Tjoddas-Loffe mamman

Så var det då dags för en liten summering igen då eftersom jag är laaaaaaat och inte har skrivit på några dagar (igen).

Kom jag till skott att berätta hur bra Tjoddas fot är nu? Doktor barnbensspecialist var mycket imponerad, satt tillochmed ner i några sekunder och kostade på sig ett leende.
Det mina vänner är (för att komma från denne läkare) ett mycket starkt MVG med extra guldstjärna i kanten vill jag lova. Jodå, han erkände att han säkert haft svårt för att peka ut vilken fot det gällde om han inte smygläst i journalen innan han kom in. Nu helt plötsligt känns det så skönt att vi har kämpat på och inte struntat i det som tydligen en del föräldrar gör. Min man ska ha en saftig guldstjärna han också för oftast är det han som får sköta nattningen och därmed även skopådragning.

Min mystiska åkomma fortsätter som en dålig repris och efter att ha ringt och tjatat så tyckte sjukvården att ja, en gång i veckan ÄR kanske ganska ofta att få anfall med cystor som spricker. Jag har alltså varit inne igen (igår) och fått prata med en läkare, min man förklarade för henne att min smärttröskel inte är helt normal och att HAN iallafall misstänkte att det kunde vara njursten även om ingen annan kunde tänka sig det eftersom man tydligen ska ha väldigt ont.... Eh, jo...jag har verkligen njutit av välbehag varenda gång detta har hänt.... (Jag måste erkänna att jag har aldrig varit med om nåt värre, jag tyckte inte förlossningen var så farlig egentligen men när dessa attackerna kommer och man känner att kroppen börjar stänga ner för att försvara sig, då blir jag faktiskt rädd)
Så, hon höll iallafall med om att det kunde vara värt att kolla upp så imorgon ska jag bli röntgad. Jag både hoppas och inte hoppas att de ska hitta något. Det hade varit rätt skönt att få det här uppklarat men samtidigt blir det ju förmodligen någon slags behandling om där nu finns nåt.
Ja,ja, den som lever får se.

Tjoddas har börjat med massor av roliga ljud och testar fortfarande sin röststyrka och olika tonarter. Ofta sitter vi bara och gapskrattar när hon kör igång och klämmer i ända från tårna. Hon skrämmer sig själv lite ibland, så blir hon tyst och tittar snabbt på oss innan hon börjar flina lite skamset.
Ikväll satte hon först i sig ett kvällsmål med välling och sen tryckte ungen i sig en hel våffla alldeles själv. Det syntes tydligt att våfflor är gott och Knäpptkatten samt Doris höll med. Nästa gång får jag göra dubbel sats så det räcker till alla barn och djur också. De är så roliga som sitter och vaktar jämte Tjoddas båda två, såfort någonting trillar så dyker de båda utan tvekan mot samma mål och det är faktiskt inte ovanligt att katten vinner.
Hon har vänt sig tillbaka till rygg nu två gånger men om det var med mening eller av misstag vet jag inte, jag väljer iallafall att tro att hon bara ville visa att hon kunde och sen var hon nöjd med det. Jag tyckte mig skymta ett pincettgrepp också härom dagen men det tänker jag inte karva i sten än. Hon är iallafall väldigt spännande och rolig att umgås med just nu.

Hösten har ju kommit på allvar och nu börjar den där lite tristare delen när det mest är blött och kallt. Jag gillar hösten, speciellt de där riktigt krispiga, färgsprakande dagarna när solen är framme och man fortfarande kan känna värmen om man hittar en plats med lite lä. Just nu är det mest geggigt och Doris får snällt ligga på en filt i källaren när vi varit ute.

Tänk att det i skrivande stund inte är mer än 77 dagar, 3 timmar, 4 minuter och 50 sekunder kvar till julafton.... men vem håller räkningen?


Rudolf (för att den är röd) är nya favoriten, bra leksak ur sjukgymnastisk synpunkt.


Våfflor är inte fel!


Ett av mina nyaste favoritfoton på Tjoddas, morfar är egentligen också med på fotot, så ingen tror att jag har seriösa hormonproblem med tanke på handen i bilden.

Här kommer ett gästinlägg från mamma och pappa J som handlar om deras upplevelse kring sin dotters operation.

Junis operation 3 maj 2010-05-10

Vi har redan sedan Junis föddes i dec 2009 vetat att hon skulle bli tvungen att operera sitt hjärta, det visade sig att hon har det ”vanliga” hjärtfel som 50% av barn med DS föds med, ett hål mellan förmaken samt en klaff mellan förmak och kammare istället för två på ena sidan. Om inte detta åtgärdas (hålet lagas och singelklaffen delas till två) kommer inte barnet kunna leva ett helt liv ut då trycket blir för högt i lungkretsloppet. Vi har aldrig märkt något av henne hjärtfel i allmäntillståndet utan Junis har alltid varit en mycket pigg och aktiv tjej, hon har heller inte behövt äta vätskedrivande medicin inför operation utan hennes lilla kropp har ”stått emot” och hanterat hennes hjärtfel ändå.  Vi har i och för sig inga andra barn att jämföra med men för oss har Junis tett sig väldigt normal i den fysiska utvecklingen.  Vi visste med oss att operationen skulle bli i maj då det finns en gräns på sex månader vilket barnet skall opereras innan. Regelbundna kontroller har skett av hjärtat på barnmottagningen i Varberg några gånger och vi gick i spänd väntan varje dag som gick då det började närma sig slutet av april, snart borde vi få en kallelse.

Då vi inte hört ett ljud från Göteborg och drottning Silvias barnsjukhus sista veckan i april ringde jag själv (skadad av att själv jobba inom vården och inte litar på att få en kallelse i tid) till en av deras sektionsledare som planerar operationerna. Jovisst fanns vi på listan men de låg lite efter. Detta accepterar man inte som mamma utan jag förklarade ganska bestämt att Junis slutdatum  var 2 juni och innan dess skulle hon vara opererad. Jag fick medhåll av den vänliga sköterskan och också informationen att det fanns en del tomma ”luckor” i operationsprogrammet som skulle fyllas ganska snart, och att Junis kunde vara en kandidat. Vi kan komma med kort varsel informerade jag om och hon lovade att se vad hon kunde göra efter att ha haft möte med kirurgerna. Jag ringde till henne på onsdagen, på torsdagen blev jag uppringd igen av sköterskan som gav oss en operationstid följande måndag, vi skulle upp och skrivas in redan fredag. Jag tackade tacksamt och försökte anteckna det viktigaste inför morgondagen, hela tiden med gråten i halsen. Ringde upp maken på jobbet direkt och informerade om läget och han fick genast ta itu med att försöka strukturera om 2 veckors kommande arbete, men visst, vi var och är jättetacksamma att vi fick en helt oförberedd tid då vänta alltid är värst. De minuter som sen följde fylldes med ångest och panik, nu var det faktiskt dags, nu skulle det skäras i min bebis, detta som jag försökt skjuta framför mig i 5 månader. Samtidigt kände jag en väldig lättnad över att äntligen fått en tid.

Följande morgon bar det iväg till Göteborg och Drottnings Silvias barnsjukhus för inskrivning, lungröntgen, ultraljud, samtal med kirurg, sköterska och information om hela förloppet. Bilen packades som vanligt full med mjölkvärmare, pumpväska, skötväska, barnvagn och så familjen.

Dagen gick bra även om vi var stationerade i ett dagrum där allt från pumpning till matning, äta egen mat samt sköta om Junis skulle ske. Trötta for vi iväg hem på eftermiddagen på Valborgsmässoafton.  Åter på söndagen för inläggning och nålsättning, provtagning och operationstvätt av Junis.

 

På söndagsförmiddag var det åter dags att packa bilen, denna gången för en längre tid och jag kan lova att bilen var fullpackad då barnvagnar inte kan rullas ihop. Vi hade under lördagen försökt få kontroll över skötsel av hus och katter under de kommande 2 veckorna i form av ett rullande kattmatnings/vattnings/gräsklippar/post schema som delades ut till våra underbara familjer som alltid ställer upp, det svåra var att koncentrera hjärnan på dessa saker då den var fokuserad på lilla Junis. Men iväg kom vi, inga trafikstockningar i Tingstadstunneln och vi landade på sjukhuset i tid.

Söndagseftermiddagen innehöll bland annat en timmas försök att sätta nål på stackars Junis, detta efter en timmas väntan med bedövningskräm kletat på de flesta ställen på kroppen man kan tänkas få in en nål på. Nålsättningen var väldigt jobbig och som mamma är det knäckande att höra sin bebis skrika hjälplöst länge utan att kunna och få trösta, nålen måste ju dit. Efter ett antal stick i armar, händer och fötter satt det slutligen en fin nål på utsidan av foten. Vi andades ut då nästa ställe att sticka på var huvudet. Så var det dags för tvätt med bakteriedödande tvål, ingen hudvänlig mysigluktande bebistvål här inte utan en klinisk, uttorkande tvättsvamp som förvandlar fint bebishår till svinto. Behöver väl inte säga att detta inte uppskattades av Junis men ren blev hon, foten ordentligt inplastad i en handske för att skydda nålen.  Narkosläkaren hann också träffa oss men sen fick vi trötta åka ner till vårt hotell i stan där vi skulle stanna denna natt eftersom Ronald Mc Donald huset var fullt för tillfället. Vi fick instruktioner att vara åter på sjukhuset 07.00 på måndagen för kontroll av nål samt ny operationsbadning.  Denna kväll ville man helst bara förtränga vad som skulle ske under morgondagen, samtidigt som vi var så tacksamma att detta som vi vetat skulle hända sen Junis föddes nu skulle bli åtgärdat. Kl 03.00 på natten väckte vi henne för sista målet innan fastan från kl 04.00 och detta gick faktiskt förvånansvärt bra.

Följande morgon gick vi upp och åkte direkt till sjuhuset, tysta för att inte försöka väcka Junis så mycket eftersom hon ändå inte fick äta och detta inte är så enkelt att förklara för en 5 mån bebis. Utan trafikproblem tog vi oss till Östra och anmälde oss på avd 323. Junis nål kontrollerades, den fungerade bra, vi drog en suck av lättnad. Badet var lika opopulärt som dagen före men till slut låg vår lilla Junis iklädd landstingskläder färdig att tas upp till operation.  Det är ungefär här som man försöker stänga av känslorna och bara vill vakna upp ur denna mardröm. Hissen tog oss ända upp till operation på översta våningen där narkosläkaren väntade på oss. Lämningen av Junis gick fort  ” nu lånar vi guldklimpen en stund så får ni träffa henne efter lunch” sa han. Vi tittade en sista gång på Junis och gick med en väldigt stor klump i halsen därifrån.

Tiden som gick efter det åkte vi ner till stan igen och mötte mina föräldrar, vi skulle försöka fördriva dagen med lite shopping, lättare sagt än gjort. Så här i efterhand tycker jag det var bra att vi inte satt som klistrade på sjukhuset och väntade då vi ändå inte kunde göra någon nytta för Junis. Våra krafter skulle komma att behövas efter operation, det visste vi.

Vi satte upp som mål att hitta ett par omlottbodys till Junis då detta är smidigt som nyopererad, detta inhandlades och tiden gick fast vi inte trodde detta skulle vara möjligt. Det var skönt att ha mina föräldrar där som kunde avleda med lite andra tankar, även om vi alla visste att det var Junis vi tänkte på hela tiden.  Allt eftersom tiden gick arbetade mina tankar med hur långt det kommit med operationen, vissa tidsgränser på förmiddagen var skönt att passera då man hade blivit vettskrämd om de ringt, operationen skulle ju faktiskt ta ett par timmar. Kollade väl ett par hundra gånger att mobiltelefonen verkligen var på.

Så kom samtalet, vi satt och åt lunch vid 12.30 när min makes telefon ringde. Han gick till en lite lugnare hörna och svarade. Jag studerade hans ansikte hela tiden för att utläsa vad som sades. Han såg plötsligt väldigt lättad och glad ut och då började jag slappna av. Samtalet var kort och positivt, operationen hade gått bra, allt såg ut som förväntat till och med lite bättre, och de hade utfört vad som var planerat, vi skulle få träffa Junis på barnIVA om ca 2 timmar. Tror inte riktigt att jag fattade att det snart var klart, kände bara en väldig lättnad och glädje och vi kunde med mycket lätta steg ta oss ut från restaurangen. Rundringningen började till de närmast anhöriga och vi började ta oss upp mot sjuhuset igen.

Vi skulle få träffa Junis allihop, även hennes mormor, morfar, farmor och farfar vilket kändes underbart! Min make och jag gick först upp till BIVA, vi visste inte hur vi skulle reagera på alla slangar och övervakningsapparater som skulle vara kopplat till Junis, men  träffa  henne ville vi fortast möjligt. Före operationen hade vi fått se bilder på hur det kunde se ut postoperativt och det var faktiskt väldigt jobbigt att se då.  Vi närmade oss den lilla sängen där Junis låg och det måste erkännas att det var mycket slangar, i varenda hål man kunde stoppa in en slang plus lite till. Det kändes faktiskt inte så jobbigt trots allt, på något sätt visste vi att allt var till för att hjälpa Junis och vi var tacksamma för den ständiga övervakningen. Självklart var hon inte vaken utan låg fortfarande dåsig med respirator men det var underbart att få se henne och ta på henne igen. VI fick en bra förklaring vad allt var till för och det hjälpte. När vi varit hos henne en stund skickade vi upp de andra anhöriga, två i taget, mer får man inte vara åt gången. Operationen var gjord, nu var det bara resten kvar med allt vad det skulle innebära.

