Ankomst och provtagningar

Det har hänt mycket idag och just nu är jag ganska trött efter kort sömn och lång dag så det kommer en "oteknisk" sammanfattning av dagen från min sida. Min man kommer därefter göra en "guest apperance" och skriva lite mer detaljerat om nyheterna kring UL på hjärtat.

Vi anlände sent på torsdagskvällen och vi körde runt området, ja... säkert tre gånger innan vi hittade vart vi skulle. Fattar ni hur sjukt stort området är? Det är som en helt egen stad i sig.
Vårt rum hade en enda tavla men sängarna var faktiskt förvånansvärt sköna. Tjoddas tog allt med ro och invigde rummet genom att fortsätta sova. Patienthotellet ligger i samma byggnad som BB, så det fanns en mjölkkyl men då fick man åka hiss ner en våning, reception och matsal var på första våningen.


Varför sova i en stor spjälsäng när man kan trängas i sitt babyskydd?

Vi sov gott men som vanligt kom jag i säng för sent, "jag skulle bara" och så poff var klockan jättemycket. Tjoddas belönade mig genom att vakna en kvart innan jag ställt klockan för nästa pumpning. Det var bara att rulla ur sängen och slänga påsarna under ögonen på varsin axel så jag inte snubblade på dem när jag letade mig fram till hissen. Jag hämtade mjölk ur kylen och stannade till vid receptionen för att hämta hett vatten ur kaffeautomaten. Väl tillbaka så låg Tjoddas som en liten polkagris (ny pyjamas) i min säng och Tjoddaspappan höll ett vakande öga på henne.
Vår frukost var riktigt angenäm och det fanns tillochmed löskokta ekologiska ägg. De verkar vara väldigt miljömedvetna i Lund för ALLT handlar om att spara naturen eller är ekologiskt. Jättebra tycker jag som sitter och virkar disktrasor just nu.


Detta är själva huvudentrén och utsikten från sista fönstret i vår korridor.


Vi började den långa dagen av undersökningar på röntgen avdelningen, vi sprang till fel block en gång men hittade snabbt tillbaka till rätt ställe.


Patienten förbereds och kläs av, vi har fått blyförkläden båda två.


Åååå armar uppåt sträck!

Om logopeden ser detta vill jag poängtera den söta pussmunnsminen vi fått se mer och mer av på sistonde.
Vi fick ta om bilderna några gånger för precis när bilderna togs, som på given signal, ålade sig Tjoddas snabbt, tillslut gav sköterskan upp, hängde på sig ett förkläde och kom in till oss för att skjuta av bilderna "på plats" istället för utanför dörren.


Mmmmmm..... kontrastvätska och glukos.....kan säga att det mesta petades snabbt ut med tungan.

När vi var klara där så bar det av till avdelning 67 på en gång. Det är där vi kommer befinna oss efter att op är slutförd och hon inte kommer behöva ligga på BIVA mer, BIVA är bara en trappa upp från avd. 67 så det är nära och bra.
Vi började lätt med att mäta blodtrycket.

Här låg hon faktiskt lugnt och snällt. Helt exemplariskt!

När detta var klart fick vi en snabb visning av avdelningen och sen skulle vi göra UL på hjärtat.
Det gick till en början ganska bra men så vände Tjoddas på den minsta femöringen i historien och bev en riktig monsterbebis, stackars liten. Tillslut gav ULdoktorn upp och bad oss försöka trösta henne, ge henne lite mat och se om hon inte kunde somna. Hon tog den gigantiska maskinen och rullade iväg längs korridoren. Vi prekade i Tjoddas lite mat och tillsist lugnade hon sig och somnade ifrån. Som på given signal dök ULdoktorn upp igen och vi klarade nästan av att slutföra hela undersökningen innan monsterbebisen kom på återbesök.


I bakgrunden ser man en 3D bild av Tjoddas lilla trasiga hjärta.

Vi fick veta mer än vi fått veta tidigare och en del var riktiga bakslag. Det är här min man ska få fylla i med mer info medan jag snabbt hoppar vidare till nästa undersökning på listan.


