade med en liten Tjoddas mellan oss i sängen, hon snurrar runt så hon ligger med fötterna mot mig och sen bokstavligt talat bankar hon liv i mig. Jag har provat att byta sida med Tjoddaspappan för att förvilla henne men hon har siktet inställt och full koll på var jag är. Hon har sparkat sig själv några gånger i ansiktet nu med skorna och det är väl klart att man blir lite ledsen då, det måste ju göra jätteont. Nu tar hon tag i skorna och pillar lite på kardborrebanden, sen drar hon ner skorna och slickar eftertänksamt på tårna. Det ser inte speciellt gott ut men tycker hon det är smakligt så får hon väl hållas. Hellre det än att bli träffad av den där iskalla, håra skenan lite varstans i magtrakten och uppåt.



Här ser man nästan att jag håller i min sko, jag brukar lyfta den över huvudet och ligga på rygg.

Jag blev uppringd idag och meddelad att jag (egentligen Tjoddas) står i kö till babyrytmik, Mamma J tipsade oss så vi skulle försöka hamna i samma grupp. Rytmikfröken trodde inte det skulle bli några problem. Sen kommer nästa fråga, babysim här med lite blandad kompott av barn som har olika funktionshinder eller babysim med Mamma J, Junarn och massor av barn som bara har Downs.... om Tjoddas sjukgymnast läser detta, snälla påminn mig om att jag bör ta upp detta med dig för rådfrågning. Jag vet ju inte ens om jag kan "hoppa" över till deras simtider, det är ju på helt annan ort.

Glad i hågen efter ett så positivt samtal la jag upp Tjoddas på skötbordet för att fortsätta med vår morgonrutin. Jag tyckte jag såg knäppkatten smyga förbi badrummet och försvinna in i sovrummet. Jag litar inte ett smack på den kissen och enda anledning ibland till att hon fortfarande lever är, för att jag inte kan bestämma mig för vad jag ska göra... pälstofflor? Plånbok? Mössa eller kanske en muff till barnvagnshandtaget? Hon struntar nämligen blankt i alla kul grejer hon får, hon ska ha Tjoddas nappar, delar till pumpmaskinen eller annat förbjudet. Vi har nu en nästan franslös pläd från IKEA eftersom katten tycker att de var det godaste hon ätit på länge. Ingenting får vara ifred, inte nu heller. Helt ninjalikt och beväpnad med en halvtung kissblöja som jag vikt ihop, smög jag efter katten, som mycket riktigt stod nyfiket i sängen, två meter lång och med öronen spetsade. Hon hade fått span på nappen som låg mellan kuddarna, när hon höjde ena framtassen för att fortsätta sin framfart avlossade jag min precisionstränade blöjkastararm och fick in en fullträff. Katten har varit i sängen ungefär noll gånger mer idag.
Yeahy me! Om det blir en OS gren så tänker jag ställa upp, kast med liten blöja.

Dags för nästa telefonsamtal som var dagens avgörande. Det ringde en dam från Lund på min mobiltelefon och meddelade att hon skulle ge mig lite information om kommande operation som Tjoddas ju väntar på. Hon lät väldigt trygg och varm vilket jag upplevde som positivt, det gick att skämta lite och det tar jag som ett väldigt gott tecken. Saken gällde att de hade fått ett återbud och ville ställa oss på direkt väntelista. Vi är i nuläget nummer två på listan då en patient som möjligen behöver en omoperation naturligtvis har företräde.
Hela dagen idag har gått åt till att skyndsamt få ner de inköpta plantorna i jorden så inte de torkar ut (såklart glömde vi trädet på balkongen) och ge de närmaste en chans att få gosa lite med Tjoddas för sista gången på några veckor. Vi har inte fått nåt klart besked än och jag får nog säga att det är ganska trist att behöva vänta.

Jag har fått uppdateringar under dagen för hur Mamma och Pappa J har det, det sista jag hörde så var operationen över och allt hade gått enligt planerna. Så skönt.
Ni som vill se lite mer hur en operation går till den här länken: Operationsinfo Där finns två olika patienter men vår operation kommer inte riktigt stämma överens med lilla Lovisas för Tjoddas kommer få sitt hjärta lagat genom bröstkorgen och inte från ryggen. När man har fel utanpå hjärtat kan man gå in från ryggen men när det är i hjärtat, som i vårat fall, då öppnar man upp bröstkorgen som på en vuxen. Jag tror jag gått in i det där stadiet där man bara glider med ännu sålänge, man har på ett plan fattat vad som komma skall men det är fortfarande så luddigt att man inte blivit orolig än. Jag aggrostädade lägenheten när samtalet var över. Knäppkatten flög från rum till rum när jag kom dragandes med dammsugaren i värsta sprintertempot. Helt svettig bestämde jag mig för att ytterligare kroppsarbete inte vore helt fel för att ta ut resten av mina aggressioner. En kort stund senare var jag på väg till huset igen, här skulle det banne mig grävas och bäras sten så det stod härliga till.
Nu är jag trött och väldigt nöjd, armarna är två meter långa och knogarna släpar i marken. Jag försöker fortfarande komma på exakt hur jag lyckades klämma mig på två tegelstenar, det har resulterat i ett svullet blåmärke på armen.
Tyvärr tog jag såklart ingen bild på den färdiga (nåja nästan färdiga) krydd och ört hörnan.

Idag bjuder vi på en kort sittövning med en knappt hörbar rap i Bumbon, lägg märke till fotrörelserna också, skönt utan skor. Enjoy.

Tjoddas i Bumbo












2010-05-01     Tidningsannons

Jag vill bara dela med mig av en länk till en annons i Arbetarbladet, det handlar om Flisan en liten tjej med Downs, det finns en länk till deras sida från min.

http://arbetarbladet.se/merlasning/smastora/1.1983242-dagar-med-flisan

Här är även en hakutstickare från Anna Ekelund som finns hos aftonbladet.

http://www.aftonbladet.se/wendela/barn/article3547246.ab


RSS 2.0