Vi trodde att Junis skulle få ligga längre på BIVA än hon gjorde men på morgonen nästa dag drogs respiratorn och hon andades själv, tydligen var hon ett riktigt A-barn som var snabb på att återhämta sig (detta är man ju inte van att höra då det  mest känns som att alla letar fel på vår lilla dotter med downs syndrom), hon var till och med väldigt känslig för narkosmedel och lätt att söva vilket brukar vara tvärtom på DS-barn fick vi veta.

Före lunch flyttades Junis ner till övervakningssal på avd 323 och vi fick vara där så mycket vi ville, vi hade dock möjligheten att kunna lämna henne båda två i detta skede. Morfinet sänktes successivt hela tiden och hon blev mer vaken, men jag kan inte säga att hon kände igen oss, hennes pupiller var knappnålssmå och hon såg väldigt hög ut. Vi fick börja mata i små mängder med flaska som hon var van vid sen tidigare och resten gavs i sonden. Nu började de beryktade ”helvetes” dygnen. Morfin är inte direkt bomull för en bebismage vilket vi snabbt kom att erfara. Junis hade väldiga magsmärtor innan magen kom igång på dag 3, detta efter ett Klyx. Dessutom skall man efter en hjärtoperation ha ett antal olika läkemedel som skall ges i munnen i flytande form, det var som att få en bukett av sprutor varje gång med hjärtstärkande, vätskedrivande, smärtstillande, laktulos etc. Junis visade sig vara en världsmästare på att spotta medicin (något som tydligen inte alla bebisar kan), varenda matning förstördes av denna ständiga medicinering utspridda över hela dygnet och detta höll på att knäcka oss. Vi var vana att ha ett litet matvrak hemma men nu förknippades allt i munnen med medicin, och så tillkom magen på detta. Det kändes som ett övergrepp varje gång vi skulle kämpa med henne, att vi dessutom fick veta att en del av medicinerna skall fortsättas med hemma gjorde det inte ljusare. En av de lite mindre smidiga sköterskorna fällde också den så uppmuntrande och behövliga kommentaren i vårt läge att ”hur ska detta gå hemma, det kommer aldrig att gå hemma” i en nedstämmande ton. Vi kände oss inte direkt starka i det läget. Samtidigt fick vi dåligt samvete att vi kände oss så nedstämda då allt med operationen gått så jättebra och detta var normala problem efteråt. Det är känslan av att inte känna igen sin älskade bebis och inte kunna trösta och samtidigt känna att man utövar övergrepp.

Slangar plockades successivt bort, drän, PVK, CVK, artärnål och sond. VI fick flytta till annan sal, som egentligen skulle vara enkelrum men det var så fullt på avdelningen så enkelrummet blev helt plötsligt en 4-sal som vi delade men 4 bebisar inkl föräldrar, detta var väldigt jobbigt. I detta läge får bara en förälder sova hos barnet och man har aldrig chans att gå iväg och till exempel äta tillsammans, en måste ständigt vara kvar på avdelningen. Detta var en sak jag upplevde otroligt jobbigt, att i en pressad situation inte kunna sova tillsammans utan dela på sig, man behöver verkligen varandra i detta läge. Trots att allt gått väldigt bra var vi otroligt trötta och nere eftersom mage och matning krånglade, då trädde min ängel till mamma in och avlöste oss ett dygn, vi fick då chans att äta tillsammans och sova ihop uppe på Ronaldhuset där vi nu fått ett fint rum, vet inte om vi orkat ett dygn till om inte hon kommit. Även om vi var nästan lika mycket hos Junis nu fanns ändå chansen att kunna ”vädra bröstet” lite. Mamma har här skrivit hur hon upplevde att vara hos Junis:

”Tänk att det måste hända något tragiskt innan man verkligen sätter värde på det man har i livet”, så säger en mamma till en 16-månaders svårt hjärtsjuk flicka när vi träffas i köket på Ronald Mc Donaldhuset.

-Ja, värderingar på livet ändras verkligen i olika situationer. Jag fick förmånen och förtroendet att vara hos vårt lilla barnbarn Junis en natt på hjärtavdelningen. En underbar liten flicka med Downs syndrom som helt fångat mitt och morfars hjärtan. Jag ligger i mörkret bakom fördragna förhängen med Junis bredvid mig, hon i sin lilla järnsäng med grindar. Det är två pappor och jag och så inte minst Junis, Ellen och Hilda. En förunderlig känsla kommer smygande där i mörkret, känslan av tacksamhet över Junis som kommer att lära oss så oändligt mycket och som redan efter fem månader gett oss så många nya insikter om livet. Den smala ”normala” vägen har blivit bredare och leder oss in på nya stigar och fina möten med människor med andra erfarenheter. Utanför vårt draperi hörs signaler från uppkopplade apparater av olika slag. Små lätta andetag och snusningar som övergår till hackig hosta. Lite gråt och mycket tröstande mummel och smånynnande. Tassande fötter som hämtar flaskor och värmer mat som lugnande rinner ner i hungriga små magar med härligt kluckande ljud.

Tack Johanna och Andreas för denna fina natt med många reflektioner.”

Detta tror jag kom som en vändning för oss, vi fick vila ut, prata och hämta nya krafter. Mamma matade galant Junis med både mediciner och mat under hela dygnet, tack mamma för allt, du är underbar!

Junis blev efter dessa ”skitjobbiga” dygn snabbt piggare och mer lik sig själv i takt med att morfinet trappades ut och ett välsignat Klyx fick ordning på magen. Hon fortsatte att vara ett ”A-barn”, fina lungröntgen, ingen rosslighet och fina mätvärden, hon blev lite upptankad med blod i början i alla fall för att bättra på hennes blodvärde efter operationen. Mer och mer slangar avlägsnades och vi fick äntligen ett eget enkelrum, detta underlättade för mig då jag pumpar mat till Junis och detta inte är det lättaste att göra till allmän beskådan på en 4-sal dygnet runt. VI blev förvånade över att planen var att få komma hem redan en vecka efter operation men samtidigt väldigt glada, vi ville ju bara hem! Allt fortsatte enligt plan och på måndagen en vecka efter operationen kom vi lättade hem till Varberg igen, fortfarande chockade efter hela cirkusen och att det var klart.

Väl hemma är det medicin som fortfarande skall ges, detta i ca 1 mån efter operation, det är vätskedrivande morgon och kväll och Junis har 1 gång lyckats spotta det rätt upp i ansiktet på mig, men för det mesta går det bra. Återbesöket en vecka efter hemgång gick bra, ingen vätska runt hjärtat och 100% syresättning, lilla Junis vilken kämpe du är!

Många gånger har vi tänkt på hur tacksamma vi är över att detta gått att åtgärda så här bra så här långt, givetvis kommer det att kontrolleras genom hela livet men nu är det största förhoppningsvis åtgärdat, jag har nog inte riktigt fattat vad vi gått igenom men efteråt nu känns det väldigt konstigt. Trött, håglös och initiativlös, de känslorna kommer ganska ofta fast jag borde sväva på moln, ja, ja det går väl förhoppningsvis över ju längre bort vi kommer från denna händelse. Junis mår fortsatt bra och vi tänker på att inte lyfta under armarna på henne i 6-8 v, annars har hon inga restriktioner, hon får själv känna i kroppen hur mycket hon vill röra sig.

Tack alla som stöttat oss, speciellt mina föräldrar, morföräldrar och underbara svärföräldrar, syskon och familjen Tjoddas, familjen Frick och familjen Zettergren,  ni betyder väldigt mycket för oss!

Ett stort tack också till Ronald Mc Donaldhuset, avd 323 samt Barn IVA på Drottnings Silvias barnsjukhus i Göteborg.

Lilla Junis med alla sladdar och slangar

 

Lite färre slangar och en syretratt för att hjälpa andningen lite på traven.

 

Nästan helt bra igen.

 

 

Vi körde upp till huset idag för att röja lite och få undan allt skräp som blir när man bygger. Jag packade in Tjoddas i vagnen och rullade henne med mig ner bakom ladugårdsresterna där jag tänkte leta nässlor. Hon bara sov och sov, nässlorna var inte så stora än och det lär komma en omgång till så jag får återvända om ett tag och plocka mera. Maken var superduktig och röjde undan, körde med truck och tippade i olika högar beroende på om det var brännbart eller inte.
Vi tog pauser var tredje timme för jag vill få igång mjölken ordentligt igen så jag har börjat pumpa oftare än på länge. De känns som två öronlappar på en mössa just nu men förhoppningsvis sätter det lite skjuts på produktionen.
Nässlor har tyvärr samma egenskap som hallon när de plockas, de sjunker ihop undan för undan så det känns som om man har ett hål i botten på påsen för det blir aldrig fullt. Det blev så sent innan vi var hemma så de står och väntar i sin papperspåse ute på balkongen ännu sålänge.
Efter en kort fika på kaffe och en bit smarrig men tydligen misslyckad, kladdkaka, körde vi ner till huset igen och jag försökte hjälpa till men Tjoddas hade helt andra planer, det blev till att försöka underhålla lite istället men, några gipsrester lyckades jag iallafall kånka iväg med.
När Tjoddas protesterade allt för mycket tog jag vagnen och körde ner bakom huset och ut över ängen som är på baksidan. Det skumpade på grästuvorna och två sekunder senare så sov hon. Jag slogs av stillheten som hängde i luften och bara njöt av känslan och utsikten. Det är så fantastiskt att stå helt stilla och höra hur tyst det är, förutom vinden och lite fåglar såklart. Man ser sig omkring på allt som vill slå ut, de små krypen som ilar omkring i fjolårsgräset, på huset som ruvar högst upp på kullen och så börjar man fantisera och planera lite smått för allt roligt man ska göra när man väl bor där. Var ska man börja?
Vi fick jättegod middag innan det var dags att börja dra sig hemåt. Vi höll på att konspirera och invänta mörkret för vi skulle halvt om halvt leka inbrottstjuvar kombinerat påskharar. Mamma J fyller nämligen jämnt och vi ville lämna ett avtryck. Pappa J har också precis fyllt jämnt så det får bli en överraskning till dem båda.

Så, om du eller din man inte hittat presenten än: "Ni bör leta i Trollhätteriktning där man kommer upp ur underjorden och har tillgång till långt vatten."
Ni kommer fatta ledtrådarna för skattletningen när ni ser var den står.
Vi ska nog vara tacksamma att era grannar INTE ringde polisen för tanten som bor tvärs över gatan några hus längre ner hängde som ett plåster i fönstret när vi parkerade där. Kanske inte så konstigt när det hoppar ut två svartklädda människor på gatan som förstulet börjar se sig omkring och smyga iväg i skymningen.....
Iallafall.... stort grattis på födelsedagen, jag hoppas presenten passar och vill bara påpeka (eller ursäkta) att det är längesedan sist och det är alltid lättare med äldre objekt.
Många kramar från alla oss med katt och allt.

Så, vi körde ner till ortopeden och fick prata en kort stund med Dr barnbensspecialisten, detta efter att vi fått vänta en stund över vår tid och han hela tiden verkade dras mot dörren för att försöka försvinna så fort som möjligt. Lite störande tycker jag som förälder, jag hade gärna velat ställa lite frågor i lugn och ro men istället känns det som om man stör honom. Det var bara positiva nyheter och vi fick faktiskt ett slutdatum för skornas användande dagtid. Så, nu kryssar vi i kalendern varje dag fram till den 10:e Juni. (Såklart är jag lite flytande med det där datumet själv för det är ju ingen jätteomöjlighet att de flyttar lite på datumet om ett tag, sånt kan ju hända trots allt.)  Han uttryckte också att eftersom hon har Downs och därför är mjukare i lederna (detta medan han bände och böjde på hennes fingrar) så kanske vi inte alls behöver ha skenan tills hon är tre år, det kan liksom bli för mycket då. (Yeahy isåfall)

Vi fortsatte om KRAUTA på vägen hem för att inhandla lite golv och väggar till badrummet, personligen tycker jag det är trevligt med golv och väggar i badrummet, så det blev ett lite mörkare brunt kakel som hette Marone till golvet och en ljusare, nästan beige, variant till väggarna. Snajsigt värre. Hittade också en vardagsrumstapet som jag känner jag skulle kunna leva med utan vidare. Nu så rullar det på minsann.

På kvällen tog jag äntligen itu med att skriva ut massor av fina foton på Tjoddas, rama in och ställa på "snälla ge mig en vägg att hänga på" kön som brukar bildas med jämna mellanrum inne i vardagsrummet. Jag kan inte hänga upp tavlor, jag har inte ens en tumme mitt i handen, den har emigrerat utomlands, odlat mustasch och lever under falskt namn... ungefär så händig är jag. Så, jag tänkte lägga huvudet på sned och blinka lite sött till min man som verkar ha massor med tummar på båda händerna.

Mamma J fyller strax jämnt och jag har en plan..... mer än så säger jag inte utan jag återkommer nästa vecka.

Nåt underbart har inträffat nu totalt tre gånger, jag blir dimmig i ögonen varenda gång. Tjoddas tittar på mig, spricker upp i ett stort flin och börjar sen skratta! Hon verkligen skrattar "ha,ha,ha" det känns helt otroligt och som det värmer. Jag sitter och ler fånigt bara jag skriver om det.

