2010-09-28     Sköt dig själv och skit i andra

Idag fick jag två väldigt grova kommentarer gällande ett äldre inlägg här på bloggen, jag har faktiskt väntat på det ett tag och varit förvånad över att de som är här och läser verkar tycka att det mesta jag svamlar om är ok.

Jag kan ärligt säga att det är många gånger jag funderat på att sluta skriva, eller låsa bloggen men, då försvinner ju hela meningen med varför jag började. Jag började ju för att avdramatisera allt det här, tala om att det är ok att må lite dåligt, tycka att det är svårt och vara ledsen och framförallt, visa att det ÄR inte farligt med ett barn som inte är "normalstört".
Om jag förstår kommentatorn rätt (som jag tror har skrivit båda inläggen?) men som uppenbarligen inte vågar helt och hållet stå för det som skrivits, eftersom ingen möjlighet till kontakt har givits.... så är det kanske dags att backa lite nu.

Tydligen är det inte ok att lägga upp en bild på en bebis utan kläder på nätet även om inte ställningen är provokativ på något sätt och upplösningen suger. Hade jag varit pedofil hade jag nog inte haft mycket nytta av den bilden. Det handlar om inlägget "Aprils fool" där det finns en bild på Tjoddas hos BVC när hon har sin skena på sig. Förstorar jag upp bilden extremt och sitter med lupp kanske jag kan ana nåt som inte är magen eller de rultiga låren.
JAG tycker att det vore mer stötande med filmen från Lund där de drar dränslangarna tillexempel. Men vi har ju alla olika trösklar och man väljer ju själv vad man vill och inte vill titta på.
I USA är ju allt naket banlyst medan våld är helt ok....och det verkar ju gå jättebra för dem.....

Jag har fått lära mig att man SKA kunna gå hem en sen kväll från puben, naken om man så vill, utan att riskera att bli påhoppad på vägen.
Jag har fått lära mig att man SKA få ha en egen åsikt och man måste kunna stå för den men även lyssna på andras åsikter.
Jag har fått lära mig att det ÄR naturligt med naket oavsett ålder och att vissa ord eller saker blir bara laddade för att samhället styr oss mot det. (Sen att det alltid finns rötägg som förstör för oss andra gör ju att vi ändå får tänka oss för ibland....inte för att många hade hoppat på mig om jag gått naken hem, möjligen för att ge mig kläder då kanske....)

Jag kan säga att jag, personligen, tycker det är lite löjligt att alla Pippi böcker som handlar om Kurredutt ön med Pipps pappa som negerkung, eller Krakel Spektakel som köper negerbullar, har blivit återkallade, brända och utbytta med de som är politiskt korrekta.... genom en sådan handling laddar man ju ord ännu mer.
Hänger ni med?
Då borde man för alltid bannlysa Sunes sommar med klassiker som "we call them wienerbreads" också. Eller sketcher av GAS (Galenskaparna After Shave) där man fritt och flertalet gånger skojar om personer med utländsk härkomst på ett sätt som absoult inte vore ok idag? Oh, oh...driver de inte med en stackars turk i Göta Kanal också? Bort med den isåfall...

Det finns så mycket här i världen jag gärna hade ändrat på om jag kunnat. Jag klarar tillexempel inte av att titta på dåliga debattprogram eller kassa dokumentärsåpor som innebär att alla ska ligga med alla på kortast tid möjligt, men vet ni vad jag gör då?
Jag byter kanal, eller stänger av. För det är min fulla rätt att göra det om jag tycker det är nåt jag tar anstöt av.

Så, till dig, för jag tror faktiskt bara du är en, men du hann kanske lugna ner dig lite medan du skrev ditt första inlägg?
Jag har din IP adress loggad i min blogg men jag tänker inte använda mig av det och jag tycker faktiskt det är lite väl fegt att inte våga lämna kontaktuppgifter eller ens ett påhittat alias. Är du helt fläckfri själv eller kommer du inte ihåg ett av de mest kända citaten från bibeln när de kastar sten hejvilt?

Om du tycker det är så farligt att se en bild på en tre månaders bebis, på håll med inget annat än sina skor på sig, som var hela poängen med bilden men uppenbarligen så missade du den trots bildtexten, så tycker jag du ska lägga lite mer av din  fantastiska energi på att kanske försöka rätta till sånt i vårt samhälle som faktiskt är fel istället.
Är det inte mer fel på att det INTE är ok med nakna bebisar än att det faktiskt fanns ett kort i ganska kass upplösning på mitt barn, i en icke, på något sätt, sexuell position? Det är ju inte direkt så att hon ligger och fläker sig. (En sådan bild hade jag definitivt inte lagt upp, jag har också mina gränser)

Vad kan vara mer naturligt än att vara naken? Det blir ju vad man gör det till och kanske är det som så att eftersom inte jag eller någon jag känner, hittills har tänkt på bilden som sexuellt.....kanske det är någon annan som behöver en dumstrut eftersom de tänker på barn som något de inte borde vara i första hand?
Det är min åsikt som jag står för!




2010-09-26     Mitt hjärtas fördomar

Fördomar, vi bär alla på dem även om vi kanske inte alltid erkänner det ens för oss själva. Så i mörka stunder kanske det kryper fram, det där vi egentligen skäms för, som vi vet är fruktansvärt dumt men vi kan inte hjälpa det.
Det största försvaret vi har mot fördomar är kunskap och vishet.

