Världspremiär

Jag vet att jag varit väldigt dålig med att lägga upp bilder på sistone, idag åkte inte ens kameran fram en enda gång. Vi har haft lite av en städdag idag för kvällen skulle ägnas åt en världspremiär. Vi invigde vår ångugn ikväll och bjöd familjen J på ångkokt lax med massor av olika goda ångkokta grönsaker till. Efter att vi först stått och rivit oss i huvudet en bra stund, ögnandes manualen, så lämnade jag över ansvaret för ugnsskötseln till maken. Jag hade ju skalat och rivit och skivat och stavat och tärnat grönsaker.....
Resultatet blev iallafall, med god marginal, godkänt!

Och så lite mer allvar,

Någonting man förmodligen lär sig lite mer som förälder till ett unikt barn är förmågan att se saker på distans. Att kunna se saker, hålla dem en liten bit ifrån sig och ganska snabbt kunna avgöra om det är läge att ödsla energi på eller inte.
När barnen är små så utvecklas de ju ofta i ganska jämn takt med andra barn men ju äldre de blir desto mer skiljs de åt. Det var väldigt tydligt ikväll att vi ligger några steg efter, samtidigt som man, naturligtvis, känner glädje över någon annans framgång så blir man smärtsamt påmind om sin egen verklighet. Frågor dyker såklart upp om framtiden som kommer vara oviss ett bra tag framöver.
Det är nu distansgrejen kommer in....försök hänga med, det var logiskt när jag tänkte det.....
Antingen kan man välja att gräva ner sig, ömka sig, sluta gå ut och önska att saker inte såg ut som det gör.
Eller så kan man acceptera det som är, beundra framgångarna någon annan har, glädja sig åt det man själv faktiskt har och kan samt ta emot tips och helt enkelt INTE jämföra sina barn.
Det ÄR svårare att låta bli för på något sätt tycker man att "men vi sitter ju i samma båt, då borde vi väl för tusan ta oss fram lika fort också eller?"

Det kommer inte bli lättare och jag kan villigt erkänna att det var en ganska stor knut som vilade i magen idag innan vårt besök anlände. Man vill ju helst sitta i sin egen trygga, privata bubbla där ens eget barn är bäst i hela världen på allt. Eller hur?
Man vill inte tänka negativt om sitt barn och hade det varit ett normalkromosombarn, så kan jag upprepa mig tills jag blir blå med att säga: normala barn kommer kunna allt det där de borde kunna mer eller mindre när de ska kunna det... etc.... medan vi, vi är lite lämnade åt vårt öde, famlandes efter lysknappen i en läskig garderob någonstans och vi är inte helt säkra på om det bara är tant Gretas minkpäls där i hörnet eller om det kanske är ett otäckt monster.....
Vad som är lätt att glömma där i mörkret (och vi borde vara många i den där garderoben tycker jag...) som vi dock alla borde försöka komma ihåg är att, det finns väldigt få monster i världen idag och en garderob är inte så värst stor, lysknappen kommer dyka upp förr eller senare.

Men just då, när alla tankar flyger runt och man funderar på om det är ett tecken på att ens barn är mindre intelligent för att inte han/hon gillar att riva klossar eller bryr sig om att försöka krypa.... då hade man gärna haft handen på lysknappen, för vem vill inte ha svar oavsett hur bra eller dåliga de är? Känna tryggheten i vetskapen om vad som väntar och vad man kan förbereda sig på?

Jag tror inte det gör mig till en sämre förälder eller människa att tänka och känna som jag gör just nu.
Klart man måste få fundera konstigt vore väl annars...
Det finns till syvende och sist ingenting jag kan göra mer än mitt bästa och jag tror vi tjänar på att inte bli hysteriska med alla "borde" och "kanske".
I en bok jag läser just nu som är skriven av föräldrar till 13 barn i slutet av 80-talet. Står det bl.a att det verkar vara lättare för barn med glada föräldrar att utvecklas än för barn med ledsna föräldrar.
Så man kanske ska köra en tankeställning och fråga sig själv vad man mår bäst av och sen fortsätta därifrån?
Det är väldigt lätt att börja grubbla på alla andra alternativ man inte valde när det gällde barnets utveckling och stimulans. Kommer ni över den, så kan jag varmt rekommendera boken "Barnet vi fått...en bok om Down syndrom" den är utgiven av Bollförlaget 1989.

Däremot hade jag inte tackat nej till en expert, finns det någon sådan man kan ringa med alla sina framtidsfrågor månntro? Jag har en hel hög med frågor som bara väntar på att få bli ställda men det verkar inte som om någon vet någonting när det kommer till kritan. Nåja, jag har några år till på mig.....

Så ett citat från boken, det var så fint formulerat:
"Down syndrom kan vara en normalvariation, ett tecken på naturens rikedom och sagolika mångfald"

Kom ihåg, det är ok att vara ledsen ibland om det inte tar övertaget, man får noja och oroa sig, lite avundsjuka är ingen fara sålänge man inte blir missunnsam eller tar avstånd från någon för deras framgångs skull.
Skulle du egentligen vilja byta bort det du har på det stora hela? Inte jag, vi ror på i vår egen takt.


Styrelsen hade möte idag där vi fick förberedande information om kvällens invigning.



Den lilla tvättkorgen var väldigt spännande och fick inte stå i fred. Hann
precis rädda tvätten från att bli ovikt igen.
(Jag ville egentligen skriva: Tjoddas fick på korgen....och jag klarade nästan av att låta bli.)



Bra bok skriven av föräldrar, från 1989 men en positiv bok som tar
upp mycket av det jag vill veta mer om på ett lätt och bra sätt. Hittar du den så köp den!



Vi funderar på att döpa om Tjoddas till Svinto istället... glansig lugg fram,
trassligt ludd bak.





Kommentarer
Postat av: jenny

en väldigt väldigt söt svinto i sådanna fall.

;-)



//J

2011-01-11 @ 21:40:59
URL: http://ryttergard.se

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0