TJODDASPAPPAN INFORMERAR:
Fick i uppdrag att försöka förklara Tjoddas hjärtfel lite mer ingående.
Det kallas fullständig AV-Commune och är den vanligaste formen av hjärtfel på barn med Downs, vid en första anblick verkar det väldigt fel på allting, men faktum är att det tydligen är ett ganska "bra" fel, eftersom det går att fixa med en operation, till skillnad mot andra hjärtfel som kan kräva många operationer allt eftersom barnet växer.
Iallafall, ett normalt hjärta består egentligen av 2 pumpar där den ena pumpar blodet till lungorna (den högra sett ifrån sig själv). Efter att blodet blivit syresatt i lungorna kommer det tillbaka och går in i den vänstra förmaken, vidare genom en klaff (backventil) till vänster kammare och sedan ut i kroppen genom aorta.
När sedan blodet kommer tillbaka går det genom den högra delen på samma sätt och till lungorna.
I Tjoddas hjärta finns hål mellan förmaken och mellan kammarna. Dessutom finns det bara en storklaff mellan förmaken och kammarna. Det gör att blodet inte riktigt vet vilken väg det ska ta, men det fungerar ganska bra ändå, det går dock lite mycket blod till lungorna.
Så det som ska fixas är då (självklart eller hur) att hålen mellan höger och vänster del sys ihop.
Den enda klaffen delas i 2 genom att man syr ihop den på mitten. Låter hur enkelt som helst väl.
Fast ett liten problem som visade sig idag vid ultraljudet var att klaffen i vänstra delen inte är riktigt utvecklad, den läcker lite redan.
Detta gör att klaffen i vänstra delen inte kommer att bli riktigt bra och tät. Men ett litet läckage verkar inte ha så stor betydelse.


ULdoktorns skiss över hjärtats omlopp, hur klaffar ska se ut och hur Tjoddas klaffar faktiskt SER ut.


TJODDAS MAMMA TJATAR VIDARE.......

Det sista i undersökningsväg vi hade idag var blodprov.


Innan sticket.


Precis såhär hemskt var det.

De stack min lilla Tjoddas i fingret och kramade ur droppar ner i olika provrör. Det verkade inte som om själva sticket störde henne så mycket för då putade hon mest bara med underläppen. Däremot, när de hållt fast henne en stund så ökade intensiteten i hennes gråt. Jag själv skäms att säga det men jag stod bara där, jämte och tittade på med armarna hängandes utmed sidorna i total apati.
De andra försökte överrösta hennes gråt och skoja med henne men jag hade faktiskt fått nog. Varför skulle jag göra mig till och spela pajas när mitt barn ändå är så uppjagat så hon inte ens märker att jag är där? Det var så många runt henne så jag kom inte ens åt att röra henne. Otåligt sa jag tillslut ifrån att, nu får det faktiskt räcka, vi får ta en paus för nu tycker jag hon har gråtit länge nog. Som genom ett under var de precis, i samma stund, klara med att droppa blod.
Tjoddas var helt otröstlig trots att jag tagit upp henne och gick omkring med henne.
Vi fick ett klistermärke för att hon varit så duktig. När maken föreslog att vi skulle sätta fast det på skenan, lyste båda sköterskorna upp, hämtade väskan med klistermärken och blingade till den lite extra.

Det tog nästan en halvtimme innan Tjoddas slutade med att först vara lugn och sen få plötsliga gråtattacker som försvann lika fort igen.
Vi fick en rundtur på BIVA och pratade även med en narkosläkare om själva sövningen. På söndag em. ska vi även få tala med kirurgen som ska utföra op. Vi ska fasta från kl 4.00, operationen är lagd enligt schema att börja kl 8.00 på måndag morgon.


Få ligga barfota i vagnen och stoppa in allt man hittar i munnen.... det är grejer det.


Sen gick vi tillbaka till vårt rum och gjorde oss iordning för hemfärd. Tjoddas fick på sig sin nya fräcka overall. Alla Hollywoodbrudar har ju velouroveraller efter sina skönhetsoperationer, så jag tyckte inte det var mer än rättvist att min lilla goding skulle få vara minst lika häftig.


Hon såg så dråplig ut, ärmarna blev som små öron.


Mammas tuffing med nya overallen. T-shirten har texten "söt" tryckt över bröstet.


Jag lovar att jag ska börja känna efter hur allt känns, jag börjar med det nästnästa vecka. I vår värld finns inga andra alternativ än att allt kommer gå bra just nu.


Fortsättning om op kommer på söndag kväll när vi är tillbaka på vårt rum igen efter samtal med kirurg.






Kommentarer
Postat av: Maria

Känner såväl igen mig, både i lokaler, undersökningar och känslor. Man känner sig så maktlös... Men man klarar mer än var man tror!



Tänker på er!

Kram Maria

2010-05-08 @ 13:41:33
URL: http://www.varsaga.bloggagratis.se
Postat av: Ninnie

Känner igen din känsla och reaktion vid blodprovtagningen. Men BRA att du sa ifrån! Ni är fantastiska föräldrar, kom ihåg det. Stoooorkram!

2010-05-09 @ 18:52:47
URL: http://ninnies.se
Postat av: Chatrine

Hej



Har tittat lite snabbt på eran blogg kommer att följa er i fortsättningen. Vill bara önska er lycka till och ni ska veta att ni är i trygga händer håller tummar och tår för er. Kramar Chatrine

2010-05-09 @ 20:12:09
URL: http://maximozolsson.blogg.se/

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0