Jag vet människor som automatiskt tror att en rullstol betyder att man är dum i huvudet också, eller att en CP-skada innebär ett dräglande kolli. När jag var riktigt, riktigt liten... kanske inte mer än tre, kanske fyra år, så höll jag faktiskt andan om jag passerade någon som var lite annorlunda för jag trodde det kunde smittas. Det skäms jag för idag men jag kan kanske skylla lite på min ålder också hoppas jag.
Så varför tar jag upp detta idag? Jo, därför att efter bara 9 månader har Tjoddas gång på gång spräckt alla gränser för mina inbyggda fördomar.
Det finns obetydligt mängd fakta om just bebisar eller barn med Downs, eller har jag kanske letat på fel ställen? Jag vet att jag grät på BB när jag febrilt sökte runt på nätet med min makes laptop bara två dygn efter förlossningen och hittade en tidningsartikel om en familj vars dotter var si och så gammal och hon kunde inte lyfta huvudet själv eller rulla över på magen. Hon låg som en säl på golvet. Alla som pratat med oss om hur vanligt det är med sondmatning, apati, dålig tonus, alla sjukdomar som skulle komma och knacka på dörren så fort vi kom hem, alla fel allt som skulle bli fel, allt hon inte skulle kunna.......
Tillslut är det kanske inte konstigt att tankarna börjar vandra sina egna vindlande vägar på fantasins mörka, kladdiga, spökstigar?
Man ställer in sig på det värsta och därifrån är allt en svindlande seger.
Jag vet att vi tänkte på hur hon sökte oss med ögonen, log och visade att hon kände igen oss, mamma och pappa. Att hon kunde följa en leksak med ögonen, sträcka sig efter den och hur det kändes som en lättnad att "hon iallafall kunde det" Oj, oj kan jag säga.... Jag vet inte riktigt vad vi hade tänkt oss, kanske ett vindögt, mähä som bara skulle ligga och drägla i ett hörn utan minsta kontakt med omvärlden? Som bara fick sjukdom efter sjukdom och som sakta skulle tyna bort ännu mer?
Istället idag har vi ju den finaste lilla flickan i världen, hon sträcker sig girigt efter sina kex på bordet och gör sitt bästa att få tag på så många som möjligt samtidigt för att stoppa i munnen. Trillar nåt ner på golvet så kommer Doris och då är Tjoddas snabb som blixten med att gräva ner båda händerna i pälsen och kvittra förtjust. (Doris står ut sålänge hon får kex, hon skiter i oss nu och går direkt på guldgruvan när det gäller att tigga mat) Vår lilla tjej sitter stadigt i sin gunga och tar i förbifarten tag i alla leksaker hon når när hon sträcker sig, smakar på dem och testar sen en ny, såfort något rör sig eller hörs så vänder hon sig efter det för att se om det är något spännande (eller möjligen ätbart) idag, när maken dammsög i källaren, så brusade det lite ur uttaget i köket (Vi har C-dammsugare) Hon spände blicken i uttaget och betraktade det som för att klargöra att det inte var något farligt. (Detta samtidigt som hon gungade så huvudet gick fram och tillbaka för att kunna hålla kvar blicken) Vår tjej pladdrar och pratar, testar sin röst, skrattar så det bubblar, rullar runt på mage och vet precis vad hon vill. Kommer någon hon tycker om och tittar på henne så spritter hon glatt och nästan studsar och hon ler med hela ansiktet.
Det märks att hon har börjat lära sig räkna ut saker (vrålar jag så kommer någon och hämtar mig tillslut.... aha, det är på detta hållet nappen ska vara...) varenda dag har nya saker som gör att bitar av gamla fördomar trillar bort hela tiden.
Vad som är viktigt är ju att på nåt sätt få ut till andra, hur det verkligen är, hur bra det kan vara. Det finns ju inga gränser för hur långt hon kan komma, kanske hon axlar min roll som president över hela världen när hon blir stor istället för mig? (Som enhällig diktator röstade jag fram mig själv till det på livstid....)
Jag tror att det är viktigt att göra våra barn "verkliga" för alla andra, att visa de som inte redan vet, att våra barn är minst lika perfekta som alla andras även om de kanske går lite senare eller inte pratar rent på en gång. Att de är barn, först och främst och att de kommer bli odrägliga tonåringar som man önskar man kunde låsa in i källaren, slutligen kommer de bli vuxna och vilja flytta hemifrån, skaffa en flick eller pojkvän, tycker mamma och pappa är skittöntiga som leker "gulabilen-leken" när föräldrar egentligen bara ska diskutera nyheter eller väder med varandra.....
Ett av mina många motton här i livet är: "Det blir vad man gör det till" och det gäller ju i alla riktningar såklart, både positiva och negativa. Ett annat som jag fått mycket nytta av är: "Det spelar ingen roll hur mycket du kämpar mot strömmen, det som ska hända kommer att hända, det är lika bra att bara flyta med och se vad som händer"

Jag blev så glad när jag såg att SVT började sända Glada Hudik-teatern med Elvis. Man får följa sjukt underbara personer med en blandad kompott av "handikapp", anledningen till fnuttarna runt handikapp är för att en del av de som är med borde knappt ens behöva klassas som handikappade eller funktionsnedsatta.
Här är en direktlänk till deras hemsida: Glada Hudik. Mats "Melon" Melin, även känd som "ICA-Jerry" (Som för övrigt var med i FUB tidningen sist) är ju en av stjärnorna i ensemblen och han berättade bland annat om sitt arbete som vaktmästare på sjukhuset, vi fick följa honom när han och hans tjej åt middag med mammorna. Flickvännen refererade till Mats mamma som "kärmor" istället för svärmor, bara för att hon tycker det låter bättre.

Jag bläddrade även förbi en kanal häromdagen och var tvungen att bläddra tillbaka för jag trodde jag sett fel. Det finns en serie som heter "the secret life of the american teenager" där i finns den här killen: Luke Zimmerman han hade långa dialoger med motspelare och medan jag satt som en handfallen fågelholk i soffan (knogarna nådde ner till golvet och hakan vilade på tv bordet... (Kom igen nu, erkänn att USA inte direkt är speciellt duktiga på att lyfta fram personer som faller utanför ramarna.. allt sånt är ju Guds straff liksom)) stod den här helsköna lite töntiga killen med cockerspanielögon och läxade upp en muskelknutte som var nästan en meter längre och som hade orden "High schools populäraste sportfåne" i det närmaste tatuerat i pannan. Serien i sig suger men 1-0 till dem ändå.

Jag ska försöka mig på ett citat så gott jag kan.... Pär Johansson, som startade Teatergruppen i Hudik sa ungefär så här när han fick frågan om hur de handikappade hade ändrat sig sen teatern startades, eftersom det gick så bra för dem nu. "De har inte ändrats ett dugg, men samhällets syn på dem har gjort det"



Jag vill också vara med och ha ett finger i spelet när det gäller att förändra världens sätt att se på saker som är lite annorlunda.... jag vet vara inte riktigt hur än.....














