En honungsbjörn

Så, ett blogginlägg i rent informativt syfte då (nästan...jag kan aldrig hålla mig till ett ämne)... Det finns hjälpmedel man kan få för att underlätta munmotorik och stärka musklerna samt hjälpa den lilla tungan att flytta tillbaka hem, in i munnen, där han hör hemma.
Ett sätt att göra detta är med en gomplatta/mutterplatta.
Så här står det om gomplattan på Wikipedia: "

Gomplatta, orofacialt hjälpmedel, logopediskt hjälpmedel. Används i talterapi i olika utföranden med syftet att underlätta produktion av olika språkljud.

Gomplattan formgjuts av en tandläkare och utformas av en tandtekniker utifrån logopedens instruktioner. Den sätts fast i gommen med hjälp av hakar på tänderna och har till exempel små skruvar eller en liten pärla där tungan önskas sättas an mot gommen för att åstadkomma det önskade språkljudet. När gomplattan sitter på plats stimuleras tungan att sättas an på det önskade stället. Det normala är 1-2 träningspass dagligen.

Innan patienten remitteras till gomplattetagning bör hon/han ha genomgått träningsprogram med eltandborste"

Jag är inte sådär jättebekant med gomplattor själv för jag tog lite avstånd från det från första början, de är säkert jättebra men när jag hörde mitt alternativ så tyckte iallafall JAG att det inte var så svårt att välja. Sen gör alla precis som de själva vill.
Med gomplatta kan man gjuta en första gång innan tänderna brutit fram och sen gjuter man en ny när barnet fått tänder. Den sitter inte inne mer än några minuter åt gången.


Så här kan en mutterplatta se ut. Denna är direkt lånad från en annan mamma och pappas jättebra blogg nämligen söt&snygg.se (fast utan "the pricks" i söt såklart.)

Här är också ett inlägg med lite mer info om mutterplattan/gomplattan: mutterplatta jag tycker det beskrivs bra och ingående, de har ju lite mer "kött på benen" i detta ämnet och jag vill inte verka partisk och försöka styra alla att tycka som vi har gjort.


Jag tyckte det lät lite lättare och roligare att få suga sugrör och blåsa såpbubblor istället... jag vet inte vad det har för effekt i slutänden än om man hade jämfört resultatet med en gomplatta och det får man ju egentligen aldrig veta heller. Det svåra och det sköna med just Downsbarn är att alla är så extremt olika. (Nu menar jag såklart inte att vanliga barn är tråkiga och förutsägbara, för isåfall lär jag få igen det när de kommer upp i tonåren....) Men, det går inte att ta två valfria barn med Downs och börja experimentera för spektrat är så sjukt brett. Samma kanske inte är bäst för alla och i slutänden är det nog bäst att göra det man själv verkligen vill för då kämpar man med inlevelse och det är alltid då resultatet blir som mest fantastiskt.
Alltså... kommer vi använda vår honungsbjörn som vi döpt till Birger.

Möt Birger:


Så, om ni tycker han ser lite bekant ut, kan det faktiskt hända att ni sett en version av honom i honungshyllorna på större varuhus. Jag vet att jag sett honom någonstans för jag kände direkt igen honom när vår logoped presenterade oss. Tjoddas är stormförtjust i sin honungsbjörn och vi dricker lite mer i honom än vad som rekommenderas bara för att hon tycker det är roligt.