Vi var på besök nr 2 hos psykologen igår, det kändes lite bättre men jag tycker det är lite otäckt och faktiskt ganska jobbigt när han ställer frågor som slår huvudet mitt på spiken. Han ställde en väldigt svår fråga igår och för att hinna samla mig lite istället för att börja storböla (som jag har alldeles för lätt för) så tittade jag på honom och ryckte lite lätt på ena axeln, genast var han där och frågade vad den axelryckningen betydde. Jobbigt! vi kom igång lite mer denna gången och efter att han försökt sammanfatta allt på slutet så sa han till oss: "Det är ju i sig en kärleksförklaring att ni är här och det märks väldigt tydligt hur djup er kärlek är till varandra."
Det kändes väldigt skönt och bekräftande att få höra det.

Jag mötte upp Normalmamman som ringt till BVC och frågat efter mitt nummer. Vi hade faktiskt en riktigt trevlig 3 timmars promenad i snålblåst och våra barn sov som stockar hela rundan runt. Innan vi skiljdes bestämde vi att vi skulle försöka träffas nästa vecka också. Det ser jag fram emot.

På kvällen drog jag upp till svärisarna och hälsade på innan jag skulle vidare till sexpartyt jag var inbjuden till. Det är alltid lite knasig stämning när några känner varandra och några är helt nya, speciellt när alla är nyktra. Efter ett tag lossnade det dock (några flak öl och kannor vin senare) och när snopptanten kom dit med sin stora väska inledde hon hela besöket med vad hennes hund gjort, som resulterat i att hon fått hysta en del saker på tippen, sen var isen ganska så bruten.
Ju mer öl och vin det flödade bland tanterna (jag säger tanter trots att åldern var från 19-40år) desto lösare blev snacket, folk verkligen gick in i detalj och diskuterade vad man kunde stoppa var, hur och vad man skulle använda som tillbehör..... jag är inte speciellt pryd i vanliga fall men vid det här laget satt jag och stirrade djupt ner i mitt vattenglas. Man behöver ju inte säga allt rent ut, en del kan ju få vara lite hemligt eller antydande. Plötsligt reste sig en upp och visade 19 åringarna med handen hur man skulle använda en av de största lila sakerna, om man nu ville köpa den....
Sen kom karlarna..... efter några minuter kände jag att nu var det nog läge att köra hem. En av mina blivande grannar var också med på festen så jag erbjöd henne skjuts hem.
På vägen hem fick jag dock veta vad hon köpt till sin man så nu ska jag försöka kunna se honom i ögonen utan att bli alldeles illröd också. Jag fick en guidning av deras hus, mycket innovativt och fantasifulla lösningar som man gärna själv kanske hade kunnat spinna vidare på. Jag fastnade vid dörren när hennes man kom hem och vi stod och pratade allesammans en bra stund till. Jag visade dem bloggen eftersom de inte träffat Tjoddas vaken och deras dotter inte träffat henne alls. Så nu har vi barnvakt ungefär när vi känner för det.

Idag bär det av på födelsedagskalas till mutter und vater. Det verkar vara fint väder så med lite tur, om vi kommer iväg i tid, så kanske det kan bli en härlig skogspromenad idag.

Klockan ringde okristligt tidigt idag, jag kunde fortfarande se tiden projiceras i taket vilket betyder att det nästan var mörkt ute. Nåja, vi hade persiennerna vridna också men ändå. Att behöva stiga upp kl 6 som småbarnsförälder och VÄCKA sin bebis känns helt klart onaturligt. "Don't poke the bear", är ju ett vanligare sätt att försöka hantera de där minimänniskorna. Jag lyckades, med ett öga öppet, lokalisera mina kläder och hoppade på ett ben ut i hallen med byxorna halvvägs på. In med frukost, pumpa, maken matade Tjoddas och sen bar det av till dagens första möte av tre.
Vi stolpade in i psykologens minimala rum och han fick röja plats för att vi skulle få in vagnen. Av någon anledning kände jag mig lite halvfientligt inställd och gjorde mitt bästa för att dra på ett riktigt pokeransikte. Jag ansträngde mig för att lägga band på mig och inte svara för ofta på frågorna utan för att ge maken en chans också.
Vi började med att rita tre små cirklar på ett papper, jag antar att det var en cirkel för varje familjemedlem. Sen fyllde vi på med alla vårdkontakter vi haft de senaste tre månaderna. Innan vi var klara var pappret knökfullt. Min man verkade överrumplad men jag kände inte att jag tyckte det var så speciellt mycket egentligen. Det måste vara onormalt egentligen. Jag SÅG ju hur många kontakter vi hade men det känns inte som det är så många. Kan det vara för att jag "ställer undan" de vårdgivare vi inte "använder" för tillfället tills det är dags att plocka fram dem? Kanske det. Han verkade hänga upp sig ganska mycket på att vi ibland tittade på varandra och log lite ironiskt när vi berättade saker som till exempel att vi minsann lyckats pricka in klumpfot också som inte har ett smack med Downs att göra.
Ärligt satt jag mest hela tiden och kämpade med att inte låta tårar tränga fram, jag kom på att jag faktiskt avskyr att på ett sätt bli lite tvingad att prata om vår situation just nu med någon som kommer analysera oss.
När vi var klara, lite drygt en timme senare, kände jag mig nästan irriterad och lite besviken. Det var förvisso bara ett introduktionsmöte men jag hade nog förväntat mig mer iallafall. Samtidigt kände jag mig lite stolt över att jag minsann klarat av att hålla masken och lura honom att tro att jag minsann mår prima liv.

På vägen hem tog vi en omväg på 2 timmar. Vi försökte prata lite själva men som vanligt splittras ämnet och allt försvinner för vinden. Det var helt underbart väder!

Klart man passar på att sova i två timmar när man kört full föreställning hos psykologen.

Vi hann hem och äta innan det var dags för nästa aktivitet. Ner med Tjoddas i vagnen igen och så iväg på föräldragrupp. Vi var 4 personer exklusive BVC sköterskan och samma psykolog som vi träffat på morgonen. Ironiskt nog handlade mötet om depressioner och att verkligheten kanske var något annat än man förväntat sig när man skaffat barn.
Efter att ha suttit och lyssnat på när de båda andra mödrarna klagat och gnällt över att det inte kändes som det blev någon kvalité på deras bebisprat med sina små för att de suckade och blev så lätt uttråkade, höjde jag på ögonbrynen inombords. Jodå, jag tänker inte säga nåt. Man får ju perspektiv på saker och ting får jag väl säga.

Kan man koppla bort sin irritation över att folk hänger upp sig på så sjukt triviala ting och istället luta sig tillbaka med en mental skål popcorn, så kan man faktiskt få avnjuta en riktigt underhållande föreställning, denna handlade om två mammor (som bara har ett barn var men är ändå fullfjädrade experter), försöka lära varandra vad som är bäst att göra när det händer ditten och datten.

Psykologen ställde en fråga som löd: Vad är det bästa och det sämsta med att vara förälder?
De båda mammorna berättade bara det som var sämst. Den ena tyckte det kändes frustrerande att hennes son verkade få långtråkigt ganska lätt och den andras pojk sov dåligt.

Jag svarade aldrig då för ämnet försvann in i nåt annat men jag skulle ändå vilja försöka svara på det, så jag gör det här.

Det sämsta med att ha blivit förälder är: Det man älskar mest kommer göra sig illa, ha ont, vara ledsen. Man kan inte göra någonting åt det.

Det bästa med att ha blivit förälder är: Allt annat.


Båda mammorna och min man var tvungna att försvinna till kl 14.00 så då blev helt plötsligt bara jag kvar. Så BVC sköterskan satte på lite kaffe åt oss, sen satt vi där på golvet med Tjoddas och pratade en stund. Vi vägde och mätte henne, lika bra att passa på och sen pratade vi en lång stund till.
Hemma väntade vår LSS kontakt, hon och maken hade pratat igenom allt som behövdes göras, alla papper som skulle skrivas på etc. Hon är ett riktigt charmtroll vår LSS-fröken. Det är så skönt med sådana människor som man tycker man känt nästan hela livet. Att bara kunna vara sig själv på en gång.

Vi passade på att köra om färgbutiken och spana efter tapeter idag.

Maken visar ett förslag på kökstapeter.


Men Tjoddas var mer intresserad av sin sköldpadda. Tre tapeter senare sov hon som en stock.


Sen övertalade jag min man att ta lite "jag-tid" så jag tjatade på honom tills han krängde på sig sitt ställ och rastade sin MC för första gången i år.
Min lilla röda ögonsten får nog stå kvar i garaget ett tag till dock känns det som. Kanske att jag går med på sitta på bönpallen snart men jag väntar nog lite med att köra själv igen.
Var dock väldigt avundsjuk och knäppte ett kort när maken svoschade förbi balkongen.

Ursäkta den dåliga kvalitén men jag förstorade upp det lite efter att jag beskar det.
Han körde förbi lite snabbare än jag trott han skulle göra.

En kort resumé av gårdagen:
Steg upp, körde till svärföräldrarna, gick lång runda med Tjoddas och Håkan aka "Ylen",

Schillerstövaren Håkan.

såg groda,

Sitter jag heeeeeeelt stilla så ser hon mig nog inte.


fixade iordning bygdegården, åt pizza hos svärisarna, körde hem.
Ja... sen var jag vaken hela natten för Tjoddas ville inte sova. Tur inte maken och vår andra tillfälliga nattgäst hade några problem med att sova vidare iallafall.....karlar. Hör bara det de vill höra.


Idag var det dags för dop och Tjoddas kände väl av att vi försökte vara lite effektiva idag på morgonen (läses:stressade som fan) så hon slog på sirenen ganska tidigt och höll en stabil och högfrekvent ton en väldigt lång stund.
Folket började trilla in och ceremonin var jättefin. Prästen var helt underbar och Tjoddas höll god min genom alltsammans.
Hon fixerade mig med blicken där hon låg på den ena fadders arm, sen flörtade hon sig genom hela "Fader vår". Jag lånade ut kameran till en väninna, tyvärr visade det sig i efterhand att hon har samma egenskaper som sin man när det gäller fotografering..... suddigt och fotlöst med massor av tak och halva människor.
Grymt besviken!
Så det får bli bilder från dopet när jag lagt rabarber på släktingar och vänners bilder istället.
Här kommer tre bilder jag själv tog. Insåg precis att jag inte tagit ett enda kort på Tjoddas med dopklänningen på förutom denna. Funderar allvarligt på att låna om klänningen av mamma för att få ta några kort till. (Mamma, om du läser detta snart, häng upp klänningen är du snäll så den inte skrynklar sig alltför mycket, du behöver INTE stryka den igen!)


Enda skarpa bilden på Tjoddas i dopklänning som fanns i min kamera.


En av de egenhändigt gjorda bordsdekorationerna. Nejlikor, brudslöja och murgröna.


Gottebordet

En sak jag däremot definitivt insåg idag är att jag förmodligen borde få ett eget gravitationsfält!
Jag var inte direkt liten innan graviditeten och min mage under graviditeten skojade man inte bort men holy schmoly..... Näe, skärpning på allvar!
När jag talade om för min mamma att jag hoppades på att klara av att tappa några storlekar så påpekade hon om för mig att det är alltid svårare att backa saker och ting. Jag ska iallafall försöka.
En träningskompis hade varit kul. (Eller tid att kunna gå iväg och träna) Det är förmodligen inte så sunt att leva på smörgåsar heller så det är väl på tiden att jag försöker få till lite storkok som jag bara kan värma. Hittills har det ju varit platsbrist i frysen pga mjölk.
Vilket tar mig till en god nyhet. Min mjölk gick igenom. Jag gör skillnad! Jag får hjälpa små prematurbarn i Lund. Yeahy me! (Hade jag nått hade jag klappat mig själv på ryggen)
Imorgon bär det först av upp till svärisarna igen, sen drar vi vidare norrut med efterätt för att hälsa på våra nya bekantskaper. (Är det ett ord?) Det ska bli väldigt spännande!

Nu sova och bearbeta dagens händelser.

Idag tog vi verkligen dagen som den kom. Tjoddas somnade om efter frukost igen (efter att jag hämtat henne och lagt henne hos mig så vi fick mysa lite) och jag vaknade först vid halv elva. det är kl 10.30 gott folk! Jag är fortfarande lite osäker på om det bör räknas som lyx eller om jag ska oroa mig för att hon kanske börjar bli påverkad av hjärtat? Hon sov på men jag passade på att stiga upp och få pumpning och frukost undanstökad. Jag började baka och njöt av att få gegga lite med deg och hålla på i köket. Precis när första batchen med kolakakor var klar hörde jag hur hon började röra på sig i sovrummet.

Hon fick i sig mat och vi pratade lite om vad vi skulle göra under dagen.... Ja, alltså, jag pratade mest och Tjoddas betraktade mig med sin vanliga nyfikna, busiga blick. Ibland kunde hon falla in med ett gurgel eller ett "woouuu" liksom för att hålla med. Hon har börjat kunna åstadkomma ett litet brumm-ljud nu också men det har bara hänt en tre, fyra gånger sådär. Sen ligger hon med full koncentration och håller ett stadigt tag i sitt klädesplagg eller i Patrick med vänster arm, höger hand är knuten som en knytnäve, tummen ligger under pek och lång men över ring och lill. Ögonen är helt fokuserade på handen som dessutom är utsträckt rätt fram (rakt upp i  luften då hon ligger ner) och munnen är ihoptrutad till en söt liten pussgrimas. Så ligger hon och fäktar med armen och båda benen medan den vänstra handen griper tag i vad som råkar komma i vägen och drar för allt vad den är värd.

Vi gjorde tillslut kolakakor, syltkakor och cupcakes till dopet. Tjoddas låg i sin bönsäck i bara blöjan (och skor) och var fullständigt nöjd med livet. Hon fick vara lite nakenfis hela dagen ända tills maken kom hem. Då skulle det vara ordning och reda med kläder på kroppen.