2010-09-22     I vått och torrt

Det är dagen efter första babysimmet, som var väldigt populärt måste jag tillägga. Vi har lyckats vara ute ganska mycket idag tack vare att det inte står en snubbe med en spann vatten och häller den direkt på en när man går utanför dörren just nu. Uppehåll och tillochmed lite sol idag. Myggen firade detta genom att kalasa på mig. Jag har läst mig till att de gärna går på människor som har lite mer kött på benen....motiveringen var: "De utgör ett större visuellt mål".... Så myggen är inte ute efter mig för att jag smakar bättre eller blir varmare än den som går jämte utan helt enkelt för att jag syns tydligare... det är liksom svårare att missa mig. Jag flinade en stund åt texten, sen gick jag ut en promenad för att bli mindre visuell.

Babysimmet var en succé, Tjoddas har helt klart ärvt mina säl-gener.
Hon brydde sig inte om att hon fick vatten hällt över huvudet eller att hon blev doppad. Sjukgymnasterna var med i bassängen och plaskade runt, sjöng visor och deltog. Precis så, ska det vara tycker jag. Själva bassängen var ungefär en 6x4m stor glaskub som står uppe på en trätrall. Man kan alltså se rätt in i den vilket kan vara bra så inte något ligger på botten som inte ska vara där....typ barnen eller så.... Enligt maken, som är den största badkrukan jag någonsin träffat, var det behagligt i vattnet. Man fick bara vara ett päron åt gången i bassängen så nästa gång är det min tur. (Jag slapp alltså hälla ner allt vitt obestämbart i en baddräkt denna gången.) Istället ägnade jag 45 minuter åt att filma och fotografera tills kameran var så varm att jag började bli lite orolig. Det var ju nåt kul att titta på hela tiden liksom. Mitt favoritögonblick var "fri lek" när föräldrarna fick plaska runt lite själva och man kunde hämta leksaker ur en korg på kanten. Tjoddas och Junarn började glatt hjälpas åt att massakrera en plastfisk. Den ena tjejen höll fast fisken medan den andra smakade på den och sen byttes de åt. En av sjukgymnasterna "vallade" runt en liten flock med leksaker framför Tjoddas, armarna började veva runt och hon sprattlade på när hon försökte komma ikapp dem, det såg så himla roligt ut. Allt som allt var det 6 barn, Junarn och Tjoddas var helt klart minst, den äldsta var nog runt fyra skulle jag gissa på, kanske tillochmed fem, jag har så svårt för att gissa åldrar på barn.
När vi kom hem åt hon lite middag och sen somnade hon och sov, som en liten gris, nästan hela eftermiddagen.

Mamma och pappa dök upp under eftermiddagen och vi körde igenom korten med tecken vi lånat från förra kurstillfället. Det gick riktigt bra och trots lite gnäll och tvivel så tyckte jag att de flesta tecknen satt som de skulle.
Vi packade in oss i bilen och körde iväg, denna gången var det lite svårare och jag kände mest irritation över att jag inte kom ihåg så många ord från kursen i somras som jag trodde jag skulle göra. Det var lite mer diffusa ord som "vad" "hur" "göra" etc och de är inte lika bildligt självklara. Med övning sitter de nog också där tillslut och annars får vi helt enkelt hitta på egna ord.

Idag passade vi på att stiga upp tidigt och njuta av solen när den kom upp över träden. Det var bara +4grader när vi gick ut så jag packade in lilltjoddan väl i fleecefilten innan vi gick.
Doris blev helt bananas av att få komma ut och busa lite, jag har ju inte riktigt kunnat röra mig som vanligt men nu börjar det bli bättre igen. Det är ganska roligt att se en 50kg's valp studsa omkring och inte riktigt ha koll på var tassarna slutar. Vi skrotade omkring lite och jag fantiserade om min fantastiska trädgård (nåt i stil med Babylons hängande trädgårdar såklart...minst) som jag förmodligen inte kommer se röken av förrän tidigast nästa höst.
Resignerad hämtade jag en liten minispade och började plantera om sticklingar från mina jordgubbsplantor istället. Jag bestämde mig för att försöka rädda min rosmarin också, tydligen är det lite fifty-fifty om det går att övervintra dem eller inte. Enligt sägen beror det på om det är mannen eller kvinnan som bestämmer i huset så..... jag återkommer till våren. Tjoddas satt och gjorde vackra salivbubblor i vagnen samtidigt som hon pratade med mig. Hon har börjat spetsa och kröka tungan på ett roligt sätt när hon sticker ut den. Den blir som en liten söt, spetsig, krok och sen börjar hon blåsa bubblor igen.
Nu ikväll gick vi ut en vända både maken och jag för att röja lite i "trädgården" Tjoddas fick både fiberpäls och mössa på sig utöver filtar och annat. Hon blängde lite surt på mig och sög ilsket på nappen. Mössa är ingen stor favorit.

Det har hänt en lite olustig sak också, det är såhär att när man bor ute på landet så heter folk plötsligt inte "Kalle Svensson" längre utan Kalle i Kröken, Nisse i Svängen etc.... även jag har fått ett sånt namn nu...
Jag har ett lite halvovanligt förnamn, (iallafall för min generation...där allas marsvin och hästar har hetat det istället) Men så idag var det ett missat samtal på telefonen och jag tänkte att "jaha, jag ringer väl helt enkelt och kollar" Sagt och gjort. Efter en stunds svamlande samtal med personen i fråga så kom vi fram till att det inte alls var mig han sökte utan den förra husägarinnan med samma förnamn.....som nu varit död i snart fyra år.... När jag senare hämtade posten låg där ett tarvligt ihopsatt kravbrev från samma man. Tydligen har min namne, genom sin make, handlat vitvaror och inte betalat det. (Alltså, för över fyra år sedan) På kuvertet stod heller inget efternamn utan bara mitt förnamn och adressen hit. Så, jag gör nog bäst i att ringa upp imorgon igen och försäkra mig om att de förstått att jag är jag och inte någon annan. Det känns lite konstigt att vi heter likadant och därför också fått samma "öknamn" tackvare bostadens namn. Fler har kommenterat "men hon är ju död" när någon annan presenterat mig.

