Besviken

Idag blev jag faktiskt för första gången väldigt besviken, ledsen och faktiskt rätt arg också, när det gäller folket runtomkring oss som ska "hjälpa" till och fostra Tjoddas och skjutsa på lite när det gäller utvecklingen.
Den största anledningen till att vi valde förskolan vi gjorde, har valt att sluta där och börja på ett annat ställe. Det är bara att gratulera till det nya jobbet men jag önskar att jag fått veta det direkt från personalen och inte behövt läsa det helt apropå via Facebook. Det är med ens många frågor som väller upp och jag är inte sugen på att sitta här strax innan klockan tolv på natten med massor av obesvarade frågor som förmodligen kommer hindra mig från att sova. Fy tusan, jag känner mig sviken och det är inte någons fel, det gör mig dubbelt arg för jag har ingen att peka finger mot och skylla på heller. Det suger!

Mitt humör blev inte bättre av att läsa om hur våra grannar i söder verkar göra allt för att utrota Downs Syndrom. Nu tror jag iofs att artiklarna är lite färgade och man ska ta det med en nypa salt. Det diskuteras hejvilt på bloggar runt om huruvida Downs är en sjukdom eller inte och att vi föräldrar till barn med Downs ska tagga ner.
Jag tror jag ställer mig lite utanför allt det där, jag bryr mig faktiskt inte så mycket om vad Danskarna gör och inte gör, mitt mål här i livet är att se till så mina barn får allt det bästa jag kan ge dem, med eller utan Downs. Jag känner mig lite kluven inför frågan om jag inte hellre hade velat ha ett "friskt" barn (vad nu det egentligen är i dessa tider då alla verkar ha diagnoser och bokstavskombinationer sprutandes ur öronen).... i några avseenden hade det kanske varit enklare om de där kromosomerna funnits där de skulle...å andra sidan, tänk på allt jag hade missat. Alla fantastiska människor jag aldrig fått möta och min älskade dotter som jag aldrig hade fått uppleva.
Det enda jag någonsin kommer begära av mina barn är att de ska försöka leva så fullt ut som det går, så de inte missar något roligt och att de ska göra så bra de kan med det de väljer att ta sig för. Då spelar det väl mindre roll vilka kromosomer som sitter var. Så mitt råd till alla föräldrar därute i samma båt som vi.... stäng ögon och öron, läs inga kommentarer på artiklar om handikapp. Det kanske låter inskränkt? På så sätt slipper man bli ledsen i onödan iallfall och många gånger skriver faktiskt folk bara kommentarer för att få ösa ur sitt eget svavel. Jag säger inte att alla gör såhär men många som kanske inte fått vara med om det vi är, på så nära håll, förstår nog inte helt till 100% hur det egentligen är. Å andra sidan kan jag ibland tröttna på oss föräldrar med speciella barn som hela tiden ska hålla på och tala om för alla andra vilket FANTASTISKT liv vi har och hur rikt det blivit sen vi fick våra barn (även om det faktiskt oftast känns just så bra). Ibland, ibland känns det lite väl översvallande och klingar bara en aning falskt. Innerst inne vet vi att vi, iallfall ibland, iallafall till 0,00001% gärna skulle sluppit allt "lajlaj" som blir runt ett speciellt barn. Den där lilla fyrkantiga lådan med etikett och tillhörande facit är skrämmande lockande efter halv två på natten när man VET att man borde sova för hjärnan börjar tänka tokiga och mycket ologiska tankar.
Men i slutänden så skär det sig ändå, för ekvationen går aldrig ihop när man börjar räkna in den enorma, massiva kärleken till det barnet man har där i sina armar. Jag skulle aldrig i hela världen byta bort det dyraste jag har. Förstår ni? Det är fysiskt omöjligt att tänka hela kedjan ut. För med MIN Tjoddas kommer det Downs Syndrom och få får det vara så, annars hade det inte varit hon och hur skulle jag inte kunna vilja ha henne?
Därför gör jag det enda jag kan. Jag rycker på axlarna åt "kriget" som visslar förbi där ute i cybervärlden och i media. Jag lägger hellre min tid och energi på min familj och mina närmaste vänner, för det är de som är viktigast i mitt liv. Sen får alla andra göra som de vill. Men i korthet var mitt råd iallafall....sköt dig själv och skit i andra. Lite väl svenskt kanske men fungerar bra i många lägen.


pust......


Annars har vi haft en toppendag som började på habiliteringen tillsammans med vår specialpedagog. Vi gjorde MPU utvärderingen idag, det kändes faktiskt inte alls så farligt och mycket beror på att det börjat gå lite framåt här hemma (bokstavligen) så nu känns det lite lättare igen. Ok, vi kan inte massor med tecken men man märker tydligt att lilla fröken förstår mycket mer än man tror, att hon KAN fler tecken än de hon gör och att man inte behöver säga allt det man tecknar för hon förstår tecknen i sig också och lyder även ordlösa uppmaningar. Kardemumma!
Vi drog oss hem igen för en andningspaus och lite mat, på eftermiddagen packade vi återigen in oss i bilen och körde till IKEA för att försöka skapa reda i kaoset. (Min man har inte fått mäta garderober på länge) Loffe sov sig igenom nästan hela besöket och Tjoddas kvittrade på och tjöt förtjust så fort vi passerade en spegel (eller någonting med reflekterande yta) Efter en stund började hon bli trött och jag måste, med varmt hjärta, säga att jag gillar en av de nyaste sakerna hon har börjat med (än iallafall). Hon sträcker krävande upp armarna för att bli upplyft på momangen och får hon tag på en så drar hon pockande i det hon kommer åt för att bli upplyft. När man väl tar upp henne så lägger hon sitt huvud mot ens axel, borrar in sig vid halsen och klappar snällt och uppmuntrande med sin lilla hand där den råkar hamna. Så himla mysigt!
Nu sover båda barnen och det är frestande att bli uppe en liiiiiiiiiten stund extra, bara för att det är så tyst och skönt.



Mysigt med regnskyddet på. Vagnen blir som en koja.


Fått provsmaka lite glass av pappa. (titta noga på pippilotterna för idag kom hon på
hur man "tar bort" dem själv, så det här var förmodligen sista gången på länge.)



Svaret på hur man får en liten tös att sova middag?
Låt henne trötta ut sig framför spegeln såklart.



Lyckad dag på IKEA. (För Tjoddaspappan..."alla" (2st) sakerna jag ville ha, var såklart slut.)



Tänk vilken chock folk på motorvägen fått om det suttit en liten tjej jämte
"Baby on board" skylten i bagaget... man kanske skulle hänga upp en bild i naturlig storlek?

Nyaste tecknet "gott" som i "mums", som morfar lärt henne (såklart) hon får provsmaka sin pappas milkshake
(för att besvara mamma J's fråga tidigare idag....ja, Donkan. Ingen milkshake för Tjoddasmamman, ej heller någon mat från sagda "restaurang" med stor betoning på fnupparna över ordet restaurang.)
Så lilla frökens "milkshake" upplevelse.






Kommentarer
Postat av: Mamma J

..vill inte "Donkan" ha denna filmen som reklamfilm för milkshake är de rätt dumma i huvudet!

Rock on Sötaste Tjoddas!

2011-07-20 @ 07:56:16

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0