Idag var sista tillfället med målarkursen och det kommer kännas lite tomt och tråkigt att inte få fortsätta med det. Sommarkursen kommer jag inte hinna gå och eftersom vi snart flyttar känns det inte lönt att ligga och köra nästan 2 timmar t/r för att få måla i tre timmar. Jag kommer sakna folket och den lätt långrandige kursledaren som beskriver saker och ting mycket noga och vääääääldigt långsamt. Jag har satt upp mig på intresselistan IFALL jag får ett infall till hösten och tycker att avståndet inte spelar någon roll.

Vi fick veta att vi kom in på sommarkursen när det gäller teckenspråk och TSS/TAKK. Känns bra, de ville att man skulle kunna handalfabetet innan kursen börjar så jag ska höra efter om maken vill ha hjälp eller om han vill lösa det själv.
För er som vill öva lite kommer här en länk till Sveriges Dövas Riksförbund, Handalfabetet finns att ladda ner som PDF: http://www.sdrf.se/sdr/tmpl/standard.php?pageId=594&rid=0

Jag har lite dåligt samvete för att jag inte var ute någonting idag i det fina vädret men det kommer ju fler dagar, jag fick iallafall saker och ting uträttade inför dopet. Lyriken är utskriven på råsa papper, det blir "Älska mig för den jag är" musik av Benny Andersson och text av Marie Nilsson. Så ska man klara av att sjunga den utan att börja fulböla också. Lätt....

Så, på lördag är det dop och på söndag ska vi åka hem till några nya bekanta som också har en dotter med Downs. Samtidigt som det ska bli väldigt kul och spännande då de är i samma ålder som vi, så är det samtidigt lite nervöst och nästan ångestladdat, iallafall för mig, det är först gången vi kommer träffa ett annat barn som vi faktiskt kan jämföra Tjoddas med.
Man ska ju inte jämföra barn, inte när det gäller "normalstörda" barn heller men man kan väl inte låta bli. Vad som är viktigt att komma ihåg är ju att barn med downs är, by far, mer individuella än vanliga barn. Det känns ändå läskigt för man vill ju inte bli ledsen och se att ens barn kanske ligger jättelångt efter när det ändå inte skiljer mer än 21 dagar på dem. Vi har ju inte tänkt på eller brytt oss om ifall hon inte kan hålla huvudet helt själv än, vi träffar ju inte så många andra barn så man har funderat på det. Sen vet vi ju om att vi absolut inte kan jämföra Tjoddas med andra barn heller för hon tar ju allt i sin takt..... men nu, nu liksom blir det mer på allvar.
Jag vet att de följer min blogg och jag har ingen aning om de kanske tänker i ungefär liknande banor men.... det är så här jag känner det iallafall. (Ni verkar vettiga så det kommer säkert inte bli några problem)

Vi diskuterade mödrar idag på kursen också, det är fler än en som sagt till oss döttrar att "säg till om jag blir som mormor" det ironiska är att vi kan inte. Vi vill så hemskt gärna kunna säga allt till våra mammor men det går inte för man vill inte göra sin mamma ledsen. Så, man biter ihop istället och försöker att inte lyssna alltför mycket när det blir lite bitskt och cyniskt. Hade det varit en god vän hade man säkerligen kunnat säga ifrån på nåt annat sätt eller förklara hur man uppfattar saker men det är märkligt det där. Såfort det gäller sin egen mamma så får man inte fram orden. Skönt vi är fler. (Jag KOMMER få sota för det här)

Katten tog pumpväskan i besittning idag.

My precioussssssss...............

Sen fick jag en oskyldig blick innan hon spankulerade iväg för att hitta på nåt annat rackartyg.

Kamerasnöret ser väldigt smarrigt ut....jag får prova sen när matte sover.


Nu sover min älskade lilla Tjoddas i sin säng och det är hög tid för mig att följa hennes exempel. (Har förresten använt skorna idag och kan varmt rekommendera dem! Det som känts i svanken under graviditeten och nu efteråt försvinner när man har dem på.)

Jag är lite besviken för ingen har tagit sig tid att dra mig vid näsan idag. Jag misstänker starkt att min man inte kommer ihåg att det är första april för han har inte heller lurat mig. Jag fick en äggvärmare istället.

Jättefin äggvärmare i blockhusteknik har jag för mig det heter? Jag blev tvingad att göra en kudde i denna teknik i slöjden.

Vi var på BVC idag för att få våra två sprutor. Den ena var mot fem saker: Stelkramp, difteri, kikhosta, Polio och Haemophilus influenzae typ B, Hib
Den andra var mot pneumokocker. (Alla ni som kliar er i huvudet och undrar vad katten pneuomnågonting är, kan klicka på denna länken: http://www.smi.se/sjukdomar/pneumokockinfektion/ )
Först vägde vi henne och hon följer fortfarande kurvan för "normala" barn väldigt fint.


Nakenfis på vågen med skorna på, ser ni det alla ortopeder? Inget på och avkrängande i onödan här inte. Nänä, vi väger minsann skor och strumpor innan vi klär på vår unge så vi kan leverera en post-it med sko+strump vikt till BVC sköterskan.


Sen kom sprutorna, båda två på samma gång. De räknade in varandra så det kändes lite som "Golden eye" där de räknar in varandra för att kunna vrida om nycklarna samtidigt och starta den farliga satelliten som ska förgöra USA så de tror att Ryssarna...... eh... där tappade jag nog tråden lite. Det är en bra Bond film iallafall.
Tjoddas gick från att vara nöjd till att bli skitförbannad till att bli hyfsat ok igen inom bara några sekunder. Det kändes så taskigt att stå där och jollra med henne innan de stack henne, JAG visste ju vad som var på väg. Så såg man det lilla ansiktet dra ihop sig och bli alldeles rött när de stack. Usch, inget kul alls.
Efter det var det mammasamtal där jag fick fylla i en enkät. Man skulle svara på frågor och kryssa i ett av fyra alternativ som man tyckte stämde bäst in på en själv. Detta för att fånga upp mammor som kanske inte mår sådär jättebra. Sen blev vi sittandes ett tag och diskuterade lite. Det är så skön avslappnad stämning på vårt BVC och man känner att man vågar prata och fråga saker utan att någon ringer socialen så fort man stängt dörren efter sig.
Jag hade fått tag på ortopedteknikern samt lyckats boka in en tid hos ortopedöverläkaren idag, så maken bestämde sig för att stanna hemma och hjälpa mig med matning, transport och handhållning. Överläkaren kikade på Tjoddas små tår som vi tyckte hade börjat kröka sig inåt, vi gissade på skorna. Vi fick tips om att smörja fötterna med tillexempel miniderm för att hjälpa trycksåren att läka. Nere hos ortopedteknikern fick vi hjälp med att ta hål i en av spännremmarna, göra hål i hälen på ett par av skorna så man ser var hälen befinner sig samt i ventilationssyfte, vi fick också en uppsättning sömlösa strumpor i Coolmax material som ska hålla fötterna torra och svala.
När vi kom hem började Tjoddas kinka rätt kraftigt, förmodligen en biverkning av vaccinationen så vi gav henne en alvedon och så kraschade hon på soffan. Vi passade på att försöka prata lite vuxenprat men efter en utsvävning, från min man, gällande matte, slutade det med att jag kurade ihop mig i hans knä framför Star Wars och somnade istället. Lika bra det.

Vi önskar alla en GLAD PÅSK, det är ju idag man drar till Blåkulla. Så också i den här familjen.

Sminket är dit ritat i ett bildbehandlingsprogram, så ingen tror att jag sminkar min 3 månaders bebis.

I natt blev det inte mycket sova av, vi har ställt om skenan med 5 grader på den sneda foten och det verkar som om Tjoddas känner av detta. Hon har återgått till att sova ca 20 minuter och sedan hejdlöst börja skrikgråta i sömnen. Det känns faktiskt förjävligt att vi verkar behöva börja om igen. Jag kopplade loss och på skenan beroende på om hon sov eller var ledsen, precis som de sagt vi ska göra. Låt henne somna med den på och ta loss den om hon blir ledsen. På, av, på, av, på igen. Maken var uppe och matade vid två tiden. Det har ju gått jättebra nu ett tag.
Jag sprang i väg med henne på förmiddagen till vårdcentralen så de fick röntga hennes bäcken. Vi fick en kallelse om det och tyckte det var lite märkligt för på sjukhuset, precis när hon föddes, gjorde man ju ett UL för att verkligen kolla upp så allt var ok. När jag frågade så verkade det vara en standard procedur man gör med alla barn när de börjar få "kärnor"? Aldrig hört talas om, måste vara nåt nytt eller så är det ortopederna som speciellt begärt detta för att det varit så osäkert tidigare.
Hon skötte sig exemplariskt och blev bara lite ledsen när de höll fast henne så hon skulle ligga still, såfort de släppte taget så slutade hon helt magiskt att gråta igen. På vägen hem sprang jag ner om banken och hämtade mina tavlor som varit på utställning. Jag hade lovat en kurskamrat att ta med hennes tavlor också och när jag väl stod där nere såg jag ytterligare några tavlor som stod i ett hörn. Jag ringde till ägarinnan och mycket riktigt hade hon helt glömt av att de skulle hämtas idag. Det var bara att pussla ihop plats på vagnen utan att krossa Tjoddas som låg och sov.

När vi kom hem fick hon lite mat, tjurade en stund och sen somnade hon faktiskt. Då la jag mig helt sonika ner jämte henne och somnade jag också. Det kändes som det behövdes. När min man kom hem var jag nämligen tvungen att springa iväg för han hade, så omtänksamt, bokat in ett tandläkarbesök till mig. Det var dock positivt för jag hade inga hål och det var med en stor lättnad jag sprang hemåt en timme senare.

Det fortsatte att vara tetigt och skrikigt ikväll så vi ställde tillbaka skenan de där 5 graderna men det verkar faktiskt inte riktigt som det har hjälpt, hon tjurar ändå.
Vi får väl se hur hon beter sig i natt. Annars får hon väl ha 65-70 grader några timmar om dagen och sen byter vi tillbaka vid läggdags, så får man utöka tiden lite mer för varje dag helt enkelt. Ibland har de ju helt enkelt dagar när de tjurar mer. Jag har försökt googla lite idag på hur gammal en bebis bör vara för att man kan ta med den in i duschen en kort stund men jag hittar faktiskt ingenting. Jag VET att det säljs vattentåliga bärsjalar som man kan använda i dusch eller bad för att man inte ska tappa sitt barn men, jag tycker ändå det är konstigt att det inte står någon utförlig beskrivning någonstans.
Nu närmar sig dopet med stormsteg, jag MÅSTE verkligen börja komma igång med bakning och diverse inköp. Jag borde sätta mig ner och försöka få ihop en liten lista. Det är dock inte lätt för som jag sagt innan så känns det ibland som havregrynsgröt som klistrar och skvalpar runt innanför pannbenet. Jag känner mig faktiskt lite handikappad och efterbliven själv här. Jag är inte van vid att inte ha koll på läget och det är faktiskt ganska påfrestande, speciellt när man är medveten om att man vet att man har glömt nåt..... men inte vad.


Jag fick två tips igår av en annan downiemamma:
- Om barnet behöver blöjor efter 4 års ålder så har man rätt att få det gratis av BVC. 
- Alla barn som ingick i LSS personkrets har enligt skollagen 15 avgiftsfria timmar per vecka.

Undrar om det gäller överallt.


Imorgon blir det iallafall sjukgymnast och mjölkdonering!

Efterkontrollen gick bra, kändes märkligt att komma tillbaka igen och denna gången ha med Tjoddas jämte i sitt babyskydd istället för i magen. Som hon flörtade med barnmorskan, det tog aldrig slut och satt och åmade sig, skrattade lite och fladdrade med tungan så fort vi tittade på henne.
Vi pratade på om ditt och datt innan hon kollade av blodtryck och värde. 120/70 och blodvärde på 137. Bättre än så kan det knappast bli. När vi sa hejdå flikade jag in att vi kanske ses ganska snart igen, då bara flinade hon lite åt mig.

Återigen hade vi underbart väder och tempen kröp iväg uppemot en 15-16 grader idag som mest tror jag. Vi passade även på att besöka K-Rauta för att inhandla bland annat vårt köksgolv.... många paket blev det. 37 paket till köket och 3 paket till badrummet på bottenvåningen. Vi slängde helt sonika upp en pall på släpet så det skulle bli lättare att lossa. Mina armar var på tok för korta för att nå från släpkanten upp till pallen så jag fick ställa mig och packa pallen uppifrån släpet istället. Tjoddas satt jämte och höll ställningarna. Hon kommer bli en bra arbetsledare när hon blir stor.


Tjoddas håller koll på uträkningarna och kontrollerar lastningen av släpet.


Vi blev uppringda av psykologen nu på eftermiddagen, så ställd man blir när det ringer någon och frågar en vad man egentligen vill prata om. Det kändes på ett sätt nästan lite negativt tyckte jag för jag vet ju inte riktigt vad man ska prata om heller. Vi har bara blivit rekommenderade från många håll att göra det. Märkligt. Ni vet när man står inför en ny uppgift på jobbet och ska lära sig någonting av någon annan som glatt säger: "fråga bara om det är nåt" precis så känns det här, hur ska vi veta vad vi ska fråga när vi inte kan nåt om det? Det måste ju vara bättre att den som är expert kommer med relevanta frågeställningar eller puffar oss i rätt riktning? Makens största farhåga är att det ska bli helt tyst och att psykologen bara kommer att sitta och humma lite. Vi har iallafall fått en tid och jag informerade också om att vi finns här på bloggen om han vill lära känna oss lite i förväg och se allt vi har varit med om hittills.