Förresten, jag avskyr att ligga efter med så mycket saker så häromdagen satte jag mig ner och skrev alla julkort, snälla släkt och vänner, flytta inte förrän tidigast nästa år.

Nu ska jag ta en god kopp te för det har jag förtjänat.
Mamma J, jag har plundrat hela intilliggande äng på te-material åt dig nu så du ska stå dig hela vintern.




En lite drömsk blick har minsann sötaste kompisen.


Bada är lajbans!


Först smakar Junarn....smakar det verkligen blå fisk?


Sen måste det kontrollsmakas av Tjoddas.


Avslutningsvis kommer en bild som, i fotoögonblicket, fick mig att småle...

Förr begravde man brottslingar utanför muren... är detta dagens
motsvarighet?















2010-09-18     Jag igen...

Hej, ja... det är bara jag igen.....
Födelsedagsfirandet är äntligen över och slipper jag se en kaka mer på iallafall några dagar så vore jag ganska lycklig. Mitt sockerkonto är nog fyllt nu för några veckor framöver. Har ni tänkt på att när man inte är riktigt hundra så ändras många av ens vanliga rutiner. Man sover mer/mindre, man äter annorlunda, man rör sig inte riktigt som man brukar. Jag blir jäkligt kräsen när jag inte mår helt ok. Mat som brukar vara god smakar inte och sånt jag aldrig äter är det enda jag vill ha. Jag har drömt några dagar om dillchips tillexempel. Chips, med dillsmak.... inget jag skulle köpa i vanliga fall. Gillar inte chips och dill är gott men inte på snax. Kan det vara att kroppen vill ha snabb energi just nu eller är det saltet jag är ute efter? Kan inte förmå mig att äta min vanliga grova macka till frukost eller frukt till mellanmål. Lever nästan på yoghurt, knäckebröd och morötter. Jag borde nog dricka mer vatten också. Återbesöket gav hopp iallafall, läkaren som kollade, klämde och kände, såg vätskeansamlingar i buken och hon konstaterade att det var cystor som helt enkelt spruckit. Tydligen är det vanligt så det känns ju betryggande att man blev en hederlig gammal medelmåtta igen.

Men nog om mig.

Tjoddas fick ny fin klänning idag, kalaset till ära. Vi bänkade oss runt köksbordet och mumsade tårta och kakor. Tjoddas slickade lite på sina smörgåsrån och sög frånvarande mer på fingrarna än på rånet. Hon brukar trycka i sig dem men vissa dagar är det som om hon är lite mer eftertänksam och iakttar alla andra istället, eller försvinner in i sin egen värld en stund. Jag gav henne små klickar med grädde från tårtan lite då och då, det verkade uppskattat. Hon dräglar jättemycket nu jämfört med tidigare, jag kanske är taskig men jag brukar alltid skratta gott när hon ligger framför sin spegel på mattan och pratar med sig själv. För varje "Bla" så blir det en ny, perfekt formad, oväntat stor, drägelbubbla som strax spricker till förmån för nästa.
Nu har hon börjat testa olika ljudvolymer och hon kan börja med lite lågmält joller och småbubbel för att i nästa stund ta i så jag håller på att trilla av stolen i rena förskräckelsen. Sen flinar hon och så börjar hon blåsa bubblor igen.
Idag avslutade vi dagen med en av favoriträtterna nämligen stjärnpasta med omelett. Stjärnpastan är något jag fick som liten till bland annat soppa. Det är pyttesmå stjärnor av pasta och Tjoddas älskar dem. Idag blev det lite extra livat. Det har varit extremt lätt att locka henne till att skratta idag och lite pruttljud eller att man säger med mörk röst "Buuuu" fungerar prima.
Varningens ord.... inte bra att kidsen skrattar när de käkar småkornig föda. Rätt som det var kom det ut en liten stjärna ur näsan.... Jösses vad vi skrattade då. Hon ska prata samtidigt som hon äter vilket också resulterar i massor av spill och vips så har hon en stjärnhimmel i hela ansiktet. Jag fick även nöjet att torka slemmig pasta ur ansiktet på min man efter en nysattack. Skämdes hon? Inte ett smack, hon bara fortsatte att skratta med hela munnen full av mat. Sen fick hon faktiskt någon sked tårta till efterätt. Är det kalas så är det.
Doris fick all tårta som blev över och ligger nu i köket helt utslagen. Hon rapar lite då och då så jag vågar inte ge henne någonting mer.... det har varit drömdagar för henne nu när jag inte kunnat äta upp min mat och dessutom har bakat.... några kakor har det blivit till henne..... jag försökte ge henne mina nudlar från sådan där 2:- nudelsoppa men det åt hon faktiskt inte, känns hemskt att min hund har bättre vett än jag när det gäller de där nudlarna....


Jag har blivit publicerad på en sajt jag vill lyfta fram lite. Funktionshinder.se heter den. Det är en communitysida där alla som vill, kan träffas och kontakta varandra, antingen om man själv har en diagnos, en relation till någon med en diagnos, är assistent eller bara nyfiken. Ett varningens ord dock är att man, om man har anlag för det, kan känna lite misströstan för läser man statistiken på allas diagnoser så betyder det tillslut att det i teorin inte borde finnas möjligheter för "friska/normala" barn att födas. Medlemmarna skriver om allt från sin egen vardag till striden om att få självklara rättigheter som möjligheten att ta sig från ett ställe till ett annat etc. Det finns många bra författare och är man som jag, onaturligt intresserad av det mesta, så finns det massor att lära sig.

Och eftersom min mamma lite surt (med glimten i ögat) ifrågasatte huruvida jag slängt kameran i sjön eller inte.... så lägger jag upp bilden som blev publicerad tillsammans med, av admin på FH.se, valda inlägg.






Oh Enkameraenkameraenkameraenkamera!!


