Gästinlägg från mamma J

Här kommer ett gästinlägg från mamma och pappa J som handlar om deras upplevelse kring sin dotters operation.

Junis operation 3 maj 2010-05-10

Vi har redan sedan Junis föddes i dec 2009 vetat att hon skulle bli tvungen att operera sitt hjärta, det visade sig att hon har det ”vanliga” hjärtfel som 50% av barn med DS föds med, ett hål mellan förmaken samt en klaff mellan förmak och kammare istället för två på ena sidan. Om inte detta åtgärdas (hålet lagas och singelklaffen delas till två) kommer inte barnet kunna leva ett helt liv ut då trycket blir för högt i lungkretsloppet. Vi har aldrig märkt något av henne hjärtfel i allmäntillståndet utan Junis har alltid varit en mycket pigg och aktiv tjej, hon har heller inte behövt äta vätskedrivande medicin inför operation utan hennes lilla kropp har ”stått emot” och hanterat hennes hjärtfel ändå.  Vi har i och för sig inga andra barn att jämföra med men för oss har Junis tett sig väldigt normal i den fysiska utvecklingen.  Vi visste med oss att operationen skulle bli i maj då det finns en gräns på sex månader vilket barnet skall opereras innan. Regelbundna kontroller har skett av hjärtat på barnmottagningen i Varberg några gånger och vi gick i spänd väntan varje dag som gick då det började närma sig slutet av april, snart borde vi få en kallelse.

Då vi inte hört ett ljud från Göteborg och drottning Silvias barnsjukhus sista veckan i april ringde jag själv (skadad av att själv jobba inom vården och inte litar på att få en kallelse i tid) till en av deras sektionsledare som planerar operationerna. Jovisst fanns vi på listan men de låg lite efter. Detta accepterar man inte som mamma utan jag förklarade ganska bestämt att Junis slutdatum  var 2 juni och innan dess skulle hon vara opererad. Jag fick medhåll av den vänliga sköterskan och också informationen att det fanns en del tomma ”luckor” i operationsprogrammet som skulle fyllas ganska snart, och att Junis kunde vara en kandidat. Vi kan komma med kort varsel informerade jag om och hon lovade att se vad hon kunde göra efter att ha haft möte med kirurgerna. Jag ringde till henne på onsdagen, på torsdagen blev jag uppringd igen av sköterskan som gav oss en operationstid följande måndag, vi skulle upp och skrivas in redan fredag. Jag tackade tacksamt och försökte anteckna det viktigaste inför morgondagen, hela tiden med gråten i halsen. Ringde upp maken på jobbet direkt och informerade om läget och han fick genast ta itu med att försöka strukturera om 2 veckors kommande arbete, men visst, vi var och är jättetacksamma att vi fick en helt oförberedd tid då vänta alltid är värst. De minuter som sen följde fylldes med ångest och panik, nu var det faktiskt dags, nu skulle det skäras i min bebis, detta som jag försökt skjuta framför mig i 5 månader. Samtidigt kände jag en väldig lättnad över att äntligen fått en tid.

Följande morgon bar det iväg till Göteborg och Drottnings Silvias barnsjukhus för inskrivning, lungröntgen, ultraljud, samtal med kirurg, sköterska och information om hela förloppet. Bilen packades som vanligt full med mjölkvärmare, pumpväska, skötväska, barnvagn och så familjen.

Dagen gick bra även om vi var stationerade i ett dagrum där allt från pumpning till matning, äta egen mat samt sköta om Junis skulle ske. Trötta for vi iväg hem på eftermiddagen på Valborgsmässoafton.  Åter på söndagen för inläggning och nålsättning, provtagning och operationstvätt av Junis.

 

På söndagsförmiddag var det åter dags att packa bilen, denna gången för en längre tid och jag kan lova att bilen var fullpackad då barnvagnar inte kan rullas ihop. Vi hade under lördagen försökt få kontroll över skötsel av hus och katter under de kommande 2 veckorna i form av ett rullande kattmatnings/vattnings/gräsklippar/post schema som delades ut till våra underbara familjer som alltid ställer upp, det svåra var att koncentrera hjärnan på dessa saker då den var fokuserad på lilla Junis. Men iväg kom vi, inga trafikstockningar i Tingstadstunneln och vi landade på sjukhuset i tid.