Ikväll blev det fredagsmys hos svärpäronen. Jag älskar svärmors korvpizza!
Tyvärr råkade Tjoddas kusin smacka sönder en kryddburk i golvet och min största fobi gjorde sig gällande. Jag försökte verkligen stå emot att bara få hoppa rätt upp och börja klättra på möblerna för att undvika golvet. I ungefär 1 minut klarade jag av att sitta kvar innan jag fick skjuta över Tjoddas med flaska och allt i famnen på maken och ta ett skutt ut på altanen där tårarna började spruta. Jag trodde det hade blivit bättre men så fel hade jag.
Ge mig ormar och spindlar vilken dag som helst, inga problem, men vill ni köra en ordentlig exorcism på Pysselplupp så är det egentligen bara att tjoffa fram valfri mängd med glaskross.
Kunderna på ICA brukar tycka det är mycket underhållande när det står en 30 åring och bölar som en dagisunge samtidigt som hon petar i flaskor i glasiglon och steppar rundor när flaskan slår i botten. Jo,jo.... det finns roligare saker man kan göra.

Snart är det nanedags och det ska bli riktigt skönt!

Har för andra dagen i rad varit ute vid huset och traskat med barnvagnen, idag blev det dock ingen lång tur för vädergudarna var emot mig totalt. Frusen och ynklig med mamma som sällskap stapplade jag hem i snålblåst och sidregn. Min jacka vägde säkert ett par kilo mer och det kändes som om jag aldrig skulle bli varm igen.
Det är så roligt nu att köra bil med Tjoddas i sitt babyskydd för hon är ganska vaken och liksom vill vara med och titta på allt spännande runt omkring. Vi har hängt en spegel på nackstödet i baksätet så vi kan kika på henne lite genom backspegeln, hon sitter där så snällt och fladdrar lite med tungan ibland. Skönt att man fått en sån snäll unge.
De ringde idag och sa att kromosomprovet INTE gått igenom för det var för urlakat. De mer eller mindre skrapade ju upp blodet så det var väl inte helt oväntat att det inte skulle bli bra. Däremot slipper vi ta ett nytt utan det gör de i samband med operationen. Vi skulle också komma in till vårdcentralen och ta en odling på hennes öga som bara vill rinna hela tiden, vi har ju lagt salva i ögat för att minska det röda i huden och nu tyckte doktorn vi skulle sluta med det och se vad som händer.
Överläkaren ringde idag också och förhörde sig om hur det gick med skorna, han ville att vi skulle försöka fasa ut Dobbs skenan och bara använda DB skenan, jag förklarade läget och talade även om hur tacksam jag var för hjälpen. Innan vi la på sa han: "Bara ring om det uppkommer fler svårigheter". Han sa det så tryggt så jag är nästan villig att tro honom.
Det blev lite provisorisk fikastund i nya köket i huset, vi satt bland gipsskivor och isoleringsbalar med en vetelängd och lite pulverkaffe. Riktigt mysigt! Imorgon blir det ner till staden och träffa föräldrarna igen, pappa hjälpte oss att måla idag och han har fått beröm för att han är snabb och noga.
Kameran ligger fortfarande i vagnen.... som står i bilen....

Nu är jag så trött så ögonen går i kors, det är säkert den friska lantluften som är skyldig.

Så har vi kommit fram till ännu en måndag. Vad har hänt då? Tjoddas var lite tjurig igår kväll och jag bestämde mig för att gå och möta min man på busstationen när han kom hem från sin affärsresa, tyvärr kom jag på det så sent så jag hann bara gå ett halvt kvarter innan jag mötte honom men vi slängde in laptopen under vagnen och gick en extra runda för att få lufta oss lite och försöka få Tjoddas att somna ordentligt. Hon vaknade några gånger under färden och tyckte vi var taskiga som inte sett att nappen trillat ur utan att hon var tvungen att påpeka det vareviga gång. Tillslut började hon gråta ordentligt i sömnen som hon har börjat med nu sedan hon fick sina skenor. Jag svepte in henne ordentligt i filtarna och bar henne sedan en bit. Hon sov med mössan nerdragen över ögonen och munnen öppen när vi la ner henne på vår säng. Däremot vaknade hon två gånger i natt faktiskt, det var längesedan nu. Mamma föreslog att det kunde vara för att jag lägger matoljan i hennes nappflaska istället för att ge henne det koncentrerat på sked. Nu testar jag igen och det verkar faktiskt fungera för hon har inte visat magont idag faktiskt. Yeahy för rapsolja mot magont (1ml om dagen är bra för lilla magen)

Idag körde vi upp till bygget och kikade på huset, det går verkligen framåt och ser helt fantastiskt ut. Stor eloge till samtliga som hjälper till med det, det kommer bli helt underbart vackert när det är klart.  (bilder kommer, kameran ligger kvar i barnvagnen i bagaget) Jag gick en liten extra promenad idag och var stolt över mina 15000 steg men talade med en väninna ikväll som varit ute varenda dag förra veckan och den kortaste promenaden var på 2,5 timmar..... Holy schmoly vad jag har att göra om jag ska bli SÅ duktig. Men vi har tummat på att bli "Milf" så då får jag väl anstränga mig lite mer. Tjoddas sov faktiskt gott i sin vagn under hela promenaden. Hon kan bli lite småsur när man stannar så det inte gungar skönt men det gick faktiskt bra att sova en stund i vagnen utanför kontoret också när vi gått klart. Svärfar har köpt och hämtat hem världens sötaste lilla gråhund, man blir helt sjuk när man ser den och jag inser vilket rikt liv jag kommer få leva tack vare att jag mött min man. Vi kommer snart bo i ett drömhus på landet där vi har alla möjligheter att skaffa allehanda djur. Det är ju också bra för Tjoddas och våra andra barn vi inte träffat riktigt än. Tänk att få växa upp på landet med kattungar, hundar, höns och hästar. Lycka!

Jag får uppdatera med bilder imorgon när jag inte klantat mig och drällt mina saker där de inte borde vara.
Jag är inte Schizofren men jag misstänker att en av mina personligheter är det.....

Idag är jag lite trött och återkommer med mera bloggande imorgon. Jag bjuder istället på en "dagens bild" med vår lilla flörtis som nu skrattar förtjust åt oss och fladdrar med tungan varvat med att försöka stoppa in allt hon får tag på i munnen.

Efter en helt underbar natt när hon återigen sover 7-9h i sträck (välsignade unge) så sitter jag här framför datorn och häckar innan vi ska packa ihop det sista och börja röra på oss. Det blev så tydligt att allt gnäll har handlat om den där skenan för hon sov lugnt hela natten och sen när jag nu bytte skena på morgonkvisten så var det inte alls speciellt populärt. Det tog en liten stund innan hon fattat vad som hänt men jösses vad jag kände mig elak. Det är lite kul när man ger henne den flytande hjärtmedicinen för hon stirrar på en i vantro när hon känner smaken, ungefär som för att säga: "mamma, vet du hur mycket sprit det här gegget egentligen smakar?" (Det smakar hostmedicin kan jag tillägga. Jag ger inte henne nåt jag inte vågar prova själv.)

Jag var så vimsig och trött igår så jag glömde lägga ut bilder på hur den nya skenan ser ut. Så, i ett extra morgoninlägg, kommer bilderna här.


Jag kan sprattla igen, fast jag ar inte riktigt testat än.



Den nya skenan tillåter henne att sparka med ett ben i taget.



Lite gulligt att fotplattan ser just ut som en liten fot med tår och allt. Här ser man gradskivan man ställer in skons vridning efter.



Ni ser att fötterna är i lite olika vinklar.

Hon hade upptäckt mer idag på morgonen att hon kan sparka individuellt, igår låg hon mest still med benen. Dels är denna skenan tyngre (vilket min man påpekade är helt onödigt och han ska bygga en myyyycket bättre, smidigare, med klickfunktion) och dels var hon ju inte van vid att kunna tjodda runt som vanligt.

Så, medan Tjoddas sover frukost, ska jag passa på att släpa ut alla saker till bilen. Sen ska vi leta upp en secondhandaffär som har öppet för de bör ha tavelramar med passepartout (googlar alltid upp stavningen på det där ordet) som man kan använda sig av, ta ut 100:- och droppa av allt på en stackars kurskamrat.

Älskling, ta det försiktigt i exotiska Norge!

Gårdagen bjöd på kalas, maken försökte ta sig till jobbet men hade glömt något hemma. När han kom tillbaka in och hörde Tjoddas morgonserenad kikade han på mig genom dörrhålet, krängde av sig jackan igen och stannade hemma. Som jag älskar honom för att han gjorde det!
Vi traskade runt på stan hela förmiddagen och inhandlade presenter till födelsedagsbarnet. Det var riktigt härligt väder och trots många sömnlösa timmar började humöret komma igång igen.
Det kändes så märkligt att ha honom hemma och inte ha några "måsten" att göra, inga kontroller att åka på, inga provtagningar, bara vi tre.... ja, katten på ett hörn också då...
Vi letade efter en transportbur till svärfars nya jaktis Maja som är en gråhund. Man blir helt sjuk när man får se valpbilder, måste köra upp nästa vecka och kela lite valp. Vi hittade bur och presenter, käkade lite lunch på stan och sen började vi röra oss hemåt. Tjoddas vaknade några gånger och pep i vagnen men inte värre än att hon somnade om igen när man tog upp henne. Väl hemma packade vi upp transportburen för att titta lite närmare på den, katten måste missförstått och trott att vi varit snälla och köpt ett nytt "hus" till henne. Hon var helt salig och vi fick ta i med hårdhandskarna (kattgodis) för att få ut henne igen.


Idag var det tänkt att vi skulle handla klinkers till källargolvet och kanske spana efter nåt intressant golv som skulle passa i badrummet i källaren, något till hallen och eventuellt även något till köket. Mitt i all planering ringde telefonen och det var ortopedteknikerns röst i andra änden. Skenan är här nu, när vill ni ha den? Sen skrattade han lite. Så det var bara att kasta om alla planer och ta sig ner till Halmstad igen. Innan vi körde kunde jag inte låta bli att ringa till BVC och prata in på deras telefonsvarare att skenan redan var här, detta tackvare att vi var på kontroll när vi fick samtalet om att de beställt skenan.

Vi fick träffa en annan tekniker än den vi haft kontakt med men han var minst lika trevlig och tillmötesgående. Han tog den gamla röda skenan med knytskor och försvann en stund. Vi passade på att ta ett kort på hur glada vi är för den nya skenan.
Superglada, Tjoddas är mer intresserad av sin blåa sköldpadda.

Sen såg jag en stackare som förmodligen väntat ännu längre än vi på att någon skulle komma tillbaka och hjälpa honom.
Dålig humor, jag vet...

Vi kom överrens om att försöka använda Dobbs nattetid och DB-skenan med klickfunktion på dagarna. Vi träffar inte Dr Barnbensspecialist förrän i mitten på april. Vi skulle dock hålla kontakten med teknikern och låta honom veta hur det går. Vi håller i första hand tummarna för en god natts sömn. (Vi tog av skenan igår natt vid två och somnade ifrån allt, planen var att sätta dit den när Tjoddas väl somnat.)

Såhär ser en av de lite äldre skenorna ut som man använder enligt Ponseti metoden. Denna är till en treåring.


Vi tog en vända om K-Rauta på vägen hem och kikade lite efter golv till olika delar av huset. Kan inte fatta att det är dags att välja golv och tapeter redan. Det är bara ca 3 månader kvar innan vi kan fundera på att börja flytta in. Jag funderar mycket på vad jag gjort för att förtjäna det livet jag har fått med underbart fina man, barn och hus. Nåt rätt måste jag lyckats med i ett tidigare liv iallafall.

Det verkar som om mjölken är på väg tillbaka igen även om den fortfarande är lite "blyg". Det är bara att kämpa på så kanske den kommer tillbaka helt. Jag bälgar i mig te och vågar inte annat än att inta stora mängder vatten och även lite Lunalax när jag dricker mer än 2 koppar om dagen. Min svåger önskade sig en virkad mössa så han försökte få i mig lite kaffe på kalaset. (Kaffe=überaktivitet=handarbete) Jag blev så sugen på att virka mössa så jag köpte faktiskt två olika sorters garn idag för att göra mössor till Tjoddas. En mjuk härlig vintermössa och en solhatt ska det bli. Hittade dessutom garn för att foga ihop hennes överkast som legat sedan förlossningen. Kanske blir det klart till dopet iallafall för imorgon bär det av "hem" till skogarna igen. 4 dagar ska jag spendera med mina föräldrar medan maken drar till grannlandet i norr på affärsresa. Nimt! Bara man inte blir till besvär. Tänkte försöka underlätta så mycket som möjligt och föreslå hämtmat någon av kvällarna. Med lite tur kan jag även släpa med mig parenteserna in till "metropolen" för att byta lite kläder på Kapp Ahl och Lindex.

Nästa problem på listan är utställningen som ska hållas hos Falkenbergs Sparbank 20/3-29/3 (välkomna på vernissage)
Jag har två tavlor inramade och klara och två "nakna" tavlor som egentligen behövt ram och passepartout, dessutom verkade det som att man tvunget skulle ha snöre på baksidan av tavlan för att det ska gå att hänga upp dem. Jag vet inte riktigt hur jag ska göra men på nåt sätt får det ju gå. Det blir jäkligt svårt att sätta pris på dem. Jag tar väl rampriset och lägger på en hundring för jobb och material. Ingen lär ju köpa dem ändå så priset spelar nog inte så stor roll.