Beroende på hur svårt barnet har att hålla tungan i munnen, finns det olika "stadier" att träna på. Man börjar med att inleda varje måltid med tre suttar och därefter får barnet dricka som det själv behagar om det så är i glas, pipmugg eller kanske nappflaska. Man hjälper till genom att ta sin ickedominanta hand och forma en trutmun på barnet genom att lätt trycka lite på kinderna (de där härliga tjocka små kinderna) sen lägger man sugröret på tungan, ungefär mitt på, beroende på hur långt man kommit i övningarna, och så trycker man lite försiktigt på flaskan så barnet får vatten i munnen. Släpp taget om kinderna, förhoppningsvis så "smackar" barnet och drar in tungan för att få ner vattnet istället för att det rinner ut igen. Man kan variera längden på sugrör som sticker ut beroende på hur svårt barnet har och målet är att barnet till slut ska kunna, med sugröret mitt på underläppen, suga i sig ca 1dl vätska alldeles själv från sugrörsbjörnen. Då är man liksom klar med den. Vi övar ju med vatten för jag vill inte ge henne något annat än, hon är för liten för tillexempel nyponsoppa eller andra lite mer trögflytande vätskor. Det är ju så mycket socker i nästan allt annat.
Går man in på TalkTools så kan man hitta björnen där, den har även en kompis som innehåller såpa för bubbelblåsning. Det finns massor mer kul prylar som man kan fascineras av. Vi har en svensk sida med mycket hjälpprodukter också som heter Mun-H-Center, det är ju såklart inte bara barn med Downs som har nytta av alla de här hjälpmedlen.
Jag skulle tillexempel själv kunna behöva en drägellapp eller liknande när jag somnar på bussen.... det är ganska pinsamt när man vaknar av att man hör sig själv snarka i sömnen och saliven har runnit i en prydlig stril ur munnen..... tur jag inte åker buss så ofta längre.


Idag ska de flesta få lära sig ett nytt ord iallafall som har med ämnet att göra. Tungprotrusion, säg det snabbt fem gånger om du kan. Det är iallfall när lilla tungan inte riktigt vill stanna inne i munnen och meningen med mycket av träningen är alltså att få den att stanna där den hör hemma.

När man är klar med sugrörsbjörnen, alltså, när barnet själv kan dricka ur den, så finns det en hel uppsjö med roliga sugrör som har olika svårighetsgrader att träna med.
Det är lite svårt att filma, hålla björnen samt hjälpa till att forma munnen samtidigt men jag ska be maken hjälpa mig med något av det så får vi slänga upp ett kort klipp när vi använder Birger.

Så, tillräckligt med info för idag känns det som.
Nu kommer, iallfall min mammas favoritdel....lite bilder.

Lördagslunch på restaurang, Tjoddas fick någon småbit gurka och sen regerade servetterna.


Allt som förs till munnen betraktas med mycket stor nyfikenhet nuförtiden.


På vägen hem stannade vi på Öströö och det hade minsann kommit in
en liten bortbyting bland flasklammen. Söthetsfaktorn låg farligt nära
diabetesgränsen på den här lilla rödtotten. (rödtotten till höger i bild alltså...)


Tjoddas på sin nya gunghäst. En spännande erfarenhet och det verkade inte
helt ointressant att få göra om äventyret.


Den solklara favoriten är gungan vi köpt och hängt i köket, en hemsk, hemsk, orange plastgunga. Jag har inget kort idag för det är gaaaaanska svårt att hinna fokusera med kameran och putta på samtidigt.




Gurka är gott! Inget slår majskrokarna men gurka ligger inte långt efter.


Mitt favoritkort den här veckan. Kanske lite mycket gulstick i men jag gillar det iallafall.


Godnatt alla fantastiska, fenomenala, fenomenföräldrar/släktingar/bekanta. I SAOL står det att fenomen är en företeelse eller märklig händelse. Jag tänker inte argumentera emot, jag hävdar fortfarande att vi inte är så märkliga egentligen...bara jävligt märkvärdiga och fenomenala.








Lite nytt

Jaha, inget är ju riktigt som det ska fortfarande för själva tillfället att sitta vid en dator med internet är fortfarande ganska sporadiska. Allt det jag kommer på att jag vill skriva försvinner såfort huvudet landar på kudden om kvällen.

Jag ska göra ett försök i att komma på allt som hänt de senaste dagarna, detta samtidigt som jag går bärsärk med flugsmäckan, husflugor har inbyggd väckarklocka som står på 04.30, inget jag riktigt uppskattar....