Till slut kommer här ett krypterat meddelande med direkt adress: "Kakorna är på väg"


2010-09-14     En kort uppdatering

Nu var det ett tag sedan igen men efter en mycket omtumlande helg som istället för att sluta på Toftaholms Herrgård slutade på lasarettet är jag nu hemma igen, lite yr, ganska mörbultad och riktigt lurad på konfekten. Vår första bröllopsdag och så får vi boka av alltsammans.
Eftersom ingen riktigt kunnat ge mig klara signaler på exakt vad det var som hände (eller vad det är som händer), så avvaktar jag lite med att förklara. Jag ska in på efterkontroll igen nu på torsdag och lite svar hade varit väldans trevligt.
Vad vi dock gick igenom, som alltid med sjukvården i samband med mig, var den eviga jakten på blod att sätta nålar i. Stackars, stackars personal som alltid får försöka någonstans mellan 6-11 gånger innan de äntligen hittar rätt. Ambulansen försökte två gånger utan resultat, väl inne och inte mindre än 6 försök senare av, om jag minns rätt, 3st? kallades så "knarkligan" ner och när även han gett mig två försök (varav ett i foten) så satt den minsta kanylen de kunde hitta på ett av de otrevligaste ställen jag någonsin haft en nål nämligen rätt in i handleden. Jag lovar, vid ett tillfälle funderade jag på om armen skulle trilla av. Personalen hade däremot väldigt kul åt att enda gången jag någonsin sa "-Aj", var när de drog bort ett plåster.
Stackars Tjoddas som fått samma dumma kärl som mamma, ibland hade makens "trädgårdsslangar" varit riktigt trevliga att ha som omväxling. Börjar bli ganska trött på att alla käckt föreslår att de kan ta blod från honom istället. Så tillslut blängde jag på dem och väste fram, med svetten lackande i pannan: "min mamma har sagt att man bör vara lite svårflörtad" Ny munterhet uppstod och kort därefter fick de som sagt var fast nålen och droppet kopplades in.
Det blev väldigt ensamt på kvällen när maken åkte hem men till min stora förtjusning så hittade jag dels Tjoddas skallra "Farbror Hare" i handväskan och dels hade jag tydligen kameran nedpackad så jag kunde titta lite på bilder och film där Tjoddas har huvudrollen. Jackpot var att TV4 visade Pirates of the Caribbean, perfekt att slötitta på samtidigt som man försöker sova.
Här hemma har maken varit mer än fantastisk och jag förstår inte hur han klarar ut allt men förhoppningsvis slutar det göra helt ont snart och nu när man legat ner några dagar blir man ju snurrig och får huvudvärk såfort man reser sig från soffan.
Höstrusket piskar mot fönstren och det skallrar lite lätt i ytterdörren ibland. Jag längtar ut!
Jag längtar efter att få skjuta barnvagnen i en tung uppförsbacke och känna hur det stretar överallt samtidigt som svetten rinner i pannan och de sista myggen för säsongen jagar på mig och surrar runt mina öron.
Det ska bli skönt när allt är som vanligt igen, grå vardag är inte alltid fel faktiskt. Nu börjar den andra karusellen också. Bara nästa vecka ska vi in till ortopeden för en kontroll och vi passade på att slänga in ett besök till Team Ortopediska för ett par nya skor. Tårna sticker ut lite väl mycket ur paret Tjoddas har just nu. Hon har blivit lite mer klåfingrig nu men jag ska be om kardborreknäppning denna gången också så får vi se om vi kanske måste byta om ett tag när hon lärt sig pilla upp dem. Det går inte ta upp någonting nu för då blir hon nästan en meter lång och sträcker sig allt vad hon kan för att få tag i vad det nu råkar vara man har i händerna. Det kommer lite nya spännande ljud också med varierande volymändringar och intensitet. Sitta går....sådär, det fungerar korta stunder om hon lägger händerna på knäna för då tar hon lite stöd och tippar inte framåt.
Hon är lite snorig just nu men förmodligen på bättringsvägen, det är första gången hon är lite "sjuk" tror jag sen vi fick henne till oss. Inte utan att man är lite orolig, det känns lite maktlöst att inte kunna göra något för att ta bort sånt som är jobbigt, som förkylningar tillexempel.
Jaha, så snart är det födelsedagskalas och grädden till tårtorna är inhandlade, jag har räknat ut att om jag börjar imorgon så borde jag klara av att göra två tårtor och lägga ihop dem på lördag förmiddag. Fördelen med att vi fyller så tätt maken och jag är ju att det blir färre kalas att hålla reda på, det blir liksom ett lite större istället.
Nu ska jag krypa ihop i soffan en stund igen innan det är dags för sängen. Jag ville bara tala om att läget är under kontroll och att jag inte glömt bort bloggen.






2010-09-08     Rädslan

Vi var också rädda en gång, det var därför vi blev så ledsna när vi fick veta att Tjoddas hade en extra kromosom. Jag tror det är en helt naturlig reaktion för det är ju samtidigt någonting man kanske inte förstår sig på om man inte redan haft turen att leva nära någon med Downs Fenomen.
De som berättat att de tog det som världens självklaraste sak, är ju oftast de som har någon nära inpå sig redan innan.
Vår resa har inte hållit på så länge, den är inte ens ett år än och vi är egentligen bara två skraja nybörjare på allt det här med blöjbyten, kromosomtest och när bebisar ska klara av att göra ditt eller datt. Men jag vill bara poängtera ändå att man faktiskt får vara rädd, ledsen och ha massor av mörka tankar när man slungas in i nåt som verkar otäckt och främmande, iallafall gjorde det så för oss....till en början, man märker knappt när känslorna byts ut, men det gör de. Tillslut känner man sig som värsta dårpippin och fattar inte varför man tänkte som man gjorde.

Jag känner mig lite extra sentimental idag för jag har precis sträckläst "Eskil riddaren av syrenbersån" vilket jag inte tänker rekommendera någon som är förkyld att läsa, det är ett rent helvete när snoret och tårarna forsar fram samtidigt som man försöker läsa en av de bästa böckerna någon skrivit på länge. För oj vad jag grät. Jag skulle varmt rekommendera den till alla som kanske vill läsa en bok med "fötterna på jorden" som handlar om samma saker som vi föräldrar råkar ut för.
Mitt absoluta favoritcitat ur boken går såhär: "Konstigt att man är som man är när man inte är som man ska" Skulle jag tatuera in någonting i pannan (nej mamma, jag lovar, jag ska inte) men OM jag skulle ha tatuerat in någonting i pannan så är det garanterat mitt nyaste favoritcitat. För mer på pricken än så blir det inte när det gäller mig.