Nu får jag fundera ut vad man kan tänkas behöva ha med sig när man ska bo borta med Tjoddas i fyra dagar.

Här är lite fler bilder på Tjoddas, för mor och farföräldrarnas skull.
Magläge är gött när det kniper lite.
Oh, kolla vad jag fick tag på!

Mamma får puss på näsan.

Oj,oj,oj..... den största elogen någonsin till alla mammor med kolikbebisar. Vi visste inte vad vi gav oss in på, det vill jag lova. Vi kämpade med de där skorna fram till 4 idag på morgonen, när hon fortfarande inte slutat skrika mer än korta stunder då vi bar henne och skon återigen glidit av, tittade vi på varandra och plockade av sattyget helt. Sen stöp vi i säng och sov till strax innan 8. Jag vaknade och fipplade fram mobilen från sänggaveln, ringde fel två gånger och la på innan jag fick fram numret till BVC. Med en röst som en whisky pimplande sjöbuse varit stolt över, tillkännagav jag att vi kom minsann inte på kontroll eller föräldragrupp idag. Sköterskan förstod till fullo och tyckte vi skulle ringa till ortopeden och be att få komma in. Sagt och gjort. Fortfarande liggandes med täcket över huvudet i sängen slog jag numret till teknikern, helt säker på att vi inte skulle få någon tid idag och förbered på att behöva uppleva den värsta helgen i våra liv. En munter människa försäkrade att om vi hann ner innan hela teamet drog till Berlin var vi hjärtligt välkomna såfort hastigheten på vår bil tillät. Jag tackade och sparkade upp maken ur sängen för att komma iväg. Snabbt som tusan packade vi ner allt vi behövde ha med oss för en heldag hemifrån, flaskor, pump, vagn, kräkhandukar, blöjor.... ja, listan fortsätter en lång bit som alla småbarnsföräldrar säkert vet. De sista vi packade ner var Tjoddas som sömdrucket plirade upp på oss från skötbordet. Hon hade lagt en klimp i blöjan som skulle gjort oss väldigt förmögna om den vore värd sin vikt i guld. När vi spände på henne skorna och skenan kunde hon inte brytt sig mindre. Hon somnade prompt om iklädd lillkusinens urvuxna fleecejacka och nertryckt i sitt babyskydd. Men... vad var det här? Inget sprattlande gallskrikande monster som likt en demon uppstiget från Gehenna, tagit vår lilla råsa spädgris till bebis i besittning? Vafalls? Kan det möjligen vara så att allt skrik igår bara var ett gaslarm och rejäl magknip? långa i ansiktet stod vi lutade över henne och petade lite men det kom inget ramaskri eller några protester. Vi som plågats så och undrat vad vi begått för synder för att behöva utsättas för denna mentala tortyr... så var det bara en bajsblöja bort från ro och salighet. Så fånigt det kändes... och vilken enorm lättnad.
Teknikern tog emot oss och granskade skon innan han förklarade att det bästa som fanns att göra var att sätta in en "hälstopp" en liten sträv skumgummibit som förhindrar skon att halka av så lätt. Eftersom Tjoddas precis håller på att få en häl på den foten efter ingreppet, är ju fortfarande vävnaden mjuk och formbar. Då är det lätt för henne att glida ur skon eftersom den är stel och lite blank. Han hämtade dessutom ett par andra skor som man snörar som satt på en lättare skena, problemet var att den skenan inte hade "klickbara" skor som man kunde ta av utan man fick snöra loss skorna isåfall.
Vem var det som kom in genom dörren?

Utprovning av par nr2, begagnade med snörning.

Jag tittade bedjande på honom och frågade om man möjligen kunde kontakta deras kollegor i småland och höra efter om de hade den blå varianten med kardborre. Dagen ljusnade när vi fick svaret att vi var välkomna, bara vi kom innan 12. Jag lämnade av maken på jobbet och styrde kosan vidare mot de mörka skogarna.
På väg till mitt mål svängde jag inom föräldrarna och fick lite frukost samtidigt som mormor tankade Tjoddas.
Jag fick med mig pappa som guide och tur var väl det för det aktuella sjukhuset är minsann inte lätt att orientera sig i.
Vi blev varmt mottagna och personalen var återigen fantastisk, mycket varma människor som bjöd på sig själva. Jag blev inlotsad i själva verkstaden och det kändes lite overkligt och kittlande att stå där inne bland en massa lösben, skor och andra konstiga saker som hängde utmed väggarna. (Jag glömde såklart att dokumentera det, trots kameran i jackfickan.) Innan jag visste ordet av stod vi och pratade jakt samtidigt som han limmade fast ett hälstopp på den nya skon.
Pappa vaktade troget Tjoddas ute i receptionen under tiden och hade väldans roligt åt att, om man slutar gunga henne, så börjar hon knorra i sömnen efter några sekunder.
Han tycker att hon är bortskämd men jag förstår inte vad han pratar om.....



Här kommer lite mer information om skorna samt en uppsjö av foton på det vi fått.


Variant 1 med knäppning och klickfunktion. skenan vägde en del:





Variant 2, en äldre historia med snörning och 1 spänne. lättare skena men ej klickbar:


Lägg märke till att man ser skillnad i "utåtvridningen" på skorna. Den "friska" foten bör ha 40 graders vinkel och den med PEVA ca 70 grader ut och 4-5 grader uppåt.

Variant 3 med kardborre och klickfunktion, samma skena som till variant 1. Även på denna ser man hur skenan är olika inställd för att fixera fötterna i rätt ställning:



Vill du veta mer om "klumpfot" eller PEVA som jag föredrar att kalla det. Klicka på den här länken: http://www.growingpeople.se/templates/Page.aspx?id=2602

Skorna vi fått heter "Dennis Brown" eller "DB" efter doktorn som uppfann dem. Ytterligare en variant med en rörlig skena finns som heter "Dobbs clubfot brace bar" Tydligen går det lite trend i vad man bör använda och inte. Just nu är det DB som är det mest överlägsna. Försök få begagnade skor, de är redan lite uppmjukade och därmed snällare mot barnets fötter.

-Skorna med knäppen kändes väldigt stumma och oförlåtande, de var dessutom knepiga att behöva knäppa om och om igen.

-Skorna med snörning är de vi har på just nu och de känns jättebra, de formar sig lite bättre efter foten tackvare snörningen. De var dessutom begagnade och det kan säkert hjälpa till lite. Tyvärr är de ju fasta på skenan så skorna måste snöras upp varenda gång man vill bli av med skenan en stund.

-Skorna med kardborre känns redan mjukare än de med knäppen trots att de också var nya. Vi ska prova dem också så jag får återkomma med min bedömning av dem i dagarna. Vi fick ju även ett hälstopp insatt på den vänstra skon. Tydligen kan barnen pilla upp kardborrebanden men lösningen borde ju vara självhäftande elastisk linda runt skon, änden måste hamna under skon såklart annars pillas den också upp. Alternativt en "damask" man trär på benet innan skon kommer på och som sen träs ner över skon för att täcka kardborrebanden.




De flesta barn accepterar skenan efter nån dag, speciellt i spädbarnsålder då man oftast redan har haft gips och därmed begränsat rörligheten en hel del. Det känns mentalt väldigt hemskt och påfrestande att behöva sätta fast skor och skena igen när man haft av dem en stund, speciellt om barnet gråter för att man håller fast det. Det strider ju mot vår natur att utsätta vår avkomma för någonting som är "plågsamt".
Försök då tänka på vilket bra resultat det kommer bli om man bara står ut med det. Barnet kommer inte komma ihåg det eller hata dig för det.
Den får vara av ca 1 timme om dagen, utnyttja tiden väl efter egen förmåga.


Utmattad men lite mer positiv. Tack, tack underbara föräldrar för mat, omtanke, sällskap och allt annat ni förser mig med. Vi ses ju snart igen. Längtar redan.

Det där med väckarklockor är ju totalt överskattat, varför ens bekymra sig om att ställa en när man har småbarn? Det tog verkligen emot att behöva stiga upp idag, saker blir inte bättre av att jag kommit in i ett stim av "jag måste rensa/städa/laga mat/baka" just nu ser vår bostad ut som en smärre olycka. Jag har rensat igenom min garderob och sorterat bort kläder i olika högar. Detta inträffade samtidigt som vi hade tvättid så nu ligger det högar av kläder överallt blandat med Gekås påsar och några rejäla sopsäckar. Jag började snegla lite in i makens garderob också men gav snabbt upp tanken och stängde dörrarna igen.
Iallafall...
Vi fick köra varsin bil ner till sjukan idag och jag kände mig som en miljöbov där jag satt i min älskade C5:a med en polonäs av Bach på högsta volym. Vi siktade båda in oss på att ställa i parkeringshuset och man var sådär lite lagom stressad när man skulle ta sig fram till betalstationen. Naturligtvis slank en medelålders dam in framför mig, hon stod sen och fånstirrade på betalstationen en lång stund medan jag stod bakom, hoppandes jämfota, och försökte tygla mig så jag inte helt enkelt knuffade undan henne.
Ner med biljetten till bilen och sedan full språngmarsch mot entrén.

Vi blev mottagna på en gång och visade in till en sjukhussal som trots alla leksaker ingav ett ganska fattigt intryck. De vanliga plattityderna utbyttes och sedan var vi igång. Rond två mot kanyler och kromosomer. I några sekunder när de lagt Tjoddas på sängen och hon höll på att vakna, stannade liksom allt upp och jag kände efter lite. Det kändes så fruktansvärt fel att se henne ligga där och vara nöjd och glad medan man själv kunde räkna ner sekunderna tills vi skulle börja göra henne illa igen. Resolut tog jag upp min älskade kamera och gömde mig återigen bakom den för att kunna använda den som en sköld mot det verkliga livet.
"Vi hamnar väl inte på Facebook nu?" fnittrade någon av sköterskorna. Jag log bara lite mot henne och försäkrade henne om att jag inte lägger ut namn eller ansiktet på personer.
Tydligen har personalen förstått att vi varit med förr, idag räckte de nämligen över sprutan och ampullen med glukos direkt till oss. Lilltjoddan som vid det här laget börjat fatta galoppen gjorde sitt bästa för att försäkra oss om att det har inte var ett dugg roligt. Jag tror henne. Jag vet själv hur det känns men skillnaden är att jag förstår varför någon är taskig och sticker mig. Inget blod på första försöket, sköterskan försökte dra ut det med en spruta men det vill sig inte. När de sedan drog ut kanylen började blodet komma och de försökte snabbt skrapa upp det med provröret. De fyllde kvoten men började sedan tveka på om provet var användbart, det hade mycket väl kunnat komma med hudceller i och då var det osäkert om labbet skulle godkänna det. Håll tummarna för oss, lilla damen är INTE lättstucken.

Vi testar att ta i foten idag istället.
Seger, lite blod blev det efter mycket om och men.
Vi fick ett plåster för besväret. Det blev tandagnissel hemma när det skulle av.



En timme senare var vi klara och fick sitta ner i väntrummet igen. Vi hade ju hjärtröntgen kvar....
Lilltjoddan somnade i min famn efter att ha skrikit i en timmes tappert försök att dra blod från henne. Hon vaknade inte ens när hon fick alla elektroder ditsatta eller när hon lite senare fick kall gel på sig.

Pappa och jag kan somna varsomhelst om vi bara får.
Uppkopplad för EKG. Hon somnade om på direkten.

Tydligen var inte ett av hålen riktigt så stort som kardiologen trodde det skulle vara och en av klaffarna "häftade" fast lite extra när den arbetade. Detta gör att Tjoddas fortfarande är stabil och liksom "skyddar" sig själv just nu. De passade på att ta många bilder idag när hon låg så stilla, i vanliga fall brukar vi alla få bada efteråt för hon har viftat runt och smetat ner hela sig och oss med gel. Hon sov hela vägen hem i bilen och efter ytterligare 4 timmar började jag nästan bli lite orolig. Jag hann både stryka och laga mat utan att bli störd. Tillslut (äntligen) vaknade hon till, så jag satte mat på värmning, bara för att upptäcka att hon minsann somnade om igen utan pardon. Sen började hon smacka ljudligt i sömnen och då var det bara att börja om.

Vi hade lite modeshow idag, bland kläderna vi fått hem fanns det en härlig liten vit pälsmössa med öron och rosett. Jag är inget fan av babykläder med öron på men här passade det faktiskt.

Tjusigt men Tjoddas ser lite tveksam ut.
Sen började hon posera lite.

Vi pratade med varandra en stund och det verkar som om hon tycker det är väldigt skoj, sen tröt tålamodet och hon började bli lite kinkig igen. Då bestämde jag mig för att en tur i friska luften inte vore fel i det här fina vädret. Sagt och gjort. Vi promenerade in till stan och köpte papper till dopkorten samt bytte in en overall på Kapp Ahl's mot några basplagg istället. Sen var det tyvärr dags att vända kosan hemåt, jag la in lite omvägar så vi fick lite extra luft och sol.
Ikväll har det fortfarande varit lite kinkigt men jag säger inget för med tanke på vilken dag hon haft så förstår jag om inte humöret är på topp. Trist att vi ska behöva köra ner imorgon igen och i övermorgon också. En tanke som slog oss är att vi inte fått göra någon utprovning av skor än.... vi fick för oss att vi skulle få göra det i samband med att vi lämnade in remissen för tre veckor sedan så att skorna skulle vara klara tills specialisten var tillbaka.... jag får lov att säga att det blir jävligt tajt med tid om de ska prova ut och tillverka skorna imorgon eftersom specialisten kommer i övermorgon. Jag tror det har blivit fel någonstans i kommunikationen och vi kommer säkert få ha gips på henne en vecka till.