Söndagseftermiddagen innehöll bland annat en timmas försök att sätta nål på stackars Junis, detta efter en timmas väntan med bedövningskräm kletat på de flesta ställen på kroppen man kan tänkas få in en nål på. Nålsättningen var väldigt jobbig och som mamma är det knäckande att höra sin bebis skrika hjälplöst länge utan att kunna och få trösta, nålen måste ju dit. Efter ett antal stick i armar, händer och fötter satt det slutligen en fin nål på utsidan av foten. Vi andades ut då nästa ställe att sticka på var huvudet. Så var det dags för tvätt med bakteriedödande tvål, ingen hudvänlig mysigluktande bebistvål här inte utan en klinisk, uttorkande tvättsvamp som förvandlar fint bebishår till svinto. Behöver väl inte säga att detta inte uppskattades av Junis men ren blev hon, foten ordentligt inplastad i en handske för att skydda nålen.  Narkosläkaren hann också träffa oss men sen fick vi trötta åka ner till vårt hotell i stan där vi skulle stanna denna natt eftersom Ronald Mc Donald huset var fullt för tillfället. Vi fick instruktioner att vara åter på sjukhuset 07.00 på måndagen för kontroll av nål samt ny operationsbadning.  Denna kväll ville man helst bara förtränga vad som skulle ske under morgondagen, samtidigt som vi var så tacksamma att detta som vi vetat skulle hända sen Junis föddes nu skulle bli åtgärdat. Kl 03.00 på natten väckte vi henne för sista målet innan fastan från kl 04.00 och detta gick faktiskt förvånansvärt bra.

Följande morgon gick vi upp och åkte direkt till sjuhuset, tysta för att inte försöka väcka Junis så mycket eftersom hon ändå inte fick äta och detta inte är så enkelt att förklara för en 5 mån bebis. Utan trafikproblem tog vi oss till Östra och anmälde oss på avd 323. Junis nål kontrollerades, den fungerade bra, vi drog en suck av lättnad. Badet var lika opopulärt som dagen före men till slut låg vår lilla Junis iklädd landstingskläder färdig att tas upp till operation.  Det är ungefär här som man försöker stänga av känslorna och bara vill vakna upp ur denna mardröm. Hissen tog oss ända upp till operation på översta våningen där narkosläkaren väntade på oss. Lämningen av Junis gick fort  ” nu lånar vi guldklimpen en stund så får ni träffa henne efter lunch” sa han. Vi tittade en sista gång på Junis och gick med en väldigt stor klump i halsen därifrån.

Tiden som gick efter det åkte vi ner till stan igen och mötte mina föräldrar, vi skulle försöka fördriva dagen med lite shopping, lättare sagt än gjort. Så här i efterhand tycker jag det var bra att vi inte satt som klistrade på sjukhuset och väntade då vi ändå inte kunde göra någon nytta för Junis. Våra krafter skulle komma att behövas efter operation, det visste vi.

Vi satte upp som mål att hitta ett par omlottbodys till Junis då detta är smidigt som nyopererad, detta inhandlades och tiden gick fast vi inte trodde detta skulle vara möjligt. Det var skönt att ha mina föräldrar där som kunde avleda med lite andra tankar, även om vi alla visste att det var Junis vi tänkte på hela tiden.  Allt eftersom tiden gick arbetade mina tankar med hur långt det kommit med operationen, vissa tidsgränser på förmiddagen var skönt att passera då man hade blivit vettskrämd om de ringt, operationen skulle ju faktiskt ta ett par timmar. Kollade väl ett par hundra gånger att mobiltelefonen verkligen var på.

Så kom samtalet, vi satt och åt lunch vid 12.30 när min makes telefon ringde. Han gick till en lite lugnare hörna och svarade. Jag studerade hans ansikte hela tiden för att utläsa vad som sades. Han såg plötsligt väldigt lättad och glad ut och då började jag slappna av. Samtalet var kort och positivt, operationen hade gått bra, allt såg ut som förväntat till och med lite bättre, och de hade utfört vad som var planerat, vi skulle få träffa Junis på barnIVA om ca 2 timmar. Tror inte riktigt att jag fattade att det snart var klart, kände bara en väldig lättnad och glädje och vi kunde med mycket lätta steg ta oss ut från restaurangen. Rundringningen började till de närmast anhöriga och vi började ta oss upp mot sjuhuset igen.