Så, hur är det så egentligen? Tja, jag tror vi var ur gängorna i ungefär två, tre veckor som mest. Värst var nätterna när man hann tänka efter och oroa sig.
Det är ju klart den absolut värsta tiden för man får massvis med information man inte kommer ihåg, nya kontaktpersoner till höger och vänster, folk som hela tiden försöker uppmuntra en, kontroller som ska göras för att det är ett barn med Downs, kontroller som ska göras för att det är en nyfödd liten bebis..... och mitt upp i alltsammans så ska amning fungera, avslaget ska läka, hormonerna ska försöka komma till ro (Holy crap vad hormonerna dansar macarena efter att man fött barn) man ska försöka ta till sig ett nytt barn.... Vi fick ju lite extra tack vare att Tjoddas värden helt plötsligt sköt i höjden för gulsot, hon var svårstucken så det blev några resor till neonatal, samt att vi hade "klumpfot" eller som jag hellre kallar det PEVA "pes equinovarus adductus"... det låter lite mindre 1300-tal att säga PEVA istället för klumpfot. De kunde inte besluta sig heller för om hon hade höftledsluxation också eller inte. Efter att fyra läkare böjt och vridit kördes hon slutligen ner för ett UL så att det skulle klargöras en gång för alla. Efter ett tafatt försök att kissa på doktorn (duktig flicka!!) så kom de iallafall fram till att höfterna inte var några problem.

Några månader senare så har jag fortfarande lite svårt för att tro på alla rosaskimrande berättelser man hör till höger och vänster från föräldrar med lite äldre barn. Kamprop som "stor glädje" "bästa som har hänt mig" och annat kan ibland klinga lite falskt i mina öron. Varför? jo, varför skulle nu detta vara fantastiska superungar då när alla andra snoriga kids blir som förbytta någon gång i tre års åldern? Sätter sig inte dessa "solstrålar" sig på tvären alls? Varför vill inte alla människor isåfall BARA ha massor med barn som har en extra kromosom....vilken fantastiskt värld vi hade levt i då.... eller?

Jag väntar med rysande spänning på trotsåldern, inte för att jag tror att den blir så kul men för att jag då tänker peka finger på samtliga som bara berättat solskenshistorier och tala om för dem att min unge kan vara fördjävlig ibland. Att hon kan tänka ut de mest kluriga grejer för att få som hon vill och då tänker jag vara stolt. Mitt i allt gråtande, tandagnisslande och svett som säkerligen kommer rinna i strida strömmer nerför nacken.... tänker jag vara stolt över att hon minsann kan sätta sig på tvären om hon vill.

Men samtidigt förstår jag precis hur de tänker. Allt det där jobbiga försvinner såfort nästa leende visar sig och jag känner redan nu att även om jag inte har nåt att direkt jämföra med så vågar jag säga såhär. "Vanliga" barn, förväntar man sig ska kunna saker inom viss tid, inom vissa normer och standarder men det här är något helt annat. Varje framsteg, varje ny sak betyder så mycket mer än vad det möjligen hade kunnat göra om det hade varit ett "normalbegåvat" standardbarn som delats ut på BB.
Att man blir så mycket lyckligare för varje omöjlig sak som bara tog lite längre tid, GÖR ju att allt det svåra blir som bortblåst. Allt blir ett töcken av glädje och stolthet... (sen försöker man nog släta över lite också för att man tror andra föräldrar som kanske inte förstår, skyller allt som inte är bra på Downs. Jaha, så Pelle var lite skrikig idag... ja men är inte det lite typiskt Downs barn? Förstår ni?) (Lite som att komma till valfri grupp med människor där det ingår fler än tre puckon som kan hålla varandra om ryggen när man råkar nämna att man har ont i magen och det första puckot säger överlyckligt "Vaddå, har du PMS eller?" sen skrattar alla idioterna åt det orginella skämtet som om de aldrig hade hört det förut och tada.... tack vare att jag är kvinna så har jag tydligen PMS 365 dagar om året såfort jag kanske käkat en taco kvällen innan jag inte borde....fler som varit i den sitsen?)


Hela resan, att bli med barn, att få barn, att bli chockad över att "fel" barn kom ut, bearbeta allt och att få lära känna barnet mer och mer för varje dag samtidigt som förälskelsen till barnet väcks, det är ett storslaget äventyr. I min värld och det går inte en dag utan att jag fantiserar om allt vi ska hitta på och som vi redan hittar på. Just nu hoppar vi i sängen när inte pappa är hemma (ok, så jag hoppar lite försiktigt och hon studsar runt samtidigt som hon kiknar av skratt varenda gång hon landar igen) Vi leker tittut med kökshanddukarna och gungar högt i gungan varje dag.
Jag fantiserar om pannkakshus vi skulle kunna bygga i de stora träden på baksidan, sådär som Lotta på Bråkmakargatan hade i böckerna.
När maken och jag går förbi spännande stenar eller på vindlande stigar med en sovande unge i vagnen hittar jag på hemliga sagor om förtrollade prinsar och troll som bara hon får höra när vi är ensamma. Jag har alltid haft mycket fantasi, det vet alla de som känner mig väl.
Min fantasi och kreativitet har blossat upp nåt enorm under de här månaderna och det är bara lilla Tjoddas jag kan tacka för det.

Så, var för allt i världen rädd om du känner för det. Men var det inte för länge för det är ett fantastiskt barn du har fått oavsett om just ditt barn har en extra kromosom, eller kanske en för lite, saknar en arm, har Cerebral Peres eller nåt annat som ni inte hade tänkt er från början.
Det kommer att gå bra och tack vare det barnet så kommer ni få vara med om massor med äventyr och upptäckter ni aldrig hade fått annars.