Jag sätter nästan en peng på det och imorgon får vi svaret.

Gårdagen bjöd på riktigt vackert väder och Keka och jag körde upp till bygget för att se hur det går med huset och hälsa på maken som flitigt åkt upp tidigare på morgonen för att röja undan lite. Efter en stunds fika hemma hos svärmor, där vi även delade ut förslag på doppresenter, följde vi så med min svägerska hem till henne, hon hade för sig att hon fått ärva en åkpåse av en väninna. Denna åkpåse skulle isåfall kunna öppnas med två dragkedjor längst ner och möjliggöra för lilltjoddas att vistas ute även i kallt väder med sin skena. Ett stort problem har ju varit att få till ett ytterplagg som även går att använda i tillexempel babyskyddet.  Vi hittade den och det blir helt perfekt! När vi stod där och pratade lite om att få kläder från andra så kommenterade jag att det var lite tråkigt med att vara nyinflyttad där vi bor nu, för alla mina vänner bor ju så långt iväg att jag inte har någon att ärva barnkläder ifrån och mina syskon har ju inte sparat något för det är ju rätt länge sedan de fick sina. Då skickade svägerskan med sin kasse och nu har jag såklart nästan lite dåligt samvete och känner mig som om jag nästan provocerade henne till det. Silly me!

 

Sen tog Keka och jag Tjoddas i vagnen och gick ner till bygget dit maken kört tillbaka efter fikat, vi tog en liten extra runda runt ”grannskapet” (vi följde landsvägen och gick förbi ett hus i skogen)

 

På kvällen gick jag igenom kassen och hittade till min förvåning en hel overall som är knappar på hela vägen ner på benen. Den visste hon nog inte om själv att hon hade. Där fanns också nåt par med byxor som vi kommer kunna använda. Annars planerar jag ta fram Örny (min symaskin som jag är lite rädd för) och gå lös på de där hängslebyxorna jag köpte.

 

Idag skulle vi ta kromosomprov, med betoning på skulle för det gick ”inge vidare” får man väl säga. Vi kom dit 8.45 och när klockan var 10.00 hade de stuckit Tjoddas 2 gånger utan mer resultat än att hon protesterade vilt och vi fick försöka droga henne med glukos. Dessutom var hon väldigt röd i skinnet runt sitt vänsteröga idag, det har tårat sig ganska mycket de senaste dagarna och trots att vi försöker vara überförsiktiga när vi torkar rent med våt tops så är det väl klart att man sliter på hennes tunna bebishud. Vi fick en salva utskriven som man ska lägga i en tunn sträng längs med den nedre fransraden. Detta ska göras var tredje timme och man ska fortsätta tills det röda är borta + 2 dagar efter det. Jag lade snabbt märke till att min bebis låter mig göra mer eller mindre vad som helst med henne så länge hon sover. Problem löst! För att försöka parera in en salvsträng i ögat samtidigt som hon leker Muhammad Ali, detta utan att få in för mycket, missa eller peta henne i ögat med själva tuben…. Det hade varit precision och tålamodsprövande för oss båda och att hålla på och oroa sig för att spetsa henne med den där är faktiskt nåt jag klarar mig utan. Vi får hursomhelst stiga upp innan tuppen imorgon och masa oss ner till Halmstad för att försöka få fram lite blod till kromosomtest där. Vi måste vara där senast 08.30 och det är faktiskt okristligt tidigt när man är småbarnsförälder. Hjärtröntgen är sen 09.30 tvärs över korridoren, så det är ju skönt att vi inte behöver stressa mellan avdelningarna.

Vi kikar lite på om det finns bra ställen att hitta blod på.

Napp och glukos är förberett och framlagt.

Hittade inga vener på armen så vi kikar på huvudet istället. Man trär ett vanligt gummiband runt och sätter kompresser fram och bak för att det inte ska skava i ansiktet och håret.

Vi såg lite blod men det kom inte tillräckligt för nåt prov.

Sjukgymnasten kom på besök idag och pratade lite om massage, träning och akvarell. Japp, du såg rätt, akvarell. Hon spanade in mitt akvarellblock som låg i bokhyllan och ville se mina ”verk” (försök till kladd med vattenfärg egentligen) och sen började vi prata om konst istället. Mycket trevligt och man blir så sugen på att försöka ta sig till valfri utställning för att få gå omkring lite och insupa atmosfären. Tjoddas fick massor med beröm över hur stark hon är i armarna och nacken, vi fick några tips på hur vi kan sysselsätta henne och även hur vi nu kan bära henne för att på så sätt ”gratis” träna nackmuskulaturen. Jag ska fråga ortopeden om det är ok att låta skenan ligga en gång i veckan så vi kan vara med på babysim. Hoppas, hoppas, hoppas!

Massage var mysigt och Tjoddas är riktigt nöjd när någon sjunger för henne och latjar lite med hennes armar och fötter.

 

 

Idag upptäckte jag att min älskade trollunge förmodligen är lite kittlig på ett ställe på ryggen. Hon låg och sov på mig när jag råkade dra ett finger just över det stället och hela hon drog ihop sig till en ostbåge innan hon suckade och slappnade av igen. Jag var bara tvungen att testa igen och hon svarade på samma sätt. Sen kisade med ett sömnigt öga, grymtade lite, tog ett bättre tag i min tröja med sin lilla hand samtidigt som hon drog en djup suck och slappnade av. Sen sov hon vidare med nappen i munnen.

Livet är rätt härligt ändå!

 

Idag var det återigen helt fantastiskt väder och vi bestämde oss för att köra en runda och spana in ett tips jag fått om ett fint tårtfat. En tanke slog mig och jag ringde mina föräldrar för att se om de var fikasugna så vi skulle mötas upp i stan men tillslut lockade mamma med rotmos och fläskkorv... så vi beslutade oss snabbt för att köra hem till dem idag.

Tårtfatet var urtjusigt så, med ett paket knäckebröd och ett tårtfat rikare, lämnade vi Citygross och styrde kosan mot skogen.

Tjoddas var vaken när vi kom fram och det dröjde väl ungefär 2 sekunder innan hon satt som limmad i famnen på mormor.
Hos mormor är jag nöjd och kikar man lite extra så ser man morfar i spegeln också.

Vi pratade och åt, pappa berättade att han hade varit inne på bloggen och kikat lite. Det känns väldigt konstigt och samtidigt mycket roligt att de nu också kan komma hit och läsa lite om vad som händer med oss och kika på bilder som dyker upp här. Det var ju en av orsakerna till att bloggen kom till från första början. Dels behövde jag ju få skriva av mig lite och dels vill jag ju att andra mammor och pappor som får downsies skall få veta att de inte är ensamma och att det ibland kan vara lite extra kämpigt i början.
Efter att ha varit väldigt aktiv i några timmar började Tjoddas lacka ur och vi prekade ner henne i babyskyddet. Hon somnade gott när vi gungade den lite och pappa föreslog att vi skulle titta på filmer från när jag var liten. Jag har ju sett filmerna förr men nu när man själv har barn ser man verkligen helt andra smådetaljer och man kan tyda kroppsspråk och ansiktsuttryck på ett helt annat sätt. Helt fascinerande!

Jag sover med ena ögat öppet så jag kan hålla koll på att alla sköter sig och att jag inte blir lämnad ensam.


Ikväll verkar grannarna två lägenheter bort återigen ha fest, som de verkar ha nästan varje lördag sedan de flyttade in. Nu kan man mönstret. De kommer hålla på fram till halv tre ungefär, sedan kommer det stå 2st Volvo 740 (En vit och en röd) utanför vårt fönster med motorn på i ca 15-20 minuter varav en av dem har "umpf-umpf" musik på. Tjoddas och maken kommer sova som två små grisar och jag kommer ligga klarvaken och fundera ut bästa sättet att ha ihjäl 20 personer och få dem att spårlöst försvinna utan att polisen någonsin misstänker att det är den lätt labila småbarnsmamman med de konstiga ticksen i trapphuset jämte som utfört dådet....

Ikväll ska jag försöka starta om mig själv och se om jag kan få bättre dygnsrytm. Det kan vara sista gången som bloggen uppdateras kvällstid. Jag har även lovat mig själv att jag ska ta fram min symaskin (som jag döpt till Örny) och försöka lista ut hur man gör för att spola tråd. Sen ska jag sy om de där snickarbyxorna åt Tjoddas och se om jag inte kan göra nåt åt den ena overallen också så den blir "DB-vänlig"..... Nästa vecka kommer bli ett helsike.

Nähä.... nu spelar grannarna Macarena på full volym så nu ska jag koncentrera mig på att få deras högtalarsystem att förintas med hjälp av tankekraft.

Musikmobilen fungerar som den ska och min krävande monsterbebis som blir uttråkad på 5 röda tyckte iallafall den var kul en stund. Den spelar Brahms vaggvisa och snurrar sakta med pedagogiska, små, färglada figurer som ler hurtigt, hängandes i snören från "propellern" i mitten. Hon var helt fascinerad, tills hon fick syn på sin svart/vit/röda clown docka som hon haft sen hon kom hem från BB..... sen låg hon och stirrade på den i 30 minuter. Där fick jag för att jag gjorde mig till och köpte en avancerad grunka som plingar och rör sig. Nästa unge ska få en papptallrik med svarta prickar ditmålade med spritpenna. Billigare så. När clownen inte heller var rolig längre så tog hon till lipen istället och försökte tvinga sin stackars mamma att släppa allt hon höll på att packa samman för dagens lilla tripp.

Idag satte vi nämligen på oss finstassen, packade vårt obligatoriska bebisbagage och packade in oss i bilen Tjoddas och jag. Sen körde vi ner till gammelmoster och gammelkusinen för att fika lite och äta lunch, jag laddade cd spelaren med en av mina nya skivor jag precis inhandlat. Det blev ganska många skivor med klassisk musik samt en skiva med svenska melodier/psalmer inspelade av någon känd blandkör och ytterligare en med Gävles symfoniorkester. Jodå, jag får mina ryck och lyssnar på sånt här också. Finstämd, lugnande musik är som balsam för själen och trasiga mammanerver. Vi fick lite frukost när jag dök upp och sen fick jag pumpa med publik. Jag börjar bli van nu, det känns lite knäppt att sitta med tuttarna i det fria framför vem som helst men man tänker faktiskt inte så mycket på det nu längre. Tjoddas la på storcharmen och tjusade både moster och kusin. Jag fick ett stort tandlöst flin och så fladdrade hon lite med tungan åt mig innan hon skrattade tyst igen när jag pratade med henne. Herregud vad det värmer ner i hjärterötterna.
Efter några timmars besök, som avslutades med en kopp kaffe, var det dags att dra sig hemåt igen och solen strålade från en klarblå himmel. Tjoddas somnade som en stock så fort musiken satte igång, jag tog det som ett bra tecken då hon kan tjura en stund i början av bilfärden om hon är minsta hungrig, vilket hon borde varit när vi körde hemåt. När vi började närma oss avfarten önskade jag nästan att vi hade längre hem för det var så befriande att bara få köra på, lyssna på den sköna musiken, känna att ens barn ligger och sover tryggt och att allt just då är precis som det ska och att ingenting kan ändra på den stunden eller ta bort den för mig. Det är första gången på lite mer än två månader som jag äntligen känt mig som mig själv för en liten stund. Vilket välbehövt avbrott!

När jag kom hem hann jag precis fuskstäda lite med min nya investering, en torrmopp med microfibertrasa, innan maken kom hem. Spattkatten var mäkta imponerad och det blev ännu bättre när jag började rota fram hennes leksaker som hon puffat in under svårtåtkomliga möbler. Det blev en puss, en panikstädning och en snabbvädring innan dörrklockan ringde och logopeden kikade förbi. En kopp te senare hade vi pratat igenom allt mellan himmel och jord från teckenspråkskurser, nappar och valpar. Det är också så fruktansvärt skönt, all personal på habiliteringen känns så rätt och det är riktigt trevligt när vi har inbokade besök. Jag vet inte om det är för att vi kan styra det lite själva och för att det handlar om att vi fokuserar på det mer positiva, nämligen Tjoddas framtid och allt vi kan göra för att få den att bli så bra som möjligt. På sjukhuset går ju allt ut på att de försöker spalta upp allt som är fel på vår lilla bebis och den listan verkar ju aldrig vilja ta slut.
Tjoddas brydde sig inte så vidare mycket om att vi hade besök för hon fortsatte fridfullt att sova i sitt babyskydd iklädd sin rosa plyschoverall som ser ut som en flådd seriefigur.
När hon sovit i nästan fyra timmar och inte ätit på fem, började jag faktiskt försiktigt peta på henne lite och lade upp henne på vår säng, JAG vill inte vara uppe i natt och det är ju dumt om hon vänder på dygnet nu när vi har hittat en perfekt rytm.
Hon grymtade lite, plirade upp på mig med ett öga, gav mig en hjärtlig gäspning med hela ansiktet så jag trodde huvudet skulle klyvas och sen somnade hon om igen. Resignerat satte jag in mjölken i kylen igen och fortsatte vika tvätt runt henne på sängen.

Jag mår mycket bättre idag men för mitt ena bröst verkar det bara vilja bli sämre. Sårskorpan efter sista sugblåsan lossnade och jag tänkte väl inte så mycket mer på det. Visst det kändes lite ömt men det var väl inte så konstigt. Det såg ganska läkt ut iallafall. Efter att jag pumpat tittade jag ner på flaskorna och för en kort sekund stod det helt still i hjärnan på mig innan jag fattade vad som hade hänt.