Vi har haft besök av lilla familjen J, mycket trevligt. Vi försökte oss på lite cross country men fick ge upp pga. dålig väghållning trots difspärrar (deras vagn är inte gjord för svensk natur....stadsbor....)
Med kantarellpåsen i högsta hugg travade pappa J omkring i skog och mark, ingen svamplycka förrän vi nästan var hemma igen dock. Det har diskuterats om tillväxthormon, jag vet att jag har läst om detta någonstans precis i början när vi kom hem med Tjoddas, det är ju inget som man bara stoppar till dem utan det görs ju diverse tester etc för att se om det överhuvudtaget är aktuellt att begagna sig av. Vi ligger så bra till på tillväxtkurvan så förmodligen är det inte aktuellt ens att köra de testerna, det kan man göra samtidigt som man testar ev. mat intolerans etc. Lilla Junarn sitter så fint i sin vagn och det är så roligt att se hur de här små liven funderar på allt. Junarn siktade länge in sig på sittbygeln, sen öppnade hon munnen på vid gavel och tippade framåt med behärskning. Hon smakade länge och väl på hela bygeln, tuggade sin väg fram och tillbaka tills hon var nöjd och helt säker på att allt smakade likadant oavsett var man kände efter. Tjoddas tittade med stora ögon på henne men fick nöja sig med att stoppa Patrick i munnen i stället. Kan man inte sitta än får man minsann vänta med att smaka på vagnen. Vi fick i oss lite fruktsallad och till pappa J's glädje satte vi igång ugnen för att baka lite Maryland kakor också. (Skynda dig storebror, snart är denna batchen slut)
Tiden gick som vanligt alldeles för fort och vi har alla alldeles för mycket att göra för att hinna träffas mer än ungefär en gång i månaden. Kanske bra så vi inte hinner tröttna på varandra?

Det är ingen hejd på vår lilla tjabbemoster nu, det är bara ba, bla, ma, ba, för hela slanten. Ja, och så en massa fniss däremellan såklart för det låter ju så tokigt när jag härmas eller gör liknande ljud med andra vokaler, betoningar eller hårda konsonanter. Hon ligger och pratar hela dagarna igenom, med oss, med sina leksaker tillochmed med nappen i munnen, det måste ju vara bra träning om nåt.


Vi besökte ju Habiliteringen och fick träffa sjukgymnasten, logopeden och vår nya läkare som ska ta hand om oss nu ett tag fram över. Det är så kul att se dem igen och jag smålog lite i smyg för såfort Tjoddas satte igång med en ba,ba,ba-harang så svarade "kören" på andra sidan soffbordet. Vi blev utfrågade som vanligt, sover hon om nätterna? äter hon? vad äter hon? Hur verkar hon annars? Och när vi förklarat allt och talade om att det nog inte kunde bli bättre så var det tyst en stund innan läkaren frågade med skämtsam ton, men NÅT måste ni väl ändå ha som är lite sämre? Nej, faktiskt inte, förutom våra obligatoriska helvetesstunder mellan 18:00 till ungefär 19:00, när det inte ska vara någon mat, ingen sömn och ingen lek bara gråt, skrik och krokodiltårar. Tjoddas hade lindat dem runt fingret efter ungefär...2 minuter, hon tjusade dem och flinade, pratade och viftade med fötterna som värsta primadonnan. Det konstaterades snabbt att hon inte är långt ifrån att kunna sitta själv, lite taskiga reflexer än för att kompensera och hitta balansen när man tippar henne i sidled, det kommer nog också snart.
Sjukgymnasten drog med oss till gymnastikrummet och slog sig ner på en likadan gymnastikmatta som vi fått hem. Hon visade hur vi ska göra för att träna nu och när Tjoddas sa stopp så avslutade vi och bokade upp en ny tid.

Igår var rond 2 mot flygmyrorna, myrornas krig.... fast på riktigt, inte kul alls. Jag skulle ut med Tjoddas på promenad och när jag tittade upp så myllrade det på hela källardörren. Hela fönstret rörde liksom på sig. Det blev raka vägen hem till svärmor och hämta myrrliknande pulver och myrfångare. Det är fortfarande aktivitet i källaren men inte på långa vägar så mycket som igår.
Inflyttningen går sakta men säkert framåt, det är lite trist mellanläge fortfarande för man har liksom ingenstans att göra av alla saker än. Vi saknar ju dessutom en hel våning och det börjar märkas att det kommer bli väldigt skönt när det mesta är så pass iordning att man inte behöver snubbla på kassar och kartonger som trängs i hallen. Jag längtar väldigt mycket efter min centraldammsugare också, slangen som kom hit fungerade inte så just nu använder jag hantverkarnas monsterdammsugare som jag döpt till Olle junior. Olle Senior är en gigantisk grovdammsugare, ser ut som ett oljefat med slang på... maken har spänt fast den på en stoooor säckakärra som man egentligen använder för att flytta fårvågar med. Han bor tillfälligt ute på uppfarten där han står och ser skräckinjagande ut. Jag har tillfälligt gett upp och låter tumbleweeds av hundhår rulla runt i köket bäst det vill. Om inte annars så har katten nåt kul att jaga. Problemet med grus under fötterna botas snabbt genom att alltid ha på ett par strumpor.... man får inte kolla för noga undertill när man gått en stund bara. (Eller så får man ha lite lätt smutsfärgade strumpor från början)