2010-09-05     En honungsbjörn

Så, ett blogginlägg i rent informativt syfte då (nästan...jag kan aldrig hålla mig till ett ämne)... Det finns hjälpmedel man kan få för att underlätta munmotorik och stärka musklerna samt hjälpa den lilla tungan att flytta tillbaka hem, in i munnen, där han hör hemma.
Ett sätt att göra detta är med en gomplatta/mutterplatta.
Så här står det om gomplattan på Wikipedia: "

Gomplatta, orofacialt hjälpmedel, logopediskt hjälpmedel. Används i talterapi i olika utföranden med syftet att underlätta produktion av olika språkljud.

Gomplattan formgjuts av en tandläkare och utformas av en tandtekniker utifrån logopedens instruktioner. Den sätts fast i gommen med hjälp av hakar på tänderna och har till exempel små skruvar eller en liten pärla där tungan önskas sättas an mot gommen för att åstadkomma det önskade språkljudet. När gomplattan sitter på plats stimuleras tungan att sättas an på det önskade stället. Det normala är 1-2 träningspass dagligen.

Innan patienten remitteras till gomplattetagning bör hon/han ha genomgått träningsprogram med eltandborste"

Jag är inte sådär jättebekant med gomplattor själv för jag tog lite avstånd från det från första början, de är säkert jättebra men när jag hörde mitt alternativ så tyckte iallafall JAG att det inte var så svårt att välja. Sen gör alla precis som de själva vill.
Med gomplatta kan man gjuta en första gång innan tänderna brutit fram och sen gjuter man en ny när barnet fått tänder. Den sitter inte inne mer än några minuter åt gången.


Så här kan en mutterplatta se ut. Denna är direkt lånad från en annan mamma och pappas jättebra blogg nämligen söt&snygg.se (fast utan "the pricks" i söt såklart.)

Här är också ett inlägg med lite mer info om mutterplattan/gomplattan: mutterplatta jag tycker det beskrivs bra och ingående, de har ju lite mer "kött på benen" i detta ämnet och jag vill inte verka partisk och försöka styra alla att tycka som vi har gjort.


Jag tyckte det lät lite lättare och roligare att få suga sugrör och blåsa såpbubblor istället... jag vet inte vad det har för effekt i slutänden än om man hade jämfört resultatet med en gomplatta och det får man ju egentligen aldrig veta heller. Det svåra och det sköna med just Downsbarn är att alla är så extremt olika. (Nu menar jag såklart inte att vanliga barn är tråkiga och förutsägbara, för isåfall lär jag få igen det när de kommer upp i tonåren....) Men, det går inte att ta två valfria barn med Downs och börja experimentera för spektrat är så sjukt brett. Samma kanske inte är bäst för alla och i slutänden är det nog bäst att göra det man själv verkligen vill för då kämpar man med inlevelse och det är alltid då resultatet blir som mest fantastiskt.
Alltså... kommer vi använda vår honungsbjörn som vi döpt till Birger.

Möt Birger:


Så, om ni tycker han ser lite bekant ut, kan det faktiskt hända att ni sett en version av honom i honungshyllorna på större varuhus. Jag vet att jag sett honom någonstans för jag kände direkt igen honom när vår logoped presenterade oss. Tjoddas är stormförtjust i sin honungsbjörn och vi dricker lite mer i honom än vad som rekommenderas bara för att hon tycker det är roligt.

Beroende på hur svårt barnet har att hålla tungan i munnen, finns det olika "stadier" att träna på. Man börjar med att inleda varje måltid med tre suttar och därefter får barnet dricka som det själv behagar om det så är i glas, pipmugg eller kanske nappflaska. Man hjälper till genom att ta sin ickedominanta hand och forma en trutmun på barnet genom att lätt trycka lite på kinderna (de där härliga tjocka små kinderna) sen lägger man sugröret på tungan, ungefär mitt på, beroende på hur långt man kommit i övningarna, och så trycker man lite försiktigt på flaskan så barnet får vatten i munnen. Släpp taget om kinderna, förhoppningsvis så "smackar" barnet och drar in tungan för att få ner vattnet istället för att det rinner ut igen. Man kan variera längden på sugrör som sticker ut beroende på hur svårt barnet har och målet är att barnet till slut ska kunna, med sugröret mitt på underläppen, suga i sig ca 1dl vätska alldeles själv från sugrörsbjörnen. Då är man liksom klar med den. Vi övar ju med vatten för jag vill inte ge henne något annat än, hon är för liten för tillexempel nyponsoppa eller andra lite mer trögflytande vätskor. Det är ju så mycket socker i nästan allt annat.
Går man in på TalkTools så kan man hitta björnen där, den har även en kompis som innehåller såpa för bubbelblåsning. Det finns massor mer kul prylar som man kan fascineras av. Vi har en svensk sida med mycket hjälpprodukter också som heter Mun-H-Center, det är ju såklart inte bara barn med Downs som har nytta av alla de här hjälpmedlen.
Jag skulle tillexempel själv kunna behöva en drägellapp eller liknande när jag somnar på bussen.... det är ganska pinsamt när man vaknar av att man hör sig själv snarka i sömnen och saliven har runnit i en prydlig stril ur munnen..... tur jag inte åker buss så ofta längre.


Idag ska de flesta få lära sig ett nytt ord iallafall som har med ämnet att göra. Tungprotrusion, säg det snabbt fem gånger om du kan. Det är iallfall när lilla tungan inte riktigt vill stanna inne i munnen och meningen med mycket av träningen är alltså att få den att stanna där den hör hemma.

När man är klar med sugrörsbjörnen, alltså, när barnet själv kan dricka ur den, så finns det en hel uppsjö med roliga sugrör som har olika svårighetsgrader att träna med.
Det är lite svårt att filma, hålla björnen samt hjälpa till att forma munnen samtidigt men jag ska be maken hjälpa mig med något av det så får vi slänga upp ett kort klipp när vi använder Birger.

Så, tillräckligt med info för idag känns det som.
Nu kommer, iallfall min mammas favoritdel....lite bilder.

Lördagslunch på restaurang, Tjoddas fick någon småbit gurka och sen regerade servetterna.


Allt som förs till munnen betraktas med mycket stor nyfikenhet nuförtiden.