Så äckligt..

Det hjälper inte att det ser ut som om det vore jordgubbsmak. Rätt ut i vasken åkte det!
Jag antar att det inte hade läkt så bra som jag trodde och helt ärligt är jag inte speciellt sugen på att sätta mig och pumpa nu igen men det måste ju tyvärr göras. Sen får ju bröstet en frist på nästan 7h innan det är dags igen.

Idag har familjen med den 20 dagar äldre Downietjejen hört av sig igen, så himla kul. Jag måste ta mig i kragen och ringa paret som bor här i stan också. Tydligen föds det barn med Downs lite i omgångar, det är aldrig bara en utan antingen är det några stycken nästan samtidigt eller så är det inga alls. Märkligt egentligen, det måste ju isåfall bero på nåt yttre?

Nu har jag också kommit på vilken den perfekta dopsången till Tjoddas kommer vara, frågan är om jag klarar av att sjunga med själv utan att börja storlipa. Den som lever får se.


Här kommer några bilder från gårdagens flitiga studerande av den nya tygboken. Den var VÄLDIGT  intressant och spännande!
Många fina bilder att titta på.
Ja, jag kan läsa också, ser ni inte hur jag ljudar?
Nu är min favoritbild "hypnoscirkeln" synlig igen. Mamma gömde den ju nyss men nu ser jag nöjd ut igen.

Idag slog vi rekord i att sova. Efter 9h sömn släpade pappa upp Tjoddas för att stoppa i henne lite mat. Sen somnade hon om bums igen och sov några timmar till. När så jag väckte henne fick jag också i henne lite mat och sen somnade vi båda två i TV soffan. Det är ju så lätt att hålla sig vaken när man lyssnar på bebisandetag.

Idag hade katten det tufft, fåglarna har nämligen kommit på att hon inte vågar hoppa upp efter dem på balkongräcket. Så nu kommer det ett gäng sparvar om 3st kaxpellar och sätter sig på räcket. Sen trippar de lite fram och tillbaka, lägger huvudet på sned och kikad på kisse som plågat sitter klistrad på fönsterbrädan, stel som en pinne förutom svansen som viftar som om livet hängde på det. Fyyyyy så taskiga de är. Vi som tittar på har däremot väldigt roligt åt skådespelet.

Min man hade förvarnat mig om att personerna man lånar bygdegården av är nyfikna, till min förtjusning var de fruktansvärt nyfikna och brydde sig inte om (eller fattade inte hur tydligt det var) att försöka dölja att de ville veta mer om ALLT. Tydligen har man haft problem med att de inte klarar av att hålla sig på sin kant när det pågår festligheter. De kan komma insläntrande i köket eller hänga av sig sina saker i hallen nere bara för att få gå ner och kika på vilka som är där etc. Så... jag kunde inte låta bli. Jag släppte lite information i taget och blev rikligt belönad med ivriga "jaha, jaha..säger du det" och andra förtjusta tillrop och utfrågningar. Jag kan inte hjälpa det men det är så himla kul att droppa liiiiiiite information i taget. Det är lite som att meta abborre och jag får just nu verkligen tvinga mig själv för att jag inte ska skriva in en smiley här. Jag har lovat mig själv att hålla texten i bloggen "ren" från smileys... jag är för gammal för sånt.

En av mina bästa vänner som flydde Sverige för att åka till Kiwiland hade hittat till min blogg och skickat mig ett mejl idag. när hon påpekade att hon inte vetat om hur det står till med lilltjoddan, insåg jag att vi hörs av allt för sällan. I sitt mejl lämnade hon en rad som värmer samtidigt som jag blir förvånad att hon refererar till något teologiskt.  Jag citerar:
"Gud gav er ett barn med downs syndrom för han visste att ni skulle klarar av de."
Tack min vän, jag hoppas de första fem åren i Kiwiland går fort så att vi ses snart igen. (Eller så kommer vi till er)

En kille från Ortopedtekniska ringde mig idag och meddelade att de inte skulle vara på plats det datumet vi fått tid till. Han ville boka om så vi satte upp en preliminär tid istället. Jag började prata med honom om Dobbs skorna och han kikade på dem via länken: www.dobbsbrace.com han kände igen dem och det kändes positivt. Däremot verkade han inte veta om det fanns någon återförsäljare i Sverige eller hur man fick tag på dem. Dessutom måste ortopeden ge tummen upp för dem innan det ens kan bli tal om att beställa dem. Men, som han sa, frågan är fri. (Jag frågade om föräldrarna kan få ha ett finger med i spelet om vad man kan få för hjälpmedel/utrustning till sina barn.) Tyvärr kommer jag inte ge mig i den här frågan. Av dessa båda valen så SKA hon få Dobbs. Så är det bara. Jag får slipa på mitt försäljarsnack tills på måndag när Dr Barnbensspecialist ringer.


Ikväll var vi iväg på ettårskalas hos minsta kusinen och det bjöds på vått och torrt. Lilltjoddan var så himla fin i sin nya klänning och jag är så glad att jag valde en blå och inte en råsa.
Ta en titt extra på bilden, vi insåg inte exakt hur bröstfixerat vårt barn var förrän vi såg bilden på datorn.....






Eftersom hon sovit nästan hela dagen, passade hon på att vara lite vaken under kalaset istället. Ljudnivån var väldigt hög på alla gäster, så jag gissar på att hon, fullproppad med intryck som hon är, kommer sova som en sten på Valium tills imorgon.


Lite gnälligt var det ibland. Man måste ju göra sig hörd!



10 minuter senare sov hon som en stock. Trots kusinens försök att väcka henne (genom att klättra på henne och använda henne som bongotrumma) så sov hon lugnt vidare.


Såhär fin tårta fick vid. Den var precis lika god som den ser ut.


Nu får det faktiskt bli lite mer te med honung innan läggedags.
Oh, alla som är i Falkenberg den 20/3 är välkomna på vernisage i Sparbankens lokal!

Projekt lokalisera valfri ortoped inleddes idag kl 09:00, det är helt omöjligt att få tag på folk. Man får ju vänta på att bli uppringd och sen måste man boka telefontid med dem. Försökte både i Halmstad och med specialisten i Malmö. Jag funderade ett tag på att ringa till Ortopedtekniska för att prata med dem men det skulle lite vara att ta bakvägen. De bestämmer ju tyvärr inte vad lilltjoddan ska ha på fötterna, de gör ju bara som doktor Ben säger. Efter att ha lämnat meddelande och bett om telefontider till samtliga får jag nu snällt vänta på att bli uppringd. Kanske bäst det, vem vet vilken svada jag hävt ur mig över telefon annars.



Idag var vi på BVC för vår 2 månaders bebisbesiktning. Det gick bra och vi gick igenom u.a. Efter lite kläm och känn från Fru doktor var vi klara och det konstaterades att vi ligger bra till på kurvan. Min väninna och jag firade genom att pulsa iväg till Burger Inn och festa loss med varsin hamburgare och cola. (Hon hade tiden före mig på BVC) Jag drog fram en overall igår och började undersöka hur svårt det skulle vara att sprätta den i sömmen från ben till ben för att sätta dit knappar eller kardborreband. Jag får, som man säger där jag är ifrån, hia mig litta. Jag hittade till min förtjusning ett par snickarbyxor med knappar som hon kan ha när hon fått skena. Tog en storlek större än vad hon kommer gå in i nu, så räcker de läääääänge. Man kan ju vika upp byxbenen lite, de behöver ju inte passa i midjan när det är hängslen på dem. Jag hoppas verkligen att jag kan få tag på någon av ortopederna snart och att de går med på att byta till Dobbs istället.

Nu på eftermiddagen har jag nästan känt mig lite krasslig, hoppas det är nåt jag kan sova bort. Känner inget speciellt sug efter att vara sjuk just nu. Förhoppningsvis är det för att jag varit ute och gått så mycket idag som jag känner mig frusen i kroppen och varm i ansiktet.
Målarkursen var kul idag och det känns som vi börjar komma varandra lite närmare idag och kan skoja mer om allt möjligt. Idag var det lite mycket prat och lite för lite målande men min första sagobild blev klar iallafall. Kursledaren norpade målningen och talade om för mig att det var dags att sluta med den så den inte blir överarbetad. Mitt nästa problem är fortfarande att hitta på vilken saga jag ska avbilda nästa gång... någon föreslog en saga av Elsa Beskow, svårt att försöka konkurera med en såpass storslagen illustratör. Lättare med någon saga som redan har blivit "förstörd" av att många försökt sig på att illustrera. Jag inspirerade iallafall en kurskamrat så hon ska försöka sig på en version av Rödluvan lite Goth-aktigt i oljeteknik.

Men jag kommer nog på nåt för finns det något jag har i överflöd så är det väl ändå fantasi?

Idag hade vi en bra dag där vi faktiskt var lite synkade med varandra gällande matning och pumpning. Det är skönt när det kommer en sådan dag ibland. Vädret var fantastiskt med -3 grader, strålande solsken från en klarblå himmel. Jag lyckades få tag på folk från pastorsexpeditionen också, ska återkomma på torsdag när kyrkoherden är inne. Tydligen skulle han iallafall vara i tjänst den önskade helgen men han satt insnöad i Stockholm just nu så han hade inga papper eller kalender med sig. Vi tog en lång skön promenad på eftermiddagen. Otroligt hur mycket bättre och piggare man mår både fysiskt och psykiskt efter lite frisk luft.
Jag kan inte låta bli att börja tänka svart såfort jag håller lilltjoddan i famnen, när hon ligger och äter eller när jag har henne på skötbordet; att snart kommer jag inte kunna hålla henne lika lätt längre, inte pilla på hennes små söta fötter eller ha henne i bärsjalen nära mig. Jag måste också försöka hitta någon overall som har knäppning från ben till ben via grenen och som är fotlös. Det känns ärligt talat förjävligt och ikväll förstärks allt av en lurande migrän som smyger sig på.

Innan jag börjar få tunnelseende ville jag dock tala om att jag har hittat ett snällare alternativ till de där förhatliga Dennis Brown skorna.
Man får alltså Dennis Brown skor idag efter att man gjort ett ingrep via Ponseti metoden. DB-skorna är väldigt nya i Sverige och inte speciellt beprövade om jag förstått det hela rätt. Det är väldigt svårt att hitta information på svenska om dem iallafall. MEN till min förvåning hittade jag idag att det finns nåt som heter Dobbs Dynamic Clubbfoot Bar. Den ser nästan likadan ut och bygger på samma princip men den är "rörlig" så barnet kan sparka med ett ben i taget, krypa etc... imorgon tänker jag ringa till Dr ortoped den Yngre och propsa på att vi ska ha dessa istället.

För er som är intresserade av att läsa mer om dessa finns det en bra sida här: http://www.dobbsbrace.com/

De jämför även DB-skorna med Dobbs och visar varför fler barn accepterar Dobbs bättre. Lite propaganda för egna produkten alá USA är det ju men jag tror mer på dem än på DB-skorna. Rent mentalt sett tror jag att jag skulle hantera Dobbsa skorna bättre. Mitt barn får mer frihet och JAG har kunnat kontrollera lite av allt de gör med henne.
Däremot läste jag idag att har man fått ett barn med sk. klumpfot "PEVA" så är risken 2-3% att man får det vid nästa graviditet också. Risken är i vanliga fall 1 promille. Känns som en kall klump i magen. Någonting motarbetar verkligen oss. Jag vet att det finns de som har det värre men det här är min verklighet och i min verklighet är  allt som hänt oss hittills jättehemskt och väldigt tärande.

Vill man läsa mer om PEVA tyckte jag att growing people hade bra information. http://www.growingpeople.se/templates/Page.aspx?id=2602

Imorgon är det tvåmånaderskontroll, lite pirrigt faktiskt men det går säkert jättebra. Vi brukar få mycket beröm av de snälla tjejerna på BVC.

Undrar förresten varför inte ortopederna föreslog Dobbs skorna istället för DB skorna.... för det kan väl inte vara så att en outbildad pysselplupp sitter på mer information och är mer uppdaterad än någon som förmodligen har bortåt en halv mille i studieskulder till CSN? Eller?

Vår lilla tjoddas föddes med ett hjärtfel precis som tusentals andra barn.

I år är hjärt och lungfondens mål att samla in 10 miljoner kronor till "Gertrud", ett videonätverk som ska knyta samman barnhjärtmottagningar över hela landet och göra barnhjärtvården mer tillgänglig och jämnlik för alla barn. Pengarna skall dessutom räcka till minst 3st doktorandtjänster inom barnkardiologi.

Tack för ditt bidrag!

Idag provade vi bärsjalen vi fått låna från BVC, den har legat i hallen några dagar nu tills mjölkstockningen gick över. Kan du undvika att få mjölkstockning så gör det, det är inte ett dugg kul. Har fortfarande en enorm blåsa i storlek ärta på bröstet som vittnar om trägen användning av pumpen för att försöka suga ur "skiten". Nåväl.... vi provade sjalen och fastnade för den direkt, bara in och beställa. Tjoddan somnade som en gris såfort hon fick komma ner i den och ligger i skrivande stund fortfanare kvar i sjalen och snusar lugnt. Denna var från Minmundus.se i ekologisk bomull. Har även en ringsjal från bärabarn.se men den har jag inte riktigt fått in snitsen på än. Kanske när hon blir lite äldre.... iallafall, detta var superbt! Den gör inte ont någonstans, man har händerna fria och att man får närhet säger väl sig självt.


Här är vi iallafall, alla foton där jag är med får mig att inse att jag definitivt borde försöka komma ut och gå lite oftare.... dumma,dumma vinterkyla. :(