Vi skulle få träffa Junis allihop, även hennes mormor, morfar, farmor och farfar vilket kändes underbart! Min make och jag gick först upp till BIVA, vi visste inte hur vi skulle reagera på alla slangar och övervakningsapparater som skulle vara kopplat till Junis, men  träffa  henne ville vi fortast möjligt. Före operationen hade vi fått se bilder på hur det kunde se ut postoperativt och det var faktiskt väldigt jobbigt att se då.  Vi närmade oss den lilla sängen där Junis låg och det måste erkännas att det var mycket slangar, i varenda hål man kunde stoppa in en slang plus lite till. Det kändes faktiskt inte så jobbigt trots allt, på något sätt visste vi att allt var till för att hjälpa Junis och vi var tacksamma för den ständiga övervakningen. Självklart var hon inte vaken utan låg fortfarande dåsig med respirator men det var underbart att få se henne och ta på henne igen. VI fick en bra förklaring vad allt var till för och det hjälpte. När vi varit hos henne en stund skickade vi upp de andra anhöriga, två i taget, mer får man inte vara åt gången. Operationen var gjord, nu var det bara resten kvar med allt vad det skulle innebära.

Vi trodde att Junis skulle få ligga längre på BIVA än hon gjorde men på morgonen nästa dag drogs respiratorn och hon andades själv, tydligen var hon ett riktigt A-barn som var snabb på att återhämta sig (detta är man ju inte van att höra då det  mest känns som att alla letar fel på vår lilla dotter med downs syndrom), hon var till och med väldigt känslig för narkosmedel och lätt att söva vilket brukar vara tvärtom på DS-barn fick vi veta.

Före lunch flyttades Junis ner till övervakningssal på avd 323 och vi fick vara där så mycket vi ville, vi hade dock möjligheten att kunna lämna henne båda två i detta skede. Morfinet sänktes successivt hela tiden och hon blev mer vaken, men jag kan inte säga att hon kände igen oss, hennes pupiller var knappnålssmå och hon såg väldigt hög ut. Vi fick börja mata i små mängder med flaska som hon var van vid sen tidigare och resten gavs i sonden. Nu började de beryktade ”helvetes” dygnen. Morfin är inte direkt bomull för en bebismage vilket vi snabbt kom att erfara. Junis hade väldiga magsmärtor innan magen kom igång på dag 3, detta efter ett Klyx. Dessutom skall man efter en hjärtoperation ha ett antal olika läkemedel som skall ges i munnen i flytande form, det var som att få en bukett av sprutor varje gång med hjärtstärkande, vätskedrivande, smärtstillande, laktulos etc. Junis visade sig vara en världsmästare på att spotta medicin (något som tydligen inte alla bebisar kan), varenda matning förstördes av denna ständiga medicinering utspridda över hela dygnet och detta höll på att knäcka oss. Vi var vana att ha ett litet matvrak hemma men nu förknippades allt i munnen med medicin, och så tillkom magen på detta. Det kändes som ett övergrepp varje gång vi skulle kämpa med henne, att vi dessutom fick veta att en del av medicinerna skall fortsättas med hemma gjorde det inte ljusare. En av de lite mindre smidiga sköterskorna fällde också den så uppmuntrande och behövliga kommentaren i vårt läge att ”hur ska detta gå hemma, det kommer aldrig att gå hemma” i en nedstämmande ton. Vi kände oss inte direkt starka i det läget. Samtidigt fick vi dåligt samvete att vi kände oss så nedstämda då allt med operationen gått så jättebra och detta var normala problem efteråt. Det är känslan av att inte känna igen sin älskade bebis och inte kunna trösta och samtidigt känna att man utövar övergrepp.

Slangar plockades successivt bort, drän, PVK, CVK, artärnål och sond. VI fick flytta till annan sal, som egentligen skulle vara enkelrum men det var så fullt på avdelningen så enkelrummet blev helt plötsligt en 4-sal som vi delade men 4 bebisar inkl föräldrar, detta var väldigt jobbigt. I detta läge får bara en förälder sova hos barnet och man har aldrig chans att gå iväg och till exempel äta tillsammans, en måste ständigt vara kvar på avdelningen. Detta var en sak jag upplevde otroligt jobbigt, att i en pressad situation inte kunna sova tillsammans utan dela på sig, man behöver verkligen varandra i detta läge. Trots att allt gått väldigt bra var vi otroligt trötta och nere eftersom mage och matning krånglade, då trädde min ängel till mamma in och avlöste oss ett dygn, vi fick då chans att äta tillsammans och sova ihop uppe på Ronaldhuset där vi nu fått ett fint rum, vet inte om vi orkat ett dygn till om inte hon kommit. Även om vi var nästan lika mycket hos Junis nu fanns ändå chansen att kunna ”vädra bröstet” lite. Mamma har här skrivit hur hon upplevde att vara hos Junis:

”Tänk att det måste hända något tragiskt innan man verkligen sätter värde på det man har i livet”, så säger en mamma till en 16-månaders svårt hjärtsjuk flicka när vi träffas i köket på Ronald Mc Donaldhuset.