På vägen hem stannade vi på Öströö och det hade minsann kommit in
en liten bortbyting bland flasklammen. Söthetsfaktorn låg farligt nära
diabetesgränsen på den här lilla rödtotten. (rödtotten till höger i bild alltså...)


Tjoddas på sin nya gunghäst. En spännande erfarenhet och det verkade inte
helt ointressant att få göra om äventyret.


Den solklara favoriten är gungan vi köpt och hängt i köket, en hemsk, hemsk, orange plastgunga. Jag har inget kort idag för det är gaaaaanska svårt att hinna fokusera med kameran och putta på samtidigt.




Gurka är gott! Inget slår majskrokarna men gurka ligger inte långt efter.


Mitt favoritkort den här veckan. Kanske lite mycket gulstick i men jag gillar det iallafall.


Godnatt alla fantastiska, fenomenala, fenomenföräldrar/släktingar/bekanta. I SAOL står det att fenomen är en företeelse eller märklig händelse. Jag tänker inte argumentera emot, jag hävdar fortfarande att vi inte är så märkliga egentligen...bara jävligt märkvärdiga och fenomenala.








2010-09-01     Det är väl fantastiskt ändå

Mitt i all villervalla, envist tröga magar (förmodligen mitt fel men det är så förbaskat skoj att se majskrokarna helt magiskt försvinna på någon sekund) och flyttlass, så får man sig emellanåt små tankeställare. Visst är det fantastiskt ändå att det trots allt bara är 1 på 800 som föds med Downs? Det är så nära en på tusen man kan komma utan att egentligen vara så förtvivlat nära ändå. Men det där med "syndrom" har jag alltid tyckt illa om och det känns lite...malplacerat?
Syndrom påvisar väl nästan mer någonslags sjukdom och sjukdomar mår man väl dåligt av? Mår personer med Downs dåligt av att de har Downs? Isåfall har det talats tyst om detta för JAG har aldrig hört det.
Hade jag varit president över hela världen....vilket jag såklart tänker bli, när jag har lite tid över.... så skulle jag vilja ta bort det där "Syndrom" och ersätta med nåt annat.
Downs Fenomen.... det låter genast lite trevligare och dessutom kan alla med talfel uttala det också utan att behöva skämmas för att "S" blir lite konstigt.

Jag vill också passa på att förklara lite skillnader mellan det här gamla: Downs Syndrom, och det mer, spännande, nya: Downs Fenomen. Vi vet ju alla vad man är mer benägen att få med Downs Syndrom, men innan vi stackars föräldrar drunknar i all deprimerande statistik och medicinska fakta (inte konstigt man blir förtvivlad och rädd när det första och enda vi får tillmatat från BB är allt tråkigt och ledsamt som kan hända ett barn med DS) så ska vi vända lite på myntet och kika på "baksidan" den inte många talar om i första hand.

Med Downs Fenomen i familjen/bekantskapskretsen är du/ni mer benägen/benägna att:

Älska varandra lite extra
(Kom igen, det går inte låta bli när det sitter ett litet bustroll i mitten som bara flinar hela tiden))

Komma varandra närmare än tidigare
(Det bara blir så...det kommer med antalet kromosomer)

Lätta på trycket med några tårar lite oftare
(Så jag har alltid haft lätt för att böla, nu är det mer legitimt enligt andra, själv tycker jag inte ett dugg synd om oss)

Skratta oftare
(Det finns ju så mycket mer att vara glad åt)

Uppskatta vardagen mer än tidigare
(Lite drastiskt kanske men en hjärtoperation senare är man överlycklig åt tråkgrå vardag med hundra blöjbyten på en sparkande, ålande lipsill)

Tycka om minsta lilla framsteg
(Att pricka munnen med nåt ätbart är det absolut roligaste framsteget, varje smörgås/majskrok/annat ätbart, ger en hel föreställning varenda gång)

Ömma för andra
(Det är helt klart lättare att känna empati, jag tycker det är en bra egenskap)

Vara glad för det lilla
(Små korvar är också bajs, som det heter i vår familj)

Bli vardagshjälte, varje dag
(I vårt barns ögon är vi superhjältar såfort vi har nåt ätbart till hands, eller när vi orkar bära runt på Tjoddas lite)

Få kontakt med nya spännande människor
(Så bekantskapskretsen ökade med ca 60-70pers de första 4 månaderna...sen trappades det ner lite men de fortsätter att trilla in, titt som tätt)

Drastiskt ökande kunskapsbank
(Aldrig har vi googlat så mycket som efter vi fick Tjoddas, vi är levande uppslagsverk nu)

Få sjuk pejl på allehanda statistik
(Standardsvaret kan delas in i: 1 av 5, 120/år, 40%. Ni som har en vet vad jag menar.)

Bli mer kreativ
(I den här familjen är det inga problem, jag personligen, hade behövt läggas i koma ibland för att få vila lite från alla mina idéer)

Få lite mer skinn på näsan
(Att VÅGA säga till "proffsen" som cirkulerar runt barnet, det tar ett tag men till sist fattar man att det är trots allt en själv som förälder som bestämmer i slutänden)

Växa som människa
(Återigen, man har liksom inget val, det bara händer över en natt)

Orädd
(För sitt barns skull gör man massor med galenskaper, som att försöka klämma ner allt det där vita obestämbara i en baddräkt man aldrig trodde man skulle behöva använda, för att testa om babysim kan vara nåt kul)



Ibland har man svårt att förstå att man var så korkad att man överhuvudtaget ville skaffa barn, främst när inget fungerar och man måste lyssna på "jaghartråkigtplockauppmigochunderhållmignudinkärring-gnället" Downs Fenomen eller inte, den där stubben i skogen har varit lockande att sätta henne på några gånger. Så tror jag alla föräldrar känner ibland (Hoppas jag, snälla ring inte socialen).
Men, de där gångerna, när allt är bra och bara flyter på, som det oftast är ändå.
När man fnissar åt varandra, busar eller kramas.
Då tänker man att, visst är det fantastiskt ändå, meningen med livet? Visst är det fantastiskt att just vår familj är så speciell, nästan inte som någon annan familj.
Nästan inte som mer än en på tusen iallafall.....



Sov gott







RSS 2.0