Alla är vi olika

Jag satt på vägen hem från vår lilla teckenkurs på habiliteringen idag och funderade på oss föräldrar....alltså, vi som har barn med speciella behov men även skillnaden mellan oss och alla andra vanliga föräldrar.
Visst gör väl alla föräldrar lite extra jobb, bara för sina egna barns skull, oavsett om allt är med eller utan handikapp....eller? Det är kanske inte alla föräldrar som behöver kånka omkring i smällkalla vintern för att besöka habiliteringen och diskutera sitt barns utveckling och försöka hänga med när liten börjar bli stor och sakteligen drar ifrån oss med sina teckenkunskaper?

Använder vi oss kanske ibland av allt som "måste" göras för att fylla igen hålen där man annars hade haft dötid att fundera på vad som egentligen händer? Hur många mammor med "vanliga" barn kokar egen vintersalva? Hur många mammor sjunger teckensånger till förbannelser? Skriver ut teckenbilder, laminerar, springer på undersökningar hejvilt, bygger banor hemma på golvet för att träna barnet att kunna stå och gå på rätt sätt? (Nu klämmer jag i med lite sånt jag själv gör och även en hel del sånt jag vet att andra gör)
Samtidigt som man är så gruvligt rädd inom sig för att man kanske ska missa den där avgörande nyckeln som kan vrida fram utvecklingen i stormsteg, så är iallafall jag en av de där som inte riktigt orkar engagera mig i allt. Jag tycker inte om att oroa mig och även om jag har visst tendenser till att få hysteriska utbrott....det är bara det att de går över så väldigt fort. Oftast har jag inte ens märkt att jag kanske borde fått ett.... och sen är det liksom försent.
Någonstans på vägen tror jag att jag bestämde mig för att dra linjen vid samma ställe som jag ändå skulle gjort när jag fick vilket barn som helst. Får jag en teckning från dagis då och då, någon som kallar mig mamma ibland. Någon jag kan skratta med, krama, pussa så mycket jag orkar och som har hälsan....ja, då löser sig resten på ett eller annat sätt.
För 40 år sedan fick inte de här stackars barnen hjälp med ett jota. Inte ett smack... monster, kallades de då och togs bort från sina mammor... många av dem har trots alla motgångar, faktiskt ett jobb idag, ett språk, vänner, en bostad.... Fattar ni vart jag vill komma? Jag VET att jag är ute på djupt vatten här men jag tror ändå det bästa jag kan göra för min tjej, det är att lyssna på vad vi känner för att göra, just idag när vi vaknar, utgå från henne som individ och inte försöka pressa på allt för mycket.
Min älskade pappa försökte lära mig ifrån tidig ålder att matte, det är minsann bra grejer att kunna det.....jag kallsvettas idag såfort någon frågar mig vad 3+5 är.
På proven i skolan fick jag hjärnstillestånd och kom jag ihåg mitt namn var jag lycklig. Betyder det att jag är dum? Att jag är mer ointelligent än dig som kanske hade höga poäng? (Jag KAN faktiskt räkna, bara ingen annan sitter jämte och väntar på svar...ville bara nämna det..men nu lät det som skryt och så duktig är jag faktiskt inte.)

Men till poängen....
Det jag vill att mitt barn ska ha, är inte mindre än det bästa, ett rikt och lyckligt liv såklart. Det fick ju jag, trots taskiga mattebetyg.
Och vad det innebär att ha ett rikt och lyckligt liv, det får hon faktiskt klura ut och bestämma själv när hon blir stor nog. Men jag lovar att göra allt jag kan för att hjälpa henne på vägen.
Att finnas där och visa henne tillrätta, alltså INTE tillrättavisa, jag tycker det är en viss skillnad. Hon har precis samma chanser som vem som helst och det ska bli så spännande när hon blir större att se vad hon intresserar sig för att arbeta med!


Jag hittade en länk idag där en mamma hade uttalat sig om hur det är att få ett barn med Downs Syndrom och i många saker är jag böjd att hålla med, kanske inte alltid till 100% men en bra bit på vägen och jag känner igen mig i en hel del av det hon säger. Iallfall från hur man kanske kände det först.
"Vi är inte allmän egendom" heter hennes berättelse som du kan läsa här: Michael med Downs syndrom


Jag vet att jag idag kan vara glad över att vi faktiskt fick tid att knyta an till Tjoddas lite extra innan någon delgav oss sina misstankar. Jag tror det spelade en ganska stor roll, iallafall för oss i början på hela den här resan.
Visst, det var massor och återigen massor av nya kontakter, information, möten, undersökningar etc....men jag minns att det var ganska skönt för då slapp vi liksom tänka och sen när vi kom hem så tydde vi oss helt enkelt till varandra ännu mer. Jag minns att vi grät en hel del (nåja, JAG grät en hel del) att man letade efter varför det här hade hänt, man irriterade sig på att de flesta man träffade på inom vården försökte trösta med exakt samma ord som föregående vårdkontakt och att det inte hjälpte alls. Det kändes.....inlärt på något sätt och inte alls så ärligt och som det kanske egentligen var menat. Vad säger man egentligen till två föräldrar som råkat ut för en smärre chockerande nyhet? Det kan inte vara lätt.
Idag har jag ju två små hyenor/monster att försöka göra det bästa av...förhoppningsvis blir vi kanske fler inom några år och en sak kan jag faktiskt säga, hade det inte varit så förbaskat svårt med köer och byråkrati, hade jag adopterat minst en underbar unge med Downs syndrom, om inte annat så för att livet blir så mycket mer, av allt, när man har ett barn med Downs.


Här kommer Tjoddas egna lilla specialfilm till mormor och morfar.
Några bilder säger uppenbarligen mer än många tusen ord. När hon tecknar "mormor/morfar + tycker om" så fick jag lite svårt att prata.

"kontakt med mormor&morfar "


Lycka till mammaliten, vi här hemma tänker på dig och pappa!






Kommentarer

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0