-Ja, värderingar på livet ändras verkligen i olika situationer. Jag fick förmånen och förtroendet att vara hos vårt lilla barnbarn Junis en natt på hjärtavdelningen. En underbar liten flicka med Downs syndrom som helt fångat mitt och morfars hjärtan. Jag ligger i mörkret bakom fördragna förhängen med Junis bredvid mig, hon i sin lilla järnsäng med grindar. Det är två pappor och jag och så inte minst Junis, Ellen och Hilda. En förunderlig känsla kommer smygande där i mörkret, känslan av tacksamhet över Junis som kommer att lära oss så oändligt mycket och som redan efter fem månader gett oss så många nya insikter om livet. Den smala ”normala” vägen har blivit bredare och leder oss in på nya stigar och fina möten med människor med andra erfarenheter. Utanför vårt draperi hörs signaler från uppkopplade apparater av olika slag. Små lätta andetag och snusningar som övergår till hackig hosta. Lite gråt och mycket tröstande mummel och smånynnande. Tassande fötter som hämtar flaskor och värmer mat som lugnande rinner ner i hungriga små magar med härligt kluckande ljud.

Tack Johanna och Andreas för denna fina natt med många reflektioner.”

Detta tror jag kom som en vändning för oss, vi fick vila ut, prata och hämta nya krafter. Mamma matade galant Junis med både mediciner och mat under hela dygnet, tack mamma för allt, du är underbar!

Junis blev efter dessa ”skitjobbiga” dygn snabbt piggare och mer lik sig själv i takt med att morfinet trappades ut och ett välsignat Klyx fick ordning på magen. Hon fortsatte att vara ett ”A-barn”, fina lungröntgen, ingen rosslighet och fina mätvärden, hon blev lite upptankad med blod i början i alla fall för att bättra på hennes blodvärde efter operationen. Mer och mer slangar avlägsnades och vi fick äntligen ett eget enkelrum, detta underlättade för mig då jag pumpar mat till Junis och detta inte är det lättaste att göra till allmän beskådan på en 4-sal dygnet runt. VI blev förvånade över att planen var att få komma hem redan en vecka efter operation men samtidigt väldigt glada, vi ville ju bara hem! Allt fortsatte enligt plan och på måndagen en vecka efter operationen kom vi lättade hem till Varberg igen, fortfarande chockade efter hela cirkusen och att det var klart.

Väl hemma är det medicin som fortfarande skall ges, detta i ca 1 mån efter operation, det är vätskedrivande morgon och kväll och Junis har 1 gång lyckats spotta det rätt upp i ansiktet på mig, men för det mesta går det bra. Återbesöket en vecka efter hemgång gick bra, ingen vätska runt hjärtat och 100% syresättning, lilla Junis vilken kämpe du är!

Många gånger har vi tänkt på hur tacksamma vi är över att detta gått att åtgärda så här bra så här långt, givetvis kommer det att kontrolleras genom hela livet men nu är det största förhoppningsvis åtgärdat, jag har nog inte riktigt fattat vad vi gått igenom men efteråt nu känns det väldigt konstigt. Trött, håglös och initiativlös, de känslorna kommer ganska ofta fast jag borde sväva på moln, ja, ja det går väl förhoppningsvis över ju längre bort vi kommer från denna händelse. Junis mår fortsatt bra och vi tänker på att inte lyfta under armarna på henne i 6-8 v, annars har hon inga restriktioner, hon får själv känna i kroppen hur mycket hon vill röra sig.

Tack alla som stöttat oss, speciellt mina föräldrar, morföräldrar och underbara svärföräldrar, syskon och familjen Tjoddas, familjen Frick och familjen Zettergren,  ni betyder väldigt mycket för oss!

Ett stort tack också till Ronald Mc Donaldhuset, avd 323 samt Barn IVA på Drottnings Silvias barnsjukhus i Göteborg.

Lilla Junis med alla sladdar och slangar

 

Lite färre slangar och en syretratt för att hjälpa andningen lite på traven.

 

Nästan helt bra igen.

 

 


Kommentarer
Postat av: Carin

WOW!! Vilken gripande berättelse! Sitter här med tårar rinnande nerför kinderna! Livet är verkligen ett mirakel och er fantastiska lilla tös är verkligen helt otrolig. Vilket barn!!! Och vilka fantastiska föräldrar ni är!



KRAMAR från Carin Lenas arbetskompis

2010-05-29 @ 20:50:01
URL: http://kellyskakburk.blogspot.com/

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0