Jag funderade på hur jag skulle känna om jag blev med barn igen, skulle jag testa? Jag börjar mer och mer tveka på om jag skulle bry mig i det långa loppet. Kanske direkt när barnet kom ut och man liksom fick ett nytt "bakslag" med extrasaker som krävs i vardagen.... men annars, nej.

Här kommer en knasig liknelse men häng med så får vi se om jag kan förklara.
Jag såg ett naturprogram för många år sedan som handlade om schimpanser, dessa bodde i ett speciellt reservat med daglig mänsklig kontakt och bland alla dessa fanns det en liten unge som var föräldralös. Skötarna ville gärna introducera henne för övriga flocken men var lite tveksamma till detta. Schimpansungar har en liten vit tofs vid rumpan som liksom ska indikera att de är små och ömtåliga så de vuxna ska fatta att det bara är barn som man ska kela lite extra med. Saken var den att den lilla föräldralösa schimpansen var vit hela hon och som ni vet så i djurvärlden är det inte alltid lätt att vara annorlunda, oftast är det just de som är annorlunda som blir slagpåsar och hamnar utanför, svälter ihjäl och dör. Vad skötarna inte tänkte på var att schimpansungen var ju en stor vit bebistofs hela hon, det fanns ingen hejd på hur väl alla de andra i flocken ville henne. De slogs om att få hålla henne, mata henne, plocka på henne och se till att just hon fick det allra bästa.
Tappade jag bort någon eller förstod alla sensmoralen i det hela?
Bra, bara smarta människor som läser min blogg, det tycker vi om.
Till alla nyblivna mammor där ute som haft turen att få ett barn med Downs syndrom. Ta allt du läser på nätet med en nypa salt (ja, förutom undertecknades blogg då såklart) Det känns skit och nattsvart just nu men ge det några veckor eller månader. Du kommer inte förstå hur du kunde vara ledsen och tänka som du gjorde de första timmarna eller dagarna. Det finns ingen, INGEN som kommer bli så älskad som just det barnet. Jag kommer ihåg hur orolig jag var för att jag kanske inte skulle kunna älska mitt barn lika mycket, eller ha tålamod, förståelse och acceptans som om det hade varit ett barn med vanliga antalet kromosomer.
Jag förstår inte hur jag kunde vara så dum, men ibland är det ett skönt privilegie att få vara dum så man kan bli lyckligt överbevisad.

Det verkar vara nåt problem med att ladda upp saker till Youtube tyvärr, annars hade jag gärna bjudit på en ba,ba,ba,ba-film där Tjoddas gör alla ljudeffekter alldeles själv. Ni får nöja er med lite foton istället.


Små vänner som håller handen.


Det är så härligt att se när de ska ta på varandra, gärna smaka också om man
bara kom tillräckligt nära.


Tjoddas betraktar den fina hårsnodden ser det ut som.


Fina lilla gullungen!


Lite allvarlig


Min favorit i högen. (Ni som inte fattat det... jag har hittat systemkameran igen..)


Lite förvånad.


Sjukgymnasten hade spännande leksaker, att man tränar snedvridningar i
överkroppen samtidigt som man leker är superbra.


Tidningsannons

Jag vill bara dela med mig av en länk till en annons i Arbetarbladet, det handlar om Flisan en liten tjej med Downs, det finns en länk till deras sida från min.

http://arbetarbladet.se/merlasning/smastora/1.1983242-dagar-med-flisan

Här är även en hakutstickare från Anna Ekelund som finns hos aftonbladet.

http://www.aftonbladet.se/wendela/barn/article3547246.ab


RSS 2.0